Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»

(Примечание: Взрослая аутичная женщина и мать шестерых детей рассказывает о том, что помогает ей заботиться о своих потребностях в непростые для нее дни)

Источник:  Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

 

screen-shot-2016-10-21-at-9-10-12-am

(На рисунке изображено лицо улыбающейся женщины. У неё короткие коричневые волосы и три серёжки-гвоздика в правом ухе. Рядом название статьи на английском и адрес сайта автора)

Иногда я просыпаюсь с хорошим самочувствием, я работоспособна и до конца дня нахожусь в бодром расположении духа. А иногда, проснувшись с хорошим самочувствием, в какой-то момент что-то начинает идти не так, и тогда я отказываюсь от планов, чтобы прийти в себя и избежать перегрузки. Бывает и так, что по пробуждении все кажется мне неправильным, и весь день превращается в какую-то борьбу, так что лучшим словом для описанием моего самочувствия в такие дни, пожалуй, является слово «слабость».

Попробую объяснить, что я подразумеваю под «слабостью». Это чувство, что что-то (или всё) неправильно, но что именно – невозможно определить, и мне требуется прилагать усилие, заставляя работать тело и разум, чтобы не отключиться. Другим подходящим словом может быть «перегруженность», но когда я чувствую себя перегруженной, то я могу назвать точную причину. А слабость – это просто всеобъемлющее чувство «неправильного», причину которого нелегко определить.

В последние дни у меня были всё более и более слабые дни. Я пытаюсь разобраться, почему, и понять, как с ними справиться. Большинство дней слабости случалось тогда, когда у меня были проблемы с исполнительным функционированием (я недавно узнала это из другой статьи – прочитать в другом окне >> нажмите здесь <<) или когда у меня была сенсорная перегрузка.
Муж помогал мне выявить причины слабости, пока у него было на это свободное от работы время (я не уверена, осознаёт ли он, что помогал мне, но так было!), задавая вопросы или высказывая предположения, когда я говорила: «Не знаю, я просто чувствую, что все не так, как должно быть». Я составила из нескольких подобных предположений список, который может помочь проверять себя и видеть, что я могу сделать в эти дни слабости, чтобы чувствовать себя лучше. В моей голове это немного похоже на ментальную карту или график расходов, но ради того, чтобы поделиться с вами, я просто изложу его как список с вопросами, пояснениями и решениями. (Этот список расположен в том порядке, которому и я обычно следую, когда проверяю себя.) Я проверяю свои потребности именно в таком порядке, т.к. этот список расположен в порядке от наименее серьёзной проблемы к наиболее важной.

 

ВЫ ИСПЫТЫВАЕТЕ ГОЛОД ИЛИ ЖАЖДУ?
Тело не дает мне почувствовать голод до тех пор, пока я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не проголодаюсь, и у меня не начнутся от голода судороги и тошнота. Иногда (чаще всего!) я забываю поесть, поэтому мне необходимо спрашивать себя о том, когда я в последний раз ела, и если я голодна, то знать это довольно-таки полезно. Мой муж недавно заметил, что если он спрашивает: «Ты хочешь есть?», то в большинстве случаев я вначале отвечаю: «Может быть немного», но спустя пять минут я говорю: «На самом деле, я очень голодная и мне нужно поесть». Напоминание что-то задевает в моем сознании, что-то, что позволяет мне подсознательно, а затем и осознанно понять, что именно необходимо моему организму.

Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»»

Софи Треинс: «Жизнь — это и есть волшебное окно»

Источник: Respectfully Connected

Фото четырехлетней девочки, которая сидит на лошади-карусели, придерживаемая ее мамой.

В «популярном» сообществе специалистов и родителей аутичных детей существует представление о том, что когда дело касается аутичных детей, вы должны действовать как можно быстрее. Согласно этому представлению, если мы в строго определенный момент не научим детей нужным навыкам, волшебное окошко закроется, и дети так никогда ничему и не научатся.

