Автор: Кас Фаулдс
По материалам: Un-boxed Brain
Раньше я уже писала о ярлыках функционирования.
Мои основные претензии к ярлыкам функционирования заключаются в том, что они вредят реальным людям. Из-за них люди считают, что некоторым («высокофункциональным») аутистам вообще не нужна помощь, а некоторые («низкофункциональные») являются практически бесполезными.
К тому же, у этих ярлыков нет четких определений. Если вы поговорите с пятью разными людьми, вероятно, вы услышите пять разных определений.
И после подобных претензий «заботливые» тролли обычно начинают донимать нас расспросами о том, как они могу понять и удовлетворять наши потребности, не используя ярлыков функционирования.
Но как, на самом деле, такие слова как «низкофункциональный», «тяжелый», «высокофункциональный» и «легкий» дают понять, какая именно поддержка нужна человеку? Что на самом деле вы хотите сказать, используя слово «низкофункциональный»? С кем именно вы сравниваете человека, определяя, что он «низко» или «высоко» функциональный?
И возможно ли описать чьи-то потребности в поддержке без дегуманизации?
Я твердо верю, что да. Я уже писал_а о том, как сделать так, чтобы получение диагноза не привело к потере человеческого достоинства. Я уже писал_а о том, почему я не буду показывать общественности худшие моменты жизни своего ребенка для получения поддержки, потому что такая поддержка ему не нужна.
Но ни один из этих вопросов напрямую не затрагивает проблему использования ярлыков функционирования. Поэтому я приведу несколько примеров альтернативы этим ярлыкам. Эти примеры являются чисто гипотетическими, потому что я не хочу нарушать чью-либо конфиденциальность, рассказывая о потребностях конкретного человека.
Пример 1: Джон – 9-летний аутичный ребенок, которому нужна помощь в переодевании. Точнее, ему надо, чтобы кто-то надел на него рубашку и туфли, но при этом он может устно сообщить, когда он может продолжить одеваться самостоятельно.
Пример 2: Салли – неговорящий аутичный взрослый. Она общается с другими людьми, используя приложение на iPad. Ей нужна уверенность в том, что она в любой момент сможет получить доступ к устройству для коммуникации.
Пример 3: Сара – аутичный подросток. Она лучше всего реагирует, когда люди говорят что-то короткими предложениями, и ждут ее ответа, не пытаясь ее торопить.
Все эти примеры дают конкретные представления о том, какая поддержка нужна человеку. Ни один из них не является дегуманизирующим, потому что в нем нет слов, которые оценивают человека в зависимости от его соответствия нейротипичной норме, и нет никаких неточных оценочных шкал.
Примечание: В этих примерах используется слово «аутист». Несмотря на то, что мы считаем бесполезными ярлыки функционировании, мы не считаем бесполезными любые ярлыки и обозначения. Существует разница между ярлыками, которые мешают, и ярлыками, которые помогают.
Нейроразнообразие 