Месяц: Август 2016

Cофи Треинс: «Цена постов о «нашей жизни»».

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

В последнее время я прочла много всяких штук на тему «откровенный взгляд на нашу жизнь с аутизмом», или просто «о нашей жизни». Авторы этих постов считают, что они имеют право размещать вредную и компрометирующую информацию о своих детях, потому что это, якобы, дает важное представление об их жизни. Я хочу опровергнуть эту идею о постах про «реалистичное» изображение жизни.

(Изображение палево-голубого цвета со словами, напечатанными белым шрифтом: «Блоггеров, которые решили защищать право своих детей на частную жизнь, обвиняют в «отбеливании» аутизма или даже в преднамеренной лжи. Мы живем в культуре «либо есть фотография, либо ничего не было», где отказ от документирования каждой мельчайшей подробности приравнивается к сокрытию».)

Сейчас практически каждый человек имеет доступ к интернету, и практически все  зарегистрированы в социальных сетях. Большинство людей пытается показать там себя с наилучшей стороны. Когда мы хотим сделать селфи, то выбираем, какое должно быть освещение и под каким углом мы будем стоять, чтобы скрыть свои морщины, синяки под глазами, двойной подбородок и т.п. Мы следим за тем, чтобы в кадр не попали грязные тарелки и бельевые веревки. Мы редактируем фотографии на компьютере, и делаем другие подобные вещи. Но разве мы, по вашим словам, не обязаны показывать свою жизнь такой, какая она есть?

Мы стараемся представить своих детей, обычных детей, в самом лучшем свете. Мы делаем отлично поставленные фото и выбираем подходящие моменты, чтобы по фото было видно, какая у нас хорошая семья. Очень редко родители выкладывают в Instagram фотографии истерик своих детей, или подробно описывают их особенности пользования туалетом. Подобные вещи большинство из них совершенно справедливо считает очень личными.

Пока дело не доходит до аутичных детей, или до детей с другими видами инвалидности. Если у ребенка инвалидность, родители считают совершенно нормальным размещать в публичном доступе информацию о его личных гигиенических потребностях. Считается совершенно нормальным и даже правильным заявить в публичном доступе, что ребенок ударил своего брата, или сделал что-то, от чего тот расплакался (потому что, конечно же, всем известно, что обычные дети никогда не бьют своих братьев и сестер, и не вынуждают их плакать). И считается совершенно приемлемым публично демонизировать аутизм ребенка, несмотря на то, что тот является неотъемлемой частью его личности, и обвинять аутизм в том, что он испортил нашу жизнь, которая, конечно же, без этого ужасного аутизма была бы безупречной.
Продолжить чтение «Cофи Треинс: «Цена постов о «нашей жизни»».» →

Софи Треинс: «Язык без слов»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected

Задержка речи зачастую является одним из первых признаков аутизма. Родители пристально анализируют детский лепет, чтобы убедиться, что речь у ребенка развивается «так, как надо». Если речь развивается не так, как обычно, родителям советуют отвести ребенка на речевую терапию, чтобы он смог «догнать своих сверстников».  Некоторые дети догоняют их быстро, другие догоняют их не сразу, а некоторые так и не начинают говорить. Обычно неговорящих детей называют «невербальными» или «тяжелыми».

Действительно, чаще всего атипичное развитие речи является признаком атипичного развития мозга. Как мать девочки, которой четыре с половиной года, и которая перестала разговаривать, я много размышляла над тем, как мы можем помочь ей снова начать общаться. Еще я размышляла над тем, о чем именно она теперь думает. Мне всегда казалось, что мои попытки помочь ей с коммуникацией служат важной и благородной цели. Но, как всегда в вопросах, которые касаются Софи, все оказалось не так просто.

