Источник: Neurocosmopolitanism
Автор: Ник Уолкер Переводчик: Мария Марченко
В мае я написал раздел для будущей книги “Трудности обучения в системе образования”, озаглавленный “Обучение критическому взгляду на аутизм”. Я делюсь этим текстом прямо здесь в своем блоге, разделив его на три части. Мой предыдущий пост “Аутизм и парадигма патологии” был первым. Это — вторая часть. Название третьего поста — “Основные принципы курса об аутизме”.
Возможность
Несколько лет назад меня пригласили развивать и преподавать новый элективный курс об аутизме для учебной программы в Калифорнийском институте междисциплинарных исследований (CIIS). Это — небольшой частный колледж в Сан-Франциско, количество студентов в котором не превышает 1500. При обучении в CIIS используются методы социально-ориентированной критической педагогики, которая побуждает учащихся сомневаться в существующих культурных парадигмах и системах общественного неравенства.
Его выпускники часто работают в сфере образования, психологии и смежных областях. Многие из них остаются здесь для обучения в магистратуре, специализируясь в области психотерапевтического консультирования. Они могут выбрать одно из пяти направлений — общественной охраны психического здоровья, экспрессивной терапии, соматической психологии, и интегральной консультативной психологии. По текущим данным, специалисты, которые обучались по одной из этих программ в CIIS, сдают Калифорнийский лицензионный экзамен для психотерапевтов более успешно, чем выпускники любого другого колледжа.
Акцент на критической педагогике и социальной справедливости, уже существующий в учебной программе, сделал Калифорнийский институт междисциплинарных исследований идеальным местом для проведения курса, чья главная задача — критика доминирующей парадигмы патологии, раскрытие ее репрессивной природы и последствий.
И так как большой процент учащихся продолжает строить карьеру в области психологии, психотерапии, системы образования и т.д., подобный курс имел все шансы гарантировать тот факт, что среди будущего поколения специалистов в этой области хотя бы некоторая часть профессионалов будет понимать вред парадигмы патологии, а также сможет распознавать и деконструировать её. Они получат информацию о парадигме нейроразнообразия и представление об опыте аутичных людей, услышат их голоса, находясь в самом начале своего обучения.
Таким образом, преподавание такой программы было прекрасной возможностью хотя бы в малой степени поучаствовать в уничтожении цикла невежества и фанатизма, а также запустить положительные перемены в области дискурса и деятельности, связанной с аутизмом.
Программа и структура курса
Структура предложенного курса может значительно отличаться в зависимости от учебной программы и особенностей заведения, в котором он преподается. CIIS — уникальное место, и их междисциплинарная программа обучения — это неповторимая методика, поэтому, скорее всего, любой иной курс будет построен по-другому, чем мой. Следующий план предлагается лишь как пример одной из возможных структур. Они могут быть совершенно различны, и без сомнения, будут абсолютно непохожи друг на друга в разных учебных заведениях.
Междисциплинарная программа обучения в Калифорнийском институте интегральных исследований — это усиленная разноплановая программа бакалаврата. Она включает в себя личную работу студентов в аудитории и онлайн-активность. При этом для участия в ней студентам необходимо полностью выполнить иные требования образовательного процесса в другом месте. За год студенты посещают 18 интенсивных занятий на выходных, где присутствуют в течение вечера пятницы и всего дня в субботу.
Также им предлагают элективные курсы, которые проводят раз в 2-3 недели после обеда в пятницу или в воскресенье утром. Остальное время молодые люди посвящают самостоятельному изучению материала, написанию письменных работ и тематическому сетевому общению.
В моем элективе “Нейроразнообразие и критический взгляд на аутизм” существовало два направления работы. Во-первых группа студентов собиралась вместе всего 5 раз за 10 недель, пока длился курс; при этом каждое занятие продолжалось 3 часа (также были предусмотрены два 15-минутных перерыва). Во-вторых, между личными встречами учащиеся читали материал (который выкладывался онлайн в виде ссылок или файлов для загрузки), готовили письменные работы и выполняли другие задания.
Первое аудиторное занятие
Где-то за неделю до первой аудиторного занятия, я разослал своим студентам электронные письма, в которых напоминал им, что мы скоро встретимся, указал время и номер класса, и приложил копию учебного плана. Перед началом электива ученикам не нужно было изучать что-либо еще, кроме этого документа, который они получили по электронной почте.
Программа междисциплинарного обучения в CIIS предполагает, что группа состоит из небольшого количества студентов. Очень важный элемент занятия — это дискуссия, которая рассматривается как главный инструмент получения опыта в учебе. Поэтому в аудитории студенты и преподаватели все вместе располагаются в общем круге, вместо более привычного положения, когда учащиеся сидят рядами лицом к преподавателю. Эта группа не стала исключением из общего правила; во время всех наших встреч мы садились в круг, и студентам разрешалось покинуть его в любой момент, если возникала такая необходимость.
