Дата публикации поста 30 августа 2016 года
Источник: Autism Womens Network Автор: Эми Секвензия
Мы (аутичные активисты и наши истинные союзники) много говорим о принятии аутизма и о том, как важно ценить нашу неврологию.
Если аутистов принимают такими, какие они есть, их репрезентация будет достоверной.
Однако я хочу не просто принятия, я хочу большего. Я хочу широкую репрезентацию. Я хочу, чтобы аутисты и аутизм — как и все виды инвалидности и инвалиды — были представлены в СМИ, в политике и вообще везде, где только можно.
Нетрудно заметить, что об инвалидах слишком редко говорят в СМИ, а когда о них говорят в СМИ, то говорят некорректно. Когда о нас пишут в новостных статьях, авторы статей практически никогда не говорят с нами, — они говорят в основном с родителями и с самопровозглашенными экспертами. В театре, в кино и на телевидении персонажей-инвалидов крайне редко играют люди с явной инвалидностью. Репрезентация аутичных людей полна стереотипов, и в этой репрезентации полностью игнорируется реальный опыт аутичных людей. Поэтому важные решения, влияющие на нашу жизнь, принимаются без нашего участия.
(Примечание: Есть несколько документальных и игровых фильмов об инвалидности, в которых играют актеры-инвалиды, и сценарии для которых тоже писали инвалиды, но это очень редкие исключения, и эти фильмы практически неизвестны).
И совсем нетрудно заметить — если обращать на это внимание — что когда инвалид является активным действующим лицом в СМИ, то этот инвалид практически всегда является «успешным». Обычно это человек с высшим образованием, у него есть работа или он может работать, и, обычно глядя на этого человека, неинвалиды не чувствуют себя неудобно из-за того, что перед ними инвалид.
Я хорошо отношусь к этим людям. Некоторые из этих популярных инвалидов — мои друзья, и они достойны всех похвал. Некоторые из них являются потрясающими активистами. И они тоже страдают от стигмы и вынуждены бороться за качественную репрезентацию.
Но этот пост посвящен «другим» инвалидам.
Тем, которые никогда не заканчивали школу, или которые заканчивали только «специальную» школу.
Тем, у кого есть интеллектуальная инвалидность, и которые не могут контролировать жизнь своих тел.
Тем, которые не могут общаться понятным для большинства людей образом, и о которых говорят, что они «неспособны к коммуникации».
Тем, которым нужна помощь абсолютно во всем.
Тем, которым нужно время, чтобы сформулировать и привести в порядок свои мысли, прежде чем их напечатать.
Тем, которые кажутся «совсем не милыми», и которые ведут себя слишком «странно».
Тем, которые не вписываются в эйблистские критерии успеха.
Тем, которые не являются представителями белой расы (и особенно этот пост актуален для чернокожих инвалидов).
Итак, я хочу увидеть этих инвалидов в следующем популярном телесериале.
Я хочу, чтобы о них в позитивном ключе упоминали в новостях.
Я хочу, чтобы о них упоминали в международных договорах, и чтобы политики оказывали поддержку всем инвалидам, а не только «успешным».
Я хочу, чтобы этим инвалидам задавали вопросы об инвалидности и вопросы на любые другие темы.
Я хочу видеть аутичных людей, которым нужно много помощи в качестве докладчиков на всех конференциях об аутизме, а не только на тех, которые посвящены именно нам.
Я хочу видеть нормальную репрезентацию этой социальной группы, потому что я сама к ней принадлежу.
Качественной репрезентации заслуживают все инвалиды, а не только те, у кого «все в порядке с головой». Я должна об этом говорить, даже если с этим не согласны некоторые члены сообщества инвалидов. Я часто слышала и читала о том, как другие инвалиды обесценивают жизнь тех, у кого нет этого мистического «здравого ума». Выражение «здравый ум» на самом деле обозначает: «лично у меня нет интеллектуальной инвалидности, значит, все в порядке». Но подобное отношение одних инвалидов к другим является эйблизмом, и в этом нет ничего «нормального».
Если даже инвалиды, которые считаются «успешными», у которых есть высшее образование, работа и «уровень IQ от среднего до высокого», сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией, представьте, с какой дискриминацией сталкиваются те инвалиды, которых нельзя причислить к «успешным».
