Президент Трамп, не существует никакой эпидемии аутизма

Источник: NOS Magazine
Автор: Джон Марбл. 16 февраля 2017
Перевод: Валерий Качуров

This is an image of Donald Trump sitting at a table and speaking Betsy DeVos is sitting to his right.
Трамп на встрече

Я понимаю, что трудно идти в ногу с многочисленными новостями, исходящими из Белого дома. Не завидую редакторам новостей и отделу связи Белого дома. Из-за такого количества экстренных новостей вы могли пропустить эпизод, произошедший на этой неделе, когда президент выразил тревогу в связи с растущим числом новых случаев диагностирования аутизма. Президент, должно быть, обеспокоен тем, что мы узнали, что диагностированных аутичных людей стало больше. Как бывший работник Белого дома, имеющий знания как об аутизме, так и о том, как развиваются эпидемии, я могу сказать вам, что президент действительно должен быть обеспокоен. Но не по той причине, по которой он думает.

Во вторник президент провел конференцию в Белом доме со слушанием родителей и учителей, в которой участвовали вице-президент Пенс, секретарь по образованию Бетси ДеВос, старший советник Белого дома Келлианн Конвей, а также преподаватели и школьные администраторы со всей страны.

Один разговор президента привлек мое внимание. Это была беседа с доктором Джейн Квенвилль, директором Центра Нового Килмера в штате Вирджиния.

Этот разговор был опубликован Джесс Сингал в New York Magazine:

«Вы знаете о росте распространенности аутизма среди детей? Что происходит? Когда вы смотрите на огромный рост, то — это невероятно!.. И так ужасно на это смотреть, это огромное возрастание. Что вы думаете об этом? И замечали ли вы это в школе?»

Доктор Джейн ответила — немного уклончиво по отношению к утверждениям Трампа — что уровень аутизма составляет примерно 1 к 66 или 1 к 68 у детей. На что Трамп ответил:

Продолжить чтение «Президент Трамп, не существует никакой эпидемии аутизма»

Как мы едим

Источник: Demand Euphoria

Обычно, у нас дома не готовят традиционные обеды. Чаще всего, я просто ставлю детям еду, не устанавливая время приема пищи. Вместо этого я, вдохновленная идеей Сандры Додд, я ставлю тарелки, разделенные на отдельные секции, и раскладываю по разным секциям разную еду. Я режу овощи, фрукты, мясо, хлеб, сыр, и кладу все это в отдельные секции. Я даже раскладываю так чипсы, конфеты и печенье.

P1060470.JPG
Помидоры, морковь, манго, авокадо, черника, фиолетовая лакрица и бекон.

Вместо того, чтобы есть за большим высоким столом, мы едим за кофейным столиком. Дети могут легко до него дотянуться, они могут приходить и уходить, когда им заблагорассудится. Мы ставим еду два-три раза в день, и еще иногда выставляем перекусы. Как я уже писала в предыдущем посте о еде, мои дети могут есть что угодно и когда угодно. Иногда они едят только мороженное, или фруктовое мороженное или чипсы, пока я не перестаю выставлять тарелку с этими лакомствами. Часто, как только появлялась тарелка, они, прежде всего, хватали эскимо.

Вот несколько причин того, почему мне нравится подавать еду подобным образом:

— Все мы берем то, что хотим и столько, сколько хотим. Я не слежу за тем, сколько они съели. Они едят тогда, когда они голодные;

— Это позволяет мне проявлять креативность. Например, иногда я делаю «радужные тарелки» (выкладываю красные ягоды, морковь, омлет, огурцы и голубику). Мне нравится экспериментировать с цветом еды на тарелках;

Продолжить чтение «Как мы едим»

Свобода в питании

Источник: Demand Euphoria

Мы принадлежим к нации, которая совершенно запуталась во всем, что касается еды. Чуть ли не каждую неделю появляется новое исследование о том, что можно есть, а что нельзя. Эксперты вечно друг с другом спорят. Одни советуют нам полностью отказаться от мяса, а другие, наоборот, советуют нам питаться преимущественно мясом. Одни рекламируют цельные зерна и злаки, а другие говорят, что злаки и зерна вообще не нужны. Вы можете найти информацию о том, как и зачем отказываться от глютена, от углеводов, как потреблять еду с низким процентом жирности, с низким содержанием углеводов, как перейти на сыроедство или на ферментированное питание. Вы можете найти сотни подобных советов.

