Автор: Айман Экфорд
Написано для книги Рисунки из воздуха
ВСТУПЛЕНИЕ.
Около трех лет назад я создала первый русскоязычный сайт об аутизме, который рассматривает аутизм с позиции нейроразнообразия — идеи, которая гласит, аутизм (как и некоторые другие нейроотличия) является не заболеванием, которое надо лечить и искоренять, а частью личности человека. С этого начался мой активизм.
С тех пор я обзавелась несколькими интернет-проектами, консультировала различные организации по созданию инклюзивной среды на мероприятиях, проводила лекции и семинары об аутизме и инвалидности, и организовывала одиночные пикеты.
Все это время я взаимодействовала с людьми и организациями, которые считали себя прогрессивными и инклюзивными. В основном, это были люди и организации, занимающиеся правозащитной и социальной деятельностью, и разделяющие неолиберальные или левые взгляды. Они не являются типичными представителями российской общественности, но по ним можно судить по той «прогрессивной» части постсоветского общества, которая хочет помогать инвалидам ради достижения равноправия. Кроме того, многие из этих людей в прошлом были работниками организаций, которые занимались помощью людям с инвалидностью.
Я не могу говорить об опыте всех инвалидов, и об отношении ко всем видам инвалидности, поэтому написанное мною в первую очередь касается моего личного опыта работы в области создании инклюзивной среды для аутичных и нейроотличных людей.
ЧАСТЬ 1. ПОНИМАНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ.
Большинство людей на постсоветском пространстве рассматривает инвалидность исключительно как медицинскую проблему, и считает ее чем-то постыдным.
Рассуждая об инвалидности, люди думают о «дефекте», который есть у человека, а свое хорошее отношение к инвалидам видят в попытках скрыть или не замечать этот «дефект».
На самом деле, этот подход не совсем корректный.
Инвалидность является не медицинским, а социальным и юридическим конструктом.
Понятие «инвалид» означает, что из-за особенностей устройства тела или из-за особенностей работы мозга у человека меньше возможностей, чем у большинства людей в этом обществе. Сама по себе эта особенность не обязательно должна являться чем-то отрицательным.
Инвалидность может быть заметна только в условиях определенного общества. Поэтому понятие «инвалидность» скорее характеризует общество, в котором живет человек, чем его состояние.
Например, зрячий человек в мире незрячих обладал бы физиологическим преимуществом, но находился бы в невыгодном положении, потому что окружающий мир (все общественные заведения, институты и культура), был бы рассчитан на незрячих людей, которых не «отвлекают» зрительные образы.
Во многих западно-европейских странах дислексия является инвалидностью. Но в обществе, в котором большинство людей не может читать, она незаметна. В этом обществе люди с дислексией и люди без дислексии имеют одинаковые возможности, и поэтому дислектикам не нужна инвалидность.
Поэтому очевидно, что инвалидность и болезнь — не одно и то же.
В нашем мире практически все аутичные люди согласны с тем, что аутизм является инвалидностью, но многие аутичные люди, включая меня, не считают аутизм болезнью. Аутизм влияет на то, как я воспринимаю окружающий мир, как я общаюсь и как я отношусь к своим интересам, и поэтому он неотделим от моей личности.
У аутичного образа мышления есть свои преимущества и недостатки, перед неаутичным образом мышления.
Но наша культура, система образования, система здравоохранения, политические институты и даже обстановка в торговых центрах рассчитана на неаутичных людей. И поэтому государство должно компенсировать отсутствие инклюзии для аутичных людей. То есть, аутистам нужна инвалидность, пока общество не будет рассчитано на аутичных людей так же, как и на неаутичных.
Как аутист, я хочу открыто говорить о своей инвалидности, потому что, говоря об инвалидности, я говорю о том, что я принадлежу к меньшинству, потребности которого не удовлетворяются. Я этого не стыжусь, потому что это — проблема общества, а не проблема моего восприятия.
Фактически, любой разговор об инвалидности является разговором о проблемах общества.
Например, паралич является медицинской проблемой, когда мы говорим исключительно о его физиологических аспектах в кабинете у врача. Но когда мы договариваемся об установке пандуса, чтобы парализованные люди могли попасть в здание больницы на инвалидном кресле, мы говорим о правовой и социальной проблеме.
Мы говорим о сегрегации, из-за которой люди не могут получить медицинскую помощь исключительно из-за особенностей своего тела.
Но при этом активисты, которые борются с общественными проблемами, предпочитают этого не замечать.
Их риторика направлена на то, чтобы скрыть инвалидность.