Эта концепция «магического окна» вначале была довольно безобидной. Все началась с того, что ученые стали уделять повышенное внимание тому, как обучаются младенцы, заметили, что в раннем возрасте мозг развивается интенсивнее, чем когда-либо еще, и сделали вывод (как это часто делают ученые), что этим можно воспользоваться. Так появились идеи о «стимуляции» мозга, которые зачастую проводят с помощью слишком жестких и слишком продвинутых штук, например, с помощью специальных «навороченных» погремушек, различных «обучающих» игрушек и видео, названных в честь известных физиков.

Развитию обычных детей не уделяют завышенного внимания, и их не стараются сделать как можно более похожими на сверстников с другим нейротипом, поэтому подобный вид раннего вмешательства, чаще всего, является для них вполне безобидным (не считая того, что в нем нет никакой необходимости, и что он может их раздражать). Но философия «как можно больше обучения за как можно меньший период времени» может нанести серьезный вред аутичным детям.

Продолжить чтение «Софи Треинс: «Жизнь — это и есть волшебное окно»»

Дани Алексис Рискамп: «Аутизм и внимание»

(Примечание: Информация в данной статье распространяется не на всех, но на многих аутичных людей. Кроме того, некоторые описываемые в статье особенности могут не совпадать с особенностями конкретного аутичного человека, но при этом ему могут подходить другие описываемые в этой статье особенности)
Источник:  Autistic Academic

Первый черновик этой статьи начинался с фразы: «Когда я была маленькой…». Но это не совсем правда.

С самого детства и до нынешнего времени, всякий раз, когда я шла куда-нибудь с мамой, я знала, что обязательно услышу ее раздраженное: «Будь внимательнее!». Обычно она так говорит, когда отодвигает меня в сторону, чтобы не дать мне врезаться в очередную коляску или тележку для покупок, или когда я обращаю на происходящее недостаточно внимания (вероятно, она чувствует себя из-за этого неудобно). Зачастую я теряюсь, и не могу найти ее в толпе или в продуктовом магазине.

— Ты смотрела прямо на меня! Неужели ты не слышала, что я тебя зову? Будь внимательнее! – говорила она.

Но я не могу быть внимательнее.

На прошлой неделе я читала книгу Ольги Богдашиной Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome, в которой Богдашина выдвигает гипотезу о том, что наши сенсорные особенности обуславливают аутичное «поведение» и так называемую «триаду нарушений» (социальное функционирование, коммуникация и воображение), которую можно определить только наблюдая за поведением. Ранее в этой книге она писала о «моно-слежении», т.е. о возможности корректно воспринимать в один момент времени всего лишь один источник сенсорной информации, из-за чего остальные каналы восприятия сенсорной информации отключаются, искажаются или притупляются.

Именно это со мной и происходит, когда я оказываюсь среди большого количества людей, и именно поэтому за тридцать лет все просьбы быть внимательнее так и не помогли мне стать внимательнее.

Давайте используем в качестве примера ситуацию, когда надо найти кого-то в толпе. Представьте, что мы вместе пошли на какое-то шоу, и когда шоу закончилось, люди встали и заполнили зал. Мы находимся в разных местах (возможно, я выступала на сцене, или вышла в уборную, или мы разминулись по любой другой причине). Если Вы увидите меня идущей по вестибюлю, и окликните, то, вероятно, я Вам не отвечу, даже если я буду смотреть прямо на Вас.

Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Аутизм и внимание»»

Интервью с Эммой о стимминге

(Интервью берет ее мама, Ариана. Эмма – неговорящая аутичная девочка, о которой вы можете узнать больше здесь)
Источник: Emma’s Hope Book

Ариана: Ниже приведено интервью о стимминге, которое я взяла сегодня утром у Эммы. Эмма попыталась терпеливо объяснить мне, что для нее значит стимминг.
____
А: Можно я задам тебе несколько вопросов о стимминге? (Пояснение для тех, кто не знаком с данным термином: стимминг — это повторяющиеся слова и/или действия).