И все еще больше запутывается, когда вы становитесь родителем, и отвечаете не только за свое благополучие, а и за благополучие своих детей. Родителям говорят, что они все знают лучше, чем их дети. Родителям говорят, что они лучше знают, что их дети должны есть, когда они это должны есть и сколько их они должны есть. На протяжении многих лет я видела множество статей, в которых говорилось, что детям не надо предоставлять чрезмерной свободы в вопросах питания.

Но как мы можем понимать, что лучше для наших детей, если специалисты даже не могут решить, что лучше для нас?

Недавно я поняла кое-что очень важное: я являюсь единственным специалистом во всем, что касается моего питания. Я могу читать о пользе разных диет, но, в конечном счете, важнее то, что чувствую я. То, что подходит вам, может не подходить для меня. В вопросах питания нет единого правильного подхода.

Продолжить чтение «Свобода в питании»

5 способов, которые помогут вам сделать феминизм более доступным для аутичных женщин

Автор: Айман Экфорд

Светловолосый человек стиммит, перебирая пальцы. На ней наушники с радужным символом бесконечности — символом движения за нейроразнообразие. Автор_ка изображения: Adeger Rist

Примерно каждая сотая женщина является аутичной.
Но при этом практически весь российский феминизм рассчитан исключительно на нейротипичных женщин. Зачастую это не является выбором феминисток. Просто в России настолько мало известно о нейроотличиях, что большинство людей просто не знают, как их учитывать в своей работе.
Поэтому в феминистических блогах, сайтах, группах и пабликах опыт нейротипичных женщин описывается как единственно правильный и нормальный. Феминистические статьи пишутся исключительно с расчетом на нейротипичную аудиторию. А на феминистических мероприятиях лучше всего себя чувствуют именно нейротипичные женщины, потому что и формат мероприятий, и их анонсирование, и условия самих мероприятий рассчитаны исключительно на нейротипиков.

Говоря о нейротипичных женщинах, я имею в виду женщин, соответствующих медицинскому и статистическому представлению о норме. И практически всегда они находятся в более привилегированном положении, чем нейроотличные женщины.

Многим нейроотличным женщинам сложно (или даже опасно) обращаться  к гинекологам.

Девочки с нейроотличиями, влияющими на поведение, чаще становятся жертвами сексистской «терапии», призванной навязать гендерные нормы, потому что у родителей этих девочек есть право использовать по отношению к ним практически любую поведенческую терапию.

Женщины с теми видами нейроотличий, которые влияют на понимание социальных ситуаций, чаще становятся жертвами изнасилований. К случаям изнасилования нейроотличных женщин обычно относятся с меньшей серьезностью, особенно если их нейроотличия заметны со стороны, потому что их считают слишком странными, а странное поведение зачастую рассматривается полицией как провоцирующее насильника. Кроме того, женщинам с некоторыми видами нейроотличий бывает сложно понять, как обратиться за помощью, или как сделать это обращение за помощью максимально безопасным.

Если продолжить этот список, структурировать его и добавить к нему подробные пояснения, описывающие особенности различных нейрологических отличий и заболеваний, то может получиться неплохая и очень толстая книжка.
Но на данный момент, моя цель заключается не в том, чтобы описать проблемы нейроотличных женщин, а в том, чтобы помочь вам стать более инклюзивными по отношению к нейроотличным женщинам. Чтобы помочь вам «навести мосты» между людьми с разными образами мышления.

К сожалению, я не могу говорить обо всех нейроотличных женщинах. Но я могу говорить об аутистках. Разумеется, не обо всех аутистках, потому что аутистки отличаются друг от друга не меньше, чем нейротипичные женщины. Но я сама аутистка, я переводила и читала статьи множества аутичных женщин, и у меня есть аутичные подруги, так что, несмотря на то, что написанное мною не будет полностью универсальным, оно будет довольно точным.

Я знаю, что многие феминистки действительно хотят учитывать особенности аутичных женщин, но не знают, как это сделать. Поэтому я опишу основные ошибки, которые они допускают, начиная от формулирования повестки и заканчивая работой, которая не связана с распространением феминистических идей.
И, вероятно, многие из этих пунктов помогут не только аутисткам, но и женщинам с другими нейроотличиями.

