(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву
Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.
В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».
Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.
Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.
Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике.
Ранее в DSM-IV TR (в диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам США) было пять Первазивных Расстройств Развития — как и в МКБ-9: аутистическое расстройство, синдром Аспергера, неуточненное первазивное расстройство развития (PDD-NOS), дезинтегративное детское расстройство и синдром Ретта.
Три из этих диагнозов были объединены в DSM 5 в 2013 году, а в МКБ-10 не появилось никаких новых диагнозов. Опять-таки, нет никаких «легких» и «тяжелых» подкатегорий аутизма. Точка.
— Но наш доктор сказал, что у Тимми низкофункциональный аутизм, — закричите вы.
Да, врач, у которого вы наблюдаетесь, вполне мог такое сказать. Эти термин используют уже много лет, несмотря на то, что он никогда не был реально существующим диагнозом.
Это разговорные выражения, которые часто используют родители, психиатры и другие специалисты, примерно так же, как некоторые люди в афроамериканском сообществе используют разные термины для описания своего цвета кожи.
Ярлыки функционирования такие же неточные и субъективные, как выражения «темная» и «светлая» кожа у чернокожего человека — то, что кажется «светлым» одному человеку, не обязательно покажется таким другому. «Тяжелого» и «легкого» («высокофункционального» и «низкофункционального») аутизма не существует — точно так же, как нет рас под названием «желтая» и «темноватая».
Но об «уровнях» аутизма практически всегда говорят, рассуждая о «лечении», о службах поддержки аутичным детям и о различных терапиях.
Например, многие считают, что «высокофункциональные» аутисты «тратят ресурсы», необходимые для других аутичных людей — конечно, если «высокофункциональных» аутичных людей действительно диагностируют, а не просто считают «странными» (потому что некоторых считают СЛИШКОМ «высокофункциональными» для человека в аутистическом спектре).
А «низкофункциональных» аутистов считают «страдальцами», семьи которых отчаянно ищут любое «лечение», которое только может помочь — будь то сомнительная биомедицина, терапия по нормализации поведения, или даже «волшебное» лекарство от аутизма, которое может им втюхать продавец змеиного жира.
Я не хочу сказать, что все аутичные люди одинаковы. И ДА, люди разные и ведут себя по-разному. Именно поэтому аутизм и считается спектром. Есть одна популярная фраза, которую любят использовать многие люди, и которая это довольно точно описывает: «если вы знаете одного человека с аутизмом… вы знаете только одного человека с аутизмом». Правда, к сожалению в последние годы эта фраза используется некоторыми родителями аутичных детей, в агрессивной тактике заставить замолчать аутичных взрослых, заявляя им, что они «не похожи на нашего ребенка». Но я думаю, что прежде чем это выражение стали использовать в подобном контексте, оно было создано ради того, чтобы подчеркнуть неоднородность аутистического спектра.
Во всяком случае, если люди честны с самими собой, они признают, что «низкофункциональными» и «тяжелыми» обычно называют тех, кто является аутистами И ПРИ ЭТОМ имеют низкие результаты IQ, и/или низкий уровень адаптивных жизненных навыков. (Кроме того, некоторые люди считают «тяжелыми» неговорящих аутистов). Другими словами, «низкофункциональность» — это сочетание аутичного диагноза и интеллектуальной инвалидности (и, опять таки, того, что считается «неспособностью говорить»). И это сочетание — ЕДИНСТВЕННОЕ отличие между «низкофункциональными» и «высокофункциональными» аутистами. И больше ничего.
Я решила написать этот конкретный пост после того, как сегодня увидела в группе, что один комментатор писал, что мы не должны осуждать родителя, который хочет «вылечить» своего «низкофункционального» аутичного ребенка, потому что низкофункциональные аутичные дети сильно страдают.
Не поймите меня превратно. Я ЗНАЮ про состояния вроде эпилепсии, депрессии и т.п., которые чаще встречаются у аутистов. Я сама — взрослый аутичный человек, у которого есть эти сопутствующие состояния. Как и у моих аутичных детей. И я считаю, что ни у кого нет права обвинять людей в том, что они хотят добиться качественного лечения для этих заболеваний. Я не выступаю против любой терапии. Как и большинство сторонников нейроразнообразия, я признаю важность этичных и полезных методов терапии. И я это не оспариваю.
Я говорю о том, что родителям важно быть честными с собой и с другими. Они хотят вылечить не аутизм. Они хотят «вылечить» аутичное поведение, особенно если у аутичного человека низкий уровень IQ/интеллектуальная инвалидность. И опять таки, когда «высокофункциональных» аутистов называют «просто странными» и «не-настоящими инвалидами», под инвалидностью подразумевают именно интеллектуальную инвалидность. Итак… на самом деле они не хотят, чтобы у них был ребенок с интеллектуальной инвалидностью.
