Мы недавно уже писали об этом, но напоминаем еще раз. Если вы хотите поддержать аутичных людей, откажитесь от акции «зажги синим». Бойкотируйте ее. Не участвуйте ни в каких «синих» апрельских мероприятиях, особенно если их организовывают фонды Выход, Антон тут Pядом и Наш Солнечный Мир (партнеры Autism $peaks).
Вот почему не надо поддерживать акцию Зажги Синим:
— Она придумана организацией Autism $peaks (далее в тексте: A$. Знак доллара вместо буквы S в названии стали вставлять аутичные люди, чтобы показать, что работникам этой организации нужны только ваши деньги, а помогать они аутистам не будут).
Против A$ выступают аутичные люди со всего мира. Не надо «поддерживать» аутичных людей, давая деньги организации, которую многие из них ненавидят.
Автор: Аноним
Я думаю, что стоит начать с момента восприятия. Какой будет реакция большинства родителей на диагноз «синдром Аспергера»? Неполноценный, больной ребенок, которого нужно во что бы то ни стало переделать, «исправить». Отчасти я их пониманию — любое неизвестное, неконтролируемое событие вызывает страх. Необычное выражение звучит как приговор, вспоминаются страшилки из фильмов, отсутствие информированности добавляет масла в огонь. «Мой ребенок не будет говорить? Он родился умственно отсталым? Или жестоким психопатом, не способным на чувства? На меня повесят ярлык плохой матери? Мне до старости придется его опекать?»
Мы видим, что такое отношение появляется под влиянием многих факторов: базовых свойств психики (страх перед неизвестным), потенциальным общественным осуждением, предположительным низким социальным статусом, отсутствием компетентности.
Как обстоят дела на самом деле? Диагноз синдром Аспергера — не приговор, и он даже не тождественен интеллектуальной инвалидности. Дети с синдромом Аспергера, чаще всего, имеют обычные умственные способности, но при этом свои особенности в восприятии и переработке информации, которые имеют как положительные, так и отрицательные стороны.
Здравствуй, апрель. Сегодня я посмотрела на календарь. И увидела, что ты приближаешься.
Я увидела, что ты приближаешься, и мне стало страшно. Я сталкивалась с тобой и раньше.
Я видела тебя и твое «информирование» («информирование» о том, какой я ужасный человек, и почему все должны жалеть людей, которые вынуждены жить со мной и терпеть меня рядом). Продолжить чтение «Здравствуй, апрель»→
Люди говорят о «привилегиях притворства».
Или об этой «высокофункциональности», которая зачастую определяется в зависимости от того, насколько заметна ваша инвалидность.
В этой риторике заложена идея, что притворство является чем-то желательным. Что выглядеть «менее по-инвалидному», более нейротипично, лучше, потому что инвалидность является чем-то негативным.
Крупные фонды: Забирают у аутичных взрослых публичное пространство и стараются «перекричать» их, сделать себя более заметными в СМИ, потому что им, неаутичным работникам фондов, якобы виднее, как создать ИНКЛЮЗИВНУЮ СРЕДУ!
Вы им доверяете?
Источник: Turtle Is A Verb Предупреждение: Описание абьюзивной терапии
Когда я была ребенком, в школе решили, что у меня проблемы с речью. Мой уровень чтения определялся тем, сколько ошибок я совершала, читая вслух, и что когда я произносила слова, я не могла произносить их «правильно». «s» и «th» звучали одинаково. Были и другие особенности, но сейчас я не могу их вспомнить. Поэтому учитель отослал меня на речевую терапию.
Я ходила на эту терапию с 1-го класса по 7-й, перестала ходить на нее в 8-м классе, не ходила на нее в 9-м классе, но она снова началась, когда я была в 10-м. Казалось, она никогда не закончится. Я не возражала против терапии в 10-м классе, потому что они использовали ее, чтобы дать мне возможность пропустить один урок, на который я действительно очень не хотела ходить, и во время терапии ко мне относились почти что с уважением, но в остальное время со мной обращались так, будто я была никем. Они хотели только меня «переделать», и все. Продолжить чтение «Речевая терапия»→
Марсианка (псевдоним 40 летней аутичной женщины-химика из Санкт-Петербурга) Интервью изначально взято для журнала Wonderzine, но не было опубликовано из-за самодиагностики автора.
Фото Земли и Марса
О диагнозе: Официального диагноза у меня нет, я самодиагностированная. Заинтересовалась аутизмом после 30 лет, когда у меня появились дети. Про детский аутизм у нас информации больше, я стала чаще с ней сталкиваться и узнавать во многих описаниях себя и своего сына. К получению официального диагноза я не стремлюсь (хотя и не отказалась бы).
О семье: В семье от меня требовали, чтобы я хорошо училась и не спорила со старшими. Меня считали нормальной девочкой: умненькой — но нервной, стеснительной и капризной. Я была болезненной физически, всё списывали на это. Сложнее всего было с едой: концепция “надо есть все, что дают” плохо совмещалась с сенсорной чувствительностью. Дома после одного-двух случаев рвоты от меня отстали, а в гостях было сложнее.
