Ник Уолкер: «Это – аутизм»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Алена Лонерз

11 ноября экстремистская антиаутичная группа ненависти с ироничным названием «Autism speaks» — хорошо финансируемая организация, пропагандирующая стигматизацию, замалчивание, лишение прав, насилие, убийства и евгеническое уничтожение таких как я – выпустила «призыв к действию», автором которого был один из ее основателей.

Как и большинство других спонсированных «Autism Speaks» антиаутичных речей ненависти, этот «призыв к действию» характеризует само существование аутичных детей как «великий кризис здравоохранения», «национальную катастрофу» и как ужасную трагедию, которая рушит жизни семей. И совсем не упоминается существование миллионов взрослых аутистов, что характерно для риторики «Autism Speaks». Если бы они признали наше существование, то им стало бы трудно продолжать распространение ложных сведений о том, что аутизм – растущая «эпидемия» (а не проявление биологического разнообразия человечества, которое отвечает эволюционным целям и, скорее всего, присутствовало среди представителей вида со времен общества охотников и собирателей в первобытные времена).

Этот «призыв к действию» порождает панику и отчаяние – и это является характерной чертой стиля «Autism Speaks» с момента ее основания. В нем собраны мелодраматические описания ужасов, с которыми якобы ежедневно встречаются родители аутичных детей. Перечисляя ужасы, автор трижды повторяет предложение: «Это – аутизм», – и выделяет его полужирным шрифтом для большего драматического эффекта.

В ответ на это блоггерка-аутистка Синтия Ким создала флэш-блог «This Is Autism Flash Blog».

Для тех, кто не знает, что такое флэш-блоги, поясню: это когда много людей пишут посты на конкретную тему, и все они публикуются в один день.

Этот пост – мой вклад в «This Is Autism Flash Blog».

В этот день я и огромное множество участников выступают против лжи, риторики ненависти и навязывания страха со стороны организации «Autism Speaks». Вы можете прочитать остальные посты по этой ссылке.
____

ЭТО — АУТИЗМ. 

Старина Катер Джон приезжает в город. Выехав из Лас-Вегаса до рассвета, он едет в Беркли, пересекая пустыню и горы, без остановок и сна, заправившись одним кофе и шоколадом, с кучей дисков с музыкой, которые можно проигрывать снова и снова, включив громкость взятой на прокат машины на 11.

Эти диски – составленные им сборники и сборники, которые я для него сделал. Несколько лет мы оба были одержимы составлением сборников музыки, которыми потом делились друг с другом, и с нашими друзьями. На каждом диске – коллекция наших любимых песен, объединенных определенной темой или сложным набором взаимосвязанных тем. Это музыкальные истории или трактаты. Это саундтреки к несуществующим фильмам о волнующей нас в тот момент стороне жизни. Темы не такие простые как: «Это коллекция моих любимых песен о любви, а это – танцевальный сборник для вечеринок». Названия наших разнообразных сборников включают: «Каинова печать», «100 лет одиночества», «Где никогда не случаются неприятности», «Логистическое дифференциальное уравнение».

Как и я, старина Каттер Джон – аутичный активист. А еще он мой отец. Недавно я выяснил, что многие в аутичном активистском сообществе, включая тех, кто много лет дружит и со мной, и со старым Каттером Джоном, не знали, что он мой отец. Мы никогда не скрывали это. Просто никто не спрашивал, и нам не приходило в голову рассказать это самим.

Эта тема всплыла лишь однажды, когда старину Каттера Джона спросил его давний знакомый, где он со мной познакомился.

Старина Каттер Джон ответил: «В больнице».

Это – аутизм.

В это воскресенье в Беркли солнечно и прохладно. И когда я захожу в додзё, тренировочный зал айкидо, из окон на потолке солнце заливает большое, свободное пространство, образуя сияющие, горячие островки белого на насыщенном, ярком синем мате. Вибрирующий простор синего низко и мягко гудит и дарит чувство теплого, открытого пространства за спиной и в нижней части легких. Солнечный свет звучит как ангельский хор, и белизна стен приятно жужжит, и еще она мятная на вкус. Кожа покрывается мурашками, а в груди и над головой распахивается светящееся небо. С вдохом я заполняю это пространство, и прохладный воздух наполняет голову волнующим бело-синим, и привносит в хор новую, высшую гармонию.

