Оценка организаций «помощи» аутистам

Источник: Un-Boxed Brain
Автор: Кас Фаулдс
Переводчик: Каролина Куприянова

Похоже, самый популярный вопрос, который многих волнует: «А это хорошая организация помощи аутистам?». Видимо это начало происходить после того, как стало понятно, что некоторые организации помощи аутистам являются несколько проблематичными. В этой статье не будет указано названия какой-либо конкретной организации. Я скорее собираюсь выделить несколько вещей, которые, как я считаю, помогут определить, является ли та или иная организация проблематичной.
В основном, большинство организаций утверждают, что они хотят помочь аутичным людям или их семьям. На первый взгляд они могут казаться прекрасными организациями, но если вы посмотрите на то, как они работают, то легко заметите, что их намерения едва ли хорошие. Итак, ниже приведены пять фактов, на которые я хочу обратить внимание.

1. ДОМИНИРУЮЩАЯ ПАРАДИГМА.
На самом деле это является ключевым вопросом, потому что все последующие решения относятся именно к нему.

Я следую парадигме нейроразнообразия. Это значит, что я не верю в то, что какой-то нейротип является расстройством/болезнью. Это не означает, что, по моему мнению, аутичные люди не сталкиваются с проблемами или не испытывают никаких трудностей из-за своего аутизма. Мы испытываем их, но я не верю в то, что корень этих трудностей заключается в том, что мы – аутисты. У нас есть трудности из-за того, что значительная часть общества просто не имеет понятия о том, как работает наш мозг.

К сожалению, многие организации помощи аутистам придерживаются парадигмы патологии. Если вы хотите узнать больше об аутизме и парадигме патологии, прочитайте статью Ника Уолкера. Когда «аутичные» организации действуют в соответствии с парадигмой патологии, это значит, что они воспринимают аутистов как вещи, которые необходимо исправлять. Если люди думают, что я сломан_ая или нуждаюсь в починке, то я меньше всего склонн_а верить в то, что они действительно хотят мне помочь.

Вы не можете исправить то, что является неотъемлемой частью нас. Разумеется, это не означает того, что мы не нуждаемся хотя бы в поддержке или терапии. Это означает только то, что любая предлагаемая поддержка и терапия должна принимать во внимание то, что мы являемся аутистами и всегда ими будем. Изучение различных техник выживания и овладение определёнными навыками не делает нас менее аутичными.

2. АУТИЧНАЯ РЕПРЕЗЕНТАЦИЯ.
У аутичных людей могут быть разные навыки. Некоторые из нас могут занимать высокие должности в управлении организации, в то же время как другие этого не могут. Мы можем нуждаться в определённой аккомодации, но усилия, приложенные для этого, стоят того, что мы можем предложить. Потому что неаутичный человек не может быть настолько полезен в управлении организации. Мы знаем, каково это быть аутистом. Если аутичные люди не вовлечены в работу организации на всех уровнях, то как работники организации могут понять, чего мы хотим и в чём нуждаемся? Если аутичные организации не размещают у себя аутичных сотрудников, то как они могут утверждать, что хотят предоставить нам больше возможностей?

Если организация нанимает несколько аутичных людей на высшие руководящие должности как формальный знак после того, как она уже проработала в течение нескольких лет, это указывает на недостаток аутичной репрезентации. Если организация нанимает пару аутичных людей и притворяется, что это и есть инклюзия, то это не является настоящей инклюзией. Это просто действия для галочки. Такое происходит довольно часто, когда организация хочет избежать критики и/или заставить замолчать аутичных людей, которые ее критикуют.
Чтобы проиллюстрировать, что я имею в виду, в качестве примера я буду использовать гипотетическую организацию, которая не имеет отношения к аутизму. Допустим, что цель организации – расширение прав и возможностей женщин. И в этой организации в течение нескольких лет работают исключительно мужчины. Когда женщины начинают критиковать недостаточную репрезентацию в организации, которая, якобы, создана для помощи женщинам, организация, в которой к тому моменту работали 1000 мужчин, нанимает на работу одну или двух женщин. Могут ли они после этого заявлять, что у них адекватная репрезентация женщин? Будете ли вы верить им? Я – нет. Так что я и не верю аутичным организациям, которые прикрываются только парой-тройкой аутичных людей.

3. ДОМИНИРУЮЩИЕ ГОЛОСА.
Многие аутичные организации склонны к частому цитированию неаутичных «экспертов». Некоторые аутичные организации делятся личными историями, которые, однако, рассказаны неаутичными членами семей. Они могут проводить конференции, ведущими спикерами которых являются неаутичные, в то время как аутичные спикеры отодвигаются на задний план. Те неаутичные спикеры часто получают спикерские гонорары, в то время как аутичные спикеры – нет. Аутичным людям раз за разом не платят гонорары, и они являются просто отвлекающим маневром, еще одним инструментом для привлечения новых сторонников.

Наиболее явную опасность представляет то, что на некоторых выставках организации позволяют патологизаторам, ориентированным на лечение аутизма, принимать участие в мероприятии наряду с неаутичными “экспертами” и аутичными людьми.

