Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Юлия Зассеева
autisticsspeakingday.blogspot.com
Это началось где-то в середине октября прошлого года. Я просматривала страницы в Твиттере, на которых не бывала раньше, и тут что-то привлекло мое внимание. Новая информационная компания, посвященная аутизму, позиционирующая себя как способ собрать деньги для благотворительных организаций по всему миру и позволить людям лучше понять, что такое аутизм. Заинтригованная, я перешла по ссылке, игнорируя нарастающее чувство тревоги.
То, что я обнаружила, было «Отказом от общения», мероприятием, организованным группой людей из Австралии, предлагавших на один день, 1 ноября, отказаться от использования социальных сетей вроде Твиттера и Фейсбука. Они утверждали, что это поможет понять, какие трудности в общении испытывают люди с аутизмом, и больше узнать об аутизме. Также, за пожертвование в 5 долларов, участники могли получить приложение для отправки твитов и обновления статусов, рассказывающих о том, почему люди молчат в этот день, а вырученные деньги отправлялись бы в благотворительные центры помощи аутистам в их стране.
Как аутичный человек, активно использующий Твиттер практически для чего угодно, могу сказать одно — меня это не впечатлило. Как я написала в своём блоге 15 октября, у этой акции множество недостатков, начиная от перегруженного дизайна сайта, и заканчивая банальным высокомерием, проявленным организаторами.
Несколько цитат из той моей записи:
«…идея акции основана на предположении, что все участники используют Твиттер и Фейсбук, чтобы общаться. В то время как я понимаю, что эти сайты просто делают общение легче, это не единственный способ, при помощи которого нейротипичные люди могут взаимодействовать он-лайн, что делает данную кампанию бессмысленной».
«Недавно в Твиттере кто-то предложил мне принять участие в акции, и я ответила, что не вижу в этом смысла, так как я сама аутистка и не нуждаюсь в том, чтобы узнавать о трудностях в общении, с которыми я сама сталкиваюсь постоянно. Я обратила внимание этого человека на то, что Твиттер и Фейсбук – это те два сайта, которые позволяют аутичным людям общаться с другими членами сообщества, поэтому я не собираюсь исчезать из сети, так как для меня это в своём роде спасательный круг. Я также заметила, что это всего лишь жалкая симуляция до тех пор, пока неаутичные люди имеют возможность обмениваться смс и общаться вербально, так что они не смогут полностью постичь реалии аутичной жизни».
Я предложила участникам акции «Отказ от общения» лучший способ симулировать трудности в общении, с которыми сталкиваются аутисты, в полной мере: полное и абсолютное отключение связи. Никакого интернета, никаких смс, никаких писем, никаких разговоров. Ничего.
Прекратите общение в любом виде, и тогда, возможно, вы сможете понять, что заставляет аутистов драться, кусаться, кричать и проявлять другие признаки «плохого» поведения, в котором винят аутизм. Так я думала, но позднее я поняла, что и подобная симуляция будет провалена. Даже если участники смогут противостоять искушению смухлевать, для людей в неконтролируемой среде будет слишком просто сделать неверные выводы.
Без должного контроля, а также системы обратной связи, подобная акция обречена на провал. По правде говоря, симуляция не передаёт реальность других людей полностью, это невозможно в виду того, что каждый человек уникален. Симуляция представляет только часть реальности как возможность для человека, который никогда не испытывал подобного опыта, в некоторой степени понять других.
Таким образом, в качестве крупномасштабной симуляции «Отказ от общения» ждал провал. Кроме того, в нашем основанном на технологиях обществе на людей будет оказываться давление, вынуждающее их отправлять сообщении или что-то отмечать в сети. На самом деле, принимая во внимание, насколько молодые люди зависят от своих электронных девайсов, обязательно были бы участники «Отказа от общения», которые все же зашли бы в социальные сети во время проведения акции.