На вершине вдоха меня ожидает момент тишины, и как только я его настигаю, то понимаю, что присутствует также другой звук: серо-коричневый. Он катится и кувыркается, словно выдра в бело-синей реке чувств. Этот звук ни с чем не сочетается, и его нужно изучить. Поэтому на выдохе я совершаю трюк, которому научился, будучи маленьким ребенком. Трюк, о котором никто никогда не говорил мне, и который я никогда никому не смогу объяснить, потому что, повзрослев, я понял, что для большинства людей это никакой не трюк, не то, что нужно осваивать – это просто то, что они  делают автоматически. Трюк в том, что я отфильтровываю, сортирую и разъединяю потоки реки до тех пор, пока они сами не превратятся в мир отдельных объектов с названиями и значениями.

Додзё, стены, синий мат на белокуром деревянном полу. Семеро моих учеников айкидо в белых кэйкоги, рано пришедших на занятие, выполняют растяжку на мате. Хор все еще поет сине-белым, стены все еще мятно подрагивают. То, что я интерпретирую некоторые потоки и водовороты реки как отдельные объекты с названиями, не останавливает реку. Течение ничем не остановишь. Мир отдельных объектов и названий – тоже часть этой реки, и место, где по умолчанию живет большинство людей. Что касается меня, то я здесь просто гость.

Когда я совершил необходимый сдвиг в сознании, мне стало понятно, что серо-коричневый, кувыркающийся, выдренный звук, привлекший мое внимание, был голосом кого-то, кто со мной заговорил. Полагаю, это было приветствие от одного из учеников на мате. Да, сейчас он смотрит на меня.

Я быстро прохожусь мысленно по списку. Ускоряет процесс то, что я не думаю словами, и мне не нужно делать это линейным образом. Хотя если бы это был линейный список, написанный словами, он выглядел бы примерно так:

— Его приветствие требует ответа с моей стороны? Да, определенно.

— Он улыбается? Да.

— Я должен улыбнуться в ответ? Да.

— Я уже невольно улыбаюсь? Да. Как удобно!

— Этот обмен приветствиями требует речи с моей стороны? Скорее всего.

Я так долго не отвечал, что теперь придется иметь дело с неловкостью? Скорее всего, нет. Если говорить о времени, прошло несколько секунд. Чуть более длинная пауза, чем принято для ритма обычного разговора, но  ученики уже привыкли к моим паузам.

— Доброе утро, – говорю я, улыбаясь.

Я совершаю поклон, когда вхожу в додзё, и еще один, когда кто-то еще заходит.

Сейчас за полдень, но я говорю «Доброе утро», потому что я всегда говорю «Доброе утро». Еще одна причуда, к которой привыкли мои ученики.

Мне нравится помнить, что где-то всегда утро.

Это – аутизм.

Джулия и Зоуи приезжают в город. Мы встречаемся на веранде тайского ресторана около моей квартиры на севере Беркли. Джулия выше, чем я ее себе представлял. Я намерен пообедать тайской едой, но Джулия никогда не пробовала тайскую кухню, и ей совсем не хочется сейчас ее пробовать.

В подростковом возрасте и юности у меня был долгий период, когда я посчитал бы нежелание Джулии пробовать тайскую кухню чем-то, что я должен помочь ей преодолеть. Я бы надоедал ей так, как научил меня в детстве Сэм-Это-Я из книжки Доктора Сьюза «Зеленые яйца и ветчина»: «А если поесть их / В коробке пустой? / Ты стал бы их кушать /На пару с лисой?»(пер. Марии Фокс).

Сейчас, однако, годы погружения в развивающуюся аутичную культуру привили мне одно правило. Мне нравится называть его Золотым правилом нейроразнообразия: «Относись к телесным, сенсорным и когнитивным нуждам людей так, как хочешь, чтобы относились к твоим, и неважно, понимаешь ты или нет, зачем им это нужно».

Так что я предложил заведение через дорогу, в котором готовят блюда европейской и американской кухонь. Там Джулия сможет пообедать блинчиками с взбитыми сливками, в то время как я смогу удовлетворить свои сенсорные предпочтения большим салатом с жареной курицей и какой-то острой заправкой с имбирем. Шум и плохая акустика внутри всем нам троим очень неприятна, и поэтому мы выбрали столик на улице. Джулия нашла где-то фиолетовый цветок и вертела, вертела, вертела его большим и указательным пальцами, пока мы ждали еду. Мы все смотрели на цветок, как он крутится, крутится, крутится…

Это – аутизм.

Кассиан приезжает в город. Мы обедаем вкусной тайской едой на веранде тайского ресторана около моей квартиры на севере Беркли.

Больше десятка лет я читал в Интернете работы Кассиан, посвященные аутичному активизму. В ее стиле есть мощь и страсть. Так пишет тот, кто узнал на собственном опыте, что будет гораздо меньше последствий, если встать на свою защиту и восстать против угнетения, чем если не вступиться за себя. Многие ее боятся. Я считаю ее героем.