Но никто не будет говорить об этом прямо, потому что это не «политически корректно». Не принято говорить, что надо «лечить» интеллектуальную инвалидность. Эта риторика считается дискриминационной и неуважительной (и совершенно справедливо). И даже если родители на самом деле придираются к интеллектуальным возможностям ребенка, они говорят совершенно другое.
К сожалению, подобной «политической корректности» по отношению к аутизму не существует. Считается совершенно приемлемым говорить о необходимости «лечения» аутизма. И подобные разговоры очень даже распространены. О необходимости выяснения причины и лечения аутизма часто говорят родители аутичных детей, специалисты по вопросам аутизма, и даже известные «благотворительные» организации. Они часто жалуются на то, что аутизм «забирает слишком много ресурсов», что на него «уходит слишком много денег», и что «люди с аутизмом и их семьи терпят постоянные страдания».
И в качестве обоснований необходимости лечения часто в качестве «симптомов аутизма» относят самые разные особенности характера, поведенческие отличия и симптомы сопутствующих расстройств, которые вообще не имеют ничего общего с диагностическими критериями аутизма.
Согласно DSM 5, аутизм (Расстройство Аутистического Спектра) характеризуется следующим:
— «Устойчивые дефициты в социальной коммуникации и социальном взаимодействии в различном контексте…» и
— «Ограниченность, повторяемость в структуре поведения, интересах или деятельности, которые существуют на данный момент или были когда-либо…»
Все. Вот чисто аутичные особенности. Точка.
Как видите, сюда не включена эпилепсия. Сюда не включены желудочно-кишечные расстройства. Сюда не включена аллергия, и другие подобные вещи, которые не имеют никакого прямого отношения к аутизму, хоть у аутичных людей вполне могут быть подобные заболевания.
И у аутичных людей вполне может быть интеллектуальная инвалидность (а может и не быть).
Что касается интеллектуальной инвалидности — стоит учитывать, что многие люди с интеллектуальной инвалидностью строят карьеру, и у них вполне могут быть супруги и семья. У них могут быть друзья. Они могут обладать определенными талантами. У них есть свои хобби, интересы и цели. И они являются важной частью человеческого разнообразия.
У них могут быть свои проблемы. Некоторые из них могут возникать в повседневных делах, некоторые являются результатом социальной дискриминации и существующей в обществе стигмы, а некоторые могут быть результатом самого состояния. Но проблемы встречаются не только у людей в аутистическом спектре.
Многие проблемы, которые беспокоят близких аутичных людей, часто похожи на проблемы других инвалидов, в том числе людей с интеллектуальной инвалидностью. Некоторые люди с с интеллектуальной инвалидностью могут «тормозить», Некоторые могут бить себя и окружающих. У них могут быть трудности с коммуникацией, из-за которых им может быть сложно сказать, когда им больно или неприятно (хотя обычно они выражают это другими способами, которые окружающие часто не понимают). Они могут быть неговорящими. Они могут стимить, раскачиваться и гудеть. У них могут быть сопутствующие проблемы со здоровьем.
И знаете что? У них есть право на жизнь. Они являются полноценными людьми. Они имеют значение. Точка.
У одного из моих детей (у того, который не является аутистом), есть интеллектуальная инвалидность.
У него есть право на существование.
Он является человеком.
И его жизнь важна.
Как вообще можно говорить в таком ключе? Мой сын ведь такой классный!
Я очень хорошо знаю, о чем именно вы говорите, когда жалеете о судьбе людей с «тяжелым аутизмом», хотите выяснить «причину их недуга» и ищите способы предотвращения рождения тех, кто может стать «как они».
«Как они». «Они» — это люди с интеллектуальной инвалидностью. Миллионы людей по всему миру.
Они — это такие, как мой сын.
Вы ГОВОРИТЕ: «проблема в аутизме».
Но то, что вы описываете очень не похоже на аутизм. Зато ваши описания очень напоминают моего сына и других людей, у которых, как и у него, есть интеллектуальная инвалидность. И вы описываете этих людей как недочеловеков, просто потому, что они от вас отличаются.
И к чему это приводит?
К огромным и очень серьезным проблемам.
Так что прекратите оценивать человеческие жизни на основании несущественных характеристик — на основании того, могут ли эти люди говорить устно, насколько они «социальны», как они демонстрируют свой интеллект и т.п.
И вместо этого смотрите на другие, по-настоящему важные вещи. На характер человека. На его душу. На то, кем он на самом деле является. Сосредоточьтесь на его сильных сторонах. Сосредоточьтесь на поддержке. На любви. И создайте отношения, наполненные этой любовью и поддержкой.
Я вас очень об этом прошу.
Сделайте это ради Бога. Ради себя. Ради молодежи, которая является нашим будущим.
___
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Нейроразнообразие 