О стимминге: Чаще всего верчу что-то в руках. Использую чтение в качестве одновременно визуального стимминга и способа избегать контакта глазами.
Апрель объявлен месяцем «информирования о проблемах аутизма», в основном, «информируют» крупные фонды: «Выход», «Антон тут рядом» и «Autism Speaks». Все эти организации работают в парадигме патологии в противовес парадигме нейроразнообразия, которую поддерживают многие аутичные активисты, и я в том числе. Они говорят, что представляют интересы аутичных людей, но на деле заявляют: «В жопу аутичных активистов!» (Екатерина Мень). Они говорят, что трудятся не ради «супер высокофункциональных аспи», а ради неговорящих аутистов. Но и опыт невербальных аутистов они так же игнорируют, не брезгуя, впрочем, использовать их цитаты в поддержку тех идей, против которых выступают представители аутичного сообщества.
Почему мне не нужно информирование о проблемах аутизма
У моего аутизма нет проблем, спасибо, что побеспокоились. Проблемы есть у меня, взрослой аутистки, и основная из них — отсутствие принятия аутичных людей такими, какие мы есть.
Без попыток «вылечить» или «исправить» нас. Без поиска оправданий для родителей, которые бьют и убивают своих аутичных детей. Без инфантилизации в «смешных цитатках» на товарах из «особых мастерских», без АВА-терапии, которая доказала свою эффективность только в развитии симптомов ПТСР у аутичных людей, но не сделала нас менее аутичными. Продолжить чтение «Месяц принятия аутичных людей»→
Большую часть своей взрослой жизни я чувствовал, что как будто столкнулся с кодом, который я не могу взломать, несмотря на все причудливые помощники по планированию, которые я покупал. Я боролся, пытаясь справиться с работой, с которой, как я знаю, я способен справиться, пропуская встречи и срывая дедлайны, и моя самооценка рушилась, когда я думал: «Может быть, я просто плохой взрослый?»
У меня была серьезная апатия. Сама мысль о том, что я должен что-то сделать, вызывала у меня серьезные беспокойства, и из-за этого мне было еще сложнее сосредоточиться, и тревожность усиливала прокрастинацию. После многих лет борьбы с депрессией и проблем с концентрацией мне, наконец-то, поставили диагноз СДВГ. Но вместо того, чтобы задуматься о решении своих проблем, я изначально решил, что диагноз означает: «я никогда не смогу быть таким эффективным и продуктивным, как другие люди».
СДВГ оказался невероятной игрой в тетрис, только в реальной жизни. Отчаянно пытаться заставить все встать на свои места, наблюдать за тем, как дела становятся выполнимыми, пока все снова не выходит из под контроля. Стоит на минуту отвернуться, и внезапно все летит к чертям. У меня ответственности и задачи двадцатипятилетнего человека, но терпение, способность сосредотачиваться и концентрироваться как у того, кто на пять лет младше.
Меня выматывает то, что я понимаю, что я умный, я понимаю, что я способен на большее. Но как только я приближался к делу, передо мной возникала стена, и вне зависимости от того, как сильно я старался на нее вскарабкаться, я никогда не мог ее перелезть. Знать, что у тебя есть потенциал, но останавливаться при каждой попытке это осознать — мой личный ад. СДВГ постоянно жгло меня в этом моем личном аду столько, сколько я себя помню.
В прошлом году я, наконец, был доведен до предела, потому что моя жизнь стала настолько неуправляемой, что я не смог больше работать. Страх неудач, потеря концентрации и повышенная тревожность привели к тому, что я не мог быть эффективным ни на одной работе — даже на тех работах, на которых, по общему мнению, я был более чем квалифицированным. В то время я был практически парализован. И одно я знал точно: больше я так жить не хочу.
Так что я начал исследовать и рефлексировать, я составил список вещей, вызывающих у меня стресс, и стал ломать мозг над возможными решениями этих проблем, я был последовательным и решительным. В частности, я много думал о приложениях на телефоне, потому что я трачу на телефон много времени. Я решил, что если скучные парни в костюмах могут использовать их для планирования времени, то почему бы мне их тоже не использовать для того, чтобы сделать свою жизнь и работу более приемлемыми для себя?
Источник: Turtle Is A Verb Предупреждение: Упоминание убийства аутичного ребенка
Я не бремя. Мне приходится снова об этом говорить, потому что мне снова и снова это повторяют, навязывают и стараются на этом подловить. Я не бремя.
Я аутист. Я инвалид. Я не бремя. Я человек.
Тебе было девять лет. Твоя жизнь только началась. И теперь тебя нет. Ты был человеком. А не бременем.
Вам было двадцать четыре, или десять, или пятнадцать или сорок. Все вы, у кого впереди была жизнь. Все вы, были ЛЮДЬМИ, а не бременем.
Нейроразнообразие 