Автор: Айман Экфорд
В последнее время я часто встречаю людей, которые не видят ничего плохого в том, что фонды «помощи аутистам» вроде фонда Выход, фактически, являются фондами помощи родителям аутичных детей. Вот несколько особенностей таких фондов:
— Говоря об аутизме, эти фонды, в подавляющем большинстве случаев, говорят об аутичных детях.
— Социальная реклама этих фондов основана либо на личных историях родителей аутичных детей, либо она рассчитана на родителей аутичных детей.
— Желая привлечь внимание к «проблемам аутизма», фонды говорят о проблемах родителей аутичных детей, а не о проблемах самих аутистов.
— Практически все программы этих фондов ориентированы на семьи с аутичными детьми, а не на взрослых аутистов.
— В управлении этих фондов практически никогда нет взрослых аутистов. Подобные фонды игнорируют мнение и потребности всех взрослых аутистов, которые не кажутся им достаточно удобными или забавными, зато с большим вниманием относятся к проблемам неаутичных родителей аутичных детей.
Итак, почему мне не нравится подобный подход? Разве «помощь родителям» не является залогом для дальнейшего благополучия аутичных детей? Разве аутичные дети не являются самой уязвимой группой? Разве, говоря о детях, мы не обязаны говорить о родителях?
Вот 12 причин того, почему я не могу согласиться с подобным подходом, несмотря на всю критику моих взглядов. Это – ответы на распространенные вопросы и сомнения моих читателей.
I. ОБ ОШИБКАХ В ПОДХОДЕ.
1) Представьте, что мы на полном серьезе спорим, для кого созданы женские кризисные центры. И во время этого спора вы настаиваете на том, что эти центры должны, в первую очередь, помогать сыновьям и мужьям. Абсурдно, правда?
Тогда почему вам не кажутся абсурдными подобные рассуждения об организациях помощи аутистам?
Разумеется, в регионах, где женщины во многом зависят от своих мужей, с этими мужьями необходимо работать хотя бы ради того, чтобы обезопасить их жен.
И многие женщины почувствуют себя в большей безопасности, если будут знать, что за их маленькими детьми (в том числе, и мальчиками) установлен постоянный уход.
Но это не делает женские центры центрами помощи для мужей и сыновей.
Точно так же влияние родителей на жизнь аутичных детей не означает, что организации помощи аутистам должны выше всего ставить потребности родителей аутичных детей.
2) Попытки свести все проблемы детей к проблемам их родителей обесценивают опыт и потребности самих детей, и объективизирует их. Не надо забывать, что дети — не собственность родителей, и что иногда потребности детей и родителей могут противоречить друг другу.
Например, ребенок хочет учиться на домашнем обучении, а родители заставляют его ходить в школу.
Ребенок не переносит смену планов, а родители живут очень бурной светской жизнью и забывают предупреждать его о текущих переменах.
Ребенок обожает динозавров, а родители пытаются лишить его доступа к специальному интересу, чтобы внешне он казался более «нормальным».
На чьей стороне, в этом случае, будут работники фонда? Кого они поддержат, если семья с подобными проблемами будет участвовать в одной из их программ?
Если это фонд, работающий ради родителей, то он будет пытаться ограничить, изменить или сломить ребенка в угоду родителям. Если это фонд помощи аутистам, то он сделает все, чтобы защитить интересы ребенка.
3) Аутичные дети действительно являются уязвимой группой, но не стоит забывать, что аутичных взрослых больше, чем детей (потому что взрослых в целом больше, чем детей).
И если фонд называет себя фондом «помощи аутистам», он должен помогать всем аутистам, вне зависимости от их возраста.
4) Дети не являются единственной уязвимой категорией среди аутичных людей.
Многие аутичные люди не доживают до 40 лет, потому что не могут получить качественную медицинскую помощь, что делает уязвимыми практически всех аутичных людей среднего возраста.
Аутичные старики вдвойне беспомощны, и им сложнее получить поддержку, чем неаутичным старикам.
Аутичные матери нуждаются в дополнительной помощи для решения бытовых вопросов.
Аутичные молодые люди призывного возраста более подвержены дедовщине в армии, чем неаутичные.
Аутичные ЛГБТ-люди (в том числе взрослые), чаще подвергаются насилию, чем ЛГБТ-нейротипики.
И практически все аутисты имеют сложности с трудоустройством.
Этот список можно продолжить. И это лишь часто целевой аудитории фондов помощи аутистам.
5) Неаутичные люди не могут понимать потребности аутичных людей так же хорошо, как сами аутичные люди.
Поэтому информирование, идущее от лица неаутичных людей, не может быть полным и качественным. А программы, написанные неаутистами для аутистов, могут причинить реальный вред.
Подход фонда Выход и других подобных фондов основан на взгляде со стороны – это все равно, что изучать русскую культуру, основываясь исключительно на наблюдениях китайских туристов, или пытаться понять опыт беременной женщины, основываясь на предположениях ее мужа.