Э: Стимминг – это весело. Он успокаивает, и очень послушно служит возбужденному человеку.

А: Ты пошутила, когда написала, что он: «послушно служит возбужденному человеку»?

Э: (Улыбается). Да. (Смеется). Стиминг хорошо помогает справиться со слишком интенсивными чувствами. Со мной говорят как с малышом.

А: Ты сказала это обо мне, или это был комментарий, распространяющийся на всех людей?

Э: Здесь все люди такие. Когда я рядом, они испытывают злость и отчаяние. С этим слишком сложно справиться, этого слишком много, и я не могу постоянно здесь с ними находиться.

А: Ты можешь больше рассказать о стимминге?

Э: Я не могу писать о стимминге, потому что его нельзя описать словами.

А: Тогда, может быть, я задам тебе несколько более точных вопросов?

Э: Можно. (Наклоняется и целует меня в щеку).

А: Бывают ли ситуации, в которых стимминг не кажется тебе веселым?

Э: Да. Когда чувства слишком обостряются, не помогает даже хороший стимминг.

А: А что тогда тебе может помочь?

Э: Много терпения и любви. Еще признание моей потребности в заботе о себе, без попыток контролировать или исправлять меня, потому что это причинит только больше боли.

Продолжить чтение «Интервью с Эммой о стимминге»

Лидия Х. Z. Браун: «Гендервагью: Пересечение аутичного и транс* опыта»

Источник: National LGBTQ Task Force
На русскомязыке впервые опубликовано 4 августа 2016 года на сайте ЛГБТИ+ аутисты.

Я аутичный активист, который очень сильно интересуется квир политикой, и я вырос_ла, не вписываясь в гендерные рамки. Когда я рос_ла, все вокруг говорили обо мне как о девочке, потому что я родил_ась с женскими гениталиями, но мне всегда было неудобно от того, что меня называют «девочкой» и «женщиной». Я не чувствовал_а себя женщиной, но я знал_а, что я точно не мужчина. Сейчас я идентифицирую себя как небинарный человек или гендерквир. До колледжа я еще не определял_а себя подобным образом, хоть и задумывал_ась о том, что гендер может для меня значить, потому что, благодаря своему активизму, я сталкивал_ась со многими открытыми транс* аутичными людьми.
Lydia picture for blog post Feb 2015

(Лидия X. Z. Браун выступает в Дерневре, в штате Колорадо в феврале 2015 года, на конференции PEAK Родительского Центра за Инклюзивное образование. Она говорит на тему: «Достижение правосудия в вопросах инвалидности: вне эйблизма и воображаемой нормы»)

 

В действительности, огромная часть аутичного сообщества идентифицирует себя как транс*, гендерквир, небинарные, или агендеры, и мы даже придумали множество шуток на эту тему, и создали свою терминологию, которой мы описываем это интерсекциональное пересечение. Недавно я стал_а определять себя как гендервагью, этот термин появился внутри сообщества аутистов для того, чтобы описать особенности нашего нейроотличного опыта, который влияет на нашу транс/гендерквир идентичность. Для многих из нас гендер, сам по себе, мало влияет на нашу жизнь, если не считать того, как на нашу жизнь влияют предположения других людей о нашем гендере.

Продолжить чтение «Лидия Х. Z. Браун: «Гендервагью: Пересечение аутичного и транс* опыта»»

Айман Экфорд: «10 причин, по которым вы должны сказать своему ребенку о его аутизме»

Я решила написать эту статью после того, как один мой аутичный знакомый написал мне, что он стал реже испытывать необоснованное чувство вины после того, как узнал о своем аутизме. Узнал он о нем уже во взрослом возрасте. Всю свою сознательную жизнь он винил себя в том, что не он не может сделать то, что могут сделать другие люди, винил себя за это просто потому, что не видел объективных причин своих особенностей.
Я множество раз слышала подобное. Я читала о таких случаях в интернете, мне рассказывали об этом мои аутичные знакомые…
Каждый раз, когда я слышу о подобном, я вспоминаю себя в прошлом. Потому что я сама пережила подобное.
И еще я думаю о всех тех аутичных детях, которые не знают о том, что они аутисты. Многие из них, в отличие от меня в детстве, уже имеют диагноз. Но они не знают о нем из-за того, что родители решили скрыть его от них.