Поняв это, я импульсивно предложила, чтобы, пока неаутичные люди будут молчать, аутисты как можно громче заявили о себе в социальных сетях. Я назвала это «Real Autism Awareness», говоря аутистам:
«используйте этот день, чтобы наводнить все известные социальные сети нашими страницами, нашим опытом, информацией о том, что значит быть аутистом. Вся боль, весь неудачный опыт общения, каждый аккаунт, над которым издевались, каждый чудесный момент, умиротворение, каждое мгновение понимание и радости. Заставьте их услышать наши голоса и напомните о нашем существовании»
Осознав, что другие аутисты чувствуют то же, что и я, в своём следующем посте я перешла от предложения альтернативы к более конкретным действиям. Назвав эту своеобразную акцию «Говорят аутисты», я подробно изложила её цели: признавая возникающие у нас трудности, поделиться своими сильными сторонами, увлечениями и интересами в целях повышения информированности об аутизме и борьбы с негативными стереотипами.
Я опубликовала эту запись 18 октября и начала твитить ссылки на неё с достаточной периодичностью. Честно говоря, я не ожидала, что многие станут переходить по ним. Я собиралась написать короткую заметку в своём блоге, ссылаясь на свою предыдущую запись, и не предпринимать ничего больше, кроме того, что я писала в Твиттере о своей жизни аутиста. Я действительно не ожидала, что получу столько откликов.
Я получила ответ от организаторов «Отказа от общения», но эти комментарии не убедили меня отказаться от моей контракции. Напротив, они меня только распалили, и я начала ещё более активно продвигать идею «Говорят аутисты». Я получала критические комментарии и от других людей, к которым я обратилась в своём блоге позднее, когда поняла, что акция привлекла много внимания. Похоже, некоторые люди были просто не в состоянии понять, что 1) «Говорят аутисты» не просто противостоит «Отказу от общения», но ставит перед собой цель распространить информацию об аутизме своими способами; 2) мы не просим у людей денег; 3) даже люди с благими намерениями могут совершать ошибки, и эти намерения не освобождают их от критики и протестов со стороны сообщества аутистов; 4) аутисты любого возраста и с любым уровнем «способностей» могут принять участие в акции.
Но что поразило меня, так это поток поддержки, одобрения и обещаний внести свой вклад.
По-видимому, я не была единственной, кто был против «Отказа от общения». Просматривая другие блоги, я обнаружила несколько похожих записей. Не столь важно, как мы это называли, — мы делали одно дело, преследовали одну и ту же цель. Поэтому я подумала, что мы могли бы объединить усилия, и провела несколько часов, обсуждая это в сети. Но я всё ещё думала, что в акции буду участвовать только я и, возможно, ещё несколько человек.
Я и понятия не имела, какого масштаба достигла моя идея, до тех пор, пока Кэтрин Бьёрнстад не оставила в моем блоге ссылку на страницу в Фейсбуке. После того, как я перешла по ней, я, по меньшей мере, полчаса просто сидела в ступоре, пораженная тем, сколько людей согласилось принять участие. Не думаю, что смогу достаточно точно описать то чувство ликования и радости от успеха. В своем роде только это количество людей, откликнувшихся и сказавших ‘да, я не буду молчать, я выскажусь’ делало идею акции ‘Говорят аутисты’ невероятно успешной даже до её начала.
Тогда я начала осознавать, чему именно я положила начало. Я чувствовала, как меня переполняет энергия и возбуждение. Я помню тот момент, когда подумала: ‘Теперь это касается не только меня, так что нельзя останавливаться’.
И, начиная со своей следующей записи, я взялась за работу — придумала логотип, начала принимать участие в деятельности группы на Фейсбуке. Кто-то создал страницу на Twibbon. Затем был придуман хэштег #ASDay, когда я поняла, что мой изначальный тег, #AutisticsSpeakingDay, слишком длинный. Я также принялась за исправление недочётов, о которых упоминала выше.
Чем ближе было 1 ноября, тем больше дел у меня появлялась. Со мной и Кэтрин связывались новостные ресурсы, включая ABC News (Австралия) , 4ZzZFM News, Examiner.com и Washington Times с просьбами взять у нас интервью или хотя бы получить позволение опубликовать выдержки из того, что мы уже написали. Кроме того, Стив Сильберман, журналист из Wierd, попросил меня написать пост о ‘Говорят аутисты’ для его блога. Разрываясь между этим и модерацией страницы нашего проекта, я в конечном итоге не имела времени на то, чтобы написать подробный пост о нем, и попросту выбрала из своего блога те записи, которые казались мне наиболее удачными.