Именно поэтому меня сильно настораживают любые организации «помощи аутистам», в управлении которых нет аутичных людей.
6) По сути, фонд Выход является монополистом. Существует множество проектов, которые работают непосредственно с самими аутичными людьми, и есть люди, готовые работать в этом направлении. Но фонд Выход заглушает их голоса, забирая себе все внимание, деньги и ресурсы.
При этом они полностью игнорируют мнение самих аутистов.
Они удаляют любое упоминание о вреде, который нанесла аутичным людям их партнерская организация Autism Speaks (в том числе упоминания о том, что эта организация оправдывала убийства аутичных детей, и что она поддерживала центр, где аутичных людей били током).
Они игнорируют пожелания аутичных людей, касающиеся их похода к аутизму.
Они нарушают авторские права аутичных людей.
И они выставляют себя чуть ли не единственными спасителями аутичных людей в стране, при этом почти не объясняя, чем именно и как именно они помогают самим аутичным людям, и откуда они знают, как удовлетворять потребности аутичных людей.
II. О НЕПРАВИЛЬНОЙ РИТОРИКЕ.
1) «Информирование родителей аутичных детей» не означает «запугивание родителей аутичных детей».
А крупные фонды, чаще всего, заняты именно запугиванием. Они рассказывают о том, как тяжело родителям аутичных детей, и о том, что многие родители аутичных детей мечтают, чтобы их дети умерли до них. Они показывают видео с самоповреждающим поведением аутичных детей, выставляя аутизм исключительно в негативном свете….
Разве подобное «информирование» поможет родителям, которые боятся признавать аутичность своих детей, набраться храбрости, отвести ребенка к специалисту и, наконец, узнать его диагноз?
Разве подобное «информирование» сделает так, чтобы родители, узнавшие о диагнозе своего ребенка, перестали его оплакивать?
Разве подобное «информирование» позволит матери, находящейся в тяжелой депрессии и планирующей убить своего аутичного ребенка, увидеть в нем такого же человека, как и она сама, или осознать, что у ее ребенка может быть будущее?
Нет, подобное «информирование» только усугубляет подобные проблемы, и может привести к трагическим последствиям.
2) Подобное «информирование» смещает акценты с дискриминации аутичных людей, и создает впечатление того, что главная причина проблем аутичных детей и их семей заключается в самом аутизме.
Например, у фонда Выход был ролик о женщине, которую донимали тем, что ее восьмилетний аутичный ребенок сосет соску. В этом ролике все внимание было сконцентрировано на чувствах аутичной женщины, и, понимая, как мыслят многие люди, я могу сказать, что у многих этот ролик вызовет только жалость к матери. В нем прямо не осуждается поведение людей, которые мешают окружающим, порицая совершенно безобидное действие другого человека. В нем только говорится, насколько тяжело этой женщине – вероятно, от того, что ее ребенок сосет соску.
3) В подобной рекламе аутичное поведение выставляется как нечто нежелательное, и это может привести к тому, что родители будут стараться «снять симптомы аутизма» и «сделать ребенка неотличимым от сверстников».
А подобная «терапия» занимает много времени и денег, наносит аутичным людям психические травмы, мешает им получить доступ к необходимой аккомодации в более благополучной среде, и зачастую негативно сказывается на их самооценке.
4) Эта реклама укрепляет представления родителей о том, что их аутичные дети больны, что их образ мышления неправильный, что почти все они и будут транслировать своим детям.
Это может негативно сказаться на самооценке детей, которые всю жизнь буду думать, что с ними «что-то не так», и что они всем мешают.
Или это, наоборот, может создать у детей четкое ощущение того, что родители их ненавидят, что родители бы хотели, чтобы они были другими детьми, и что с этими родителями явно что-то не так, если они считают себя лучше них.
В любом случае, такой подход не может позитивно отразиться на семейных взаимоотношениях.
Так что подобное «информирование» не является «помощью семьям». Такое информирование вполне может эти семьи разрушить.
5) В будущем, когда будет найден дородовый тест на аутизм, подобное «информирование» может привести к массовым абортам аутичных детей на поздних сроках, и, фактически, к геноциду.
6) В настоящее время подобное информирование может привести к смерти аутичных людей.
Оно не создает у общества полноценной картины о том, что значит быть аутичным человеком (все данные об аутизме показаны с позиции неаутичного человека, помните?)
Вместо этого оно создает представление об аутизме как о трагедии, а об аутистах – как о людях, чья жизнь не стоит того, чтобы ее прожить.
Это может привести к тому, что аутичным людям откажут в медицинской помощи (подобные случаи уже были), потому что их жизнь посчитают недостаточно ценной для того, чтобы ее спасать.
Или к тому, что в случае стихийного бедствия или теракта будет приложено недостаточно усилий для спасения жизней аутичных пострадавших.
Или что пресса станет оправдывать очередного родителя, убившего аутичного ребенка, тем самым спровоцировав другого родителя совершить подобное убийство.
Нейроразнообразие 