Когда говорят о том, что «официально-диагностированные» считают аутизм болезнью…

Автор: Айман Экфорд

I.
Для начала, давайте избавимся от обобщений. Среди «официально-диагностированных» аутичных людей полно тех, кто не считает аутизм болезнью. В конце концов, большая часть людей, чьи статьи размещены на моем сайте, являются официально диагностированными аутистами.

— Но это же не русскоязычные люди, — можете заметить вы, — У тебя на сайте мало статей официально диагностированных русскоязычных людей.
Что же, тогда давайте посмотрим, КТО, чаще всего, является официально диагностированным аутичным человеком в России.

Чаще всего это люди, у которых аутизм проявляется очень явно, причем по классическому, «мужскому» проявлению, так, как он описан в старых книгах Каннера и Аспергера.
Именно таких аутичных людей, чаще всего, могут диагностировать русскоязычные врачи. Такие люди ищут информацию о похожих на себя людей на сайтах, в которых много патологизирующей и демонизирующей аутизм информации.
При этом многие статьи о нейроразнообразии могут показаться многим «типичным» аутичным людям непонятными из-за того, что в них слишком много слов, обозначающих эмоции и абстрактные понятия (такие как «любовь» и «принятие»). И это, частично, моя вина, и вина других активистов за нейроразнообразие. Авторами многих статей за нейроразнообразие являются аутичные женщины, а у большинства аутичных женщин алекситимия выражена не так явно, как у аутичных мужчин (т.е. у тех, у кого аутичность выражена более типично и заметно для наших врачей). То, что аутичные женщины пишут эти статьи, объясняется тем, что аутичных женщин реже диагностируют, и они хотят заявить о своем существовании. Но это не оправдывает того, что иногда мы «перебарщиваем» с описанием чувств.

К тому же, многие (но далеко не все) «типичные» аутичные люди никогда не интересовались социальными вопросами и теориями, потому что большинство людей кажутся им слишком странными, чтобы обращать внимание на их проблемы. И поэтому им сложнее понять теорию парадигмы нейроразнообразия, и они реже интересуются этой теорией.

Но еще важнее другое – КОГДА и ПРИ КАКИХ ОБСТОЯТЕЛЬСТВАХ в России (и в других странах на постсоветском пространстве) обычно диагностируют аутичных людей.

II.
Чаще всего, официального диагноза для своих детей добиваются родители. Очень часто это родители – «борцы с аутизмом», которые с детства учат аутичных детей ненавидеть свой образ мышления и внушают им, что они не смогут завести настоящих друзей, добиться успеха в интересующем их деле или даже просто считаться полноценным человеком, если не научатся притворяться нейротипичными. Многих диагностированных детей заставляют заниматься АВА-терапией по 40 часов в неделю и при этом стараются не только обучить их полезным навыкам, но и привить «общепринятое», «нейротипичное» поведение.
Многих из них открыто обвиняют во всех бедах семьи, например, в разводе родителей или в бедности, не предоставив никакой альтернативной информации о природе подобных семейных проблем.
Некоторые родители угрожают своим официально диагностированным детям тем, что сдадут их в закрытые психиатрические учреждения, если они не будут вести себя приемлемым образом.
И практически никто из этих аутичных детей не знает о существовании успешных и счастливых аутичных взрослых, которые живут полноценной жизнью. Особенно редко неговорящие аутичные дети узнают о существовании счастливых неговорящих взрослых, и поэтому они, чаще всего, считают, что из-за своего аутизма никогда не смогут жить полноценной жизнью.

В США уже есть поколение взрослых аутичных людей, которые довольны своей жизнью и не хотят избавляться от своей аутичности, и которые открыто говорят о своем опыте.
Об этих людях знают как родители аутичных детей, так и сами аутичные дети. Они видят перед собой альтернативу скорби по аутизму. И эта альтернатива находится не где-то за океаном, а рядом с ними. Они могут общаться с этими аутичными взрослыми, узнавая об их опыте, и благодаря им понимать, что их проблемы заключаются не в аутизме, а в дискриминации и стигматизации со стороны общества.
У нас подобных аутичных людей еще очень мало, и среди них нет тех, кто не использует устную речь.

III.
Вторая категория официально диагностированных аутичных людей – это люди, получившие диагноз во взрослом возрасте. Как говорилось выше, в России официальный диагноз, чаще всего, получают те, у кого аутизм проявляется как в старых книгах об аутизме (в лучшем случае его могут получить 4\5 аутичных парней и 1\5 аутичных женщин, живущих в большом городе и имеющих деньги на диагностику).
Многие из них обращаются за диагнозом потому, что пытаются узнать, ЧТО ЖЕ С НИМИ НЕ ТАК. У многих из них нет работы, и они диагностируются за деньги родственников, многим из них нужна помощь для выполнения работы по дому, многие из них не могут получить качественную медицинскую помощь… Все эти проблемы являются социальными, и их не было бы в государстве, где правительство считает аутичных людей полноценными гражданами и заботится об их благополучии. Но Россия, Беларусь и Украина – не такие государства. И врачи в этих государствах даже не видят альтернативы парадигме патологии.

После диагностики многие из них объявляют пациентам, что все перечисленные выше проблемы (а также многие другие, например, неудачная личная жизнь) возникли из-за их «болезни», аутизма. А некоторые из них могут пытаться скрыть диагноз и говорят его только после многочисленных вопросов, тем самым тоже демонстрируя, что аутизм является чем-то ужасным, чем-то вроде смертельного заболевания, о котором человеку лучше не знать. Некоторые специалисты дают своим клиентам патологизирующие статьи – и тогда первый источник, из которого эти клиенты узнают о своем состоянии, будет основываться на идее, что они ненормальные. На идее, которую до этого им явно демонстрировал весь мир.

***
Чем больше появляется непатологизированной информации об аутизме, тем больше появляется аутичных людей, которые принимают свою аутичность, и родителей, которые не считают аутичных людей больными. Чем чаще аутичные люди и их родители говорят о том, что не считают аутизм болезнью (т.е. чем-то «мешающим), тем больше специалистов пересматривают свой подход к аутизму, что, в свою очередь, позитивно влияет на самооценку диагностированных ими детей и взрослых.

Многие самодиагностированные аутичные люди в русскоязычном пространстве узнали об аутизме из непатологизированных источников, таких, как мой сайт. Судя по их письмам, они боятся идти к врачу за подтверждением диагноза не только из-за того, что такого врача сложно найти, но и потому, что они боятся, что врач будет пытаться их исправить и внушить им, что с ними что-то не так.

Поэтому, прежде чем говорить о том, что аутизм является болезнью, потому что так считают многие официально диагностированные аутичные люди в русскоязычном пространстве, или о том, что надо говорить «человек с аутизмом», потому что русскоговорящие официально диагностированные люди, судя по опросу, хотят отделить себя от своей аутичности, важно понять, ЧТО лежит в основе негативного представления об аутизме и ненависти многих официально диагностированных аутичных людей к себе.