Источник: Michelle Sutton Writes Автор: Мишель Сеттон
Мы заехали на автостоянку в огромном торговом центре в часе езды от дома. Когда мы приезжаем в этот торговый центр, у нас всегда уйма дел. Я с облегчением заметила пустое место на парковке для инвалидов. Я припарковала машину, достала разрешение из ящика и прикрепила его к ветровому стеклу.
Моя четырехлетняя дочь мисс G спросила:
— Почему мы паркуемся там, где нарисована инвалидная коляска?
— Потому что тут могут парковаться все, у кого есть инвалидность и разрешение парковаться на парковке для инвалидов.
— И почему у нас есть это неинвалидное разрешение?
Для меня время остановилось на несколько секунд, и дело было не в том, что мисс G неправильно повторила фразу.
Все мои дети знают слово «аутизм». Это нормальное слово, которое описывает определенные сложности и особенности. Мы используем его в повседневных разговорах. Мы говорим об аутизме как о причине, а не как об оправдании. В слове «аутизм» нет ничего постыдного или пугающего. Оно просто… есть.
Все мои дети знают слово «другой». Это нормальное слово. Это естественная часть жизни. Я потеряла счет тому, как часто мы говорим о различиях…
— Всем нравятся разные вещи…. тебе нравится слушать эту песню целыми днями, но другие люди хотят послушать что-то другое… так что нам придется скоро включить другую музыку.
— Для того, чтобы добиться успеха, всем нужны разные вещи… твоему брату нужна помощь в математике, а тебе нужна помощь в правописании.
— У всех разные сильные стороны. Если вы будете сравнивать свой успех с чужим, это только вызовет негативные эмоции. Так что вам нужно понять, как далеко именно вы можете зайти.
— Иногда одни люди хотят играть не так, как другие, и это нормально… она не обязана делать все так, как ты хочешь, и играть, как тебе нравится.
— Мозг разных людей устроен по-разному. Иногда, когда мозг определенного количества людей работает в чем-то похоже, но не так, как у большинства, это их общее отличие обозначают специальным словом.
— Он_а делает это из-за того, что он_а мыслит не так, как ты, и это нормально.
Замерзшая, все еще пристегнутая ремнем безопасности, я сидела в машине. Дверь была полуоткрыта.
Еще один мой ребенок, Мастер L, знает что он аутист. Он совершенно спокойно об этом говорит. Он рассказывает об этом другим людям. Он знает, что аутизм во многом влияет на то, как он воспринимает информацию и справляется с социальными ситуациями.
Он был диагностирован когда ему было 8. Так что мы сразу ему обо всем сказали. Точнее, мы сказали ему еще до того, как его диагностировали — мы объяснили, зачем мы ведем его к новому врачу. Он к этому отнесся нормально. У него только было несколько вопросов, на которые мы ответили. Его это вполне устроило.
— Она ждет твоего ответа, — повторял мой разум.
Я заставила себя выйти из машины и подойти к ее двери.
Ей только 4. Сможет ли она все понять? Достаточно ли она слышала из разговоров? Не расстроит ли это ее? Как мне объяснить, что аутизм для нее значит?
Я вспомнила, как в последнее время я тренировала ее, помогая освоить социальные навыки, и помогала ей справляться с мелтдаунами, возникающими при сенсорной перегрузке. Я вспомнила, как я осторожно подбирала слова, чтобы успокоить ее и объяснить, как ведут себя другие люди, и что они при этом могут думать. Эти слова я специально выбирала, чтобы помочь ей понять, что люди разные, что она просто отличается от большинства, и что это естественно.
Но я не планировала рассказывать ей об аутизме сейчас. Я думала, что у меня больше времени, хотела произнести слово «аутизм» позже.
Я открыла дверь.
Она посмотрела на меня:
— Почему, мама?
Я вздохнула.
Я протянула руку, чтобы помочь ей выйти из машины.
И я сказала:
— Потому что ты аутистка.
>Она вышла из машины, проигнорировав мою руку.
— L аутист, — сказала она.
— Ага, — кивнула я.
— Я тоже аутистка, — сказала она. Просто так. Просто констатировала факт. Никаких вопросов. Никакого страха. Никакого волнения.
Я закрыла дверь. Думаю, я ее даже заперла.
Тогда она взяла меня за руку, и мы пошли по магазинам. Она шла рядом, напевая на придуманную ею мелодию слова:
— Я аутистка, я аутистка, я аутистка…
____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 