Источник: NEUROCOSMOPOLITANISM
Переводчик: Sinn Fein
1. К ЧЕРТУ «БАЛАНС».
Хороший курс об аутизме (да и вообще это касается любого письменного источника, имеющего отношение к аутизму, сферы образования или статей в журналах об аутизме в любом формате) – это не попытка достичь некого «баланса» между парадигмой нейроразнообразия и парадигмой патологии. Парадигма патологии – всего лишь результат культурного эйблизма и предрассудков.
Парадигма патологии образовалась по причине культурного эйблизма и предрассудков. Работы, основанные на данной парадигме, имеют столько же научной ценности, сколько работы, содержащие расизм, мизогинию и гомофобию. Парадигма патологии совершенно неверна. То, что почти все современные научные работы основываются на ней, не делает ее правильной. Было время, когда почти все научные работы, касающиеся расы, были расистскими, и это совершенно не значит, что подобное верно и с этим нужно считаться.
Задача хорошего преподавателя – давать студентам верную информацию, а не пичкать предрассудками и предубеждениями. Соблюдение «баланса» между верным и неверным – это неправильный подход; «баланс» между верной информацией и невежественными предрассудками – не гарант качества. Поэтому к черту такой «баланс». Представьте, если бы вы вели курс Афро-Американской культуры, стали бы вы настаивать, что половина списка литературы для занятий должна состоять из раситских по содержанию книг, написанных белыми угнетателями, только ради достижения пресловутого баланса? Очень надеюсь, что нет.
Учитывая, что парадигма патологии доминирует как в образовательной среде, так и в обществе в целом, все студенты, изучающие какие-либо курсы, связанные с аутизмом, погрязли в ее допущениях и скорее всего почти все, что им известно об аутизме, базируется на данной парадигме. Студенты приходят с убеждениями, смещенными в сторону парадигмы патологии, с предрассудками насчет аутизма, порожденными данной парадигмой. Вне класса они продолжают двигаться в том же направлении. Поэтому даже если бы нашим приоритетом был бы «баланс», курсы, в которых превалирует парадигма нейроразнообразия – это капля в море.
Итак, хороший курс об аутизме должен основываться на идеях нейроразнообразия и активно их продвигать, так же как хороший курс Афро-Американской культуры распространяет идеи анти-расизма. Работы, основанные на парадигме патологии, если и стоит включать в курс, то только для развития у студентов критического мышления.
2. ПРЕПОДАВАТЕЛЬ ДОЛЖЕН БЫТЬ АУТИЧНЫМ.
Преподаватель должен быть аутичным. Представьте себе протест, возникший бы, если курс о правах и социальном положении женщин преподавали мужчины или курс по исследованиям Афро-Американской культуры преподавали белые люди!
То, что считается нормальным, что курсы об аутизме преподаются в основном не аутичными людьми – это показатель того, насколько глубоко в умах людей сидит парадигма патологии. Вне зависимости от учебного плана, каждый курс об аутизме, преподаваемый не аутичными преподавателями косвенно усиливает парадигму патологии и эйблистские предрассудки о том, что не аутичные люди лучше справятся с преподаванием курса об аутизме, чем сами аутисты. В настоящее время достаточно аутистов в образовательной сфере, открыто говорящих о себе, так что любое учебное заведение может нанять аутиста для ведения курса об аутизме. Учитывая то, как сильно дискриминируют аутистов при приеме на работу, это стало бы для них хорошей возможностью.
3. ПРЕПОДАВАТЕЛЬ ДОЛЖЕН БЫТЬ ЧАСТЬЮ АУТИЧНОЙ КУЛЬТУРЫ, СООБЩЕСТВА И СОПРОТИВЛЕНЯ.