На первом занятии я представился, и мы обговорили программу курса, различные правила и рекомендации. Они включали в себя моё объяснение по поводу обеспечения доступа к аккомодации, а также предложение, чтобы студенты в классе не скрывали проявление своих нейроотличий. Я сообщил студентам о том, что являюсь аутичным, а также обсудил с ними, как образом мой нейрокогнитивный тип мышления и поведение может повлиять на их восприятие меня, как преподавателя. Например, я указал, что могу поддерживать зрительный контакт в меньшей степени, чем большинство преподавателей, сообщил о прямоте своего стиля речи, и указал на то, что я могу не узнать своих учеников, если мы встретимся вне колледжа.
Потом я предложил студентам рассказать о себе и рассказать все, что они посчитают нужным, о своих нейрокогнитивных особенностях и потребностях. Кроме этого, я поинтересовался, почему они решили пройти этот курс, а также узнал их мнение о том, как он связан с их академическими, профессиональными и личными интересами.
Разобравшись с тем, кто мы и что здесь делаем, я начал вводную лекцию о парадигме нейроразнообразия, её основных принципах и о словаре терминов, которые мы будем использовать. Эта лекция вызвала множество интересных вопросов и стала отличным началом для общей дискуссии. Позже, после перерыва, я перешел к основному докладу под названием “Что такое аутизм?”, который включал простой обзор различий между аутичным и неаутичным способом неврологического функционирования.
Как часть дискуссии на тему “Что такое аутизм?”, я предложил студентам поделиться некоторым вещами, которые были им известны об аутизме из других источников — например, из популярной культуры, новостных или развлекательных СМИ, книг, иных учебных занятий или из личного опыта. Это было полезно для всех нас, и дало мне понимание того, какие вещи вызвали особое любопытство среди учащихся, и на опровержении какого рода неверных данных на тему аутизма мне нужно сосредоточиться в будущем.
Поскольку для популярного и академического дискурса об аутизме, как правило, характерны невежество, фанатизм, ложные стереотипы, вопиющая дезинформация и полная абсурдность, оказалось, что большая часть того, что слышали мои студенты по этому поводу, не имело никакого отношения к действительности.
Я кратко комментировал каждый тезис, который высказывали мои ученики. Например, я мог сказать: “Да, это распространенное заблуждение, о котором мы поговорим позже во время нашего курса”. Очень важно никогда не стыдить и не критиковать студентов за то, что они повторяют неверную информацию — не их вина, что в области общего дискурса и обучения на тему аутизма царит такая неразбериха.
Тем временем, пока мы проводили дискуссию на тему “Что такое аутизм?” и обсуждали вопросы, которые возникли после ее окончания, наша первая аудиторная встреча подошла к концу.
Первый набор материалов для чтения и второе аудиторное занятие
В промежутке между первой и второй встречей студенты изучали первый набор материалов для чтения, который я опубликовал для них в сети в виде ссылок, PDF-файлов для загрузки и видео или аудио файлов, вместе с моим кратким письменным комментарием, сделанным для облегчения понимания каждого текста. На данный момент не существует ни одной книги, которая могла бы служить адекватным учебником на эту тему. Особенно важно учитывать то, что я хотел, чтобы студенты знакомились с настоящими работами множества аутичных авторов, а не с различными неадекватными интерпретациями и присвоениями их идей, которые были опубликованы неаутичными писателями.
Многие из текстов, которые я считаю основополагающими для этого курса, размещены в интернете, но при этом они никогда не были напечатаны в виде книги. В то же время то немногое, что было опубликовано, разбросано по разным книгам — пара важных текстов в одной, еще несколько — в другой и т.д. Возможно, когда-нибудь в будущем я возьмусь за создание и публикацию подходящего учебника для этого курса, в котором будут собраны вместе различные подобранные мной материалы из интернета. Но даже тогда я бы дополнил учебное пособие ссылками на новые и важные работы на тему аутизма, которые появились бы после того, как оно было напечатано.
Первый список материалов для чтения начинался с различных основных сочинений о парадигме нейроразнообразия, и включал мои собственные эссе: “Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии”, “Что такое аутизм?” и “Нейроразнообразие: некоторые базовые термины и их значения”. После этого шли статьи об истории аутичного сообщества и активизме, например, такие как “Не надо нас оплакивать”, “Почему мне не нравится язык ‘сначала человек’” и “Международная сеть аутизма: развитие сообщества и его культуры” авторства Джима Синклера. Я дополнил текстовую информацию видео-подборкой. Одним из рекомендованных мною видеофайлов был документальный фильм “Спектр: история разума”.