Если у нас интеллектуальная инвалидность, или если мы требуем «слишком много помощи», большинство людей предпочитает держаться от нас подальше. На нас могут ссылаться, когда надо сказать, насколько неадекватна и несправедлива существующая система, но нас лишают собственного голоса. Если мы участвуем в проектах, в которых нам ищут «приятеля», нам находят «друга», который будет нам помогать исключительно чтобы «сделать нашу жизнь менее несчастной». Но, чаще всего, нас просто игнорируют.
Недостаток репрезентации приводит к тому, что СМИ снова и снова воспроизводят существующие стереотипы. Отсюда появляются абсурдные концепции «ментального возраста», инфантилизация, и обесценивание нашего опыта. И все это только укрепляет идею о том, что мы «всего лишь бремя для своих семей».
Недостаток репрезентации делает нас невидимыми.
Недавно в Сагамихаре (в Японии) произошло массовое убийство людей с инвалидностью. Думаю, большинство из них (если не все) обладали очень явной инвалидностью. Убийца долго планировал это преступление и выбрал жертвой именно нас, потому что он считал, что такие как мы не заслуживают жизни, что мы слишком жалкие, что мы только страдаем сами и причиняем страдание другим, что мы являемся неприятным зрелищем для остальной части человечества, и поэтому нам лучше умереть. Убийца не испытывает раскаяния за содеянное, он жалеет только о том, что смог убить только 19 инвалидов.
Произошло ужасное массовое убийство. Тем не менее, обычно активные СМИ — особенно мейнстримные СМИ и крупные социальные сети — почти ничего о нем не говорят. Никаких хештегов «мы все Сагамихара», никаких японских флажков и сердечек для аватарок в социальных сетях. Отсутствие шумихи и практически полная тишина показывает, насколько окружающие «ценят» нашу жизнь, какими нас хочет видеть мир, — а мир хочет видеть нас мертвыми.
Я видела статью, в которой акцентировалось внимание на том, что инвалидность является в Японии настолько серьезной стигмой, что члены семьи испытывают ужасный позор из-за того, что у них родственник — инвалид. Имена жертв в ней так и не были названными. Они были невидимыми при жизни, и остались невидимыми после смерти. Они забыты. Инвалидность покрыта стыдом не только в Японии. Неинвалиды не знают о прайдах инвалидов, а особенно они не знают о прайдах тех инвалидов, которые не являются успешными, которые не являются «нормальными».
Мы — те, у кого есть очень серьезная инвалидность, — становимся заметными и считаемся ценными только если нам удается доказать, что мы «умные». (И то не всегда).
Если нам нужна постоянная поддержка в вопросах личной гигиены и обеспечения жизнедеятельности, нам надо доказывать, что у нас «все в порядке с головой».
Если мы не можем говорить, нам надо доказывать, что мы можем думать. Нам не позволено совершать ошибки, а если мы сделаем что-то не так, люди считают, что наши слова, все те слова, что мы напечатали, были придуманы кем-то другим.
Если у нас есть интеллектуальная инвалидность, нашу жизнь никто не ценит, даже если нас считают «особенными». Нас просто жалеют.
Отсутствие качественной репрезентации таких как мы связано с тем, что большинство неинвалидов (и некоторые инвалиды), глядя на нас, чувствуют себя неуютно. Им неудобно воспринимать нас, «неуспешных инвалидов», как равных.
Точно так же, как следующим шагом после Информирования является Принятие, следующим шагом после Принятия является Репрезентация.
Репрезентация делает нас видимыми. Когда мы становимся видимыми, нас воспринимают как полноценных людей, у которых есть те же права, что и у других.
Качественная репрезентация нужна для того, чтобы убрать из блогов и новостных статей об инвалидах выражения «ментальный возраст», «трагедия», «подобны младенцам», «неспособные (сделать что-то)», «находятся в пожизненной тюрьме».
Репрезентация нужна для того, чтобы мир смог начать воспринимать массовое убийство инвалидов тем, чем оно является — резней и огромной потерей. Даже если жизнь погибших была для многих незаметна.
____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 