(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully Connected Автор: Лея Соло
Однажды я читала одну очень полезную статью в блоге, в которой мать аутичного ребенка давала 10 советов другим родителям недавно диагностированных аутичных детей. Моего сына диагностировали месяц назад, и теперь я хочу написать свои советы для родителей. Надеюсь, что они помогут другим семьям начать нормальную жизнь в «пост-диагностическую эру».
1) НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
Диагноз не превратил вашего ребенка в другого человека. На следующий день после диагноза он будет таким же, каким был за день до диагноза. Так что вы проснетесь, позавтракаете и будете делать то же самое, что делали до этого. Диагноз автоматически не меняет вашу жизнь.
2) ИЗМЕНИЛОСЬ ВСЕ.
Я противоречу себе, да? На самом деле, не совсем. Потому что, несмотря на то, что время идет по-прежнему, у вас теперь есть слово «аутизм» и тонны информации, которая навалилась на вас вместе с этим словом. Эффект получения этого «ярлыка» может быть очень полезным, после того, как вы поймете, что же такое «аутизм» и сможете его принять, потому что вместо того, чтобы рассматривать поведение ребенка как проблему, требующую решения, вы сможете рассматривать его просто как естественную часть вашего любимого малыша.
3) НАЙДИТЕ СВОИХ ЛЮДЕЙ.
Вначале я попыталась найти других людей, которые прошли тот же путь, что и я, и тех, кто, как и я, только недавно начал свое путешествие в мир аутизма – и это лучшее из того, что я сделала. Но здесь надо быть осторожным – друзей в этой области надо выбирать очень осмотрительно. Мир аутизма большой, и в нем у разных людей разные взгляды, поэтому очень важно найти тех, кто был бы с вами на одной волне. Если ваша семья «живет» на территории «пусть дети едят торт на завтрак», то вам не стоит селиться на «землях» тех, кто провозглашает: «бейте их, пока они не начнут себя нормально вести».
4) ЗАГУГЛИТЕ СЛОВО «НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ».
Просто загуглите. Это отличный указатель вашего пути. И вы найдете по-настоящему классную информацию.
5) НЕ ТОРОПИТЕСЬ.
Вместе с новым диагнозом вы получаете уйму информации, причем большая часть этой информации составлена по принципу: «давайте загоним всех людей в одни рамки». Считается, что вы должны сразу же готовить ребенка к школе, заставить его спать отдельно от родителей, загрузить его посещением эрготерапевтов, специалистов по развитию речи и детских психологов. Вам будут постоянно говорить, что вы должны сделать то, это и вот это. Возможно, вам понравятся эти предложения. Возможно, нет. Вернитесь к пункту 1, и вспомните, что сегодняшний день мало чем отличается от вчерашнего, и вы все еще можете сами решать, что вам делать.
6) ПОМНИТЕ, ЧТО ВАШ РЕБЕНОК ЯВЛЯЕТСЯ ЭКСПЕРТОМ.
Подумайте, как спросить у ребенка, чем вы можете ему помочь – учитывая его возраст и навыки, так, чтобы он смог вам это объяснить. Это – самый лучший вариант. Если ребенок не может сказать вам, то вы должны наблюдать и пытаться понять его потребности, чтобы оказать ему необходимую поддержку. Большинство из нас выросло с убеждением, что «врачи знают лучше», поэтому вам может быть нелегко провести собственное исследование, которое может противоречить взглядам людей с множеством дипломов и причудливых степеней. Но помните, что ни один из них не знает вашу семью и вашего ребенка лучше вас. Стройте маршрут действий семьи сами. Специалисты могут помочь вам пройти этот путь, но на этом их работа заканчивается. За рулем им не место.
7) БУДЬТЕ ГОТОВЫ К ТОМУ, ЧТО ЧЛЕНЫ СЕМЬИ И ДРУЗЬЯ ПО-РАЗНОМУ ОТРЕАГИРУЮТ НА ДИАГНОЗ.
Кто-то вас полностью поддержит. Эти люди прекрасны. Выразите им свою благодарность. Другие просто кивнут, и вы так и не узнаете, что же они думают на самом деле. Некоторые ударятся в отрицание. И все это может быть очень тяжело, если вы сами еще обдумываете свое отношение к диагнозу. Укрепите личностные границы, и знайте, что всем может понадобиться время на принятие. Мои более опытные наставники говорили мне, что некоторые люди так никогда не достигнут принятия. И это их проблема, а не ваша. И, если это возможно, оставьте это на их совести. У вас есть более важные проблемы – например, следить за тем, чтобы ваш ребенок не выходил из дома без штанов.
8) ПРОАНАЛИЗИРУЙТЕ СВОИ ПРЕДУБЕЖДЕНИЯ.
Есть еще одно слово, которое стоит поискать в гугле – это слово «эйблизм». Если вы мало взаимодействуйте с инвалидами, у вас, вероятно, есть уйма предрассудков об инвалидности, о некорректности которых вы даже не подозреваете. Я считала себя довольно образованным и сострадательным человеком, но оказалось, что этих предрассудков у меня целый шкаф, (который я не замечала). Предрассудки могут пронизывать вашу лексику и ваши мысли. И это нормально. Вам просто надо узнать больше информации. Лучшее образование в этом направлении вы получите, если будете слушать активистов за права инвалидов, и аутичных взрослых. Они такие же, как ваш ребенок, только старше – и я уверена, что вам бы хотелось, чтобы другие люди слушали вашего ребенка, когда он будет говорить о том, что кажется ему очень важным и сильно на него влияет.
9) ПОМНИТЕ, ЧТО СОПРОТИВЛЕНИЕ БЕСПОЛЕЗНО.
Подумайте, как вам избавиться от всех норм, которые общество налагает на семьи, и которые плохо подходят нейроразнообразным (вы гуглили это понятие, помните?) семьям. Вам сложно собраться и сесть за стол вместе? Позвольте всем есть где и когда они хотят. Боретесь с ребенком, чтобы он не ходил весь день в пижаме? Если ему так нравится, пусть ходит в пижаме. Сложно уложить ребенка спать? Тогда подумайте над тем, чтобы отказаться от вечерних процедур, даже если их проводит большинство родителей в мире. Хотя некоторым аутичным детям необходима очень структурированная жизнь (мне так говорили), многим структура не подходит, и для того, чтобы день стал более приятным, надо просто избавится от всех правил (ОК, за исключением тех, что нужны для здоровья и безопасности).
10) И, НАКОНЕЦ…
Знайте, что настанет день, когда слово «аутизм» не будет первым, что приходит вам в голову, когда вы просыпаетесь. «Аутизм» не будет последним, о чем вы думаете, засыпая ночью. Весь день в вашей голове не будет крутиться уйма информации, связанной с аутизмом. Мне на это понадобилось три недели, но когда я пришла в себя, то поняла, что ничего не изменилось. И что изменилось все.
Приятного путешествия.
__________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.
Читайте также:
Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»
Нейроразнообразие 