Эти тексты и видео служили отправной точкой для дискуссии, когда мы вновь собрались вместе в аудитории во время нашей второй встречи. В ходе этого второго занятия я прочел лекцию о разнице между медицинской и социальной моделями инвалидности, об истории и текущем состоянии профессионального и публичного дискурса об аутизме и ключевых спорных моментах. Благодаря обсуждению всех этих тем, а также тому, что у студентов возникало множество вопросов и они находили на них верные ответы, вторая групповая встреча была даже более интересной и богатой, чем первая.
Второй набор материалов для чтения и третье аудиторное занятие
Есть множество людей, кто цепляется за парадигму патологии и яростно отрицает и критикует парадигму нейроразнообразия. Я слушал этих людей, и в течение многих лет читал их критические статьи. Самым поразительным в этом для меня было то, что я ни разу не столкнулся с критикой, которая содержала актуальные и верные аргументы против любого аспекта парадигмы нейроразнообразия. Любые критические замечания, с которыми я встречался, основывались на подмене тезиса и использовали аргументы не против парадигмы нейразнообразия, а против абсурдных, лицемерных и неверных интерпретаций парадигмы нейроразнообразия. Еще они могли базироваться на ложной информации, которую, судя по всему, критики сами и придумывали.
Наиболее распространенный из всех псевдоаргументов — это аргумент о том, что парадигму нейроразнообразия поддерживают исключительно аутисты, способные говорить и показывающие хорошие результаты при прохождении тестов, измеряющих интеллект по стандартам белых обеспеченных неаутичных людей. Приверженцы парадигмы патологии ссылаются на таких аутистов как “высокофункциональных”. Само это понятие функционирования является выражением нетерпимости, основанном на предположении данной парадигмы о том, что существует только один правильный вариант человеческих действий — нейротипичный — и что аутичных людей можно классифицировать в зависимости от того, насколько они могут приблизиться к демонстрации нейротипичного способа функционирования.
Это первая причина, почему второй набор материалов для чтения, который студенты изучали в промежутке между вторыми и третьим аудиторным занятием, включает в себя множество текстов, созданных не говорящими аутичными активистами за нейроразнообразие, такими как Эми Секвензия и Мэл Беггс, которых специалисты-эйблисты, действующие в рамках парадигмы патологии, обозначили как “низкофункциональных”. Другими словами, это — те аутичные активисты, существование которых отрицают многие сторонники парадигмы патологии.
Есть, конечно, другие причины, почему сочинения этих конкретных активистов были включены в список материалов для изучения. Например, рассматриваемые работы весьма хороши и в них обсуждаются важные вопросы, или, в некоторых случаях они занимают важное место в истории аутичной культуры (например, самодельное видео Мел Беггс “На моем языке”).
В этом перечне текстов исследуются различия между личным аутичным опытом и культурным опытом (это иная причина, которая побудила начать эту подборку для чтения словами неговорящих аутичных людей: они в частности особо выразительно пишут о разнообразии своего сенсорного опыта). Я включил сюда ряд образцов аутичной автоэтнографии и тексты, в которых описывается этот жанр произведений. Я искал материалы для чтения, основанные на опыте аутичных квиров и людей не белой расы; сюда относятся такие статьи как “Игнорирование квир в аутичном спектре” авторства Элис Хиллари, и “Вот, примерьте-ка что-нибудь из моей обуви” Кассиан Сибли.
Всё это, конечно, предоставило богатую пищу для размышлений и обсуждения во время нашей третьей встречи. Порядок, в котором идут конкретные темы различается каждый раз, когда я преподаю этот курс, в зависимости от вопросов студентов и направления, задаваемого общим обсуждением. Но обычно, третье аудиторное занятие — это точка, в которой я подробно разбираю два наиболее вопиющих проявления плохой теории и практики, порожденные парадигмой патологии: повсеместно распространенные ложные слухи, утверждающие, что аутичные люди страдают недостатком эмпатии — так называемая “теория разума”, и традиционное использование насильственных бихевиористских методик, таких как прикладной анализ поведения (ABA-терапия), с помощью которых принудительно тренируют аутичных детей для того, чтобы они достигли нейронормативности, заплатив за это своим долгосрочным психическим благополучием.
Третья подборка материалов для чтения и четвертое аудиторное занятие
Третий набор материалов для чтения касается теории и профессиональной деятельности касаемо аутизма. Многие из этих текстов сосредотачиваются на одном или двух конкретных проявлениях неверной теории и практики, упомянутых выше: “дефицит эмпатии” или ложные утверждения о “теории разума”, а также использование ABA в отношении аутичных детей. Я всегда использую в работе прекрасную автоэтнографическую критическую статью Мэлани Ягуарэ “Клинически значимое нарушение: для теоретиков, развивающих теорию разума”.