Когда Софи была маленькой девочкой, она говорила много слов. На самом деле, она говорила даже больше, чем говорили все ее сверстники в возрасте 12-18 месяцев. Довольно интересно то, что, как я отметила в ретроспективе, большинство слов, которые она произносила, были существительными. Она использовала слова, чтобы просить вещи: «яблочный соус», «манго» или для того, чтобы их называть – «шляпа», «мама», «двигатели паровозика Томас». Она не использовала слова, обозначающие действия, вроде «идти», «дать» и т.п. Она не говорила «помогите», «привет» и «пока».
Всего она говорила около 50 слов.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Язык без слов»» →

Наоми Калаган: «Самое худшее»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Прошло около 4 лет с тех пор, как моей Ниндзя-девочке диагностировали аутизм. Мне сложно писать о том, как это на нас повлияло, потому что тогда в нашей жизни происходило слишком много событий – мы были очень заняты заботой о маленьком ребенке, я боролась с тяжелой послеродовой депрессией, мы почти не спали и пытались при этом хоть как-то справиться со всеми своими проблемами.

Диагноз Ниндзя-девочки не был для меня сюрпризом, и все-таки я начала волноваться. Что это вообще значит? Что ждет нас в будущем? Как она, аутистка, будет жить дальше? Как будем жить мы? И что же это, все-таки, значит?!

Я не могу точно сказать, сколько времени я потратила на чтение в интернете. Скажу только, что времени было потрачено немало. И мы получали очень много советов на тему: «что вам следует ожидать» от всех специалистов, с которыми мы общались. Я очень мало знала об аутизме, и о том, что значит быть аутистом. Я не знала, где мне искать об этом информацию.

И я боялась. Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Самое худшее»» →

Убийства инвалидов — детей и взрослых

Опубликовано от Ayman and Co
Предупреждение:
Текст содержит описание жестокости, убийства.

Текст содержит ссылки, переход по которым приводит к статьям с ужасающими подробностями убийств.

Источник: Autistictic 

                                                      Когда просто нет слов…
С каких слов начать текст? Их у меня просто нет. И вот, признав это, я пишу. Пишу о том, что долго тлело в моём сердце и в конце концов вызвало в нём целый пожар. Причиной стала статья «Условное осуждение с испытательным сроком для женщины, убившей дочь-инвалида, вполне допустимо». Ранее я читала о 28-летней Кортни, убитой собственной приёмной матерью, но особо не следила за делом. Потому что подобные случаи очень огорчают меня и всегда искрят сочувствием… для убийц!

Абсолютно то же самое произошло и в этот раз. Обсуждения сводятся к убийце. К тому, что сделанное ею можно понять. А теперь у убийцы появилась реальная возможность избежать наказания за убийство невинного человека. И такое происходит не впервые.

Эта женщина дала смертельную дозу медицинского препарата приёмной дочери, принимавшей пищу при помощи трубки для кормления. У неё был план. И, действуя преднамеренно, она осуществила его в точности так, как запланировала. Таковы факты.
Это было убийство. Здесь прямой умысел. Не трагическая случайность. И уж точно не причинение смерти по неосторожности, в чём признаёт себя виновной подсудимая.

Бонни Лилц пыталась покончить с собой после убийства приёмной дочери, но выжила. У неё тяжёлое онкологическое заболевание, и она верит, что скоро умрёт, но она жива. А Кортни — нет. Кортни мертва. Кортни убита. Но я вновь и вновь читаю о том, что люди жалеют её мать. Снова и снова упирают на то, что мать старалась изо всех сил.

Заслуживает ли Бонни Лилц сочувствия? Да.
Ей можно посочувствовать как человеку с онкологией. Можно посочувствовать ей как человеку, объятому страхом и отчаянием за будущее Кортни, когда она, её мать, умрёт. Можно посочувствовать ей как человеку, ухаживающему за ребёнком-инвалидом, будучи при этом тоже очень больным. Можно посочувствовать её борьбе с нехваткой услуг и помощи, с невозможностью доступа к ним.

Но никакого сочувствия за убийство Кортни быть не может. И я буду стоять на этой позиции, хотя, судя по всему прочитанному, многие люди не согласны со мной. Продолжить чтение «Убийства инвалидов — детей и взрослых» →

Юридические аспекты получения аутичного дигноза и оформления инвалидности.

Опубликовано от Ayman and Co

На часто задаваемые нам вопросы по поводу получения официального диагноза и оформления инвалидности для аутичных людей отвечает юрист Анна Удьярова, работающая в БОО Перспективы.

