Автор: Алиса Борман
TW эйблизм, эйджизм, обесценивание. Статья содержит мат.
Полностью этот вопрос обычно звучит так: почему ты навешиваешь на себя ярлык «аутистки»?
Ведь ты:
1 Можешь жить самостоятельно и справляться со всеми бытовыми делами.
2 Имеешь высшее образование.
3 Работаешь и зарабатываешь деньги.
4 Не имеешь официального диагноза и оформленной инвалидности.
5 Общаешься с людьми.
6 Можешь говорить устно.
7 Смотришь людям в глаза.
8 Имеешь в своей жизненной истории любовные отношения.
9 Возможно, просто интроверт.
10 Возможно, прочитала слишком много специальной литературы, и поставила себе диагноз, чтобы быть «модной».
…
1001. …ты же хорошая девочка, как у тебя может быть такой страшный диагноз? Вот посмотри на Соню Шаталову или Антона Харитонова — ты же совсем на них не похожа!
Аутичными люди бывают вне зависимости от возраста, пола, гендера, национальности, религии, уровня образования и доходов. И все вышепреведенные пункты никак не отменяют моей аутичности.
Да, я могу жить самостоятельно и справляться с бытом, — и у меня есть множество навыков и лайфхаков, чтобы это получалось. Некоторым из них меня научили в родительской семье, потому что моя мама считала, что навыки не берутся из воздуха, и что ребенка, которому дается что-то сложнее, чем остальным, надо учить усерднее и дольше, а не ругать сильнее и громче. Поэтому да, я умею убирать квартиру, ходить в магазин за покупками, готовить еду и оплачивать вовремя счета. А еще мне это дается в среднем сложнее, чем не-аутичному человеку.
Да, у меня есть высшее образование — степень бакалавра биологии. Я закончила курс за шесть лет вместо четырех. Я дважды уходила в академ, потому что не выдерживала нагрузки, и у меня начинались эпилептические приступы. Меня доканывала необходимость находиться на лекциях в большой, гулкой и холодной аудитории с большим количеством других студенток и студентов — от десяти до двухсот. В этих условиях я не слышала лектора, вообще не понимала, о чем она или он говорит. Зато я отлично слышала, как гудят лампочки, хлопает форточка и кто-то на пять рядов выше меня роняет ручку, сморкается, чихает, передает соседке стаканчик с кофе или комментирует слова лектора. На практикумах было то же самое. Чтобы учиться, перебиваясь с тройки на четверку, я выполняла двойную работу — дома читала все, о чем мне предстояло услышать на лекции. И я все равно обязана была посещать лекции. Если единого учебника не было — я оказывалась в жопе на грани отчисления. На практикумах со мной почти никто не хотел работать в паре, и я работала то с юношей, с которым никто не хотел работать в силу его рассеянности и способности потерять невзначай инструмент или кусок радиоактивной печени мыши. Или с девушкой, у которой, в силу ее двигательных особенностей, не всегда получалось делать что-то руками — я делала за нее. А так — все знали, что Алиса — ёбнутая«странненькая». Экзамены я сдавала так: если я успею рассказать хоть что-то из того, что у меня написано при подготовке, раньше, чем у меня отключится речь, то мне повезло, и это четверка. Если нет — тройка или пересдача. Потому что преподаватели считали, что я все списала, раз я не могу сказать ни слова. Или что я «не уверена в ответе», раз не пялюсь на их глазные яблоки, и за это тоже снижали оценку. Или я так раздражающе верчу что-то в руках, что меня надо проучить и снизить за это оценку, как я посмела. От моих знаний вообще ничего не зависело. В конце концов, в 19-ть лет я поняла, что со мной происходит, а в 20-ть попыталась рассказать о своих особенностях и попросить помощи. Аутичный каминг-аут стоил мне массовой травли, после которой я сломалась и взяла первый академ.
Да, я работаю и зарабатываю деньги. Иначе я бы умерла с голоду. Я работаю репетитором химии и биологии, в частном порядке, неполный день и не каждый день. Я посчитала — всего 24 часа в неделю, ваша рабочая неделя наверняка длится дольше, если у вас нет заболеваний, препятствующих этому. И при этом я так устаю и выматываюсь, что часто весь мой досуг ограничивается повторяющимся прослушиванием музыки в сочетании со взглядом в потолок.