Итак, вот 5 ошибок, которых стоит избегать, если вы не хотите игнорировать опыт каждой сотой женщины.
Продолжить чтение «5 способов, которые помогут вам сделать феминизм более доступным для аутичных женщин»

9 способов, которые помогут вам перестать быть абьюзерами

(Примечание: в переводе текста использовано слово «абьюз», которое я предпочитаю не использовать в русском языке, потому что оно многим непонятно.  Абьюз – это все формы насилия, от словесного до физического. Чаще всего, термин используется в разговорах о «неравном положении» — т.е. абьюз является еще и злоупотреблением, во время которого более привилегированный и менее уязвимый человек пользуется своим положением. Термин распространен в феминистических и квир-пабликах, и поэтому используется в данном переводе. Информация полезна не только для супругов и сексуальных партнеров, а и для родителей, знакомых, товарищей по активизму и т.п.)

Автор: Кай Ченг Сом
Источник: Everyday Feminism

                                      A person holds up broken glass to look at their reflection
                                      Человек держит куски разбитого стекла в руке.
                                                                     Источник: iStock.

Я сижу на кровати и начинаю печатать (больше всего я люблю печатать на кровати), и часть меня вопит: «Не пиши эту статью!».

Эта часть меня до сих пор чувствует тот глубокий страх и стыд, который окружает тему абьюза и насилия в партнерских отношениях – эта тема табуирована во многих сообществах.  Люди нечасто говорят об изнасилованиях и абьюзе, и еще реже они говорят о том, что насильниками и абьюзерами могут быть люди, которых мы хорошо знаем и о которых мы заботимся.

Возможно, один из самых ужасных страхов практически всех нас заключается в том, что мы боимся, что мы можем стать абьюзерами – что мы сами могли быть этими злодеями, этими чудовищами в ночи.

Никто не хочет быть абьюзером. И никто не хочет осознавать, что он_а причинил_а боль другим, особенно когда нам самим часто причиняли боль.
Но правда заключается в том, что абьюзеры и выжившие практически никогда не существуют в лицах совершенно разных людей. Иногда те, кому причиняют боль, сами причиняют ее другим. В культуре изнасилования, в которой мы живем, некоторым из нас может быть сложно отличить ту боль, которую мы испытываем, от той боли, которую мы причиняем другим.

Семь лет назад, когда я только начала учиться на работника службы поддержки переживших насилие со стороны партнеров, я сидела на обучающем семинаре, во время которого кто-то спросил, может ли наша организация оказать поддержку человеку, который издевался над своим партнером и которому нужна помощь, потому что он хочет прекратить эти издевательства, но не знает как.

Ответ был резок и незамедлителен:
— Мы не работаем с абьюзерами. Точка.

Тогда я подумала о том, что это справедливо. В конце концов, организация была создана для того, чтобы оказывать помощь пережившим абьюз и изнасилования, а не тем, кто над ними издевался. Единственная проблема заключалась в том, что мне не давал покоя один вопрос:
— Что, если человек одновременно является и абьюзером и пережившим насилие? И кто сможет оказать помощь такому абьюзеру, если мы от него откажемся?

Примечание: в этой статье я не буду говорить о том, могут ли быть такие отношения, в которых абьюз будет проявляться с обеих сторон. Это тема для другого разговора. Здесь я хочу написать о том, что люди, выжившие в одних отношениях, могут сами стать абьюзерами в других отношениях.
Прошло семь лет. Как психотерапевт, который с тех пор работал со многими «выздоравливающими» или «бывшими» абьюзерами, я продолжаю искать ответ на этот вопрос. Дело в том, что существует крайне мало ресурсов и организаций, которые готовы помочь людям перестать быть абьюзерами и/или знают, как это делается.
Но разве феминистки не говорят: «Мы не можем научить людей  не подвергаться насилию, но мы можем научить людей не насиловать?»

И если это так, не значит ли это, что мы должны не только поддерживать людей, которые пережили абьюз, а и учить людей перестать быть абьюзерами?

Когда мы учимся замечать внутри себя способность причинять вред другим – когда мы признаем, что эта способность есть у всех нас – наше понимание разговоров об абьюзе и культуре изнасилования коренным образом меняется. Мы можем перейти от простого «осознания» абьюза и «наказания» абьюзера к предотвращению абьюзов и исцелению нашего общества.

