Источник: Yes, That Too Автор_ка: Элис Хиллари
(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Синдром гипермобильности не является частью аутизма, и есть не у всех аутичных людей, но у него есть корреляция с аутизмом — т.е. у аутистов он встречается чаще, чем у неаутистов)
Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.
Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.
Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона.
Да, я понимаю, что вы требуете оценить боль по цифровой шкале ради подстраховки. Но постарайтесь разумнее подойти к диагностике и учитывайте все, кроме моих оценок уровня боли — я правда, правда никак не могу ее оценить. Вы только потратите на эти неправильные оценки свое и мое время.
Если вы знаете (или вас учили этому), что человек_а с определенной травмой или в определенном состоянии просто «не может что-то сделать», проанализируйте, почему так считают. Это действительно чисто физический вопрос, когда человек_а в буквальном смысле слова не может что-то сделать из-за перенесенной травмы, или действие просто причиняет е_й слишком много боли, и требует слишком много сил? Если человек_а не может что-то сделать из-за боли, то, вероятно, я это делать смогу. Обратите внимание еще раз: я ходила на только что сломанной ноге. Да, я все еще недовольна врач_иней, котор_ая не мог_ла поверить, что нога, которая выглядит как нога, которая уже месяц сломана (потому что это действительно была нога, перелом которой произошел месяц назад), действительно является таковой, потому что я могла на ней ходить.
В определенной степени это связано с гипермобильностью и гипермобильными травмами. Гипермобильный синдром часто связан с хронической болью. Я недостаточно надежно могу оценивать свою хроническую боль, чтобы сказать наверняка, есть у меня гипермобильность, связанная с хронической болью или нет. (Упс.) Также из-за гипермобильного синдрома у меня повышенный диапазон движения, и большая вероятность вывиха и подвывиха. (Но нетипичный диапазон движения может быть уменьшен в результате травм. Такое в прошлом уже бывало). Вот что стоит помнить о гипермобильности — в том виде, в котором она проявляется у меня:
— «Нормальный» диапазон движения и мой нормальный диапазон движения — это совершенно разные вещи. Не думайте, что у меня все в порядке, если диапазон движения у меня больше общепринятой нормы, потому что на самом деле при этом все может быть очень плохо.
— Как насчет тех вещей, которые считаются очень простыми? Возможно, для меня они будут очень сложными. Недавно мне на спину усел_ась знаком_ая весом 250 фунтов, чтобы ее немного размять, чтобы снизить уровень напряженности. И это с трудом помогло. При этом у меня осталась нормальная гибкость. Но не надо думать, что у меня из-за этого не могут болеть мышцы.
— Если я что-то вывихну, я, вероятно, смогу это вправить, и ничего не потяну и не порву. Это значит, что я могу оправиться от вывиха быстрее, чем человек_а без гипермобильного синдрома. Конечно, это может быть болезненно, и все равно вывихнутая кость будет не на своем месте. Особенно будет больно, если был вывих сустава (или если был вывих бедер — да, я быстро восстанавливаюсь, но мне на это все равно нужно время).
И, конечно же, вопросы коммуникации. Я аутист_ка. И я не общаюсь типичным для нейротипичных персон способом.
— Я говорю очень точно и настойчиво. Если вы не справляетесь со своей работой, я вам помогу. Учитывая, что вы так и не смогли запомнить вещи вроде: «Элис не принимает никакие седативные средства» (хоть я напоминала вам это много раз), «Элис не доверяет своему ощущению боли, так что вы сами должны сказать е_й, есть ли у не_е перелом» и «нога может быть сломана даже если пациент_ка может ходить», я буду вам и дальше это напоминать. Смиритесь с этим. Или даже поблагодарите меня за то, что я не даю вам совершить врачебную ошибку!
— Для меня письменная коммуникация удобнее устной. В письменном виде я излагаю мысли более точно. Если вы зададите мне вопросы, на которые можно отвечать не сразу (или позволите мне написать то, что я хотела бы — поверьте, у меня есть некоторые идеи) — я напечатаю ответ и дам его вам. В этом случае вам меньше придется беспокоиться о том, что, возможно, вы снова действуете по шаблону и поэтому не можете разобраться в моей проблеме.
— Я часто действую по заранее составленным или выученным сценариям. Когда я говорю: «спасибо, а у вас как дела?» — я использую один из сценариев. И если я использую этот сценарий не каждый день (буквально не каждый день), он срабатывает не всегда.
— Пользоваться телефоном неудобно. Позвольте мне отвечать вам по электронной почте или записываться на прием на сайте клиники, или хотя бы во время предыдущего приема. Не требуйте от меня записываться на прием по телефону, потому что я это сделать не смогу.
____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 