На тему ABA есть постоянно растущее количество статей от аутичных авторов, среди которых можно выбрать лучшие; я всегда включаю в список текст Мишель Доусон “Недостойное поведение бихевиористов: этические проблемы индустрии АВА-аутизма”, Кассиан Сибли “Неотличимость от сверстников — введение”, “Отвечающий стандарту зрительный контакт”, “Самоадвокация: каждый может делать это”. Этот список текстов также включает более общие советы и рекомендации по профессиональной работе с аутичными личностями — Джуди Эндоу “Мы не живем в своем собственном мире” и “Нейротипичный психотерапевт и нейроотличный клиент”.
Я решил, что в моем курсе будет две письменных работы, и первую из них студенты должны были мне прислать между третьим и четвертым аудиторным занятием. Оба текста планировались скорее как рефлексивные эссе, чем как научно-исследовательские сочинения. То, что я остановился на рефлексивных эссе было обусловлено обстоятельствами, в которых преподавался этот конкретный курс: это был электив с двумя направлениями учебной деятельности. Кроме него студенты изучали целый ряд неэлективных дисциплин, многие из которых включали в себя подготовку исследовательских работ. В будущем мне бы хотелось провести расширенную версию этого курса, состоящую из трех блоков, которая будет предназначена для выпускников колледжа. В таком случае одну из письменных работ учащимся нужно будет выполнить в формате научного исследования.
В первой работе задачей каждого студента было поразмыслить о материале, который мы прочитали и обсудили ранее во время курса; насколько эта информация соответствует учебным, профессиональным и личным интересам и задачам участников электива; и как изученное повлияет на их дальнейшую работу как специалистов. Я попросил студентов принести свои эссе в печатном виде на четвертое аудиторное занятие для того, чтобы мы могли обсудить их работы и каждый мог поделиться отрывками текста со своими одногруппниками.
Четвертая встреча также включала дискуссию о профессиональной теории и практике касаемо аутизма, и разговор о том, как службы поддержки могут наиболее эффективно взаимодействовать с аутичными людьми. Очевидно, что это очень важная и глубокая тема, которая особенно актуальна для студентов, планирующих в дальнейшем заниматься психотерапией, педагогикой и (или) психологическими исследованиями.
Четвертый набор материалов для чтения, вторая письменная работа и последнее аудиторное занятие
Четвертый и последний список материалов для изучения был сравнительно небольшим в сравнении с предыдущими. Он состоит всего из нескольких коротких статей об изображении аутичных героев в художественной литературе (включая как книги, так и телевидение, фильмы и комиксы). Кроме этих текстов я снабдил студентов длинным списком фильмов, сериалов и шоу. Он включал персонажей, явно обозначенных как аутичные в самом фильме или сериале (например, Линда Фримэн в “Снежном пироге” или Абэд Надир в “Сообществе”) и тех, кому часто приписывают аутичность и кого обозначают как человека аутичного нейротипа аутичные обозреватели (например, Луна (Полумна) Лавгуд в фильмах о Гарри Поттере или современные версии Шерлока Холмса в сериалах “Шерлок” и “Элементарно”).
Я включил туда описания аутичных персонажей, которые, по моему мнению, были сделаны удачно, и те, которые были основаны на негативных стереотипах или были неточными по иным причинам, а также являющиеся смесью реальных и несуществующих черт. Я не говорил студентам, изображение каких героев мне нравится, а каких — нет, я хотел, чтобы мои студенты были способны судить самостоятельно, основываясь на всём, что мы вместе изучили в недавнем прошлом. Кроме чтения, учащимся нужно было выбрать как минимум два-три фильма или сериала из предложенного списка и посмотреть их (в случае с сериалами требовалось посмотреть не менее 2-3 эпизодов).
Просмотр фильмов и сериалов, где встречаются аутичные персонажи (изображенные канонически или неканонически), служит основой для второй из двух письменных работ, которые предусматриваются в этом курсе. Во втором эссе студентам нужно было написать свои размышления о том, как аутичные люди описываются в популярных медиа и в различных сферах публичного дискурса. В качестве примеров следовало использовать увиденные ранее фильмы и сериалы (возможно, как примеры стереотипов, стигматизации и дезинформации или же наоборот, как образцы, не соответствующие общим заблуждениям и предрассудкам).
Я снова попросил студентов принести копии их работ в печатном виде на будущую встречу. Зачитывание отрывков из эссе и обсуждение разнообразных фильмов и сериалов, просмотренных студентами, стало отличным способом получить удовольствие от общения, продуктивно провести наше пятое аудиторное занятие и завершить этот курс.
______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 