Они настаивают на том, чтобы использовать выражение «человек с инвалидностью», а не слово «инвалид», тем самым показывая, что инвалидность надо отделить от человека. Подобные настаивания показывают, что по мнению общества (в том числе прогрессивной его части) человек становится «хуже», если у него есть инвалидность. Ведь никто не считает, что интеллектуалы должны говорить о себе исключительно как о «людях с высоким интеллектом», а женщин надо называть «люди с женским полом и гендером». Потому что и женский пол, и высокий интеллект не считаются чем-то, что надо отделять от человека ради «политкорректности».
При этом инвалидность считается именно таким явлением. Среди активистов распространен стереотип, что общаясь с инвалидом, надо «смотреть на человека, а не на инвалидность», несмотря на то, что невозможно адекватно воспринимать человека, игнорируя значительную часть его опыта.
Кроме того, о каком равенстве можно говорить, если игнорировать источник неравенства?
Но весь «прогресс» большей части нашего «прогрессивного общества» заключается в игнорировании проблем и отличий.
Для этого члены прогрессивного общества используют еще один не очень удачный лингвистический прием — т. е. Слова-ширмы, которые, якобы, корректнее использовать вместо слова «инвалидность».
Эти слова-ширмы не помогают в создании равных условий.
Например, выражение «человек с ограниченными возможностями» указывает на то, что проблема в человеке, а не в обществе. Кроме того, оно просто абсурдно, потому что возможности всех людей (в том числе и «возможности здоровья» всех людей) ограничены.
Выражение «человек с особыми потребностями» не менее абсурдно, и снова выставляет проблемой человека, а не общество. Это выражение «оправдывает» общество, показывая, что у инвалида есть «особые потребности», которое это общество должно удовлетворить, хотя на самом деле речь идет о самых обычных человеческих потребностях. Возможность получить нормальное образование, попасть в здание и безопасно перейти дорогу — не особые потребности. Это самые обычные человеческие потребности.
Но, говоря о языке ,стоит заметить, что одна из проблем русского слова «инвалидность» заключается в том, что оно ассоциируется у многих с понятием «слабый», «не-ценный», из-за его лингвистического происхождения и звучания. Но при этом разговор ведется не о том, как изменить ассоциации, которые вызывает это слово, и как «вернуть его себе», избавив от негативного оттенка, и даже не о том, как создать новый юридический термин, а о том, как подобрать неточную «ширму» для существующего термина. Это отлично показывает общее настроение среди людей, которые понимают, как язык влияет на восприятие и мышление большинства.
ЧАСТЬ 2. ДВОЙНЫЕ СТАНДАРТЫ.
1) Двойные стандарты и язык
То, как большинство людей привыкло воспринимать инвалидность, видно не только по тем словам, которыми они обозначают инвалидов, а и по тем словам, которые они используют в качестве ругательств.
Я множество раз сталкивалась с ситуациями, когда на первый взгляд «прогрессивные» люди обзывали своих оппонентов: «дебилами», «даунами», «умственно отсталыми», «слепыми» и «калеками».
Особенности тела и мышления инвалидов используются в качестве оскорбления, тем самым показывая, что эти вещи считаются чем-то ужасным по определению. Обычно использование подобной лексики оправдывается тем, что люди, которые используют ее, не «имеют в виду то, что они говорят», и что эти слова «всего-лишь метафоры». Но вещи, которые считаются нейтральной чертой, не используют в качестве метафор для объяснения чего-то крайне негативного.
Иногда я сталкивалась с более изощренными способами дискредитации оппонентов за счет сравнения с инвалидами.
Например, после того, как Дональда Трампа избрали президентом США, многие российские и зарубежные ЛГБТ-активисты, феминистки и борцы с расизмом стали выступать против его президентства, используя для дискредитации Трампа предполагаемое наличие у него ментальных диагнозов.
То есть, они выступали против президенства Трампа не из-за его гомофобной, сексисткой и расистской позиции, а из-за того, что, по-мнению протестующих, он похож на человека с психическими расстройствами. Получается, что по мнению тех, кто борется за гражданские права меньшинств, речи ненависти и возможная преступная политика по отношению к меньшинствам является менее страшным «преступлением», чем наличие психических диагнозов. И мы сейчас говорим об активистах из тех сообществ, среди которых (из-за давления общества, с которыми сталкиваются эти меньшинства), в процентом отношении больше людей с психическими расстройствами, чем среди населения в целом[1]!
Разумеется, подобный подход формирует негативное отношение к инвалидности, и приводит к тому, что даже в «дружественной» феминистской или ЛГБТ-среде многие люди боятся рассказывать о своих инвалидностях и об инвалидностях своих ближайших родственников.
Но не менее важно другое. Люди, которые используют эйблистскую лексику и эйблистские аргументы, сами борются с речами ненависти.
Они могут очень долго объяснять, как слово «телка» формирует негативное отношение к женщинам, почему слово «пидор» нельзя использовать в качестве оскорбления, и какие стереотипы закрепляет выражение «скупой, как жид».