Вживую Кассиан оказалась меньше, чем я ее себе представлял. На ее плече – белый кот по имени Пуркинье. Она выглядит на 10 лет моложе своего возраста. Ее голос мягкий и легкий, и его приятно слушать. Она любит фиолетовый цвет. Я видел фотографии, где у нее были фиолетовые волосы, но сейчас они каштановые. Она может и не носить фиолетовое.  Это неважно. Потому что все, что она делает, красивого ярко-фиолетового цвета. Мой мозг воспринимает ее голос как фиолетовый, ее движения как фиолетовые. Она теплая и дружелюбная, и когда она меня обнимает, я чувствую, будто меня окутало фиолетовым сиянием.

Это – аутизм.

Когда родилась моя дочь, я с самого начала подозревал, что она неаутистка. Я ни секунды не горевал, что у нее другой нейротип.

Неаутичным родителям детей-аутистов я бы пожелал, чтобы они приняли своих детей как аутистов. Чтобы они, вместо того, чтобы пытаться вырастить их похожими на неаутичных детей, воспитывали бы их как аутистов, и помогли бы им стать лучшими аутистами.

Поэтому, когда у меня появился неаутичный ребенок, я решил практиковать Золотое правило: принять ее как неаутистку и воспитывать ее так, чтобы она стала лучшей неаутисткой.

У неаутистов есть все эти восхитительно сложные социальные штуки, но как они учатся их выполнять? Я погрузился в изучение психологии развития, и попытался стать специалистом по развитию неаутичных детей. Как долго нужно смотреть в глаза неаутичным детям? Что лучше всего поможет им развить речь и невербальные коммуникативные навыки? Что им необходимо, чтобы чувствовать себя в безопасности и испытывать доверие?

Никто не уходит в важный для них проект так обстоятельно, как мы, аутичные ребята. Я провернул такую доскональную работу, чтобы помочь дочери достичь ее потенциала развития как неаутичного ребенка, что, в итоге, ее коммуникативные навыки значительно превзошли установленную норму для неаутичных детей ее возраста – то же самое произошло с доверием. Теперь мне нужно выяснить, как справляться с ребенком, который способен заставить всех дать ей все, что она захочет.

Это – аутизм.

Лидия и Шаин приезжают в город. Лидия выступает в Калифорнийском университете в Беркли, поэтому они остановились в гостинице неподалеку от университета. Вечером, после того как они вернутся из Сан-Франциско, где они провели день на заливе, мы решили встретиться и поужинать вместе.

Они возвращались на поезде «BART», сан-францисской системы скоростного метро, и я пошел их встречать. На протяжении всего пути я получал пулеметную очередь сообщений от Лидии: о том, как у них продвигаются дела, а также вопросы и уточнения по поводу наших планов на вечер. Могу ли я встретить их на станции, а не в ресторане? Конечно. Хватит ли им всем места в моей машине? У меня нет машины, и, даже если бы была, я не смог бы ее водить, но я могу встретить их пешком и мы можем пойти в ресторан через окрестности Калифорнийского университета в Беркли, как я и планировал, и сократить тем самым дорогу.

Я большой поклонник и Лидии, и Шаин. Они одни из самых важных голосов в движении за права аутистов нашего поколения. Я в восторге от работ Лидии: не только от их качества и значения для аутичного активизма, но и от того, насколько он_а плодовит_а.

Эта беседа по СМС, которую я вел, пока шел их встречать, напоминает писательские плоды Лидии: кажется, он_а печатает быстрее, чем я говорю.

Когда они прибыли, я понял, что в устном общении Лидия разговаривает так же, как пишет. И дело не только в самой скорости, а и в стиле. В речи он_а использует сокращения, которые я привык видеть только в текстовых сообщениях или в статусе на Фейсбуке: ОМГ, ППЦ. Я быстро понял, что могу воспринимать ее_его речь, только если представлю, как ее_его реплики печатаются у меня в голове в виде текстовых сообщений.

Во время вечера, перемежая беседу со мной, Лидия начинает быстрый, спонтанный, побочный разговор с Шаин, в котором делится с ней_им внезапно возникшими мыслями, касающимися персонажей из своих неопубликованных романов или персонажей ролевых игр – мыслями, которые Шаин может по достоинству оценить, а я нет. И тут мне подумалось, что за пределами аутичной культуры такое поведение сочли бы невежливым. Я не считаю, что это невежливо. Я считаю их обеих чудесными собеседни_цами, и эти побочные разговоры кажутся мне очаровательными, и позволяют увидеть, как эти двое близки. Это что-то вроде словесного эквивалента любящей, насыщенной айкидо физической игре, которую мы с женой так часто затеваем на публике.