Когда происходят столкновения интересов, эти организации заявляют, что они хотят представить сбалансированную точку зрения. Можете себе представить, как будет выглядеть этот баланс? Одна сторона хочет представлять нас как трагедию, как проблему, которую необходимо «решить». Другая сторона – аутичные люди – хотела бы, чтобы люди перестали думать о том, что наше существование – трагедия, и что проблема не в нас, а в окружающей действительности, и именно эти проблемы надо обсуждать. Как можно достигнуть баланса между этими двумя точками зрения?

4. ИНТЕРСЕКЦИОНАЛЬНОСТЬ.
Это проблема многих организаций, даже тех, с которыми я сотрудничала. Если организация управляется представителями только одной демографической группы(и/или в ней работают только представители одной группы), действительно ли она репрезентирует аутичных людей?
Конечно, несколько организаций будут в первую очередь ориентированы на особенную группу аутичных людей. Это нормально. Это необходимо, потому что определённые группы действительно имеют особые потребности. И если это так, то организации для начала стоит убедиться в том, что сосредотачиваясь на одной особенной группе, они не угнетают другую. Мы не можем освобождать одну группу, путём подавления другой.

Организации, цель которых помочь нам, ориентированы на борьбу за наши человеческие права. Многие из тех проблем, которые нам приходится преодолевать, существуют потому, что не все люди могут пользоваться равными правами. Как пример: многие люди не видят нас как группу, заслуживающую базовых прав на самостоятельность, чувство собственного достоинства и самоопределение. Они видят нас как неполноценных людей. Права аутистов – права человека, поэтому и все движения за права человека должны быть интерсекциональными. Только так мы можем быть уверенными, что никого не оставили позади.

5. ОСНОВНАЯ ЗАДАЧА.
Этот пункт вызывает у меня особый интерес. Многие аутичные организации заявляют, что поддерживают «людей с аутизмом и их семьи». Но когда вы посмотрите на то, чем они действительно занимаются, то увидите, что они фокусируются на семьях с аутичными детьми. Если выражаться конкретнее, то многие аутичные организации ориентируются на неаутичных родителей аутичных детей. Неаутичным родителям аутичных детей нужна поддержка, но ценой этой поддержки не должно быть чувство собственного достоинства детей. Эти организации зачастую используют личные и неприятные моменты из жизни детей, чтобы выставить их жизнь как трагедию. Мы становимся реквизитом для компаний по сбору средств, во время которых люди слышат, что мы – это нечто, чего стоит бояться.

Эти аутичные организации являются контрпродуктивными. Они якобы поддерживают родителей, но их главное сообщение заключается в том, что у родителей больше нет шанса на «нормальную» жизнь. И как это можно назвать поддержкой? Разве это поддержка, если ты постоянно слышишь, что твоя жизнь ужасна, а твои дети – бремя? Когда ты слышишь такое постоянно, довольно трудно не поверить в это сообщение. И после этого еще сложнее поверить в то, что другой – не значит хуже.

Многие организации называют своей единственной целью повышение информированности об аутизме. И это их «повышение уровня информированности» на самом деле выглядит как повторяющаяся бизнес-модель. Увеличиваются денежные фонды, чтобы повысить информированность, чтобы увеличить фонды, чтобы повысить информированность, чтобы еще увеличить количество денег в фондах… Нам не нужно такое «информирование». Чаще всего эти организации, «повышающие информированность», не используют ни один из денежных фондов для чего-то ещё, кроме как для увеличения информированности и/или для оплаты тем, кто на них работает.

Если организации и вправду ориентированы на аутичных людей, относятся ли они к нам с уважением? Не доминируют ли в их маркетинговой компании трагические рассказы о нашей жизни? К сожалению, большинство аутичных организаций выглядят так, будто бы они созданы для нас, но нас в них нет. Мы постоянно видим людей, которые говорят про нас, но даже не думают о том, чтобы включить нас в обсуждения, касающиеся наших жизней.

АЛЬТЕРНАТИВЫ.
Если вы будете использовать вышеприведённые пять пунктов для оценки аутичной организации, то вы, вероятно, обнаружите, что большинство аутичных организаций – сплошная ерунда.

Существуют и другие варианты. Поищите организации, которыми управляют аутичные люди. Некоторые из них могут быть официально зарегистрированными НКО, в то время как другие могут быть неофициальными инициативными группами аутичных людей, которые просто вместе работают, помогая другим аутичным людям. Поищите организации, которые ориентированы на социальные изменения, а не на «исправление» аутизма. Большинство из них небольшие, потому что практически не получают никакого финансирования. Большая часть финансирования отходит тем аутичным организациям, которыми управляют неаутичные люди, описывающие аутизм как проблему, требующую решения. Спросите себя, почему так происходит. Задумайтесь над тем, что таким образом хочет сказать нам общество.

Если вы считаете, что я что-то упустил_а или не дала достаточно понятного объяснения, то, пожалуйста, дайте мне знать об этом в комментариях.