Источник: THE CAFFEINATED AUTISTIC
Дата публикации: 15.10.16
Вчера Disability Scoop опубликовало статью о том, что Autism Speaks больше не будет использовать в своей риторике слово «лечение».
Раньше организация Autism Speaks говорила о том, что специалисты, родители и все, кому не безразлична тема аутизма, должны объединиться против того, что организация окрестила «глобальным кризисом здравоохранения, требующим срочного решения».
«Мы нацелены на финансирование глобальных биомедицинских исследований с целью выявления причин, профилактики, терапии и возможного лечения аутизма. Мы стремимся повысить информированность общественности об аутизме и его последствиях для отдельных лиц, семей и общества в целом: и мы работаем, чтобы дать надежду всем, кто имеет дело с трудностями данного расстройства », — так они раньше определяли свои цели.
Ну, это хорошо, правда? В смысле, хорошо, что они больше не ищут лечения, да?
Что же, возможно.
В новой версии, которую, по словам представителей организации, они разработали примерно в конце прошлого года, обозначены совершенно другие цели.
«С помощью поддержки и адвокации Autism Speaks предлагает решение проблем широкого спектра на протяжении всей жизни людей с аутизмом и их семей. Мы работаем над повышением понимания и принятия расстройств аутистического спектра. И мы будем продвигать исследования причин расстройства аутистического спектра и связанных с ним состояний, и исследования различных видов вмешательства» — говориться в обновлении. – «Autism Speaks улучшает жизни сегодня и способствует решению проблем завтра».
Мало того, что это выглядит как красивая пустая болтовня, которая не несет в себе никакого четкого смысла, так организация еще и по-прежнему уделяет слишком большое внимание родителям, и обращает мало внимания на аутичных людей. Да, конечно, возможно, нас уже не называют «национальным кризисом здравоохранения», так что в этом смысле мы видим перед собой явный шаг вперед (который, как мне кажется, похож на медленное и неохотное отступление). Полагаю, разработчики этого документа использовали язык сторонников нейроразнообразия просто для того, чтобы казаться более современной организацией.
Но Autism Speaks не сделала то, что должна была бы сделать любая так феерично напортачившая организация.
— Они не извинились за плагиат работы аутичного активиста. (Информация на русском)
— Они не извинились за ложное и мерзкое видео под названием “I Am Autism”.
— Они не извинились за то, что принимали участие в съемках рекламного ролика под названием Autism Everyday, в котором член их правления, стоя рядом со своим аутичным ребенком, рассказывала о том, как она хотела убить своего аутичного ребенка и покончить с собой. Этот член правления позже ушла из организации, чтобы создать свою собственную организацию Autism Science Foundation («Аутичный Научный Фонд»).
— Они не извинились за то, что дали Judge Rotenberg Center место за своим столом во время их фандрайзенговых прогулок. И это несмотря на то, что в данном центре аутичных людей бьют током и методы центра были осуждены ООН.
— Они не извинились за то, что относились к нашим родителям как героям и святым просто за то, что они выполняли свои элементарные обязанности, заботясь о нас.
— Они не извинились за то, что издевались над аутичными активистами, которые «посмели» противостоять им на их сайтах и на страницах в Facebook.
— Они не извинились за то, что зачастую вели себя так, словно аутичных активистов не существует. Явным примером такого отношения являются их кампании в Twitter, где они предлагали теги для различных событий (например, #MSSNG и #AutismSpeaks10) специально для родителей и профессионалов, чтобы они писали, какую выгоду они извлекли из существования Autism Speaks. Когда аутичные активисты использовали эти теги, они нас игнорировали, лишь попросту меняли теги.
Итак, я жду. Я жду извинений, жду признаний. Возможно, они способны измениться, но я очень сомневаюсь, потому что пока я не видела никаких перемен кроме пустых слов. Еще я думаю, что разумной реакцией на критику аутичных активистов была бы перемена действий, а не просто выбор новых слов. Сами по себе слова ничего не значат.
Кроме того, слово «решение» еще больше подходит для евгеники, чем слово «лечение».
Нейроразнообразие 