Когда образовательные учреждения все-таки приглашают аутичных людей, чтобы осветить позицию аутистов, почти всегда выбор падает на аутичного человека из краткого списка таких, которых я называю «ручными аутистами». Они все похожи в следующем: они белые, они гетеросексуальны, асексуальны или не афишируют свою ориентацию; они выросли в довольно хороших условиях и никогда не сталкивались с бедностью, не жили на улице; они неплохие ораторы; они эйблисты, совершенно не видящие проблемы в патологизации неговорящих аутистов или аутистов с большей степенью инвалидности; они считают инвалидность постыдной, и себя описывают соответственно; они редко говорят то, что идет вразрез с мнением неуаутичных «экспертов» или эйблистских организаций под руководством опять же неаутичных людей; у них мало (или нет) близких друзей-аутистов, и они никогда не были частью радикальной активистской аутичной культуры в сообществах, где, собственно, и зародилось движение за нейроразнообразие. Они употребляют термин «нейроразнообразие», поскольку этот термин у всех на слуху, но мыслят в рамках парадигмы патологии. Темпл Грандин и Джон Робинсон, пожалуй, самые известные «ручные аутисты», но много и других – например, существуют несколько издательств, специализирующихся на выпуске книг об аутизме и постоянно находящихся в поиске книг новых «ручных аутистов».
Несмотря на то, что такие люди тоже аутичны, никто из «ручных аутистов» не преуспеет в создании и преподавании предмета таким образом, чтобы составить реальную оппозицию парадигме патологии и предрассудкам доминирующей культуры.
Для создания курса, эффективного для достижения выше изложенных целей недостаточно, чтобы преподаватель был аутичным. Преподаватель должен иметь за плечами долгую историю активного участия в аутичной культуры и сообществе, включая активизм за права аутистов, борьбу с угнетающими культурными и научными практиками, основанными на парадигме патологии.
4. ГОЛОСА АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ ДОЛЖНЫ БЫТЬ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ.
Произведения и взгляды реальных аутичных людей должны занимать центральную позицию в учебном плане, а не болтаться где-то на периферии. По крайней мере, 30% заявленной учебной литературы должно быть написано аутичными авторами. «Ручные аутисты» не в счет, хотя, конечно, курс может включать в себя и их работы, но подходить к ним стоит критически. Это может быть как критика внутреннего эйблизма таких авторов, так и критика манеры таких авторов увековечивать парадигму патологии, которой они были научены определять свои жизни. Курс, в котором большинство учебной литературы написано «ручными аутистами» — это курс, который скорее будет усиливать доминирующие культурные взгляды, чем что-то им противопоставлять.
5. ПРАВДА ЛЕЖИТ НА ПОВЕРХНОСТИ.
В сфере традиционной академической литературы (например, рецензируемые журналы и книги) дискурс в отношении аутизма характеризуется доминированием взглядов неаутичных авторов, чьи работы основаны на парадигме патологии. Аутичные голоса и истории, составляющие оппозицию доминирующему дискурсу — парадигме патологии, в этой литературе систематически маргинализуются – они замалчиваются, умышленно интерпретируются в неверном ключе или их снисходительно отклоняют.
Чтобы найти голоса аутичных людей, которые встают в оппозицию к предрассудкам и практикам парадигмы патологии с помощью комбинирования в различных пропорциях личного опыта и прямой критики, нужно искать вне оплота мейнстримной академической литературы. До совсем недавнего времени почти все работы, написанные не «ручными аутистами» можно было найти только в интернете, чаще всего в блогах их авторства. Сейчас ситуация не сильно изменилась, хотя некоторым авторам удалось засветиться — в основном, в журналах, посвященных исследований проблем инвалидов или же с помощью мелких независимых издательств как, например, Autonomous Press, которые специализируются на публикации маргинализированных авторов. Учитывая сегодняшнее положение дел, список литературы к учебному курсу об аутизме, базирующийся на парадигме нейроразнообразия, а не парадигме патологии, должен непременно состоять из материалов, взятых из блогов аутичных людей и других источников за пределами традиционной академической литературы.
Преподавателю же следует обратить на это внимание студентов вначале курса и, возможно, также указать это в учебном плане. Хорошо, когда студенты осознают предпосылки создания неортодоксального списка литературы и понимают, как цензура в сфере академической литературы противостоит вторжению авторов-маргиналов, критикующих доминантную парадигму.
6. ПРЕПОДАВАТЕЛЬ ДОЛЖЕН ПОДАТЬ ПРИМЕР ИСПОЛЬЗОВАНИЯ ПАРАДИГМЫ НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЯ.
Чаще всего, сфера образования отражает эйблистские и нейронормативные ценности доминантной культуры. Ожидается, что студенты будут следовать принятым нейронормативным принципам обучения и подходить к процессу обучения в контексте этих принципов. Студенты, чей подход к обучению конфликтует с принятыми стандартами, подвергаются дискриминации в большинстве образовательных учреждений. Преподаватель должен открыто и ясно объявить класс свободным от такого рода дискриминации и обязательной нейронормативности, и должен понятно и последовательно продемонстрировать, как можно применить парадигму нейроразнообразия относительно индивидуальных нужд и управления классом в целом.
