Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты.

Источник: Married, With Aspergers

После разговора с Рене Салес я задумалась о том, как между собой связаны мой аутизм и гендерная дисфория. То, что между ними есть связь, кажется мне очевидным, ведь и то, и другое обусловлено нейрологией. Я нашла информацию о связи аутизма и FtM транссексуальности. Но я так и не смогла найти ничего о пересечении аутизма c MtF транссексуальностью.

Первое исследование на эту тему было опубликовано в журнале «Journal of Autism and Developmental Disordersin» 2011 года. Один из авторов этого исследования был известный профессор Симон Барон-Кохен, так что неудивительно, что оно было сосредоточено на «Теории Экстремально Мужского Мозга». Но это не помогает объяснить аутичный опыт FtM. И я не могу подстроить свой опыт под это исследование, кроме того, я думаю, что гендерная дисфория у транссексуалов FtM связана с особенностями пренатального поступления эстрогена.
Так что при отсутствии каких-либо научных данных, я могу только описать свой собственный опыт.

#1 Женское проявление аутизма.
Когда я впервые прочла о том, чем женское проявление аутизма отличается от мужского, я была поражена тем, насколько сильно я подхожу под женское описание. Думаю, это не случайно, ведь я женщина, несмотря на то, что меня растили как мужчину.
Продолжить чтение «Алекс: «Интерсекциональное пересечение гендера и аутизма»»

Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»

self-doubt-424968_960_720
(Силуэт человека, по всей видимости, нервничающего, окруженный словами с негативным значением, такими, как «недостаток», «разобщенность», «отвержение», «слабость», «забвение», «неадекватность» и так далее. Слово «инвалидность» не должно оказаться в одном ряду со словами «унижение», «нестабильность», «неадекватность» и «незначительность», однако до сих пор употребляется сплошь и рядом как синоним с этих слов, потому что эйблизм в обществе настолько привычен, что люди его уже не замечают)

Источник: Unstrange Mind
Переводчик: Мария Оберюхтина

Существует красивый, почти научный термин «интернализированный эйблизм». Он означает, что инвалиды чувствуют себя менее ценными, чем другие люди, им стыдно за то, какие они, они не борются за то, чего заслуживают, даже ненавидят самих себя. И это настолько прижилось в обществе, что люди (я, например) могут заниматься самоуничижением и самокритикой, даже не осознавая этого.

Я годами работаю над тем, чтобы победить это в себе, и до сих пор не избавилась от этого полностью. Проще говоря, я старалась любить себя саму и принимать, но я до сих пор иногда понимаю, что есть какие-то сферы жизни, в которых я себя не реализовала из-за того, что всегда чувствовала себя недостойной чего-то.
Мне хотелось бы поделиться с вами кое-чем. На этой неделе я написала это на личной стене в Facebook, чтобы люди могли понять, насколько внутренний эйблизм разрушает мою жизнь.
____

Когда моя дочь умерла, мой внутренний голос шептал мне: «Может, это к лучшему. Ты бедная. Ты же инвалид. Какую жизнь ты могла устроить для нее? Не зря так много людей настаивало на том, чтобы ты сделала аборт. Может, то, что ты её оставила, — проявление твоего эгоизма. Может, и хорошо, что она умерла. Какое ты имела право рожать ребенка?»

Я впервые призналась об этих мыслях публично. Когда-то я уже пыталась это сделать. Я ходила на собрание «сочувствующих», — в этой группе поддерживают людей, у которых умерли дети. Едва я вымолвила первые слова: «Я думаю…может, это к лучшему, что она умерла», как меня прервал руководитель группы поддержки. Он разозлился. Он кричал на меня. Он спросил: «Ты хочешь сказать, что то, что чей-то ребенок умер при пожаре, чей-то умер от рака, чьего-то сбила машина- это всё к лучшему?»

Он все кричал на меня, и я не могла ни слова вставить. Не могла в ответ закричать: «Я не говорю о других детях! Я говорю о себе, какой я была бы ужасной матерью! Может, это к лучшему — ни у кого не должно быть такой матери, как я!»