Наши вопросы:
1) Как получить оформить инвалидность на основании аутичного диагноза?
2) Можно ли оспорить неверно поставленный диагноз?
3) Что делать в случаях, когда говорят, что для получения инвалидности нужна госпитализация? Насколько эти заявления законны?

ОТВЕТЫ ВЫ МОЖЕТЕ НАЙТИ НА САЙТЕ НАШЕЙ ИНИЦИАТИВНОЙ ГРУППЫ

Джим Синклер: «Самопрезентация перед Интерсекс* Сообществом Северной Америки»

Опубликовано от Ayman and Co

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты.
(Примечание: Джим Синлкер- один из основателей движения за нейроразнообразие. Его статьи «Не надо нас оплакивать» и «Что значит быть другим» вы можете прочесть здесь)

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Мне повезло больше, чем многим интерсексуальным людям, потому что моя интерсексуальность является следствием «неразвитой», а не «смешанной» анатомии. Просто с самого детства и до средне-подросткового возраста меня считали девочкой, так что в раннем возрасте меня не подвергали операциям и другим инвазивным процедурам.

Ожидалось, что я буду девочкой, которая себя девочкой и ощущает, но с самого раннего возраста я понимал, что что-то здесь «не так». Родители и врачи считали, что это просто очередная странная штука, которую я должен «перерасти», и из-за того, что у меня были серьезные проблемы с развитием навыков коммуникации и кое-какие другие проблемы, это не считалось чем-то приоритетным — пока мне не исполнилось двенадцать или тринадцать лет и я не просто «не перерос» это, но и:
а) в физическом плане не взрослел так, как этого ожидали
b) владел навыками коммуникации настолько, что уже мог точно заявить о том, что я НЕ девочка.
Продолжить чтение «Джим Синклер: «Самопрезентация перед Интерсекс* Сообществом Северной Америки»» →

Джим Синклер: «История обучения служебных собак для аутичных людей»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Jim Sinclair archive

В конце 80-х я стал много читать о том, как служебные собаки помогают людям с различными видами инвалидности, и стал подумывать о том, что такая собака могла бы помочь мне справиться со своими сенсорными проблемами. Вначале я хотел собаку, которая помогала бы мне ориентироваться в обществе, немного работая поводырем, и помогая распознавать окружающие меня вещи. Тогда я еще не знал о том, что у меня есть нарушения зрения и слуха, но понимал, насколько сильно аутичные сенсорные проблемы мешают мне воспринимать то, что я вижу и слышу. Тогда я мог не замечать бордюров на улице, или не слышать приближающихся ко мне велосипедов или замечать их только тогда, когда они практически в меня врезались, или пройти мимо своего дома и заметить это только через несколько кварталов, когда я уже не понимал, где я нахожусь. Поэтому я надеялся, что собака поможет мне безопасно передвигаться по городу.
Я связался с несколькими бюро, обучающими служебных собак, но ни в одном из них никто не хотел обучать собаку для аутичного человека. Большинство из них говорили, что они просто недостаточно много знают об аутизме для того, чтобы ее обучать. Один из ведущих программы сказал мне о том, что он не стал бы обучать собаку для аутиста, потому что собаку нельзя обучить удовлетворять мои потребности, и потому что, если рядом будут другие люди, аутист, якобы, не сможет управиться со своей собакой. После этого я решил больше не обращаться в подобные агентства, и обучить собаку самостоятельно. У меня уже десять лет жила собака по имени Лошадь, которая хорошо меня слушалась, и я решил, что из нее выйдет хорошая служебная собака.

