«Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?

Автор: Кассиан Асасумасу
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking  Переводчик: Валерий Качуров

(Если вы хотите прочитать мне лекцию о том, что не все родители такие плохие, то сейчас не время и не место. Потому что все родители из тех, кто посылал моей подруге непрошеные советы, являются “такими плохими”. Все родители из тех, которые знают об этих вещах, и всё равно предпочитают орать на аутичных людей, являются “такими плохими”. Как и все родители, которые поддерживают те вещи, которые я здесь опишу. Поэтому, если вы чувствуете, что вы не такие, и что я оскорбляю вас, то это ваша проблема. Если вы будете выливать эти негативные эмоции на меня, то это только подтвердит то, о чём я пишу. Поэтому хотя бы сейчас попробуйте не соответствовать ожиданиям).

Давайте поговорим о том, как родители оправдывают практически все плохие и сомнительные вещи, которые они делают для своих детей с инвалидностью:

«Но ведь никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру, когда меня не будет!»

И да, у этого страха есть обоснование. Скорее всего, вы правы. Вашим детям никто не поможет, или почти никто.

И теперь особенно неудобная часть — я собираюсь объяснить вам, почему им никто не поможет. Увы, но в этом виноваты именно вы. Потому что каждый день вы поддерживаете те действия и те мнения, которые испортят жизнь вашему ребенку в будущем.

Давайте начнем с самого ужасного — с терапий аутизма. Вы об этом говорите, и делаете ради “терапии” самые разные вещи, многие из которых очень жестоки, и при этом ругаете то, что существует так мало служб, которые могут вас в этом поддержать. Вы хотите добиться большего количества сервисов «для семей с аутизмом». Но, увы, вы ведете речь только о тех сервисах, от которых хорошо именно вам, родителям, потому что эти сервисы помогают только аутичным детям. Вы ставите на первое место только себя, а не своего ребенка.

И к чему же это приводит? Когда вашему ребенку исполнится 18 или 21, он больше не сможет обращаться в эти службы! Потому что родители добивались создания служб поддержки именно для детей (точнее, для себя). А взрослым аутичным людям живется очень плохо, им не предоставляется вообще никакой поддержки. Потому что вся система направлена на улучшение жизни Настоящих Людей, то есть вас, родителей.

Слишком многое центрировано на родителях детей с инвалидностью, а взрослые инвалиды при этом не получают ничего. Если посмотреть на сервисы для аутистов, то они взаимодействуют только с родителями аутичных людей, а не с самими аутичными людьми. Да, так и есть!

Поэтому, я думаю, вы можете гордиться тем, что победили. Вы создали самоисполняющееся пророчество, и сделали так, чтобы ваш ребенок не смог воспользоваться сервисами, когда вас уже не будет. Именно этого вы хотите, когда просите больше сервисов для себя. И не надо говорить мне, что «нет, мы хотим не этого». Потому что вы так и не начали бороться за улучшение жизни самих инвалидов, а боретесь за улучшение жизни для «семей с инвалидностью».

Если честно, то я и не надеюсь, что вы сможете это сделать. Я даже не надеюсь, что большинство из вас поймёт, что мы, аутичные дети, вырастаем и становимся взрослыми.

(И ещё я ору над теми, кто пытался доказать мне, что «наши родители любят нас, и всегда борются за то, чтобы нам жилось хорошо». Потому что мои родители не боролись за то, чтобы мне жилось хорошо. Они боролись против меня. То есть, физически боролись против меня. Они наносили мне вред. Поэтому идите нафиг с этими стереотипами).

А ещё на вас ложится ответственность, чтобы показывать другим людям, как они должны относиться к вашему ребенку, когда он вырастет и станет взрослым. Потому что все люди, которые не являются аутичными (и у которых нет ни одного аутичного родственника) смотрят на вас, да-да, именно на вас, чтобы понять, как им нужно относиться к аутичным людям.

Они всего лишь смотрят на то, как вы относитесь к аутичным взрослым.

Теперь серьезно подумайте, как вы на самом деле относитесь к аутичным взрослым. Подумайте ещё лучше. Лично я получала от таких родителей, как вы даже смертельные угрозы. Это не редкость. Многие из аутичных людей слышат от таких же родителей вещи, подразумевающие, что нам было бы лучше убить себя.

