Крепкая семья: аутичный стиль

Источник:  Respectfully Connected
Автор: Лея Соло  Перевод: Аноним

Как и многие аутичные дети, наш сын не очень хорошо себя чувствует в толпе. Ему лучше общаться с кем-то наедине, а взаимодействие с большим количеством людей может привести к сенсорной перегрузке. Ему особенно трудно, когда семья собирается вместе. Ему нравится бродить по ферме или гулять в глухой деревне вместе с бабушкой. Он любит играть на улице со своим дедушкой. Во время этих визитов он предпочитает, чтоб его родители оставались в стороне и не присоединялись к веселью, чтобы он и его бабушка или дедушка смогли проводить время вдвоем. Если происходит что-то другое, он решительно отказывается в этом участвовать, расстраивается и уходит. Попытки принудить его к взаимодействию приводили к тревожности, ночным кошмарам и необходимости долго успокаиваться днем. Не секрет, что в нашей маленькой семье есть ребенок, предпочитающий взаимодействовать только с одним человеком в определенный период времени. Когда его сестра с ним играет, он любит, чтобы мы оставили их одних. Когда я с ним, он предпочитает, чтобы папа делал что-то другое. Когда папа с ним, он отправляет меня печь булочки. И так с тех пор, как он родился, приходы семьи означают бессонную ночь с плачем и дни с неспокойным ребенком.

Мы с мужем удачливые. Мы знаем, каково нашему сыну, потому что сами такие. Мы оба аутисты, и одно из самых тяжелых испытаний для нас- общение в группе. Приглашения на групповые мероприятия, даже с людьми, которые нам небезразличны, приводят нас в ужас. На днях мой любимый свекр пригласил нас на семейный пикник с шестью родственниками. Началось с того, что мы перенесли изменение планов, от того что нас пригласили. Мы решили объяснить ему, почему мы не можем пойти. Мы экспериментировали с честностью, в надежде, что можем помочь нашей семье понять, что наше неучастие в семейных мероприятиях- не грубость или недостаток внимания. Это необходимость. Благодарность моего свекра за нашу честность была подарком. Он предложил мне поделится своими чувствами в рассылке по электронной почте, так другие люди с аутичными детьми или членами семьи смогут лучше понять, почему семейные встречи могут так напрягать, и почему иногда от них лучше отказаться. Написать в том же духе, что я объясняла.

Причина, по которой мы не можем ходить на семейные встречи, не в том, что нам не нравится собираться вместе. Я бы хотела объяснить вам процесс того, что происходит, когда мы получаем приглашения подобного рода. И мы не хотим, чтобы вы думали, что мы не понимаем, что значат для людей семейные встречи — особенно для родителей, которые любят видеть своих детей вместе.

Когда приходит подобное приглашение, ты сначала паникуешь. Мысли из области «сражаться или бежать» приходят сами, не давая тебе думать о чем-либо другом. Вначале нет никаких мыслей – только эмоции. Примерно через час ты успокаиваешься, и вот тогда появляется поток мыслей, всплывают воспоминания о тех событиях, когда ты чувствовал себя некомфортно в подобных ситуациях. Внезапно, обычное приглашение доводит тебя до состояния эмоциональной перегрузки. И ты чувствуешь это, пока мероприятие не закончится. Точнее, около двух дней после мероприятия.

Если ты придешь, то не сможешь ясно думать из-за физического дискомфорта и сенсорной перегрузки. Ты не сможешь говорить и понимать, что говорит тебе собеседник. С получением такого большого количества сенсорной информации, ты не понимаешь невербальной коммуникации, а из-за того, что невербальное общение зачастую важно для того, чтоб правильно воспринимать услышанное, ты не знаешь, что делать дальше. Ты с трудом пытаешься сосредоточиться, чтобы понять это, но твой мозг переключается на режим выживания, из-за чего ты можешь отключиться. Ты замечаешь, что просто смотришь вдаль. Ты не хочешь смотреть на людей, потому что это приводит к еще большей перегрузки.

У тебя одна мысль о том, как отсюда уйти? Ты не получаешь удовольствие в компании тех, кто вокруг тебя, и чувствуешь одно лишь отвращение. Даже если ты к ним глубоко неравнодушен, и это ужасно. Становится еще хуже из-за того факта, что все выглядит так, будто все остальные довольны. Ты не понимаешь, как у них так получается, ты знаешь, что не можешь воспринимать все, как другие, и от этого чувствуешь себя безнадежным и сломленным.

Ты не можешь изменить ситуацию. Мы оба пробовали. Все, что ты можешь сделать- это позволить этому состоянию слабеть или усиливаться, но ты от него не избавишься. Более того, когда ты пытаешься отбросить чувства в сторону и не сдаваться, они становятся еще сильнее. Это отвратительно. Ты чувствуешь отвращение. Становится громче, и тогда ты сильнее стараешься выбросить эти чувства из головы, откинуть их в сторону. Но ты не можешь, и остается только признать их существование. Ты начинаешь их анализировать, и напоминаешь себе, что нет никакой опасности. В панике нет необходимости. Но ты чувствуешь опасность, словно за тобой не гонится мамонт. Когда мысли приходят потоком, тебе надо просто смириться. Позволить им изнурять тебя без каких-либо оснований. Если ты начнешь себя осуждать, это осуждение разожжет панику, как спичка. Поэтому ты позволяешь катастрофе разразиться и стараешься оставаться спокойным в этом шторме, ожидая, когда он стихнет. А он стихнет только через несколько дней.
Так что, если ты пойдешь на подобное мероприятие, то испытаешь много, много боли. Может пройти неделя, прежде чем ты снова придешь в себя.

Именно так обстоят дела у нас с мужем, и мы думаем, что и у нашего сына. Мы можем выдержать час пребывания в компании нескольких людей, лучше по одному в определенный период времени. А что-то больше приведет к проблемам, которые я описала выше. Мы были такими всегда, сколько себя помним, и не представляем, что может это измениться. Прекрасно, если это изменится. Жизнь станет проще. Но при этом мы довольны своей жизнью, только поймите, пожалуйста, что мы не можем участвовать в семейных встречах.

Нам с мужем понадобилось много времени, чтобы принять этот аспект нашей нейрологии, перестать пытаться изменить это, и, что важно, перестать думать, что мы неполноценны, когда приходится общаться с какой-либо компанией. А теперь представьте, что подобное происходит с вашим маленьким ребенком, который не может понять причину происходящего. Который чувствует ужасную панику и не знает, как с ней справиться. Которого родители не понимают и пытаются загнать в травмированную ситуацию. Это в любом случае его вымотает. Даже травмирует.

Если вам кажется, что на вашего ребенка негативно влияют встречи с группой сверстников или родственников, просто примите его особенности, и позвольте ему общаться с людьми тем способом, который наиболее удобен для человека с его нейрологическими особенностями. Подумайте, как можно организовать встречу с одним из родственников, чтобы ребенок остался с ним наедине. Подобное общение наедине может привести к сближению с родственниками и друзьями, и поможет наслаждаться семейным общением без паники и перегрузок. Празднование Дня Рождения и Рождества можно растянуть на месяц, чтобы дать каждому родственнику провести с ребенком время. Подобное празднование сильно отличается от «традиционного», и, возможно, вам придется защищать ребенка от нападок и непонимания со стороны окружающих.

Все люди общаются по-разному, и лучшие отношения строятся в семье, где людей любят такими, какие они есть.