Потому что, как говорится, революция начинается дома. Революция начинается в вашем доме, в ваших отношениях, и в вашей спальне.

Далее приведены девять шагов, которые помогут вам, мне и всем нам избавиться от склонности к абьюзу.
Продолжить чтение «9 способов, которые помогут вам перестать быть абьюзерами»

7 вредных и довольно распространенных среди родителей способов проявления эдалтизма

Источник: Everyday Feminism
Автор: Джеймс. Ст. Джеймс

 

istock_000005126169_medium-300x201
Отец разговаривает с дочерью. Источник: iStock

Моя статья о праве детей отказываться от объятий, (в которой я подробно описал, почему нельзя принуждать детей обнимать тех, кого они обнимать не хотят), вызвала бурный спор среди читателей. Некоторые из них были готовы объявить меня чуть ли не воплощением зла. Другие принялись за меня заступаться.

Хотя некоторым людям статья очень понравилась – обычно они писали что-то вроде: «Да! Именно это мне приходилось терпеть в детстве», было и множество неодобрительных отзывов. Например: «Вы не имеете права давать советы родителям, пока сами не заведете детей» и «я лучше знаю, как лучше для моего ребенка».

Если честно, мне не стоило ставить телегу перед лошадью и писать статью о правах детей и родительстве, не объяснив до этого необходимость подобных статей.

Подобные негативные отзывы меня не удивили именно потому, что они были следствием проблемы, из-за которой я, прежде всего, и писал ту статью. Из-за того, что Америка погрязла в эдалтизме.

И прекрасным примером эдалтизма являются те негативные отзывы на мою статью.

Родители лучше знают, что лучше для детей? Чтобы понять, что это не так, достаточно обратить внимание на опыт множества ЛГБТКИА+ детей, которые пытаются быть открытыми. После камин-аута родители сразу заявляют нам, что мы не можем быть бисексуальными. Или квир. Или мальчиками. Или небинарными людьми.

При рождении они навешивают на нас ярлыки, и ожидают, что мы будем им соответствовать. А что, если они ошиблись с ярлычками? Но это же просто невозможно, просто потому что родители знают нас лучше, чем мы знаем себя!

Просто не может быть, чтобы родители были – о, ужас! – совершенно другими людьми, чем их дети.

И как я могу говорить о родительстве, если я не родитель? Ладно, думаю, стоит кое-что пояснить. Я писал статью не о родительстве.

Я писал статью о базовых правах человека, которые есть у детей, и которые мы так грубо игнорируем.
Почему когда мы говорим о правах детей, разговор быстро уходит от них и сосредотачивается на их родителях?

Из-за эдалтизма.

Продолжить чтение «7 вредных и довольно распространенных среди родителей способов проявления эдалтизма»

Разрабатывая смыслообразующее повествование

Источник:  Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Переводчик: Мария Олзоева

Изучая книгу «Полное руководство к синдрому Аспергера», мне приходилось снова переживать сложные, болезненные и травматичные периоды своей жизни. Внезапно я смогла осознать так много аспектов моей жизни в контексте своей аутичности.

Трудно заводить друзей? Нарушения навыков социальных взаимодействий.

Неуклюжесть? Недостаток моторного планирования.

Непонятный почерк? Проблемы с мелкой моторикой.

Огромные коллекции марок/монет/кукол/бейсбольных карточек/Лего? Интенсивные специальные интересы.

Не фанат_ка объятий? Тактильная чувствительность.

Странные реакции от людей? Избегание зрительного контакта. необычные реакции неумения читать язык тела.

И так далее, и тому подобное…

Когда я дошла до того, как Эттвуд описывает маленькую девочку с синдромом Аспергера, раскладывающую в ряд куклы барби и их одежду вместо того, чтобы играть с ними, я буквально вскрикнула от радости. Существуют другие люди, похожие на меня! Я не дефектная. Я не просто «случайно» странная. Я — аспи. Одна из многих.

Продолжить чтение «Разрабатывая смыслообразующее повествование»

Аутичные дети и эйджизм

Радужный знак бесконечности — символ движения за нейроразнообразие.

Мы продолжаем сообщать о новостях сайта Антиэйджизм. И наша новая тема — влияние эйджизма на жизни аутичных детей, пересечение эйблизма и эйджизма, и то, как сильно эйджизм влияет на угнетение аутистов.

