Волновой эффект

По материалу: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

 

busaide1-e1434996151105
Работник службы поддержки помогает нашему сыну встать с инвалидного кресла и зайти в школьный автобус. Округ Принс-Джорджес, Мэриленд. Весна 2008 года. Фото @Kerima Cevik

Родители, которые пытаются добиться жалости к себе, и лучшего образования и терапии для своих аутичных детей, часто повторяют одну и ту же ошибку. Я хочу обратить внимание на эту модель поведения, чтобы мы все смогли от нее избавиться — чтобы любой родитель, который вел себя подобным образом в прошлом, заметил это и перестал так себя вести.

Эта модель поведения создает вредоносную волну, которая откладывает отпечаток на наших детях, и идет дальше, вредя многим другим аутичным детям, пока не происходит нечто настолько драматичное, что заставляет нас задуматься о переменах, чтобы спасти разрушенные жизни наших детей, разорвав круг сокрытого насилия и злоупотребления. Но это всегда происходит слишком поздно.

Я имею в виду ситуации, когда вы замалчиваете (и тем самым становитесь соучастниками) преступления по отношению к вашим детям-инвалидам, потому что условия, за счет которых происходит замалчивание, воспринимаются всеми как «преимущества». Эта этика удовлетворения потребностей одного ребенка за счет других меня особенно злит, потому что мой сын был одним из многих жертв, которых задела волна этих катастрофических последствий.

В том, что мой сын не смог посещать обычную школу и теперь не способен доверять никому, кто напоминает ему «помощников», которые причиняли ему вред или позволяли другим ему вредить, во многом виноваты двое родителей аутичных детей.

После секс-скандала голливудского продюсера Ванштейна, и возрождения хештега #MeToo, созданного Тараной Берк, началось масштабное обсуждение сексуальных домогательств, и я спрашиваю себя о том, почему другие родители аутичных детей не используют эту возможность, чтобы говорить о том вреде, который причинили нашим детям в школе и в других заведениях, которые должны быть безопасными.

Интервью Энтони Бурдена помогло мне связать свои разрозненные мысли и чувства о родительском молчаливом соучастии, перевести их в слова, хотя моя собственная эмоциональная реакция на то, что пережил мой сын, не позволяет мне писать так четко. Бурден рассуждал об этичности суждения группы, которую возглавляет человек с ужасной репутацией, и раскритиковал Квентина Тарантино за его участие в скандале Ванштейна:

«(Принятие предложения) уничтожило бы все — все, что делает нас хорошими, все, что делает нас счастливыми, само качество нашей жизни… Этот компромисс был смертельным, медленнодействующим ядом, который пропитывал бы наши души до тех пор, пока мы бы не кончили как Квентин Тарантино, оглядываясь назад на свою жизнь, полную соучастия, стыда и компромиссов» — Энтони Бурден.

Всякий раз, когда я думаю о том, должна ли я принимать такие предложения и молчать, когда вред может быть нанесен другим детям вроде моего сына, я вспоминаю охваченную чувством вины мать аутичной неговорящей девочки, которая позвонила мне из-за того, что она приняла такое предложение — она молчала после того, как в школе издевались над ее дочерью, и через два года, во время разговора с другими мамами аутичных детей, поняла, что это замалчивание привело только к тому, что после ее дочери начали издеваться над другим неговорящим аутичным ребенком — над моим сыном.

Заливаясь горькими слезами, она говорила о том, как один из обидчиков наших детей на ее глазах получал награду за «помощь детям-инвалидам». Она говорила, что теперь стала храбрее, что сейчас она бы не позволила себя запугать, и умоляла простить ее за бездействие.

Я попросила ее начать говорить сейчас. Сделать сейчас хоть что-то. Чтобы другие дети от этого не пострадали.

Она быстро сказала, что не может рисковать пребыванием своих детей в школе, потому что их возможность там учиться и была ценой молчания. Что она не станет рисковать своими хорошими отношениями со школьной администрацией и школьным сообществом. Что у ее мужа больное сердце. И так далее, и тому подобное…

Несколько дней спустя мама другого одноклассника моего сына позвонила мне и сказала, что она врала на встрече по составлению специальной программы для детей-инвалидов, потому что они отказывались обеспечить ее сына той инклюзией, которую она хотела. Тогда она стала врать администрации, что я составляю коллективный иск против школы и прошу всех родителей к нему присоединиться, и если администрация школы не даст ей то, что ей нужно, она его подпишет. Школьные работники начали ее успокаивать, и пообещали дать ее сыну все, что она захочет. Но они ничего не сделали. Она звонила не для того, чтобы извиниться. Она была в ярости из-за того, что ее ложь не сработала, и хотела, чтобы я что-то придумала, чтобы она могла снова надавить на администрацию.

Подобное объясняло повышение воинственности со стороны школы и то, почему мой сын подвергся нападению.
Вот почему он продолжал приходить домой в синяках! Вот почему они не давали ему обеды, которые мы ему покупали, и он приходил домой голодный!
Эта женщина оправдывалась тем, что у ее ребенка «менее тяжелая инвалидность», и что инклюзия все равно бы не помогла моему сыну. Я почувствовала, как желчь поднимается к горлу, и повесила трубку. Две недели спустя я услышала, что она переехала в другой округ, где инклюзивными были все школы.

Уважаемые коллеги-родители. Всякий раз, когда работники школы, санатория или детского лагеря издеваются над вашим аутичным ребенком (или позволяют другим над ним издеваться), и покупают ваше молчание за счет того, что дают вашему пострадавшему ребенку лучшее место, или дополнительные перерывы, или бесплатную помощь — вы не только становитесь причастными к насилию над своим ребенком, отказываясь добиваться правосудия по отношению к тем, кто совершил насилие. Вы становитесь соучастниками насилия, потому что преступник, который издевался над вашим ребенком, каждый день занимается с другими детьми-инвалидами. Вы же знаете об этом, но просто храните молчание, и «двигаетесь дальше».

Никогда не поздно начать бороться за справедливость. Расскажите публично об этих людях, и о том, что они сделали. Прекратите использовать страдание своих детей в качестве козыря для какой-то образовательной лотереи, в которой можно выиграть за счет молчания. Ваше молчание приводит к бессмысленным страданиям множества других невинных детей-инвалидов.

Мой сын был одним из них.

Выпейте противоядие от медленного отравления ваших душ, которое происходит из-за вашего молчаливого соучастия. Начните говорить. Назовите имена. Спасите других детей, и покажите своим аутичным детям, что их жизнь имеет значение.
Не надо бросать своего ребенка под автобус ради того, чтобы почувствовать себя крутым, выторговав что-то взамен.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Оставьте комментарий