Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Мария Ерилова
Родительство имеет свои взлёты и падения. Быть родителем нейроотличного ребёнка в мире, приспособленном только под нужды нейротипичных детей, может быть очень удручающим: иногда, вы можете выбиваться из сил во время тяжёлой недели, которая превращается в ещё более тяжёлые месяцы, и кажется, что вы только и делаете, что ползёте от одного семейного кризиса к другому, чувствуя, что вы не знаете, что делаете и просто разрушаете жизнь ваших детей. Или, в особо тёмные времена, что они разрушают вашу. И в вас закрадываются страхи. Страхи, о которых вы не можете сказать вслух. Страхи за ваше будущее. Страхи за их будущее.
За эти 6 лет со мной такое происходило несколько раз. Мне знакомы эти чувства, страхи и сокрушение. Они незаметно подкрадываются к тебе, а потом БУМ! Ты утопаешь в родительстве и тревоге и не понимаешь, что делаешь и, может быть, кричишь и плачешь. И это дерьмо. Всё дерьмо. Вы загадываете у феи-крёстной спасение или, хотя бы, помощь, чтобы вы могли спрятаться под одеялами на несколько недель.
Эта фея-крёстная никогда не приходит мне на помощь, но у меня есть мысли о том, как выжить в это сложное время.
КАЖДОМУ НУЖЕН СОН.
Когда всё становится хуже, я всегда начинаю с того, что ищу способы спать дольше. Это необходимо, чтобы преодолеть фрустрацию, управлять ситуацией, справляться с сенсорными перегрузками, слушать и укрощать свои побуждения. В случае с моей семьёй, это означает совместный сон. Советую попробовать медитацию и уделить больше внимания сну. Что помогает каждому в вашей семье лучше спать? Когда вы чувствуете кризис, стоит начать со сна.
ПОМНИТЕ, ЧТО ЕСЛИ ВАШИ ДЕТИ МОГУТ ЧТО-ТО СДЕЛАТЬ – ОНИ ЭТО ДЕЛАЮТ.
Поверьте, что ваши дети делают лучшее, из того на что они сейчас способны. То, что обычно они хорошо переносят смену планов, не означает, что они способны всегда хорошо ее переносить. Если какие-то действия причиняют им вред, кажутся им опасными или сильно расстраивают, то это сигнал к тому, что нам нужно снизить свои ожидания и оказать больше поддержки. Говорят, что «Поведение – это способ коммуникации», но иногда, как старающиеся изо всех сил родители, мы думаем, что какое-то поведение означает «я не люблю тебя» или «Я не хочу». Но это неправда.
(Изображение на бело-розовом-сиреневом фоне. Примерный перевод надписи: «Поверьте, что ваши дети делают лучшее, из того на что они сейчас способны. Позвольте им развиваться так, как они развиваются»)
СОСРЕДОТОЧЬТЕСЬ НА НАСТОЯЩЕМ, А НЕ НА СТРАХЕ НЕИЗВЕСТНОГО.
Когда вы огорчаетесь из-за того, что вам кажется, что ваш ребёнок всегда будет *вставьте сюда проблемное поведение* или никогда не *вставьте сюда цель на будущее*, самое время поставить большой знак «СТОП» в вашей голове. Вы не можете знать, что будет дальше. Дети постоянно меняются и развиваются. Постарайтесь отпустить свои страхи и сосредоточиться на том, что вы можете сделать сейчас, чтобы помочь своему ребёнку стать лучше.
ПРИТОРМОЗИТЕ.
Родители из «Respectfully Connected» очень часть пишут об этом, потому что это действительно одна из самых лучших вещей, что вы можете сделать, чтобы пройти через это тяжёлое время. Отмените встречи, общественные мероприятия и другие события, вызывающие стресс. Аутичные дети часто испытывают стресс, который накапливается и с течением времени становится токсичным. Понижение давления времени очень важно, чтобы помочь вашим детям (И вам самим) преодолеть повышенную тревожность.
РЕШАЙТЕ ПРОБЛЕМЫ ВМЕСТЕ С ВАШИМИ ДЕТЬМИ.
Это то, о чём я часто забываю, находясь в глубоком отчаянии и изнеможении. Говорить со своими детьми о том, что я чувствую и спрашивать их о том, как они чувствуют себя — очень полезно. Это очень важно, спрашивать ваших, в том числе маленьких, с когнитивными или коммуникативными особенностями детей о том, в чём, по их мнению, состоит проблема и как мы вместе можем с ней справиться. Иногда, проблема и её решение — это не то, что мы думаем.
(Общение с сыном с помощью 2yo: “Чувствую грустно грустно Белинда мяч мама Бри прижаться)
ПОМНИТЕ, ЧТО ВАШИ ДЕТИ НЕ НЕЙРОТИПИКИ.