В России людям старше 18-ти лет не ставится диагноз «аутизм», чаще всего, ставится «шизофрения». Но я не получу даже шизофрению, потому что у меня есть эпилепсия. И по логике российских психиатров это взаимоисключающие диагнозы. Почему же мне не поставили диагноз в детстве? А мне поставили, но мама сделала все, чтобы он нигде не значился — мы переезжали с семьей в другой город, мама «теряла» мои карточки, ходила к врачам пониже квалификацией, лишь бы мне поставили «здорова». Для чего? Чтобы выполнялись первые три пункта, чтобы у меня было право на образование, дееспособность и собственные деньги. Мама считала, что официальная диагностика навсегда лишит меня этих возможностей. Оформить инвалидность в РФ — отдельный великий подвиг борьбы человека и бюрократии, на который я не способна.
Да, я общаюсь с людьми, как и многие другие аутичные люди. И общение с людьми вживую меня страшно перегружает, я предпочитаю текст. У меня есть подозрение, что общение через интернет изобрели аутичные персоны, и меня отдельно бесят возгласы типа: ах, эти компьютеры, они отняли у нас живое общение! У вас, может, и отняли, а я рада, что живу в век интернета, иначе я бы оказалась в социальной изоляции, без работы, денег и досуга.
Да, я могу говорить устно. Но мне часто бывает больно и трудно это делать, тогда я возвращаюсь к тексту.
Чаще всего, я не смотрю вам в глаза. Один из психотерапевтов, который пытался сделать меня более «нормальной», научил меня умело имитировать глазной контакт. Я смотрю вам в переносицу и веду мысленный отсчет до десяти, чтобы этот «глазной» контакт не был чрезмерно долгим. Еще я могу посмотреть в глаза специально, но мне это физически неприятно. И да, я очень рада, когда я могу этого не делать, и никого это не шокирует.
Да, у меня были отношения, которые принято называть романтическими, или «любовными» (что, если разобраться, не одно и то же). И даже был секс. И чаще всего, эти отношения были полны насилия или как минимум непонимания, и страшно меня изматывали. Исключения можно пересчитать по пальцам одной руки (спойлер: останутся свободные пальцы!). Но я продолжала и продолжала в них вступать, потому что я постоянно слышала, что в моем возрасте уже пора их завести. Проблема в том, что я слышала это с 11-ти лет, а первые отношения были в 14-ть. И — лучше бы их не было, тех отношений в 14-ть, правда. Наличие или отсутствие отношений не делает персону аутичной или не-аутичной, но аутичность персоны увеличивает вероятность ее попадания в токсичные, насильственные, абьюзивные отношения, потому что аутичный человек хуже распознает социальные сигналы. А еще очень многих аутичных людей учат относиться к любому социальному вниманию, проявленному к ним, как к великому благу и милости, за которые надо быть благодарным до конца дней. А к себе — как к уроду, который никогда не станет человеком. И меня тоже так учили: часто не в лицо, подспудно. Но я хорошо усвоила этот урок. Но это тема для отдельного разговора.
Нет, экстравертность/интровертность никак не коррелирует с аутичностью, и я — экстраверт, что является для меня отдельным испытанием. Я люблю общаться с людьми, но общение меня быстро истощает и изматывает, поэтому постоянно приходится искать варианты удовлетворения своей потребности в общении — и одновременно помнить о сенсорных перегрузках.
Да, я прочитала достаточно разной литературы по аутизму — от строго научной до статей о личном опыте разных аутичных персон. И поняла, что я аутичная, и приняла это, чтобы выжить, чтобы перестать называть себя уродом и ждать, когда я «просто перерасту подростковую дурь», как мне говорили. Чтобы называть вещи своими именами — сенсорная перегрузка, а не «капризы»; исполнительная дисфункция, а не «лень»; социальные трудности, а не «перестань быть странной». И прекратить попытки себя «вылечить» — или убить, раз «это» не лечится, и я навеки останусь уродом, от существования которого всем вокруг только хуже — а именно так я и думала о себе, пока не поняла, что мое «уродство» всего-навсего аутичность.
Я плохо разбираюсь в модных тенденциях, но никогда не слышала, чтобы среди них была самодиагностика аутизма.
Что же в действительности дает мне основания говорить о моей аутичности?
