Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Саша Казанцева
Этим утром я получила сообщение, из которого узнала о статье в Фейсбуке Отдела образования и подготовки Квинследского Центра Изучения Аутизма.
Эта статья расстраивает меня по нескольким причинам. Она полна дезинформации, стереотипов, негативного языка и осуждения аутичных людей за то, что их родители несчастны и страдают.
В статье есть пара хороших моментов. Она действительно обращает внимание на несостоятельность систем, которые должны обеспечивать поддержку аутистов. Но дальше авторы текста начинают защищать меры, методики и, более того, экспертов и специалистов, делающих акцент на поддержке семей аутистов (а не их самих).
Статья ни разу не обращается к мнению настоящих экспертов по аутизму – самих аутистов. Она не признает, что стресс, переживаемый аутичными детьми, может быть связан с тем, что их потребности не удовлетворяются. Во всем обвиняется степень тяжести аутизма ребенка.
И, в завершение всего, эта статья (если вы захотите ее найти – она называется “Yours Severely”) опубликована на сайте родительской организации, заявляющей о желании помочь аутистам. Но при этом регулярно игнорирующей аутистов и высказывающейся за них – вместо того, чтобы в разговоре об аутизме сосредоточиться на мнениях самих аутистов. При этом текст статьи распространяется с помощью государственной организации, которой полагается заботиться о доступности хорошего образования для аутичных детей.
Я не часто реагирую на сомнительные материалы, которые постоянно публикуются. Многие из них просто слишком оторваны от реальности. Но сегодня у меня появилось немного времени, а об этой статье я размышляла в последнее время. Поэтому я возьму ее как один из примеров и обращусь к проблеме, которую вижу в этом тексте и много где еще – там, где неаутичные люди теоретизируют об аутичных.
Когда люди узнают, что ребенок – аутист (или когда узнают, что аутист взрослый), то хотят узнать, насколько это «плохо».
Такие статьи как “Yours Severely” закрепляют страх узнать об аутичности ребенка. Они играют на человеческом страхе, чтобы снискать сочувствие. Когда такое публикуется на сайте крупной организации, существующей на пожертвования, можно почти с уверенностью сказать, что авторы рассчитывают собрать деньги, вызвав жалость.
Они классифицируют нас, стигматизируя, ограничивая и ухудшая наше положение. Используемые ярлыки, такие как “тяжелый” и “легкий”, “низкофункциональный” и “высокофункциональный” – верный путь к стигматизации и неверному пониманию как аутизма, так и поведения аутичных людей.
У аутичных активистов есть отличная формулировка: ярлыки «тяжелый» и «легкий» больше касаются того, как вы воспринимаете мой аутизм, а не как я его воспринимаю (если кто-то подскажет мне источник этой фразы – укажу его здесь).
Также активисты указывают, что как только человека обозначают как «тяжело аутиста», окружающие сразу начинают воспринимать его менее дееспособным, чем он является на самом деле. А когда говорят, что у него “легкий аутизм”, потребность в помощи часто недооценивают. Таким образом, рассуждения неаутичных людей о наших потребностях реально вредны!
Итак, теперь я хочу внести максимальную ясность:
Не бывает никакого «тяжелого аутизма». Бывают аутичные люди.
У всех аутистов есть потребности, требующие удовлетворения. Как и у любого другого человека.
Это не «особые потребности», не «иные потребности». Это обычные человеческие потребности.
Аутистам нужны еда, кров, контакты с другими людьми, чувство безопасности и своей ценности. Так же как и всем.
Когда потребности не удовлетворяются – аутисты переживают стресс. Так же, как все другие люди.
Аутичный человек, делающий то, что окружающие его люди называют «вызывающим поведением» – это просто человек, прибегающий к естественным для него способам переживания стресса, потому что его предшествующие попытки к контакту не были поняты или опознаны. Это то, что начинает делать любой человек, когда долго не может удовлетворить свои потребности.
Тяжелая проблема здесь определенно есть. Но она не в аутизме. Она – там, откуда получают информацию родители, стремящиеся понять своих детей-аутистов.
Привлекая неаутичных «экспертов» к разговору о том, что, как им кажется, они знают об аутизме, не удовлетворишь потребности аутистов. Вы бы, вероятно, усмехнулись, если бы я, гетеросексуальная белая женщина, была бы экспертом, рассказывающим о жизненном опыте черного гомосексуального мужчины. Так почему же вы считаете нормальным получать информацию об аутизме из уст неаутичных специалистов?
Если вы хотите понять поведение аутичного ребенка, если хотите разобраться, как удовлетворить его потребности, изменив среду и поведение окружающих – – прислушайтесь к аутичным людям.
Ребенок, которого вы окрестили «тяжело аутичным» является человеком, сражающимся в мире, созданном не для него, в мире, упорно отказывающемся поддаться и стать более доступным. Такие дети не «тяжело аутичны». Они аутичны и тяжело непоняты, тяжело стигматизированы, они подвергаются тяжелому стрессу и тяжелой тревоге, тяжело измучены попытками быть услышанными вами. Прислушайтесь!
Множество взрослых аутистов понимают это, прошли через это и могут поделиться своим мнением и советом с неаутичными родителями. Возможно, чтобы найти их, вам придется приложить немного усилий – потому что голоса неаутистов звучат громче. Но мы здесь. Незачем довольствоваться советами профессионалов и их исключительно теоретическими соображениями.
Как и автор “Yours Severely”, в завершение я хочу выразить свои надежды.
Я надеюсь, что все же у нас вырастет поколение детей-аутистов, чьи родители не публикуют статьи о том, как тяжело им было растить своих детей.
Я надеюсь, что наше общество способно понять простую истину: все мы – люди, со своими правами и потребностями. И не важно, какие мы и как функционируют наши мозги и тела.
Я надеюсь, что однажды человечество осознает, что аутизм – не проклятие и не бремя, и что ключ к счастливой жизни аутистов – принятие и доброжелательная поддержка.
Я надеюсь, что аутисты получат то уважительное отношение, которого сегодня громко требуют их семьи. И нам больше не придется жить, неся бремя душевной травмы – из-за того, что мы растем, зная, что наши жизни считаются менее ценными, чем другие. И потому, что мы не можем понять, чего от нас ожидают.
Я надеюсь, что вскоре во взрослых аутистах признают настоящих экспертов в вопросах их жизней и в вопросах аутизма. Что их будут считать ценными членами растущего сообщества аутичных людей и специалистов по аутизму, что будут нуждаются в их мнениях, советах и поддержке для молодых аутистов, их семей и расширяющегося круга специалистов и педагогов, на данный момент позиционирующих себя как экспертов.
Я надеюсь, что мы сможем оставить в прошлом идеал «совершенного ребенка» и все дети будут защищены от груза нереалистичных ожиданий, возложенных на них на всю жизнь. Таким образом, если станет очевидно, что ребенку потребуется поддержка, отличная от “типичной”, то это не будет расцениваться как страшный удар, трагедия или горе, от которого сложно оправиться.
Нейроразнообразие 