Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное?

Поэтому вы записываетесь к психотерапевту, ведь всем же известно, что аутичным детям нужна помощь! И после этого вы обращаетесь к трудотерапевту, потому что все же знают, что с аутичными детьми что-то не так, и что у них проблемы с навыками. И еще вы записываете ребенка к специалисту по патологиям речи, потому что самое худшее, что может быть — это если ваш ребенок не заговорит, и поэтому с аутичными детьми постоянно надо заниматься. И на занятия надо тратить все время.

Вы можете добавить в этот список еще и терапию ABA (прикладного анализа поведения), которой часто советуют заниматься по 20-40 часов в неделю. Возможно, еще и социальную терапию, чтобы ваш аутичный ребенок учился общению. Ну и еще нужно проходить различные медицинские процедуры для лечения любых проблем, которые часто сопутствуют аутизму. И прежде чем вы успеете со всем разобраться, вы уже будете метаться от одной процедуры к другой, таская за собой ребенка (или даже нескольких детей), пытаясь убедиться, что вы все делаете правильно, и что ваш ребенок будет как можно меньше страдать от аутизма. Ведь все родители не хотят, чтобы их дети страдали, и когда они узнают, что их ребенок болен, они должны… сделать что-то вроде этого, правильно?

Возможно. Разве что, возможно… возможно эти родители заблуждаются, причем во всем.

Возможно, аутичным детям не надо, чтобы их «лечили терапиями, основанными на стереотипах о том, что с ними что-то не так, и что у них «задержки в развитии. Ведь подобный подход означает, что аутичные люди проигрывают просто из-за того, что они существуют. Подобный подход означает, что ваш ребенок должен тратить драгоценные дни детства на занятия, с помощью которых взрослые будут пытаться ему внушить, что его способ взаимодействия с людьми, его тип общения, мышления и поведения является чем-то неправильным. То есть, что он сам является ошибкой, что с ним что-то не так, и что его надо чинить как сломанную вещь. Возможно, терапии и вмешательства, конечной целью которых является «починка вашего ребенка, на самом деле его ломают и приносят ему гораздо больше вреда, чем пользы.

Представьте, что вам физически сложно выполнить задание. Когда вы его выполняете, вам сложно сосредоточиться на том, что происходит вокруг вас. Возможно, выполнение этого задания причиняет вам физические неудобства. Возможно, оно вызывает у вас повышенную тревожность, настолько сильную, что вы начинаете кричать или плакать. Но вместо того, чтобы оказать вам поддержку, окружающие люди требуют от вас выполнить это задание любой ценой. И все из-за того, что другие люди, которых вы не знаете и которые не знают вас, считают, что вы с легкостью с этим справитесь, и если их ожидания не оправдаются, они будут чувствовать себя неудобно. Так что, из-за мнения посторонних людей вам каждый день придется «практиковаться в этой тяжелой для вас работе. А теперь представьте, что эта работа — поддерживание зрительного контакта.

Или представьте, что вы заняты чем-то, от чего вам становится лучше. Когда вам грустно и не комфортно, это занятие вас успокаивает, помогая восстанавливаться и снова нормально функционировать. Или представьте, что вы заняты тем, что приводит вас в восторг, делает вас счастливым. Или, возможно, вы делаете что-то, что помогает вам думать — примерно как некоторые люди дергают ногой, когда медитируют под музыку, или почмокивают языком, когда на чем-то сосредотачиваются. А теперь представьте, что другие люди, люди, которых вы не знаете и которые не знают вас, считают, что им неприятны ваши действия, и поэтому все ожидают, что вы не будете этого делать, даже если вам из-за этого будет сложнее выражать свои мысли или сосредотачиваться на своих интересах. Поэтому вы каждый день будете учиться тому, как отказаться от важных для вас действий, и подавлять свою личность. А теперь представьте, что действие, от которого вам надо отказаться— стимминг.

И представьте, что вам всего три года, как Ниндзя-Девочке. Вы еще не разговариваете, и все ждут, когда вы заговорите. Вы произносите уйму потрясающих громких звуков, вы смеетесь, лепечете, чмокаете, кричите и рычите. Вы просто не произносите слов. И люди считают, что раз вы не говорите, вам нечего сказать. Что вы не можете общаться, и что у вас какие-то проблемы с психикой. Из-за того, что вы делаете что-то не так, как ожидают от вас другие, и не ведете себя удобным для других образом, люди считают, что с вами что-то не так.

Представьте, как ужасно было бы столкнуться с какой-то из этих проблем. Или со всеми этими проблемами. Как ужасно, если все, чем вы являетесь, все, чем вы можете стать, считается неважным из-за того, что вы не соответствуете ожиданиям других людей.

И представьте, что вас засунули в систему, в которой все терапии и все исследования основаны на этой концепции.

Поэтому неудивительно, что когда мы слушали, что рассказывают аутичные активисты, а потом читали о рекомендованных методиках и терапиях, нашей первой реакцией было: «Подождите… вы хотите, чтобы мы сделали ЭТО?!

Потому что, прежде всего, Девочка-Ниндзя является человеком. И только потом — ребенком. И в том, кем она является и как она функционирует, нет ничего плохого, и нам не нужна помощь тех, кто думает иначе.

_____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.