1. Трудности социального взаимодействия
Я воспринимаю сказанное буквально, мне трудно дается восприятие юмора, метафор, иронии, неявных отсылок. Да, многие отмечают мое чувство юмора. Здесь нет противоречия: я живу на свете уже 24-е года, у меня огромный каталог анекдотов, идиом и метафор, но все это настраивается «вручную». Я не смотрю в глаза, когда разговариваю. Я с трудом считываю язык тела и запоминаю лица. Мне тяжело интонировать голосом и делать подходящую по случаю мимику — и при сенсорной перегрузке обе эти функции автоматически отключаются.
2. Трудности сенсорной интеграции
Мне трудно выделить голосовой поток из постороннего шума, я чаще всего слышу, как мерцают лампочки, а свет, который для многих просто яркий, для меня уже невыносимый. Я не справляюсь с многозадачностью. У меня бывают сенсорные перегрузки, во время которых меня надо срочно изолировать себя от большинства сенсорных стимулов. Иногда батарейка садится буквально посреди города, и тогда мне приходится либо вызывать такси, либо писать друзьям, чтобы мне помогли добраться домой.
3. Трудности организации времени и пространства
Меня буквально вышибает перестановка вещей без моего ведома или внезапное (меньше, чем за сутки) изменение в расписании. Одновременно с этим, мне довольно трудно наладить определенную рутину: у меня может быть бессонница, мелтдаун (аутичное выгорание) и другие вещи, которые мешают мне составить расписание и следовать ему. Но уж если что-то налажено, то я просто в ужасе, когда оно вдруг не работает. Так получается не только со временем, но и с пространством, которое сопряжено с определенным временем. Однажды в субботу из-за изменений в работе метро, я была вынуждена идти утром от метро до синагоги тем маршрутом, которым я обычно хожу от неё к метро и в темноте. По пути меня охватывала паника, я не понимала, кто я, где я и как мне добраться до места назначения. Я добралась благодаря ориентиру, который был виден издалека. Бывают и более сложные случаи: маршрут туда и обратно для меня — не один и тот же маршрут. Не раз и не два, проходя без проблем от метро до школы, где я теперь работаю, а раньше ходила на вечерние занятия, я не могла попасть обратно к метро и уходила дворами сильно не в ту сторону.
4. Специальные интересы и особенности концентрации внимания
Хотя само словосочетание «специальные интересы» меня коробит, но я не могу не признать, что некоторые мои интересы могут быть более сильными и интенсивными, чем у моих не-аутичных знакомых. А еще я способна говорить о них часами напролет и заниматься ими до двенадцати часов подряд, забывая обо всех сенсорных нуждах. Одним из таких интересов для меня является нейробиология. Я смогла сделать из нее работу, но я вряд ли смогу работать в лаборатории в НИИ, даже неполный день. Еще мне очень нравится психология и психиатрия, и я могу читать учебники по этим дисциплинам для удовольствия. Кроме того, меня увлекает еврейская культура и история, и я уже знаю пару человек, которых я задавила своим инфодампингом (постоянными разговорами) на эту тему. Среди моих специальных интересов были: сектоведение, боевые искусства, исследования аутизма, мультфильм «Магазинчик Бо», генетические болезни, короткометражки (пока не началась эпилепсия), эзотерика, рок-музыка. И не все из них были социально одобряемыми. Когда мне было 15, я увлекалась сектоведением и эзотерикой, и мне говорили, что я слишком маленькая для таких вещей. Когда мне было 22, я могла часами пересматривать «Магазинчик Бо», и мне говорили, что я должна бы уже давно вырасти из детских мультиков. Но что же плохого в этих интересах? Ничего, но история в том, что человека нельзя специально увлечь чем-то «крутым» и «социально одобряемым». Специальные интересы — одни из самых сильных точек соприкосновения с реальностью для меня, они дают мне очень много сил и позитивного опыта, и я категорически против объявления их чем-то патологичным и не достойным развития.
Если же говорить обо всех моих нейроотличиях, а не только об аутичности, то стоит упомянуть также о диссоциативном расстройстве идентичности и пограничном расстройстве личности, которые переплетаются и проявляются самым причудливым образом. И их наличие никак не отменяет то, что я живу самостоятельно и веду блог.
Нейроразнообразие 