Я около года обучал Лошадь, но еще до конца ее обучения понял, как сильно служебная собака может повысить качество моей жизни. В течение одной из первых недель обучения, когда мы шли на прогулку, Лошадь (по своей собственной инициативе) провела меня мимо лужи с грязной водой, в которую я бы точно наступил. Я бы наступил в нее не потому, что я ее не видел, а потому, что я шел достаточно быстро и не успел бы затормозить и понять, как ее обойти. Но собака помогала мне не только в мелочах вроде обхождения луж. Я заметил, что если собака идет с моей стороны, мне гораздо легче ориентироваться на местности и понимать, что происходит вокруг. Собака обращала мое внимание на важные вещи из окружающей среды, и я лучше понимал все остальное, все, что я вижу и слышу. Продолжить чтение «Джим Синклер: «История обучения служебных собак для аутичных людей»» →

Кас Фаулдс: «Под давлением»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain Archive

Сегодня утром я проснулась с ощущением, которое я называю «эмоциональным похмельем». То, что я испытала вчера, слишком сильно на мне отразилось, сильнее, чем мне казалось. Всего было «слишком много».

Я пыталась игнорировать это чувство, пока невинный комментарий на Facebook не довел меня до слез. На логическом уровне я понимаю, что этот комментарий не был написан с недобрыми намерениями, на самом деле, он даже был полезен. Но на эмоциональном уровне он просто открыл шлюзы и выпустил все, что я пыталась подавать.

Так что я решила, что сегодня мне не стоит пользоваться Facebook. Я выключила компьютер. Немного посидела молча. Я думала о том, что я планировала делать на этой неделе, но всего было «слишком много». На самом деле дел было не очень много. Просто я не знала, где мне найти для них силы. Это ужасное ощущение – знать, что ты должен что-то сделать, но при этом не понимать, как взяться за эти дела.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Под давлением»» →

Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Briannon Lee

Сейчас у меня серьезные проблемы с исполнительной функцией. Возможно, это аутичное выгорание. И это сильно смахивает на регрессию.

Как бы вы это ни называли, мои способности к планированию,  выбору приоритетов, выполнению и завершению заданий резко снижаются. Зато сильно повысилась моя способность отвлекаться на все подряд.

Все стратегии, которые я обычно использую для того, чтобы внимательно и не отвлекаясь выполнять свою работу, уже не работают. Списки, памятки, расписания – все это не подходит, сейчас я просто не могу ими пользоваться.

Легко сказать, что подобное бывает у всех родителей, которые вынуждены целыми днями возиться с пятилетними близнецами. Но мне важнее разобраться в том, что творится в моей голове.

Задумавшись над этим, я узнала об одной своей очень важной потребности.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Поток и нейроотличный мозг»» →

Атипичные аутичные черты

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Think but this and all is mended

Оригинал (на русском языке вы можете найти его здесь) этого текста очень привязан к полу.

Ниже я на гендерно-нейтральном языке привел изначальный текст о нетипично-аутичных чертах, которые встречаются не только у девочек.

Если вы аутист и ваш аутизм подходит под данное описание, это не значит, что вы обязательно женского пола; это означает только то, что у вас тот вид аутизма, который чаще всего опускается при диагностике. Данные черты чаще всего встречаются у цис-гендерных девушек, но это не означает, что они встречаются исключительно у них.

Черты разбиты на четыре категории:

Внешний вид/Личные привычки

-Одежда комфортна и практична из-за сенсорных особенностей.

-Не тратят много времени на уход за собой и за своими волосами. Работа над прической может сводиться к «помыл_а волосы и пош_ла». Могут быть вполне счастливы без постоянного ухода за собой.

-Эксцентричены, возможно, это отражается на внешности.

-Возможно,  их взгляды, стиль одежды, поведение и вкусы чаще встречаются у тех, кто младше их по возрасту .

-Обычно чуть более выразительная мимика и жестикуляция, чем у других аутичных людей.

— Возможно наличие андрогинных черт. Могут воспринимать себя как частично женщины, частично мужчины.

-Возможно отсутствие устойчивой идентичности, сильная переменчивость (как у хамелеонов), особенно до диагноза.

-Уход в чтение книг и просмотр фильмов, чаще научно-фантастического, сказочного, детского характера; любимые произведения становятся убежищем.

-В качестве метода управления стрессом используют: правила, дисциплину, устойчивость в некоторых привычках, несмотря на то, что на первый взгляд, это противоречит его_ее натуре. Продолжить чтение «Атипичные аутичные черты» →