Автор: Айман Экфорд
Во время «Месяца информирования о проблемах аутизма», в интернете появлялись статьи о родителях, которые мечтают, чтобы их дети умерли раньше них, потому что боятся, что дети могут оказаться в ПНИ, которые, по мнению этих родителей и авторов статей, хуже смерти.
Я не буду еще раз говорить о том, насколько ужасны эти статьи, и что они могут побудить родителя убить своего ребенка-инвалида, и что они выставляют нашу жизнь беременем для семей и для общества.
Я хочу написать про ПНИ.
В этот четверг я весь день провела в психоневрологическом интернате, среди людей, которые вынуждены постоянно там жить. Это был психоневрологический интернат № 3 города Петергоф, которому помогает организация «Перспективы». Я была в арт-студии. И я общалась с людьми, которые там работают, и с людьми, которые там занимаются.
Я не могу называть имен. Но я могу написать о том, что мне пришло в голову, когда я там находилась.
1) ПНИ –это не ад.
Думая о тех, кто живет в ПНИ, люди обычно представляют себе вечно страдающих безумцев. Они думают, что жизнь в ПНИ – это не жизнь, а жалкое существование (а то и вечная пытка).
Я же увидела людей, которые дружат, влюбляются, работают.
Две девушки – слова одной из них для меня переводила ее подруга, потому что для меня эти слова звучали как странное, нечленораздельное мычание – обсуждали своих преподавателей.
Неговорящий парень искал фотоаппарат, чтобы сфотографироваться со мной.
Мужчина на инвалидной коляске расспрашивал у меня о ситуации в Донбассе.
Молодой человек рассказывал мне о своей работе, и о том, что он скоро выйдет из ПНИ, и заберет оттуда свою девушку.
Это были самые обычные люди, которые живут своей жизнью. Они небогаты, и у них мало свободы, но они живы и могут быть счастливы. Думаю, очень многие из них считают, что их жизнь стоит того, чтобы ее прожить.
2) Иногда ПНИ лучше, чем семья.
Я разговаривала со взрослой женщиной, которую в ПНИ поместила ее мать. Эта мать всю жизнь над ней издевалась, била ее как морально, так и физически.
Женщина в ПНИ уже около 20 лет. И она признает, что в ПНИ ей гораздо лучше, чем дома. Более того, пребывание в ПНИ благотворно сказалось на ее здоровье, а вот общение с матерью, наоборот, может спровоцировать новые обмороки.
3) ПНИ напоминает то, что я видела прежде, и о чем я читала.
Когда я находилась в ПНИ, у меня возникло множество ассоциаций – школа, советский детский пансионат, армейские казармы, военные академии, «элитные» строгие английские школы, лагеря для перемещенных лиц, гетто…
Некоторые вещи в этом ассоциативном ряду более приближены к ПНИ, другие – менее.
Но прочтите этот список еще раз – тут нет слова «пыточная камера» или «концлагерь». Но нет и ни одного приятного заведения, в котором я бы стала добровольно жить.
4) ПНИ – это тоталитарная система.
ПНИ нельзя назвать и раем. Там у тебя фактически нет права собственности и свободы передвижения.
Иногда твои вещи могут выкинуть.
Иногда тебя вынуждают общаться с родственниками, которые всю жизнь издевались над тобой, и которых ты не хочешь видеть.
Тебе могут запретить следовать твоим интересам, даже если они совершенно безобидны, и другие люди решают за тебя, что ты можешь читать, а что нет.
Разумеется, это отвратительно. Но вам это ничего не напоминает? Разве это не похоже на нашу обычную эйджистскую систему? Разве не в том же положении находятся в нашем обществе все люди, которым еще не исполнилось 18 лет?
5) Многие проблемы людей из ПНИ связаны с малообразованностью (или полной необразованностью) этих людей.
Когда неговорящий глухой парень стал что-то показывать мне с помощью жестов, я не могла его понять. Попытавшись наладить коммуникацию, я дала ему свой планшет. Я набрала на планшете фразу: «ты давно пришел в эту комнату?», потому что я не заметила, как он в ней появился.
Через какое-то время я получила ответ: «уууууууу….». Это была целая страница, заполненная закономерным орнаментом из «у» и «ц». И больше ничего.
Вероятнее всего, этот парень не может читать. И почти наверняка не может печатать – во всяком случае, никто не видел, как он это делает.
Но он мог бы печатать, и тогда у него бы появилась устойчивая связь с внешним миром. Он смог бы освоить печать и письмо, раз он смог освоить рисование.
Я видела людей, которые рисуют, причем рисуют красиво, но не владеют ни одним видом альтернативной коммуникации. Не знаю, почему их этому не обучали раньше. И почему их этому не обучают сейчас.
Я видела человека, которому нравятся книги, но который едва знает буквы. Я видела тех, кому интересен английский, но кто никогда его не учил.
