Мы все делаем иначе

Источник: Respectfully Connected Автор: Эми Бин

В моей семье все дела выполняются не так, как принято.

Нейроотличным членам моей семьи надо больше свободного времени и пространства для того, чтобы лучше справляться с теми видами деятельности, которые их выматывают и после которых им сложнее общаться с людьми. Мы перевели детей на свободное домашнее обучение (анскулинг), потому что поняли, что школьная жизнь им не подходит, и не соответствует нашим потребностям.

Я приняла это, и с тех пор наша жизнь стала гораздо лучше.

Теперь я знаю, сколько времени мы можем тратить на визиты, вечеринки, игры на улице и другие подобные активности.

Я знаю, что для вечеринки на День рождения мне нужно провести день дома без каких-либо планов.

Продолжить чтение «Мы все делаем иначе»

«Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?

Автор: Кассиан Асасумасу
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking  Переводчик: Валерий Качуров

(Если вы хотите прочитать мне лекцию о том, что не все родители такие плохие, то сейчас не время и не место. Потому что все родители из тех, кто посылал моей подруге непрошеные советы, являются “такими плохими”. Все родители из тех, которые знают об этих вещах, и всё равно предпочитают орать на аутичных людей, являются “такими плохими”. Как и все родители, которые поддерживают те вещи, которые я здесь опишу. Поэтому, если вы чувствуете, что вы не такие, и что я оскорбляю вас, то это ваша проблема. Если вы будете выливать эти негативные эмоции на меня, то это только подтвердит то, о чём я пишу. Поэтому хотя бы сейчас попробуйте не соответствовать ожиданиям).

Давайте поговорим о том, как родители оправдывают практически все плохие и сомнительные вещи, которые они делают для своих детей с инвалидностью:

«Но ведь никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру, когда меня не будет!»

И да, у этого страха есть обоснование. Скорее всего, вы правы. Вашим детям никто не поможет, или почти никто.

И теперь особенно неудобная часть — я собираюсь объяснить вам, почему им никто не поможет. Увы, но в этом виноваты именно вы. Потому что каждый день вы поддерживаете те действия и те мнения, которые испортят жизнь вашему ребенку в будущем.

Давайте начнем с самого ужасного — с терапий аутизма. Вы об этом говорите, и делаете ради “терапии” самые разные вещи, многие из которых очень жестоки, и при этом ругаете то, что существует так мало служб, которые могут вас в этом поддержать. Вы хотите добиться большего количества сервисов «для семей с аутизмом». Но, увы, вы ведете речь только о тех сервисах, от которых хорошо именно вам, родителям, потому что эти сервисы помогают только аутичным детям. Вы ставите на первое место только себя, а не своего ребенка.

Продолжить чтение ««Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?»

Сексуальное насилие и инвалидность

Источник: Facebook UNCA Переводчик: Валерий Качуров

HoKbJKgjCPM (1).jpg

ОПИСАНИЕ ИЗОБРАЖЕНИЯ.

Сексуальное насилие и инвалидность: 
83% женщин с инвалидностью когда-либо подвергались сексуальным нападениям.
32% мужчин с инвалидностью когда-либо подвергались сексуальным нападениям.
Продолжить чтение «Сексуальное насилие и инвалидность»

Менопауза: Как только вы перестаете чувствовать себя ужасно социально неловкой…

Источник: Autism Womens Network Автор: Надин Зильбер

Autistic-Menopause.png
Фото американских горок на фоне неба. Надпись: «Кто-то должен вам об этом сказать. Возможно, этим «кто-то» должна быть я, потому что у меня все равно проблема с социальными навыками. Надин Зильбер о предменопаузе у аутичных женщин».

Как только я перестала постоянно думать о том, что могу случайно как-то кого-то обидеть; как только я начала (почти начала) чувствовать себя более комфортно на вечеринках, взаимодействуя с людьми; как только мне стало с ними комфортнее, чем с животными; как только я научилась вежливо кивать, и понимать, когда мешают мне, а когда – человеку рядом со мной; как только я научилась благодарить за комплименты… произошло ЭТО.