Снова и снова я натыкаюсь на истории, когда родители скрывают от своих аутичных детей правду об аутизме! Снова и снова мне хочется написать им и попросить их не делать этого… И поэтому я решила написать эту статью — для тех родителей, кто еще не уверен, стоит ли говорить своему ребенку об аутизме.
Итак, 10 причин, почему вам стоит сказать своему ребенку об аутизме. На самом деле их гораздо больше, я перечислю лишь несколько из них, те, на которые особенно стоит обратить внимание из-за их распространенности. Возможно вы решили соврать именно для того, чтобы оградить своего ребенка от последствий, к которым обычно приводит ложь.

1) «Возможно, если он не будет знать, он будет больше стараться изменить свое поведение, и ему будет легче преодолеть аутизм»

Я встречала подобные аргументы. И я хочу, чтобы вы знали — ваш ребенок не может «преодолеть аутизм». Невозможно, да и ненужно преодолевать часть себя! И он никогда не сможет стать таким, как вы. Я знаю, с этим может быть сложно смириться. Возможно, до конца вы никогда не смиритесь с этим, но у вас никогда не будет ребенка, которого вы ожидали. Вместо этого у вас есть ваш ребенок, и вам придется научиться принимать его таким, какой он есть, вместе с его аутизмом, который является значительной его частью. Вы не сможете сделать его нейротипичным. Вы не сможете изменить его восприятие мира и образ мышления, даже если его поведение станет более «нормальным» с точки зрения большинства. Аутизм нельзя отделить от него, от его личности, даже если вам так этого хочется! И не имеет значения, знает ваш ребенок об аутизме или нет — вне зависимости от этого он не может превратиться в другого, нейротипичного ребенка! Но он может быть счастливым, оставаясь тем, кто он есть.

2) Сказав ребенку правду, вы можете избавить его от чувства вины и/или ощущения, что с ним что-то не так.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «10 причин, по которым вы должны сказать своему ребенку о его аутизме»»

Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Когда вы начинаете узнавать об эйблизме, неприятной правдой жизни оказывается понимание того, что многие (если не все) ваши знакомые являются эйблистами. Что касается меня, то у меня это не всегда вызывало страх или желание отгородиться от друзей-эйблистов. По крайней мере, пока. Это было частью узнавания системы, поддерживающей, взращивающей и лелеющей эйблизм до тех пор, пока он не станет этой огромной уродливой коварной вещью, делающей жизнь инвалидов небезопасной.

Тем временем, я узнавала и о собственном эйблизме. Поскольку мы, как правило, растём в обществе, нормальной частью которого является эйблизм, у всех нас есть мысли, идеи и предположения, с которыми мы можем бороться. Я сомневаюсь, что существует хотя бы один человек, абсолютно не являющийся эйблистом. Отбрасывание эйблистских мыслей и реакций – непростой путь.

Тем не менее, в моей жизни были люди (на самом деле, их было много), которые не хотели противостоять эйблизму, по-видимому, считая, что эйблизм – это нормально. (Это важный фактор для моих детей-инвалидов и для меня и моей инвалидности). Чем больше я слышала их ответы, когда им указывали на эйблизм, тем очевиднее это становилось. Часто такие люди, задающие вам вопросы, чтобы «узнать больше» (по крайней мере, так они утверждают) или выражающие публичную поддержку ваших убеждений, делают это только для того, чтобы снова и снова продолжать быть откровенными эйблистами.

