Дани Алексис Рискамп: «Нейроразнообразие»

Источник: Un-boxed Brain
Переводчик: Мария Оберюхтина

Проведите некоторое время в любом обществе, где часто используется слово аутизм, и однажды услышите слово «нейроразнообразие». В некоторых сообществах нейроразнообразие оценивается положительно, иногда к нему относятся враждебно. Почему? Что происходит – и что же все-таки такое это нейроразнообразие?

Нейроразнообразие
Само слово означает, что устройство мозга каждого человека уникально/индивидуально/неповторимо.

Если люди неправильно употребляют этот термин, скорее всего, они понимают его как некую идею, которую можно восхвалять, за которую можно бороться, которую можно понять. Это скорее можно относится к «движению за нейроразнообразие», или к парадигме нейроразнообразия… Это мы обсудим далее.

Нейроразнообразие – это объективный факт. Мозг каждого человека уникален по своему строению и функциям. Ученые находят всё больше доказательств этого. МРТ сотен случайно выбранных  для эксперимента людей показывает, насколько по-разному устроен и работает их мозг.

Между некоторыми изображениями будут лишь едва заметные различия, другие будут различаться в зависимости от того, какую именно часть томограммы рассматривать.
Например, посттравматическое стрессовое расстройство может проявиться на томограмме как ясно различимые структурные изменения в миндалине головного мозга.

Понятие «нейроотличия» охватывает все возможные типы строения мозга. для которых уже есть название (аутизм, синдром дефицита внимания и гиперактивности, эпилепсия, детский церебральный паралич), и те, для которых названия ещё нет. Оно может также включать так называемый «нейротипичный» мозг/мышление, как один из вариантов развития мозга у человека. «Нейроотличным» же называется мышление, отличающееся от «типичного».

Движение за нейроразнообразие
Итак, если нейроразнообразие- это объективный факт, почему некоторые люди рвутся выступать против него? Почему же, если задаешь запрос в интернете «нейроразнообразие – это…», первые ответы, которые появляются – что-то вроде «нейроразнообразие — брехня…» И почему первый результат по этому запросу в Гугл –пост под названием «Почему нейроразнообразие- это неправильно» с «Wrong Planet» — сайта, который провозглашает, что мышление аутиста отличается от мышления «нейротипичных» людей?

Обычно когда люди высказываются против «нейроразнообразия», они не отрицают того, что мозг одного человека может отличаться от мозга других людей. Просто они используют слово «нейроразнообразие», а имеют в виду «движение в защиту нейроразнообразия».

Нейроразнообразие – это факт, а вот по поводу того, что нам делать и как жить с этим феноменом, у разных людей могут быть разные мнения. Нужно ли ограничивать в правах, изолировать от общества нейроотличных людей, особенности мышления которых классифицированы  как патология? Или же все же разное устройство мышления не связано с тем, насколько человек способен чувствовать, сочувствовать, переживать? Нужно ли бороться за то, чтобы каждому было удобно жить в обществе и пользоваться теми возможностями, которые предлагает эта жизнь?

Движение за нейроразнообразие сделало свой выбор.
Правильнее было бы назвать это движение «в защиту нейроразнообразия», потому что оно борется именно за это: за признание нейроразнообразия нормальным явлением, за то, чтобы каждый человек мог сказать: это нормально, сколько людей — столько и типов мышления.
Так что же так раздражает людей?

Во-первых, часто говорят: «Участники движения за нейроразнообразие утверждают, что аутизм- это не инвалидность». Всем, у кого есть инвалидность по аутизму – и людям, которые любят аутистов и видят, как они борются, это, конечно, кажется пустой болтовней.
Но это утверждение неверно ещё и потому, что ничего такого движение за нейроразнообразие не провозглашает. Напротив, участники этого движения громче всех заявляют о том, что аутизм является инвалидностью.