Боже, ты вообще меня слышишь? Это я, Надин. Ты никогда об этом не говорил. Никто не говорил. Зато все говорили о моих месячных! Особенно я (иногда даже слишком много). К ним я была готова. Моя мать об этом позаботилась. В детстве она пережила психологическую травму, потому что однажды по пути в школу у нее внезапно начались «необъяснимые кровотечения» (Моя бабушка не рассказала ей о менструации из-за «скромности», которая считалась нормой в те времена).

Продолжить чтение «Менопауза: Как только вы перестаете чувствовать себя ужасно социально неловкой…»

Добро пожаловать в мир аутизма

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

autism.jpg
Описание изображения: Абстрактное изображение мозга с разноцветными узорами и фигурами внутри и вокруг него. Изображения любезно предоставлено Leif Prime

Однажды я читала одну очень полезную статью в блоге, в которой мать аутичного ребенка давала 10 советов другим родителям недавно диагностированных аутичных детей. Моего сына диагностировали месяц назад, и теперь я хочу написать свои советы для родителей. Надеюсь, что они помогут другим семьям начать нормальную жизнь в «пост-диагностическую эру».

1) НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
Диагноз не превратил вашего ребенка в другого человека. На следующий день после диагноза он будет таким же, каким был за день до диагноза. Так что вы проснетесь, позавтракаете и будете делать то же самое, что делали до этого. Диагноз автоматически не меняет вашу жизнь.

2) ИЗМЕНИЛОСЬ ВСЕ.
Я противоречу себе, да? На самом деле, не совсем. Потому что, несмотря на то, что время идет по-прежнему, у вас теперь есть слово «аутизм» и тонны информации, которая навалилась на вас вместе с этим словом. Эффект получения этого «ярлыка» может быть очень полезным, после того, как вы поймете, что же такое «аутизм» и сможете его принять, потому что вместо того, чтобы рассматривать поведение ребенка как проблему, требующую решения, вы сможете рассматривать его просто как естественную часть вашего любимого малыша.
Продолжить чтение «Добро пожаловать в мир аутизма»

Эмпаты

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией. Кроме того, опыт автора не распространяется на всех аутистов, потому что аутичные люди очень разные)

Источник:  Respectfully Connected      Автор: Лея Соло

empaths
Описание изображения: Абстрактное изображение мозга с разноцветными узорами и фигурами внутри и вокруг него. Изображения любезно предоставлено Leif Prime


Я часто сталкивалась с мнением, что аутичным людям не хватает эмпатии. Это мнение доминирует в СМИ и среди большинства специалистов, и многие семьи не ставят его под сомнение. По мнению большинства, аутисты не умеют сопереживать. Я слышала от родителей аутичных детей, что, по их мнению, их ребенок «не может оплакивать смерть любимого человека», что его «не волнуют чувства окружающих», или что он «не понимает эмоций».

Я знаю, насколько это мнение укоренено в обществе. Со стороны может показаться, что аутичные люди не могут испытывать эмоции так же, как неаутичные люди. На самом деле они зачастую выражают эмоции не так, как их выражают аутичные люди, но и те, и другие испытывают одни и те же чувства и эмоции. Последние исследования подтверждают то, о чем давно говорят сами аутисты – аутисты зачастую проявляют даже большую эмпатию и испытывают более сильные эмоции, чем неаутичные люди. Согласно теории «Интенсивного Мироощущения» (Intense World Theory), нейронные цепи аутичного мозга являются гиперактивными. И это означает, что аутичные люди гиперчувствительны, и могут быть измотаны собственными эмоциями. Продолжить чтение «Эмпаты»

Принятие ярлыков

Источник:  Respectfully Connected   Автор: Лея Соло

label.jpg
Маленький мальчик и его папа идут по улице, держась за руку.

Я прочла несколько комментариев родителей аутичных детей в группах в соц.сетях. Эти родители не хотят получать диагнозы для своих детей, чтобы на них не навесили «аутичных ярлыков». Я помню что чувствовала, когда думала о том, что лучше для моего трехлетнего сына. Я не фанат медицинской модели, которая сводит все человеческие особенности к симптомам, требующим лечения.

Я тоже беспокоилась о том, как аутичный диагноз может отразиться на моем сыне, когда он станет старше. Я боялась, что его будут воспринимать только как носителя медицинского диагноза. Я боялась, что это может отразиться на том, как к нему отнесутся другие люди, потому что они, узнав о диагнозе, могут видеть только «аутизм» и строить на основании своих предрассудков об аутизме все свои представления о моем сыне.