Они приносят «незвинения» (видимость извинений, на самом деле ими не являющаяся) и задают, казалось бы, непосредственные вопросы, призванные создать видимость желания понять (непонятно, почему бы им не направить ту же энергию на то, чтобы быть сострадательнее, вместо того, чтобы работать над видимостью сострадания). Социальное понимание используется только для того, чтобы создать иллюзию того, что они любящие и открытые.

За последний год или около того я исключила много таких проблемных людей из своего круга общения и окружения своих детей, и я этому рада.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»»

Эми Бин: «Изучая дислексию»

Источник: Respectfully Connected

Я хочу написать о том, как я пришла к пониманию дислексии. Я дислектик. Из-за этого надо мною всю жизнь смеялись. Смеялись из-за того, что я в очередной раз не могла что-то сделать, что я снова возилась с какой-то ерундой, например, из-за того, что я не могла посчитать оплату за ланч. Они говорили, что я веду себя как дислектик.

Говорят, что в каждой шутке есть доля правды. Забавно, потому что шутники оказались правы, а я им не верила в течение многих лет.

На прошлой неделе у меня в голове что-то щелкнуло. Я читала информацию о дислексии, делала записи и хотела уже идти дальше, как вдруг осознала, что я явный дислектик, несмотря на то, что я этого так долго не понимала. И сейчас я рада тому, что я дислектик, и что я знаю правду. И я хочу рассказать вам о некоторых своих проблемах.

Я никогда не могла понять время по обычным часам с циферблатом. Об этом всем было очень хорошо известно, и несколько хороших знакомых уже устали меня этому учить. Когда рядом не было других часов, кроме циферблатных, у меня начиналась паника. К счастью, мне всегда удавалось узнать время у людей, игнорируя их странные взгляды, сопровождаемые словами: «так часы же прямо перед тобой». Сейчас подобная паника у меня бывает еще реже, потому что я всегда ношу с собой мобильный телефон.

Я никогда не понимала, как пользоваться таблицей умножения. Я и сейчас этого не понимаю, так что калькулятор – мой лучший друг.

Мне всегда были непонятны такие понятия, как правая и левая сторона. Мне всегда приходилось записывать на ноге, или по-особому сжимать пальцы, чтобы потом незаметно найти правую руку.

Еще мне сложно водить машину, и управлять своим телом в целом. Например, на занятиях по йоге мне всегда требовалось больше времени на понимание инструкций. Я до сих пор иногда путаюсь и не могу понять, что от меня хотят.

Когда я росла, то я много занималась танцами, гимнастикой и тому подобными вещами, но хореография всегда давалась мне с трудом. Мне всегда было сложно изучать последовательности, понимать инструкции и ориентироваться, где право, а где лево.

Одна из основных причин, по которым я не понимала то, что я дислектик, заключалась в том, что я научилась читать очень рано, и что я люблю читать. Но проблема в том, что мне сложно воспринимать большой объем текста. Обычно я очень быстро читаю, но при этом пропускаю так много информации, что мне сложно воспринимать и понимать прочитанное. Иногда предложение кажется мне настолько запутанным и непонятным, что я просто оказываюсь в тупике и перестаю пытаться его понять.

Продолжить чтение «Эми Бин: «Изучая дислексию»»

Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»

Источник: Judy Endow
Переводчик: Степан Гатанов

Возможно, вам нравится зажигать синим или использовать кусочки пазла в качестве символа информирования об аутизме.

Лично мне не нравится ни то, ни другое по многим причинам, о чём я неоднократно писала в блогах и статях о заголовках в СМИ.

По моему мнению, насколько бы ни были сильны различия между мной и вами, это НЕ говорит о том, что мой аутизм не дает мне понять вашу точку зрения. Это говорит лишь о том, что у нас разные точки зрения.

Вчера я участвовала в дебатах в социальной сети с женщиной, которая настаивала на том, что пазл символизирует то, что значимо для неё, а я объясняла, почему он мне больше не нравится. Эта дискуссия велась в очень уважительном тоне, до тех пор, пока под конец она не сказала: «К сожалению, ваш аутизм не дает вам возможности понять мою точку зрения. Я помолюсь за вас. Всего вам доброго». На дворе было лишь 3 апреля, а я уже поняла достаточно о подобных переговорах.