Продолжить чтение «Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»»

Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Юлия Зассеева

autisticsspeakingday.blogspot.com

Это началось где-то в середине октября прошлого года. Я просматривала страницы в Твиттере, на которых не бывала раньше, и тут что-то привлекло мое внимание. Новая информационная компания, посвященная аутизму, позиционирующая себя как способ собрать деньги для благотворительных организаций по всему миру и позволить людям лучше понять, что такое аутизм. Заинтригованная, я перешла по ссылке, игнорируя нарастающее чувство тревоги.
То, что я обнаружила, было «Отказом от общения», мероприятием, организованным группой людей из Австралии, предлагавших на один день, 1 ноября, отказаться от использования социальных сетей вроде Твиттера и Фейсбука. Они утверждали, что это поможет понять, какие трудности в общении испытывают люди с аутизмом, и больше узнать об аутизме. Также, за пожертвование в 5 долларов, участники могли получить приложение для отправки твитов и обновления статусов, рассказывающих о том, почему люди молчат в этот день, а вырученные деньги отправлялись бы в благотворительные центры помощи аутистам в их стране.
Как аутичный человек, активно использующий Твиттер практически для чего угодно, могу сказать одно — меня это не впечатлило. Как я написала в своём блоге 15 октября, у этой акции множество недостатков, начиная от перегруженного дизайна сайта, и заканчивая банальным высокомерием, проявленным организаторами.
Несколько цитат из той моей записи:

«…идея акции основана на предположении, что все участники используют Твиттер и Фейсбук, чтобы общаться. В то время как я понимаю, что эти сайты просто делают общение легче, это не единственный способ, при помощи которого нейротипичные люди могут взаимодействовать он-лайн, что делает данную кампанию бессмысленной».

«Недавно в Твиттере кто-то предложил мне принять участие в акции, и я ответила, что не вижу в этом смысла, так как я сама аутистка и не нуждаюсь в том, чтобы узнавать о трудностях в общении, с которыми я сама сталкиваюсь постоянно. Я обратила внимание этого человека на то, что Твиттер и Фейсбук – это те два сайта, которые позволяют аутичным людям общаться с другими членами сообщества, поэтому я не собираюсь исчезать из сети, так как для меня это в своём роде спасательный круг. Я также заметила, что это всего лишь жалкая симуляция до тех пор, пока неаутичные люди имеют возможность обмениваться смс и общаться вербально, так что они не смогут полностью постичь реалии аутичной жизни».

Продолжить чтение «Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»»

Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

Когда моя дочка Джесс была совсем маленькой, у нас был набор картонных книжек про Малышей Диснея. Малыши Диснея — это такие детские версии Микки Мауса, Минни и Дональда. Джесс обожала эти книжки. На протяжении месяцев нам приходилось каждый вечер перед сном читать ей книжки про Малышей Диснея. Одна из них начиналась так “Светит солнышко с утра, малышам играть пора”. Почему я это помню? Потому что до сих пор, время от времени выходя на улицу, я произношу “Светит солнышко с утра”… и если Ученый (прозвище моего мужа) рядом, он непременно ответит как — нибудь вроде: “ Микки и Минни играть пора”.

Да, он неправильно помнит текст, но дело не в этом. Дело в том, что именно таким образом выглядит отсроченная эхолалия у человека, обладающего функциональными разговорными навыками. Теперь, более 20 лет спустя, эта история вызывает у меня приятные ассоциации. Чтение делало Джесс счастливой, и, постепенно научаясь говорить, она стала “читать” эту книжку мне, цитируя запомнившиеся строчки.
Фраза “светит солнышко с утра” рождает у меня совершенно определенные эмоциональные ассоциации. Это своеобразная метафора предчувствия хорошего дня.

 

ЧТО ТАКОЕ ЭХОЛАЛИЯ?

Эхолалия — это модное слово для обозначения повторения сказанных слов. У нейротипичных младенцев эхолалия является переходным периодом в языковом развитии. У аутичных людей, которые не обладают функциональными языковыми навыками, это способ коммуникации. Для меня это своего рода “найденная речь”, сродни выброшенным кускам проржавевших труб и металла, которые художник может использовать для создания скульптуры.

Существует два типа эхолалии: моментальная и отсроченная. Моментальная эхолалия — это повторение только что сказанных кем-то слов. Речь может идти как о целом предложении, так и о части фразы или о слове. В прошлый уикенд в зоопарке я наблюдала хороший пример моментальной эхолалии. Мужчина, стоявший за мной, спросил маленького ребенка: “Это настоящие зебры, или зебры из книжки?” Ребенок моментально ответил” из книжки”, хотя две очень крупные зебры в этот момент проходили как раз мимо него. В этом случае было совершенно очевидно, что мальчик повторял последние несколько произнесенных слов. Но что если мужчина бы спросил его: “ ты хочешь еще посмотреть на животных, или пойдем домой?”. Если бы он автоматически повторил “пойдем домой” просто потому, что это было последними словами в предложении, он наверняка бы сильно расстроился, обнаружив, что его погружают в машину, даже не дав взглянуть на обезьян и тигров. Моментальная эхолалия может стать причиной недопонимания – которое, в свою очередь может быть разрушительным — если взрослые не уделяют внимания тому, как они формулируют вопросы.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»»

Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты
Источник: Evil Autie
Переводчик: Есения Якумо

В 1993 году Джим Синклер написал статью, которая является ключевой для аутичного сообщества. Это статья «Не надо нас оплакивать». Фактически, с этой статьи и началась история нашего сообщества.

В 1993 слова Джима звучали крайне революционно – вам надо оплакать воображаемого ребёнка, которого у вас никогда не было и не будет, и вы должны начать принимать того ребенка, что у вас есть. Ребёнок, которого вы оплакиваете, существовал только в вашем воображении. Вы должны смирить с тем, что ваш ребенок не похож на того ребенка, о котором вы мечтали, и жить дальше. Вам может хотеться оплакивать несбывшиеся надежды и мечты, осознавая тот факта, что ваш ребёнок не является тем, кого бы вам хотелось видеть (т.е. не является нейротипичным ребёнком).

Я согласен с Джимом.

Но пришло время оставить такой подход позади. Пришло время отбросить утверждение, что нормально расстраиваться, когда вы узнаете, что ваш ребёнок аутист. Отбросить даже идею о том, что при этом вы оплакиваете не своего ребенка-аутиста, а какое-то несуществующее идеализированное дитя.
Продолжить чтение «Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»»

Синтия Ким: «Мифы о притворстве»

Источник: Musings of an aspie

Чаще всего, аутизм является невидимой инвалидностью. У нас нет никаких подходящих для всех нас специальных средств передвижения. Не существует специальных технологий, специального языка и служебных животных, которые подходили бы всем аутичным людям. Некоторые из нас используют специальную аккомодацию, в то время как другие, как может показаться, внешне кажутся неинвалидами.

Но так ли это на самом деле?

Если вы аутист, то вы, вероятно, довольно быстро распознаете других аутистов по различным внешним признакам. Возможно, они стимят или используют альтернативную коммуникацию, или, может быть, их язык тела похож на ваш, а возможно, они постоянно носят наушники с шумоподавлением. Об этом говорили многие из нас.

Я знаю, как это обстоит у меня. Наиболее очевидные отличия – это атипичный язык тела и отсутствие зрительного контакта. Иногда мой голос звучит довольно странно – он слишком ровный, или слишком громкий, или слишком неразборчивый. А иногда он вообще исчезает. И если ни один из этих признаков меня не выдаст, то это лишь вопрос времени до первого неблагополучного социального контакта.

Хочу еще раз заметить, что я прожила всю свою жизнь, думая, что я умею «вписываться» в общество. Что моя инвалидность очень хорошо спрятана.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Мифы о притворстве»»

Керима Чевик: «Черные аутисты: игнорирование в истории»

Источник: Intersected
Переводчик: Юлия Вильянен


(Аутичный художник-савант  Стивен Уилтшир завершает написание  городского пейзажа. Источник: Atlanta BlackStar)

В борьбе за возможность интерсекциональных аутичных людей быть услышанными в особом положении находятся темнокожие аутичные саванты: ведь без их включения история аутизма не будет полной. Их существование неоднократно отмечалось из-за их экстраординарных способностей, несмотря на то, что они были дискриминируемым меньшинством, и в основном подобные особенности были замечены тогда, когда афроамериканцы были порабощены. Нейроразнообразие было отмечено только в этих случаях и в случаях нанесения серьезного ущерба, когда за это применялось жесточайшее наказание.

Сейчас разговоры об аутизме изобилуют институциональным расизмом, стереотипами и некорректно интерпретируемыми результатами анализов в области здравоохранения, образования и услуг для темнокожих аутистов. Аутизм существовал задолго до исследования Каннера и Аспергера, обозначенный как неизвестная патология, и данные о черных аутистах, о которых говорится выше, являются неотъемлемой частью аутичной истории. Мы расскажем вам о нескольких людях, наблюдения и анализ поведенческих особенностей которых помог нам понять, что они были аутичными людьми с савантическими способностями.

 

Томас Фулер.