Я решила, что для того, чтобы понять, нужен ли сыну аутичный диагноз, стоит найти аутичных взрослых и попросить у них совета. Я узнала, что в подавляющем большинстве случаев аутичные взрослые, которые были диагностированы в детстве, рады тому, что на них «повесили ярлык «аутизм»». При этом большинство аутичных взрослых, которых не диагностировали в детстве, жалело о том, что они не узнали об аутизме раньше. Я считаю, что аутичные люди являются лучшими экспертами в вопросах аутизма, и если они говорят, что «ярлыки» важны, значит, к этому стоит прислушаться.

Вот о чем мне рассказали аутичные взрослые. Продолжить чтение «Принятие ярлыков»

Почему нельзя лгать аутичному ребенку?

Автор: Варвара Царенко

Для начала нужно прояснить, что тут понимается под словом «лгать». Для большинства рядовых носителей русского языка это слово кажется довольно сильным. Все же в языковом сознании слова «врать» и выражение «говорить неправду» чувствуются иначе, чем «лгать». Но идея в том, что даже маленькая неправда для аутичного ребенка становится ложью.

Объясняю на примерах. Если вы сказали: «Давай сегодня вечером посмотрим с тобой «Историю игрушек»? Как тебе идея?», а ребенок согласился, то в случае, если договор не будет выполнен – вы солгали. Если вы обещали ребенку, что будете рядом в кабинете врача, но тот попросил вас выйти, а вы сказали ребенку: «Давай как взрослый, а я подожду за дверью» — вы солгали. Если вы обещали ребенку купить зеленое яблоко, но купили красное или не купили вообще – вы солгали.

Да, трудновато и даже обидно. Такова уж терминология. Потерпите, ведь всему этому есть объяснение, которое вы обязательно поймете, если оставите обиду в стороне.

Продолжить чтение «Почему нельзя лгать аутичному ребенку?»

Микро-переходы

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

planner
Ребенок у стены. На ребенке розовая одежда. Стена розового цвета. Надпись: «Визуальное расписание исчезло со стены? Попробуйте микро-переходы».

Как и у многих других аутичных людей, у нашего сына есть проблемы с переходом от одного вида деятельности к другому. Садиться в машину, выходить из машины, идти в ванну, выходить из ванной – список подобных сложностей можно продолжить.

Когда его диагностировали, решение этой проблемы посчитали главной задачей, которую надо выполнить. В конце концов, в течение дня есть множество переходов от одного вида деятельности к другой, и если все они причиняют проблемы, то вам предстоит проблемный день. Следующий день будет тоже проблемным. И следующий.

Продолжить чтение «Микро-переходы»

Дети не обязаны ни к кому привязываться

Источник: Respectfully Connected Автор: Эми Бин

12977246_226296204426176_6933844559628259711_o.jpg
На фотографии ноги на песке. У фотографии рамка желтого цвета. Надпись: «Если ребенок не хочет, чтобы вы «показывали физическую привязанность», а вы это игнорируете, вы создаете отношения, которые воспринимаются ребенком как не комфортные». Эми Бин. Respectfully Connected

Недавно родственник назвал мою трехлетнюю дочь «холодной».

 

Просто потому, что она не показывала свою привязанность так, как привык этот родственник. Она не хотела, чтобы ее обнимали и целовали. Она не видела этого родственника в течение многих месяцев, и у нее не сформировалось к нему никакой эмоциональной привязанности. И она не проявляет нежности ни кому кроме меня и моего партнера.

Моему ребенку не надо, чтобы я указывала ей, кого ей обнимать, ласкать и целовать. Я не должна даже указывать ей, кто к ней может прикасаться. Ей всегда явно не нравилось, когда к ней прикасаются, и она очень явно огорчается, когда ее тыкают и подталкивают со всякими «ну поцелуй меня» и «обними на прощание».
Иногда мне кажется, что я живу в защитном режиме, стараясь, насколько это вообще возможно, отталкивая навязчивых окружающих и защитить своего ребенка от неудобств и вторжений в ее личное пространство. При этом меня воспринимают как человека, который стоит между нею и другими людьми. Продолжить чтение «Дети не обязаны ни к кому привязываться»