Я проводила целые дни, иногда по 12 часов подряд, в Твиттере, общаясь с людьми в чате. Люди могли написать мне о посте в своем блоге, и я делилась им на Фейсбуке для составления списка, которым занималась Кэтрин. Я старалась прочесть каждую запись. Невероятное количество людей, открыто говорящих и делящихся информацией, а также количество откликов до сих пор меня поражают. Целью дня ‘Говорят аутисты’ было позволить людям узнать об аутизме напрямую от аутичных людей, и это удалось.
Как мы смогли подсчитать, у нас было свыше 500 участников со всего мира, в том числе из таких отдаленных мест, как Турция и Индонезия, более 80 записей, и мы разослали информацию более чем двум тысячам человек, приглашённым в группу в Фейсбуке. Мы точно не знаем, как далеко зашла наша акция, разносимая молвой по интернету.
Когда день «Говорят аутисты» подходил к концу, мы начали получать невероятное количество откликов. Я была рада ответам родителей, семей и профессионалов о том, что они узнали в этот день. Как написала Джиен Холверстотт в своём чудесном посте:
«#ASDay стал чем-то большим, чем просто очередной день. Это был крупномасштабный диалог о ежедневной борьбе, успехах и трудностях, о которых мы не знаем, которые не можем себе представить и которые нам, вероятно, даже не снились. Описание ежедневного опыта, собранное в одном месте, чтобы задокументировать, каково это – быть человеком с расстройством аутистического спектра. #ASDay был живой, дышащей и говорящей личной и общественной книгой со страницами, заполненными яркими историями невоспетых героев».
Мы также получили отклики от аутичных людей. Успех дня «Говорят аутисты» принадлежит не только мне. Он стал возможен благодаря общим усилиям всех, кто принимал участие; даже тех, кто выполнял самые маленькие задачи. Это прекрасное отображение сообщества.
Однако это не совсем то, из-за чего мы решили провести день «Говорят аутисты» снова. Был и другой результат нашей акции, которого мы не вполне ожидали, но которому были, безусловно, рады: расширение прав и возможностей.
Благодаря записям в блогах и отзывам, мы поняли, насколько вдохновляющим оказался наш проект для аутичных людей. Были люди, которые начали, и до сих пор продолжают вести блог после этого мероприятия. Другие аутисты, которые уже вели блоги, воодушевились рассказать о своём диагнозе и стали писать о своей жизни с ним. Многие молодые люди нашли в себе силы начать принимать участие в деятельности организаций, имеющих дело с аутизмом.
Когда я читала отзывы, я плакала. Я и сейчас плачу, когда думаю о них. Я поражена тем, какой мощный эффект акция «Говорят аутисты» оказала на людей. Благодаря этим отзывам я осознаю значение, которое она имеет для других. Для меня это была очередная информационная кампания, одна из многих, в которых я участвовала с тех пор, как стала активным участником сообщества аутистов. Для других она стала отправной точкой и посвящением в члены аутистического сообщества.
Несмотря на то, что всё начиналось как информационная кампания, день «Говорят аутисты» стал чем-то большим – возможностью привлечения внимания и оказания помощи многим аутичным людям, источником расширения прав и возможностей, шансом высказаться и знать, что есть люди, которые тебя выслушают. Возможностью общаться внутри сообщества, делиться информацией и личным опытом.
Принимая это во внимание, мы с Кэтрин решили проводить акцию «Говорят аутисты» каждый год, пока есть аутичные люди, которые хотят принимать в ней участие. В этом году мы решили всё распланировать, в противовес импульсивному порыву прошлого года. Мы снова используем социальные сети как наши основные средства организации и рекламы. Кроме того, мы создали блог, чтобы объединить все блоги в одном месте, а также новую страницу на Фейсбуке и аккаунт в Твиттере.
Мы больше не являемся контракцией «Отказа от общения», но остальные наши цели остались неизменными: повысить не только осведомлённость, но и принятие аутизма, бороться с негативными стереотипами, выступая за включение аутичных людей в общество и создать форум для трансляции сообщений от аутистов и неаутичных союзников как можно большему количеству людей. Мы рады аутистам всех возрастов и «способностей». Поделитесь своими историями и мыслями, в той форме, которая вам наиболее удобна. Мы также приветствуем неаутичных союзников в этот день уважения к сообществу и общения.
Надеемся, вы присоединитесь к нам 1 ноября!
Нейроразнообразие 