Томас Фулер был продан в рабство в 1724 году в возрасте 14 лет. Он известен также как “Калькулятор Вирджинии” за необыкновенную способность совершать сложные математические вычисления в уме. Ходили слухи о том, что он савант. Ведь он не умел читать и писать, хотя в то время это не было редкостью среди рабов. Некоторые считали, что он, возможно, получил свои математические навыки у себя на родине, в Африке. Его владельцы, Пресли и Элизабет Кокс из Александрии, штат Вирджиния также были неграмотными. Они не продали его и он всю жизнь оставался в одном месте.

“Томас Фуллер был уникален тем, что его способности были использованы в качестве доказательства равенства порабощенных негров и белых в интеллекте и это сильно способствовало про-аболиционистской дискуссии” (Википедия)

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Черные аутисты: игнорирование в истории»»

Элли Грейс: «Радикальный анскулинг — это образ жизни»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Тимофей Курбанов

Я раньше много писала об анскулинге, о том, что надо доверять детям, которые рождены со знанием того, как познавать мир, о том, как создавать путь к познанию, вместо того, чтобы контролировать и управлять. Я решила написать этот пост, потому что многие выражали интерес к анскулингу, потому что старые методы отживают себя в семьях. которые так живут.
Моя семья самоидентицифируется как семья радикального анскулинга. Радикальный анскулинг означает расширение свободы и доверие к детям во всех сферах жизни, не только в учёбе. Это целая смена парадигмы, включающая в себя сомнения и переосмысление всего того, как мы живём, как взаимодействуем с нашими детьми. Философия анскулинга основана на доверии детям. Во всём! Вот целый список того, от чего я и мо_я партнёр_ка отказались в нашей семье:

— наказания;
— искусственные последствия;
— награды;
— нотации;
— похвалы;
— сидение за обеденным столом во время еды;
— ограничения в использовании техники;
— стигматизация интересов (например, говорить «время пойти на улицу» или «телевизор разъедает твои мозги», или помещение вещей в иерархию, вроде убеждения, что чтение лучше, чем видеоигры);
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Радикальный анскулинг — это образ жизни»»

Дани Алексис Рискамп: «Нейроразнообразие»

Источник: Un-boxed Brain
Переводчик: Мария Оберюхтина

Проведите некоторое время в любом обществе, где часто используется слово аутизм, и однажды услышите слово «нейроразнообразие». В некоторых сообществах нейроразнообразие оценивается положительно, иногда к нему относятся враждебно. Почему? Что происходит – и что же все-таки такое это нейроразнообразие?

Нейроразнообразие
Само слово означает, что устройство мозга каждого человека уникально/индивидуально/неповторимо.

Если люди неправильно употребляют этот термин, скорее всего, они понимают его как некую идею, которую можно восхвалять, за которую можно бороться, которую можно понять. Это скорее можно относится к «движению за нейроразнообразие», или к парадигме нейроразнообразия… Это мы обсудим далее.

Нейроразнообразие – это объективный факт. Мозг каждого человека уникален по своему строению и функциям. Ученые находят всё больше доказательств этого. МРТ сотен случайно выбранных  для эксперимента людей показывает, насколько по-разному устроен и работает их мозг.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Нейроразнообразие»»

Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

1) Иногда аутичным детям надо много тренироваться, чтобы освоить навык, который нейротипичные дети осваивают практически сразу, просто копируя своих родителей. Возможно, вам придется чаще объяснять своему ребенку или даже подростку, как чистить зубы, завязывать шнурки или мыть посуду.

2) Иногда аутичным людям нужны пошаговые инструкции для того, чтобы выполнить простое задание. Иногда «смотри на меня» и «делай как все» недостаточно.
Возможно, ваш аутичный подросток будет не понимать таких простых фраз, как «убери в своей комнате», потому что он не сможет понять, как это сделать, с чего начинать, и какого именно результат вы ждете.

3) Вероятно, у вашего аутичного ребенка сложности с исполнительной функцией. Он может не понимать, с чего именно следует начинать, например, собирая вещи для путешествия или убирая посуду для стола. Он может «зависать», стоять над несобранными вещами, плакать, и не знать, что он должен делать.
А может быть, ваш ребенок не будет знать, когда ему надо остановиться, и будет полчаса стоять с тарелкой над раковиной, не зная, когда ее считать чистой.
Он может месяцами собираться сделать уборку, и по два дня заниматься, ею не прерываясь, даже когда уже все убрано. Возможно, он стремиться к идеальному выполнению работы, а может просто не знает, когда стоит прекратить. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»»