Когда мы напоминаем вам об этом, то вы в ответ начинаете поучать нас, что мы «не должны осуждать родителей». Но почему нам нельзя осуждать вас? Ведь из-за того, что вы относитесь так плохо к аутичным людям, все остальные относятся к нам тоже плохо.

Вы можете хоть весь день говорить, что вы любите своего ребенка. Но если вы поддерживаете плохое отношение неаутичных людей к аутистам, то я сомневаюсь в том, что вы нас любите. А если вы не хотите, чтобы все люди плохо относились к аутистам, то почему вы так плохо к нам относитесь?

Читая это, одним углом рта вы говорите: «Как вы смеете недооценивать меня как родителя, только из-за того, что ваши родители были плохими». А другим углом рта вы говорите: «Интересно, смогу ли я оскорбить эту авторшу так, как её ещё не оскорбляли до этого». И все вы такие.

Очень мало нейротипичных людей будут помогать вашему ребенку. И не только из-за того, что вы подстроили все сервисы под себя, но и из-за того, что вы демонстрируете, что Нормальные Люди ™ должны относиться к аутичным людям, как к дерьму. «Делай то, что я говорю, и не делай того, что делаю я» — ненадежная стратегия обучения. И вы даже не пытаетесь скрыть, насколько вы хотите, чтобы нейротипики нас оскорбляли.

Тогда кому не наплевать на аутичных людей? Только другим аутичным людям. Таким же, как я. Только они действительно хотят помочь вашему ребенку. Но службы “помощи аутистам” функционируют таким образом, что в них рулят те родители, которые предпочли бы скорее размазать нас по подошве и выкинуть.

Мы пытаемся рассказывать вам обо всех этих проблемах. Как вы видите, нам плохо живется, и да, так не должно быть. И это всё из-за вашего воспитания и терапий в стиле навязывания и послушания, из-за школьной травли, и из-за десятилетий непонимания. Поэтому мы просто хотим, чтобы аутичным детям жилось лучше. Тем более, мы видим, когда вы делаете явные ошибки. И надеемся, что вы ошибаетесь не специально.

«Как вы смеете обвинять нас!»

Хотя, возможно, некоторые ошибки вы делаете специально. Видите, насколько всё крутится вокруг вас. (Я раздумываю о том, чтобы написать другой пост на тему осуждения, потому что политика неосуждения родителей приводит к убийствам аутичных детей. И вы, родители, настолько думаете, что аутизм касается вас больше, чем нас, что для вас это просто неважно).

Мы пытаемся помочь вам, и рассказать о своём мнении. Но вы продолжаете говорить нам некоторые вещи, которые подразумевают, что нам было бы лучше покончить с собой. Вы угрожаете аутичным людям, и иногда достаточно оригинальными способами. Представляю, что было бы, если бы вы вложили эту энергию в понимание того, что просто не надо относиться к аутичным людям, как к дерьму. Но это отступление.

Мы продолжаем пытаться донести своё мнение, но вы продолжаете издеваться над нами, аутичными людьми. Поэтому в итоге мы не хотим иметь с вами ничего общего. Наши круги общения не пересекаются. Вы отпугиваете всех аутичных людей, и нападаете на всех, кто хорошо относится к аутичным людям. И в итоге, когда вы умрете, ваш ребенок действительно будет окружен только теми, кто плохо относится к таким, как он.

Так что да, вы правы, никто не поможет вашему ребенку, просто потому что вы изолировали его от субкультуры аутичных людей. Вы научили нейротипиков относиться к нам, как к дерьму, потому что вы считаете, что этого заслуживают все аутичные взрослые. Вы создали такую систему, в которой сервисы “помощи семьям с аутизмом” доступны только вам, и не доступны вашему ребенку.

Вы не ошибаетесь в своих словах, но вы ошибаетесь в чем-то более важном. И только вы можете осознать это и исправить, чтобы перестать поддерживать атмосферу, в которой всем и дальше будет наплевать на мнение аутичных людей.

Но для этого, конечно, надо убрать себя с пьедестала. Вы этого не хотите, и предпочитаете и дальше беспокоиться о будущем своего ребенка, вместо того, чтобы позволить этому ребенку управлять своим собственным будущим.

_________________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.