Продолжить чтение «Аутичные дети и эйджизм»

Финансирование медицинских исследований?

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

[Из «Нашего голоса», рассылки Autism Network International, 1995, том 3, выпуск 1]

Эта статья первоначально была размещена в рассылке ANI-L после того, как в другом месте я прочитал жалобу на то, что Национальный Институт Здравоохранения выделяет больше грантов на исследование кистозного фиброза, чем аутизма, хотя кистозный фиброз и аутизм встречаются у населения примерно с одинаковой частотой. Далее в этом сообщении продолжали сравнивать частоту появления и количество грантов для исследования детского рака, болезни Хантингтона, и мышечной дистрофии, с частотой и количеством грантов по аутизму. Авторы сообщения призвали людей связаться с сенаторами и представителями, и попросить у них объяснения, почему кистозный фиброз получает в четыре раза больше грантов, чем аутизм.

Я не думаю, что это такой сложный вопрос. Кистозный фиброз, рак, болезнь Хантингтона, мышечная дистрофия — это болезни! Они делают людей больными. Они приносят невероятное количество горя и страданий, и они убивают людей. Конечно же, Национальный Институт должен финансировать их исследования!

Аутизм — это не болезнь. Он не делает людей больными, и не убивает людей. Есть разные мнения о том, сколько страданий и горя вызывает аутизм. Некоторые люди из-за него много страдают, а у некоторых страдания вызваны в первую очередь другими людьми, а не аутизмом. Но даже в самых разрушительных случаях, люди, больше всего пострадавшие от аутизма — сами аутисты — сообщают о гораздо меньших страданиях, чем люди с кистозным фиброзом. Может быть, исследование кистозного фиброза получает больше грантов, чем аутизм, потому что КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ — ЭТО СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ДЕЛАЕТ ЛЮДЕЙ БОЛЬНЫМИ И НЕМОЩНЫМИ, И ОТ КОТОРОГО ОНИ УМИРАЮТ!

Продолжить чтение «Финансирование медицинских исследований?»

Письмо аутичного студента о предоставлении аккомодации

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

Это мое аккомодационное письмо, которое сейчас находится в моем деле в университете.
Некоторые из этих пунктов могут быть полезны для разработки аккомодаций для других аутичных людей. Но важно помнить, что каждый аутичный человек уникален, и то, что помогает мне, может не подходить для кого-то ещё.

17 мая 1995 по 17 мая 1999
Для предъявления по месту требования
От советника студенческих служб
Re: Джим Синклер

По просьбе вышеназванного студента, мы подтверждаем, что у него присутствует инвалидность, которая может потребовать специальных условий в соответствии с разделом 504 Закона о реабилитации от 1973 г. и с Законом об американцах с инвалидностью от 1990 г.

Джим Синклер имеет несколько неврологических инвалидностей, наиболее очевидной из которых является аутизм. Аутизм является распространенным состоянием, которое может повлиять на развитие любых функций или на все функции сразу, включая ощущения, восприятия, движения, организацию и интеграцию навыков, и особенно на социальное восприятие и взаимодействие.

КОММУНИКАЦИЯ/ОБЩЕНИЕ
У Джима часто есть трудности с интерпретацией значений слов или фраз, особенно если один термин используется по-разному в различных контекстах. Ему трудно обобщать информацию между контекстами. Ему сложно обрабатывать входящую информацию, которая противоречит или не связана с его предыдущим опытом, или с другими контекстами. Ему часто необходимы дополнительные разъяснения, точная и специфическая информация. А так же ему может понадобиться изучить значение контекста для конкретной интерпретации термина, который имеет несколько возможных интерпретаций. Эти просьбы о разъяснении основаны не на желании создать окружающим дополнительные сложности, они лишь являются следствием естественного способа коммуникации аутичных людей.

Коммуникационные, моторные и визуальные барьеры накладываются друг на друга в сложных условиях, например при деятельности в группе. Это приводит к поведению, которое может показаться странным и быть непонятым окружающим, например он может принимать участие в работе группы, находясь на расстоянии от группы.
Чтобы Джим лучшим образом функционировал в учебной среде, его нужно назначить в группу, а не предлагать ему подобрать членов группы самостоятельно. Причина этого заключается в трудностях восприятия при распознании людей и в умении отличать их один от другого.
Продолжить чтение «Письмо аутичного студента о предоставлении аккомодации»