Дело в том, что движение за нейроразнообразие рассматривает «инвалидность» как границы, ограничения связанные с тем, что окружающий мир не приспособлен для существования в нем инвалидов, а не как медицинскую проблему конкретного человека, которая должна быть устранена. В общем, это движение больше стремится изменить общество, чем заставить людей, каждого по-своему индивидуальных, довольствоваться тем немногим, что им доступно. Идея движения следующая: «Да, вы инвалид. Как можно изменить окружающее вас общество так, чтобы оно давало вам равные  возможности?»

Нейроразнообразие и нейрооотличия
Ещё нейроразнообразие путают с нейроотличием. Я объясню, как отличаются друг от друга два эти понятия, с помощью двух моих кошек- Физджиг и Грейси.

(На фото черно-белый кот на полосатой зеленой кушетке. На фото видны его черное-белая мордочка, белые лапы и черный хвост)

Это Физзджиг. У него обычный мозг для представителя кошачьих. То есть, такой, как у большинства котов.

Он нейротипичный кот. То есть, его мозг устроен, как у любой обычной кошки, ему нет необходимости приспосабливаться особенным образом к окружающему миру. Ему очень нравится, когда ему почесывают животик, но это ему не жизненно необходимо. Это не нужно ему постоянно, чтобы стимулировать его повседневное существование.

Поскольку у большинства кошек мозг такой же, как у моего Физзджига и то, что ему надо для повседневной жизни, нужно каждой кошке, каждому представителю семейства кошачьих, он – представитель нейробольшинства.

(На фото- белая кошка, она полулежит на записной книжке на кругло деревянном столе. У нее сердитый взгляд)

Это Грейси. У неё эпилепсия, поэтому у нее мозг отличается от мозга обычной кошки.
Она – нейрооотличная кошка, то есть, чтобы нормально существовать, ей нужно нечто особенное. Лекарства, которые ей надо давать, и то, что она избегает ярких вспышек света – не её личные предпочтения. Ей это нужно, чтобы выживать и просто нормально существовать изо дня в день.

Она- представитель нейроменьшинства, ведь у других кошек нет эпилепсии, и ей нужно делать каждый день что-то такое, что обычно кошки не делают.

(Изображение: слева белая кошка сидит на коробках. Она удивленно глазеет на камеру. Справа на полу возле коробок черно-белая кошка подняла лапы, будто просит чего-то, и смотрит на белую кошку, будто ждет ответа)

Грейси – белая кошка слева. У нее эпилепсия. Физждиг – черно-белый кот справа. У него мозг устроен, как у большинства кошек. То есть, в семействе кошачьих у его конкретных представителей бывают различные типы мышления и устройство мозга.

Кошки на этом фото – нейроразнообразны. Это пример нейроразноообразия в семействе кошачьих. Все кошки на этом фото могут делать всё, что обычно делают кошки, в одинаковых условиях (хотя Грейси иногда думает, что Физзджиг немного странный).

Движение за нейроразнообразие стремится к тому, чтобы окружающий мир давал возможность обеим кошкам нормально жить вместе. В контексте этого движения инвалидность Грейси рассматривается как некая социальная несправедливость. Считается, что Грейси сможет жить, как нейробольшинство, если у нее будут особые условия, и что она — полноценный и полноправный кошачий «гражданин». Движение против нейроразнообразия рассматривает инвалидность Грейси как некое «ограничение по здоровью», которое нужно лечить. Сторонники этого движения считают, что нужно устранить эпилепсию Грейс, чтобы она могла жить нормально, и что она – неполноценный представитель семейства кошачьих, потому что её мозг устроен иначе.

Хотелось бы Грейси, чтоб её вылечили от эпилепсии? Возможно. Хотя припадки случаются у нее редко, они причиняют ей явное беспокойство.  Но раз лекарства не существует, существует возможность приспособить окружающий мир так, чтобы у нее как можно реже случались припадки – и, конечно, ей очень повезло, что её кормят, любят и балуют, и её хозяйке неважно, что её любимец не такой, как другие кошки.