Источник: We are like your child
Эпилепсия – это не только приступы.
***
Эпилепсия означает, что вам надо всегда быть бдительным.
Эпилепсия означает, что вам надо всегда придумывать пути эвакуации на случай приступов.
Эпилепсия означает, что вам придется таскать с собой уйму медицинских страховок и документов.
Эпилепсия означает, что все якобы понимают, как она выглядит, но при этом ни черта о ней не знают.
Эпилепсия означает надежду на то, что люди не сбегут от вас при первом припадке.
Эпилепсия означает что вам приходится постоянно выслушивать, что «от этого же есть лекарства».
Эпилепсия означает, что вы постоянно боитесь, что в каком-то помещении, в которое вы придете, будет мигающее освещение.
Эпилепсия – это постоянный выбор между спокойствием и риском.
Эпилепсия означает, что вам постоянно приходится напоминать людям, чтобы они отключали на фотоаппарате вспышку и «анти-красный глаз».
Эпилепсия означает, что вам постоянно приходится доказывать людям, что ваши просьбы обоснованы.
Эпилепсия означает, что для других людей ваша безопасность менее важна, чем их фотографии.
Эпилепсия означает, что вам приходится кричать, отстаивая свои потребности.
Эпилепсия означает, что этих криков недостаточно.
Эпилепсия означает, что вы кричите, потому что у вас больше нет сил дипломатично вести переговоры с теми, кто прямо сейчас причиняет вам боль.
Эпилепсия означает, что люди отрицают вашу инвалидность.
Эпилепсия означает, что вас инвалидизируют и вам мешают те самые люди, которые отрицают вашу инвалидность.
Эпилепсия означает, что в течение многих дней вам приходится выяснять все о доступности какого-либо мероприятия и добиваться этой доступности.
Эпилепсия означает, что эти договоренности об инклюзии будут нарушены, а ваши выходные – испорчены.
Эпилепсия означает, что от вас ждут благодарности за «почти созданную» инклюзию.
Эпилепсия – это когда на вас кричат, требуя, что вы должны «сами все сделать».
Эпилепсия означает, что вы должны быть милыми просто за то, что «они же старались», несмотря на то, что из-за недостатка их стараний у вас случился приступ.
Эпилепсия означает, что вам постоянно советуют оставаться дома, «раз вам все так мешает».
Эпилепсия означает, что другие считают вас слишком осторожными, потому что вы стараетесь избегать общения с явными эйблистами.
Эпилепсия означает, что вы не можете знать наверняка, какая по счету вспышка вызовет у вас припадок, но припадок произойдет, не важно, после 2 или 20 вспышки.
Эпилепсия означает, что вы в самом худшем состоянии должны учить людей, которые не хотят учиться.
Эпилепсия означает, что никто не воспринимает ваши потребности всерьез, пока от этого у вас не начнется приступ, к которому никто не будет готов.
Эпилепсия означает, что от вас ждут благодарности за то, что вам относятся почти как к человеку.
Эпилепсия – это постоянное осознание того, что вас считают причиной всех бед.
Эпилепсия означает, что вы постоянно слышите, что вы являетесь явным меньшинством, и что таких как вы настолько мало, что ваши потребности не имеют значения.
Эпилепсия означает, что вам приходится слышать это даже от представителей других меньшинств, которые, в отличие от вас, получают то, чего они хотят.
Эпилепсия означает, что у вас нет шансов выиграть, потому что правила вечно меняются, и зачастую у вас даже нет возможности отказаться от борьбы.
_____
Читайте также:
Кассиан Александра Сибли: То, что может привести к эпилептическому припадку.
Нейроразнообразие 