Преподаватель может выделить подходящий список источников для чтения по парадигме нейроразнообразия, и объяснить необходимость принятия нейроразнообразия и учета нужд нейроотличных людей. В случае если преподаватель не учитывает парадигму нейроразнообразия по отношению к классу и отдельным студентам, это лицемерие лишит курс первоначальной идеи и превратит в фикцию. Никому не под силу встать в оппозицию к парадигме обязательной нейронормативности, оставаясь среди той самой инстуционализированной нейронормативности. Цитируя бессмертные слова Одр Лорд: «господские инструменты никогда не разрушат дом своего хозяина».
Преподавателю важно учитывать не только те особенности учащихся, которые указаны в их документах из отдела помощи инвалидам. Это всего лишь соблюдение закона (хотя многие преподаватели и образовательные учреждения не делают даже этого). Отделы помощи инвалидам во многих мировых высших учебных заведениях, перед тем как предоставить свои услуги, требуют официальной диагностики от нейроотличных студентов и паталогизируют эти отличия как «расстройства», тем самым усиливая парадигму патологии. Таким образом, преподаватель, который предоставляет помощь лишь в том случае, если того требуют документы из отдела помощи инвалидам, лишь принимает и усиливает парадигму патологии.
Вместо этого, на первом занятии преподаватель должен подробно разъяснить вышеизложенную динамику и пригласить студентов сообщать приватно или публично о своих нуждах, которые могут возникнуть сразу или в течение курса. Преподаватель должен сделать все возможное, чтобы облегчить студентам жизнь. Если возникает такая ситуация, когда ни сам студент, ни преподаватель не в силах на нее повлиять, и требуется помощь отдела помощи инвалидам или других организаций, преподавателю следует самому обратиться в эти организации.
Конфликты между предоставлением помощи разным студентом должны решаться в ходе учебного процесса. Например, у меня часто бывают студенты, которые делают заметки на ноутбуках, планшетах и других гаджетах, поскольку они не успевают записывать нужную информацию. Мне лично сложно сфокусироваться на том, что я говорю, если кто-то сидящий близко ко мне громко стучит клавишами. Поэтому, я начинаю первый урок с того, что прошу студентов с гаджетами не садиться близко ко мне, чтобы те, кому нужно печатать, садились на другие места, и передо мной образовывалась «зона, свободная от печати». Это всех устраивает и, что наиболее важно, предоставляет студентов хороший пример того, как договориться, не ущемляя ничьи нужды.
7. ЛИЧНЫЙ ПРИМЕР ПРЕПОДАВАТЕЛЯ ДОЛЖЕН ПООЩРЯТЬ СТУДЕНТОВ ОТКАЗАТЬСЯ ОТ ПРИТВОРСТВА.
На уроке студентам должна предоставляться свобода быть нейроотличными, вести себя соответствующим образом, выглядеть и говорить нейроотлично. Каждый студент должен иметь возможность вести естественным для себя образом. Физические, когнитивные и/или эмоциональные нужды – реакция на внутреннее состояние или внешнюю среду, не должны угнетаться. Класс должен быть объявлен свободной зоной от всеобъемлющего культурного требования следовать принципам нейронормативности. Более того, следует поощрять студентов исследовать и пробовать свободно самовыражаться. Преподавателю важно не просто говорить студентам, что в классе можно вести себя нейроотлично. Социо-культурное давление нейронормативного поведения длится всю жизнь, оно всеобъемлюще и малозаметно. К тому времени, как люди начинают обучение в университетах, это давление уже настолько интернализовано, что контроль за собой и следование принципам нейронормативности может не ослабевать даже в тех ситуациях, в которых, в принципе, и не требуется. Вот так на практике работает инкультурация и интернализированное угнетение. Интернализированная нормативность — мощная сила, особенно когда она является привычным поведением.
Таким образом, чтобы класс действительно являлся зоной некого освобождения от обязательной нейронормативности, преподавателю необходимо объяснить все это студентам, сказать о том, как доминирующая культурная парадигма заставляет нас вести себя соответствующим образом, как эти привычки интернализируются и становятся механическими, и как вырваться из этого круга, активно искать, практиковать, культивировать ненормативные модели поведения. Также важно, чтобы преподаватель тоже следовал тому, о чем рассказывает, и на личном примере реализовывал модель нейроразнообразия. Аутичный преподаватель должен двигаться как свойственно аутичному человеку, должен свободно и наглядно следовать естественным импульсам.