«Эй, я знаю это!» — скажете вы, но правда ли вы принимаете то, что ваш ребёнок аутичный/СДВГ/инвалид? Вы действительно понимаете их отличия от их нейротипичных ровесников? Или вы ожидаете, что они будут вести себя, питаться, двигаться, играть, думать и общаться как нейротипичные дети? Мои худшие дни родительства часто происходили из-за моих ожиданий, что мои дети будут делать какие-то вещи так, как они не могут.
НЕ ИЩИТЕ БЫСТРЫХ РЕШЕНИЙ. ОСОБЕННО, ЕСЛИ ЭТИ БЫСТРЫЕ РЕШЕНИЯ КАСАЮТСЯ «ИСПРАВЛЕНИЯ» ВАШЕГО РЕБЁНКА.
Когда я была на пределе и желала, чтобы волшебная фея-крёстная спасла меня, я связывалась с педиаторами с просьбой помочь мне пройти через кризис. Выполняя свою работу, они предлагали мне свою профессиональную помощь и, уходя от них, у меня были советы, поведенческий план и направления к другим специалистам. Теперь, когда я думаю об этом, я понимаю, что отдых, время и хорошая поддержка от близких людей были бы намного полезнее, чем попытки переделать своих детей.
ДЛЯ ПОДДЕРЖКИ НАЙДИТЕ ЛЮДЕЙ, КОТОРЫМ ВЫ ДОВЕРЯЕТЕ.
Найдите кого-то, с кем можно поговорить, кто поможет вам выговориться, ободрит, поймёт и, при желании, поможет вам найти решение. Разговоры же с людьми, которые увеличивают вашу панику, заставляют вас думать, что ваши дети неправильные, сломанные или ужасные вам точно не помогут. Изливаться в больших онлайн группах или блогах с сотнями незнакомых вам людей, где вашему ребёнку не даётся анонимность — это определённо не выход. Во-первых, потому, что сотни людей подтверждают, как тяжело быть родителем инвалида, а во-вторых, потому, что у вашего ребёнка есть право на частную жизнь, тем более, когда речь идёт о его самых сложных моментах.
ДУМАЙТЕ О ТОМ, ЧТО ВАМ НУЖНО.
Что нужно лично вам прямо сейчас, чтобы справиться? Посмотреть серию любимого сериала? Провести несколько часов без ваших детей? Кофе и объятия? Или долгий душ? Как вы можете получить все это? У меня очень плохо с этим. Может, у вас тоже. Но потратьте немного времени на то, чтобы восполнить силы, это заставит любого почувствовать разницу.
(Кофе и объятия. Фото Бри, которая держит чашку кофе в руках. Ее обнимает ее ребенок)
ЭТО ЗАКОНЧИТСЯ.
Оглядываясь назад, я понимаю, что в эти времена мне было тяжело от множества вещей, наваливающихся вместе: перемены в развитии, связанные со здоровьем потребности, которые не были удовлетворены, изменения в семье, мой упадок сил, болезни, потеря поддержки, смена сезона и т.д.
Через некоторое время, которое мы все боролись и работали над этим вместе, с этими вещами действительно произошли небольшие сдвиги и изменения к лучшему. Так, в один день я поняла, что проблемы уже ощущаются легче, а жизнь стала чуточку солнечнее.
СОСТАВЬТЕ ПЛАН НА БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ.
Самые сложные месяцы моей семьи были сложными тем, что я не могла изливать свои чувства в блоге, который, тем не менее, заставлял меня паниковать каждый раз, как у меня выдавался плохой день или неделя. Один мой хороший друг, с более взрослым аутичным ребёнком, однажды предложил мне сделать план действий для таких случаев, чтобы не жить остальное время, паникуя, что всё опять будет ужасно. Я поговорила с несколькими своими близкими друзьями, которые помогли мне составлять план, и в итоге, когда я заметила, что одному из моих детей очень тяжело, а я чувствую себя измотанной, мы приступили к действиям.
Наш план выглядел так:
1. Каждые выходные тратить полдня на себя, и, по возможности час каждый вечер.
2. Увеличить время для сна ребёнка А на 2-4 часа в неделю (в среднем) с помощью лекарств, спать вместе с ребенком А и С и ложиться пораньше.
3. Сократить количество выходов из дома до одного-двух в неделю.
4. Попросить бабушку взять книжку и пойти с ребенком на специальное мероприятие для игр с детьми-инвалидами.
5. Проверить, может ли наша сиделка увеличить часы работы.
6. Поговорить с друзьями о том, что происходит, на случай, если что-то пропустили.
7. Есть больше шоколада.
8. Подождать 6-8 недель. Это закончится!
А что помогает вашим семьям проходить через тяжёлые времена?
Нейроразнообразие 