Это свидетельствует об их уровне обучения в целом – и о том, как в детстве занимаются с людьми, которые позже оказываются в психоневрологических интернатах. И еще подтверждает мою догадку о том, что некоторые из тех, кажется «тяжелым» инвалидом, при должном обучении могли бы жить самостоятельно.
6) Проблемы ПНИ интерсекциональны, и напрямую связаны с привилегиями.
Глядя на людей, живущих в ПНИ, я вспоминала своих знакомых. Как своих аутичных знакомых из США – в том числе неговорящих – которые живут в своих квартирах, издают книги, ведут блоги и выступают на крупных конференциях. Так и своих знакомых-активистов из России, среди которых есть люди с самыми разными диагнозами. Я вспомнила Женю, моего хорошего знакомого из Москвы, парня-колясочника, который до попытки поступить в театральный никогда не сталкивался с эйблизмом, и который на всех производит впечатление очень умного и грамотного молодого человека.
Тогда я задумалась над тем, какое впечатление на окружающих могли бы произвести инвалиды из ПНИ.
И я поняла, что большинство из этих людей могли бы быть на месте моих знакомых активистов, а мои знакомые активисты (как и я) могли бы оказаться на месте ребят из ПНИ.
Все дело в привилегиях – в том, в каких семьях мы выросли, в какой стране, какие у наших родителей были взгляды, и сколько у них было денег.
Это вопросы национальности, культуры, класса, образования и отношения к детям.
7) Жители ПНИ похожи на сельских жителей.
Взрослый мужчина с гордостью показывал мне свою азбуку с картинками, зачитывая буквы.
Почти все были в восторге от моих больших бус для стимминга – похоже, раньше они не видели ничего подобного.
А за моим старым, разбитым айпадом выстроилась очередь.
Глухой парень пересмотрел большую часть программ на моем планшете. Ему понравилась детская программа с животными, которые издают разные звуки – он не слышал звуки, но видел фотографии.
Почти не говорящая девушка, которая общалась со мной только с помощью громкого «да», нашла в этой программе картинку с музыкальным инструментом, которая при нажатии «играла» незатейливую мелодию, и стала очень, очень долго ее слушать…
У многих из них никогда не было книг, дисков, нормальной техники. Старые планшеты для них – чудо техники, а дешевые бусы – необычное украшение.
Это напомнило мне мои ежегодные поездки в деревню в детстве. Там жили пожилые женщины, которые с удовольствием слушали истории о динозаврах из детской энциклопедии, дети, которые выстраивались в очередь, чтобы поиграть в дешевый тетрис , и которые радовались показам мультиков по телевидению, потому что у них не было видеомагнитофонов.
8) Одна из проблем ПНИ в том, что из-за существующих стереотипов жители ПНИ производят довольно «жалкое» впечатление.
Но проблема не в людях.
Проблема в деньгах – если бы жители ПНИ были одеты в дорогие костюмы, многие восприняли бы их более серьезно. В конце концов, Рузвельт тоже был колясочником.
Проблемы в системе и в стереотипах.
Незнание жителей ПНИ похоже на незнание сельских жителей – но оно будет списано на их диагноз.
Отсутствие важных навыков связано с особенностями обучения – но оно будет списано на их диагноз.
Проблема в страхе и в доступе к знаниям, потому что люди не могут свободно изучать интересующие их темы, и свободно отстаивать свои права.
9) К жителям ПНИ постоянно применяются двойные стандарты.
Двойные стандарты пронизывают буквально все.
Никто из нас не удивится наличию переводчика у иностранца. Никто не решит, что иностранец производит непонятные звуки, а переводчик сам приписывает ему «человеческие» слова. Но большинство моих знакомых подумали бы это, если бы услышали слова-«мычания» частично парализованной девушки, которые переводит ее подруга.
Я не знаю людей, которые боятся улыбки. Но вы могли бы испугаться, увидев, как одна из учениц мастерской вертит головой, трясет руками и кричит от радости. Вы могли бы посчитать ее из-за этого опасной – но зато мне ее стимминг показался гораздо понятнее, чем большинство улыбок нейротипиков.
Картины, которые рисуют люди с ПНИ, пылятся в мастерской. Но при этом похожие картины «нормальных» людей выставляются на выставках современного искусства в известнейших музеях мира.
10) О ПНИ лучше всего расскажут те, кто там жил.
Но пока большинство людей не станут слушать их и относиться к ним с уважением, пока они не захотят узнать слова тех, кто не может говорить устно, или кто говорит странно, пока у всех жителей ПНИ не будет доступа к альтернативной коммуникации, пока большинство из них будут бояться выступать против тех, от кого они зависят, пока они не будут достаточно защищены… Мы не сможем понять, что значит жить в ПНИ. И мы не сможем улучшить жизнь тех, кто там живет, и не сможем изменить систему.
Нейроразнообразие 