Большинство студентам просто не посмеют заняться изучением своих естественных привычек в классе, пока преподаватель не даст зеленый свет своим личным примером. Это значит, конечно, что для того, чтобы стать квалифицированным для освобождения других, преподаватель должен, прежде всего, освободить себя.
Такое поведение в классе одновременно служит образовательным целям (интересно и познавательно наблюдать, какие формы постепенно примет поведение в классе). Что может быть менее очевидным, так это то, что помощь заключается и в самом освобождении. Степень, до которой преподаватели в принципе задумываются о вопросах помощи студентам, обычно включает в себя преодоление каких-то физических барьеров (например, предоставление доступа для инвалидного кресла, субтитры в видео или свет, который не вызовет приступов) или помощь в реализации нетипичных стилей обучения (например, студентам с дислексией дают дополнительное время на тестах). Все это, конечно, очень важно. Но свобода самовыражения тоже должна реализовываться. Студент, который постоянно тратит энергию и внимание, чтобы «быть как все», т.е. ведущий себя нейронормативно, а не так, как было бы естественней для него – это студент, у которого остается меньше сил для концентрации на заданиях и участия в учебном процессе. Студенты становятся успешнее тогда, когда им предоставляется возможность работать согласно их особенностям, нежели когда требуется вести себя в рамках нейронормативности.
Конфликтующие вопросы могут открыто обсуждаться в классе как часть учебного процесса. Если одному студенту нужно стучать пальцами по столу, а другому нужна тишина, тогда, возможно, первый может свернуть шарф или что-нибудь еще и положить на стол, чтобы издавать меньше шума. Если одному из студентов нужно стоять и совершать танцевальные движения, а отвлекает других, возможно, стоит выбрать угол, который не видят другие студенты.
Также как намеренное освобождение себя от культурно укоренившегося гетеронормативного поведения иногда называется «квирингом», намеренное освобождение от нейронормативности можно назвать «нейроквирингом».
Концепт нейроквиринга представляет собой пересечение важных аспектов исследований инвалидностей и гендерных исследований, и, среди других его плюсов, его практика в классе это прекрасный метод его воплощения как концепта. И вы, как преподаватель, должны поощрять нейроквиринг.
В ЗАКЛЮЧЕНИИ.
Настоящее состояние дискурса об аутизме, теории и практики в научной и профессиональной сферах, оставляет желать лучшего. Дискурс и теория отражают определенный уровень невежеств, который вызвал бы скандал в научных кругах в большинстве случаев, если бы он касался любого другого социального меньшинства. Практическая сторона такого дрянного дискурса систематически усложняет жизнь аутичным людям и их семьям; ситуация настолько плоха, что вред от травм, полученных в ходе взаимодействия с терапевтами, преподавателями и т.д. стал самой частой затрагиваемой темой в работах аутичных людей. Горькое положение дел можно отследить вплоть до его источника – доминирования парадигмы патологии, которая предполагает в качестве предпосылки, что аутичный ум и жизни аутистов дефектны и не так важны, как жизни неуаутичных людей. Так что невозможно создать хороший дискурс, отталкиваясь от нетерпимости и необоснованных предубеждений.
Значительные перемены к лучшему возможны только если оставить парадигму патологии и перейти к парадигме нейроразнообразия. Для того, чтобы это произошло, следующее поколение ученых должно изучать аутизм с позиции парадигмы нейроразнообразия; их надо «прививать» против парадигмы патологии, обучая различать и критиковать ее как демонстрацию культурных предрассудков, которая не более научна, чем любые другие предрассудки.
Описанные мной семь принципов служат фундаментальной базой методических рекомендаций для создания учебных курсов, которые будут предоставлять критическую точку зрения по вопросам аутизма. Надеюсь, эти идеи будут способствовать созданию многих других курсов в различных учебных заведениях, которые будут построены с опорой на схожие принципы и схожее намерение подготовить следующее поколение учащихся перейти в научном дискурсе об аутизме от парадигмы патологии к парадигме нейроразнообразия.
Нейроразнообразие 