По материалу: Yes, That Too
Автор_ка: Элис Хиллари
Предупреждение: Обсуждение презумпции некомпетентности и попыток заткнуть инвалид_ок
Многие организации помощи аутист_кам заявляют, что у них благие намерения. Многие их работники даже искренне в это верят.
К сожалению, зачастую они разделяют вредные стереотипы об аутизме, и строят свою работу на этих стереотипах. И это является серьезной проблемой. Например, подобные организации могут разделять презумпцию некомпетентности, игнорировать мнение аутичных людей (якобы из-за того, что те не могут общаться), считать, что аутист_ок надо, прежде всего, учить быть неотличимыми от неаутист_ок, и продвигать другие вредные идеи. И, повторюсь, это проблематично.
И это может проявляться очень, очень подлым способом. Иногда вы начинаете с ними сотрудничать, думая, что вы сможете их изменить, но в результате это они вас меняют. Иногда вы не замечаете, что в этих вопросах все не так просто, и поэтому не можете заранее осознать проблематичность какой-то организации, пока не усвоите множество вредных стереотипов, которые он_а пропагандирует. И вот вы уже пытаетесь понять, как можно использовать эти идеи, не притворяясь тем, кем вы не являетесь, и при этом нормально взаимодействовать с окружающим миром (или помочь свое_й ребенк_е нормально с ним взаимодействовать).
Для того, чтобы помочь вам избежать этой ловушки, я предлагаю вам список красных сигналов, которые важно учитывать, наблюдая за деятельностью организаций помощи аутист_кам. Если вы заметили один из этих сигналов, относитесь к действиям этой организации с осторожностью, потому что, вероятно, ее работа будет проблематична и в других вопросах.
Красные сигналы:
— Кусочки пазла, особенно тот вид изображения кусочка пазла, который использует
Autism Speaks. Этот символ усиливает стереотип о том, что аутичные люди — загадка, которую надо разгадывать (и что это примерно как собирать пазл). Это разговор об аутист_ках без аутист_ок, который усиливает презумпцию некомпетентности.
Куски пазла — потерянная часть картинки. Являются ли аутичные люди «потерянной частью» чего-либо? Может, понимание аутизма — это потерянная часть картинки? Если чего-то и не хватает в разговоре об аутизме, так это нас, и именно потому, что аутичных людей рассматривают как неполноценных.
— Отсутствие аутичных автор_ок на сайте организации/в ее блогах. Даже если на сайте есть автор_ки с аутизмом, которые не принимают свою аутичность и других аутичных людей, возможно, еще не все потеряно. Но если ни одна аутичная человек_а ничего не пишет для сайта организации, вам стоит задуматься, почему именно так происходит. Либо организация настолько проблемная, что ни одна аутист_ка не хочет с ней сотрудничать, либо работни_цы и руководство организации сами не хотят слушать аутист_ок. Та же проблема, если аутичных автор_ок слишком мало.
— Настаивание на языке «сначала человек_а». Если работни_цы организации настаивают на том, что аутичные люди, которым нравится называть себя «аутист_ками» и «аутичными людьми», должны говорить, что они «люди с аутизмом», держитесь от нее подальше. Если они не могут понять такую простую штуку, у них нет никакого уважения к праву на самоопределение. (При этом нормально говорить «люди с аутизмом» о тех, у кого нет четких предпочтений. Если же кто-то предпочитает называть себя «человек_а с аутизмом», вы должны с уважением отнестись к е_е предпочтениям).
— Ментальный возраст. Это очень мерзкое, практически бессмысленное понятие используется для того, чтобы отрицать право на личное мнение, и для укрепления презумпции некомпетентности. Эта теория особенно опасна, если у вас есть ребен_ка, котор_ая не может говорить, потому что тогда вам важно понимать, что все люди не обязаны соответствовать одним и тем же стандартам. Идея «ментального возраста» токсична в принципе, но если вы отвечаете за кого-то, кто не может говорить, вам просто необходимо держаться от нее подальше.
— Любые разговоры о борьбе с аутизмом. Даже если эта организация признает, что аутизм нельзя «вылечить», она все равно может распространять информацию о «преодолении аутизма» и «избавлении от симптомов», тем самым показывая, что она считает аутизм чем-то опасным, чем-то, с чем надо бороться. Это очень даже проблематично, верно?
— Медицинская модель отношения к аутизму и инвалидности. Риторика, в которой лечение и преодоление аутизма рассматривается как основная цель, а аутизм считается расстройством.
— Продвижение биомедицинских способов «лечения» аутизма. Член_ки организации с подобными идеями практически наверняка издеваются над аутичными детьми, чтобы сделать их аутичное поведение более незаметным. На полном серьезе говорю, лучше держаться от нее подальше.
— Организация ассоциируется или сотрудничает с Autism Speaks. Во-первых, такие организации проблематичны, во-вторых, эта их проблематичность заразна. Обратите внимание, как они влияют даже на аутист_ок, которые, казалось бы, поддерживают идеи нейроразнообразия: например, сравните, что писал Алекс Планк (создатель сайта Wrong Planet) раньше, и что он пишет сейчас.
— Организация ассоциируется или сотрудничает с Generation Rescue. Да уж! Биомедицинское «лечение»/хелирование/идеи, что аутизм лечит диоксид хлора/приглашение Эндрю Уэйкфилда (известного врача, лишенного медицинской лицензии за мошенничество, который продолжает пропагандировать идею о том, что вакцины вызывают аутизм) на свои мероприятия… И вдобавок на этих мероприятиях Generation Rescue активно пропагандирует «лечение аутизма», которое может разве что отбеливать задницу (кстати, именно это и делает диоксид хлора).
— Публикации хвалебных отзывов от родитель_ниц, которые считают, что эта организация помогла им исцелить своих детей от аутизма. В этом случае руководитель_ницы организации либо не разбираются ни в аутизме, ни в науке, ни в статистике, либо (если они в этом сами разбираются), рассчитывают на то, что в этом не разбираетесь вы.
— Если на ее сайте есть исследования, которые написаны ее собственными «специалист_ками», но при этом не были оценены другими исследователь_ницами, и эти работы очень сложно подтвердить или опровергнуть. Это сложно проверить, но все же, если подобное есть, вероятно, организация является шарлатанской.
— Противоположная проблема — «стопроцентные доказательства работы». Наука работает с «Х лучше, чем плацебо на столько-то процентов, и поэтому мы думаем, что…» а не со вселенскими истинами. Это довольно абсурдно, но плацебо действительно можно выставить «доказанным методом» из-за эффекта плацебо и из-за того, что аутичные люди со временем меняются и развиваются.
Конечно, есть и другие красные сигналы, но я обратила внимание на самые основные. Некоторые из них настолько надежный признак неблагонадежности организации, что я советую держаться подальше от тех организаций, в которых вы их заметили. С другими организациями, которые делают подобные ошибки, можно работать, но при этом надо быть начеку. Какую политику я разработала для себя? Если вашей странице на Facebook «нравятся» страницы вроде Autism Speaks, Generation Rescue и другие явно похожие организации, то странице моего блога Yes, That Too ваша страница точно не понравится. Для того, чтобы ваша страница не понравилась моей, достаточно большей части перечисленных мною красных сигналов.
____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 