Но при этом при они используют аналогичную дискриминационную лексику по отношению к инвалидам.
Они никогда не стали бы сотрудничать с людьми, которые приписывают сексисткую политику президента его сексуальной ориентации или его расе, но считают нормальным приписывать ее психическим расстройствам и нейроотличиям.
2) Двойные стандарты в активизме (в практике и риторике)
Подобные двойные стандарты существуют в самых разных сферах.
Я рассмотрю проблему на примере ЛГБТ-организаций, но подобные проблемы существуют в различных социальных движениях, отстаивающих права меньшинств и других стигматизированных групп.
Я часто консультировала ЛГБТ-организации по вопросам создания инклюзивной среды на различных мероприятиях, и проводила лекции об ЛГБТ с инвалидностью на активистских форумах.
Самые распространенные аргументы, из-за которых, по мнению многих активистов, не стоит посещать мероприятия об ЛГБТ с инвалидностью и заниматься вопросами инклюзии, заключаются в том, что:
а) как сказал один из участников Санкт-Петербургского форума о «здоровье ЛГБТ-сообщества» своему другу, который посетил мое мероприятие: «инвалидность тебе не светит»; т. е. Нет смысла интересоваться вопросами инвалидности, и думать над тем, как создать инклюзивную среду для инвалидов, если ты — не инвалид;
б) ЛГБТ-инвалиды — слишком незначительная категория, на которую не стоит расходовать ресурсы, необходимые для «нормальных» гомосексуалов, бисексуалов и трансгендеров.
Оба аргумента ошибочны и довольно опасны.
По данным ВОЗ, около 15% населения планеты имеют те или иные виды инвалидности[2]. В эту статистику не вошли те, кто по той или иной причине не оформляли инвалидность, но у кого есть состояния, по которым они могли бы получить инвалидность. Это значит, что на самом деле инвалидов – людей, которым нужна дополнительная поддержка, чтобы они могли иметь те же возможности, что есть у большинства – гораздо больше.
Среди геев, бисексуалов и трансгендеров инвалидов больше, чем среди цисгетеро людей, учитывая негативное влияние дискриминации и стигматизации на здоровье[1].
Чаще всего, инвалидность не является врожденной. Многие люди становятся инвалидами во взрослом или даже в пожилом возрасте. Так почему многие утверждают, что инвалидность им «не светит»? Неужели они никогда не задумывались о такой вероятности?
Вероятно, многие люди отрицают такую возможность, потому что воспринимают инвалидность как нечто страшное, и однозначно негативное.
Как писала Сьюзан Уэнделл:
«Люди обычно ассоциируют инвалидность с потерей, зависимостью, пассивностью, слабостью, беспомощностью, стыдом, и полной некомпетентностью. В обществе, в котором западная наука и медицина традиционно сильны, большинство людей до сих пор верит в их обещания о всемогуществе и контроле над природой. А существование инвалидов напоминает этим людям о том, что даже наука и медицина могут потерпеть неудачу, могут не защитить их самих от болезней, инвалидности и смерти. Поэтому люди предпочитают игнорировать инвалидов, забывать об их существовании».
(Wendell 1996, 63)[3].
Вероятно, по той же самой причине, а также из-за недостаточной репрезентации инвалидов в массовой культуре, большинство людей не задумываются о том, что среди их друзей и знакомых могут быть инвалиды.
При слове «инвалид» большинство людей представляет себе либо пожилого человека с различными хроническими заболеваниями, либо человека с «видимой» инвалидностью (человека, который передвигается на инвалидной коляске, незрячего человека с собакой-поводырем, человека с синдромом Дауна и т. п.).
О существовании невидимых нейроотличий, ментальной и когнитивной инвалидности, чаще всего, забывают.
Кроме того, зачастую люди с инвалидностью предпочитают скрывать свою инвалидность от знакомых (в том числе, в ЛГБТ-сообществе). А некоторые люди не знают о своем диагнозе.
Например, я встречала очень много людей, у которых были серьезные проблемы с чтением, и которые поначалу характеризовали их как «я просто не люблю читать» или «а мне больше нравятся фильмы». На самом деле, они были дислектиками. Этим людям было стыдно говорить о своих проблемах. Культура стыда, окружающая инвалидность, накрепко въелась в их сознание. Отделение себя от «этих ненормальных», непонимание концепции инвалидности и страх, мешающий признать свои проблемы, не мешает им нормально учиться, работать и изучать интересующую их тематику. Такие люди есть и в ЛГБТ-сообществе. И риторика, отделяющая ЛГБТ-инвалидов от остальных членов ЛГБТ-сообщества, только усиливает подобные проблемы.
Продолжение на сайте Пересечения.
Нейроразнообразие 