Правда в том, что в 2015 году уже неважно, нравится ли нам пазл как таковой или нет. Это более не вопрос личных предпочтений. Как и не важна изначальная история символа, или какие теперешние организации намерены использовать кусочки пазла. Когда-то все это имело значение, но в 2015 ситуация принципиально изменилась.

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Спокойной ночи, Кусочки Пазла»»

Ник Уолкер: «Это – аутизм»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Алена Лонерз

11 ноября экстремистская антиаутичная группа ненависти с ироничным названием «Autism speaks» — хорошо финансируемая организация, пропагандирующая стигматизацию, замалчивание, лишение прав, насилие, убийства и евгеническое уничтожение таких как я – выпустила «призыв к действию», автором которого был один из ее основателей.

Как и большинство других спонсированных «Autism Speaks» антиаутичных речей ненависти, этот «призыв к действию» характеризует само существование аутичных детей как «великий кризис здравоохранения», «национальную катастрофу» и как ужасную трагедию, которая рушит жизни семей. И совсем не упоминается существование миллионов взрослых аутистов, что характерно для риторики «Autism Speaks». Если бы они признали наше существование, то им стало бы трудно продолжать распространение ложных сведений о том, что аутизм – растущая «эпидемия» (а не проявление биологического разнообразия человечества, которое отвечает эволюционным целям и, скорее всего, присутствовало среди представителей вида со времен общества охотников и собирателей в первобытные времена).

Этот «призыв к действию» порождает панику и отчаяние – и это является характерной чертой стиля «Autism Speaks» с момента ее основания. В нем собраны мелодраматические описания ужасов, с которыми якобы ежедневно встречаются родители аутичных детей. Перечисляя ужасы, автор трижды повторяет предложение: «Это – аутизм», – и выделяет его полужирным шрифтом для большего драматического эффекта.

В ответ на это блоггерка-аутистка Синтия Ким создала флэш-блог «This Is Autism Flash Blog».

Для тех, кто не знает, что такое флэш-блоги, поясню: это когда много людей пишут посты на конкретную тему, и все они публикуются в один день.

Этот пост – мой вклад в «This Is Autism Flash Blog».

В этот день я и огромное множество участников выступают против лжи, риторики ненависти и навязывания страха со стороны организации «Autism Speaks». Вы можете прочитать остальные посты по этой ссылке.
____

ЭТО — АУТИЗМ. 

Старина Катер Джон приезжает в город. Выехав из Лас-Вегаса до рассвета, он едет в Беркли, пересекая пустыню и горы, без остановок и сна, заправившись одним кофе и шоколадом, с кучей дисков с музыкой, которые можно проигрывать снова и снова, включив громкость взятой на прокат машины на 11.

Эти диски – составленные им сборники и сборники, которые я для него сделал. Несколько лет мы оба были одержимы составлением сборников музыки, которыми потом делились друг с другом, и с нашими друзьями. На каждом диске – коллекция наших любимых песен, объединенных определенной темой или сложным набором взаимосвязанных тем. Это музыкальные истории или трактаты. Это саундтреки к несуществующим фильмам о волнующей нас в тот момент стороне жизни. Темы не такие простые как: «Это коллекция моих любимых песен о любви, а это – танцевальный сборник для вечеринок». Названия наших разнообразных сборников включают: «Каинова печать», «100 лет одиночества», «Где никогда не случаются неприятности», «Логистическое дифференциальное уравнение».

Как и я, старина Каттер Джон – аутичный активист. А еще он мой отец. Недавно я выяснил, что многие в аутичном активистском сообществе, включая тех, кто много лет дружит и со мной, и со старым Каттером Джоном, не знали, что он мой отец. Мы никогда не скрывали это. Просто никто не спрашивал, и нам не приходило в голову рассказать это самим.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Это – аутизм»»