Первым делом, прежде чем направиться через окрестности университета в ресторан, нам нужно найти туалет. Вечером в центре Беркли тепло и оживленно, и на центральных улицах многолюдно.

Что касается меня, то мне нравится сенсорный опыт, который получаешь, когда двигаешься по многолюдным тротуарам: все эти движущиеся, разнообразные тела, и у каждого свое направление, своя скорость, ритм и траектория. Находить свободное пространство между ними похоже на танец айкидо.

Но как только я собираюсь повести гостей по особенно оживленному участку улицы, я вспоминаю Золотое правило нейроразнообразия: «Относись к телесным, сенсорным и когнитивным нуждам людей так, как хочешь, чтобы относились к твоим, и неважно, понимаешь ты или нет, зачем им это нужно». И я вспоминаю, что удовольствие, которое мне доставляет эта конкретная форма сенсорной стимуляции – редкость среди аутистов. Поэтому я быстро спрашиваю их, предпочитают ли они пойти по многолюдной или тихой улице, и мы тут же сворачиваем на ближайшую более спокойную улицу.

На ужин у нас потрясающая эфиопская кухня.
Я провожаю их до гостиницы, и теперь мы идем по многолюдным улицам. Это шумный участок Телеграф-авеню около университета, который такими теплыми вечерами, как этот кишит пьяными студентами, местной молодежью и бездомными всех возрастов. У многих бездомных, которые околачиваются на Телеграф-авеню, есть собаки. Лидия и Шеин стараются не знакомиться с каждой собакой, попадающейся нам по пути.

Это – аутизм.

Рики приезжает в город. Она знает виды, особенности и область применения всех растений нашего района. Она пахнет пачули и ходит с тростью, и моя дочь ее обожает.

Уже больше часа Рики пытается починить мой скутер, разбирая его и собирая снова. Мне кажется, что она делает мне большое одолжение, ремонтируя мой скутер, но, с точки зрения Рики, это я делаю ей одолжение, потому что раньше у нее не было возможности разобрать на части эту модель скутера. Все время, что она чинит скутер, она разговаривает с ним, будто ветеринар с животным. Она отказывается прерываться на обед.

Позже, я веду ее ужинать тайской едой.

Это – аутизм.

Самый младший и самый увлеченный ученик в моем додзё – 5-летняя девочка, такая крохотная, что даже самый маленький размер кейкоги на ней мило висит.

Она обожает айкидо. Как и мне, когда я только начал заниматься в возрасте 12 лет, ей тяжело учить движения, но она продолжает работать, потому что понимает, что это искусство, и она ценит его величайшую красоту. К этому многие, насколько я могу судить, приходят только после 10, 20 или 30 лет тренировок.

В этом наш секрет. Секрет того, как я получил черный пояс 6 дана в айкидо, и того, что я ведущий инструктор преуспевающей школы айкидо. Многие думают, что у моего тела к этому природный дар, но они заблуждаются. Секрет в том, что красота искусства айкидо задела меня за живое, и я с самого начала видел, что танец соединяет в себе величественную, утонченную грацию, которую наблюдаешь в полетах птиц и движениях волн океана. И хотя у меня вообще не было таланта к айкидо, я так хотел почувствовать, каково это – воплощать в себе эту грацию, что я был готов приложить максимум усилий, чтобы этого достичь.

Прошло 30 лет, и я все еще здесь. Сейчас и за последние годы я во многом продвинулся, я вкусил первые плоды этой грации, и это только подогрело мой аппетит.

Эта маленькая девочка тоже видит красоту. И сегодня перед началом занятия она хочет поговорить со мной, и не может этого дождаться. Но она не забывает остановиться и поклониться, когда заходит в додзё. Аутичные дети никогда не забывают.

После поклона она подходит ко мне, прыгнув через мат.

— Здравствуйте, сэнсей, – говорит она.

— Доброе утро, – я отвечаю.

— Сегодня особенное занятие! – сообщает она, смотря куда-то мне через левое плечо. — Сегодня мое 53-е занятие айкидо!

— А…, – отвечаю я; на секунду задумываюсь, но потом до меня доходит. — Это простое число, да?

— Да! – смеется она и отпрыгивает назад на синий мат, хлопая в ладоши.

 

 

Примечания:
* «Зеленые яйца и ветчина» – популярная детская книга американского писателя Доктора Сьюза (Теодор Сьюз Гейзель), впервые изданная в 1960 году. В ней персонаж по имени Сэм-Это-Я уговаривает героя без имени съесть зеленые яйца и ветчину, на что тот отвечает: «Мне не по вкусу, /Сэм-Это-Я, /Ни яйца зеленые, /Ни ветчина» (пер. Марии Фокс). Когда главного героя все же уговорили их попробовать, они ему понравились.