Филипп Рейс: «Мой голос – это все, что у меня есть»

Источник: Autism Acceptance Month.

philip-reyes-300x225.jpg                                                Фото Филиппа, сидящего перед планшетом.

 

Как аутичный человек, я прошу вас попытаться понять аутизм, узнавая о нем от аутичных людей. Больше всего об аутизме знают те, для кого аутизм – это часть жизни. Почему неаутичных людей считают большими авторитетами в вопросах аутизма, почему они говорят о том, как помочь аутичным людям? ASAN  — очень важная группа, потому что с ее помощью мы можем сами отстаивать свои права. Нам надо, чтобы люди понимали, что ASAN понимает аутичных людей лучше, чем организации, созданные родителями и профессионалами. Люди должны слушать нас, узнавая о нашем опыте, о наших потребностях, желаниях и целях от нас самих.

Благодаря принятию каждый человек ощущает собственную ценность и чувствует свою значимость для общества. Я помогаю проложить путь к тому, чтобы как можно больше аутичных людей могли общаться целенаправленно. Я стараюсь вносить изменения, ведя блог, отвечая на вопросы и работая над тем, чтобы меня услышали. Люди должны знать о том, что невербальные люди тоже могут чувствовать и мыслить. Мой голос может звучать только через то, что я печатаю, и только если при этом мне помогает другой человек. Сейчас я учусь печатать более самостоятельно. Возможно, на это потребуется больше времени. Пожалуйста, уважайте мой голос, даже если для того, чтобы его услышали, мне нужна поддержка. Мой голос – это все, что у меня есть.
Продолжить чтение «Филипп Рейс: «Мой голос – это все, что у меня есть»»

Мег Мурри: «Важность слова «нет»»

(Примечание: Мег Мурри — аутичная мать аутичного ребенка)

Источник: Respectfully connected
Предупреждение: Упоминания о злоупотреблениях, обучение «соответствующему» поведению.

Соответствие – это слово, которое у многих аутичных людей и их родителей, прежде всего, ассоциируется с АВА. На самом деле многие родительские и учительские техники основаны на бихевиористских методиках, цель которых — добиться определенного поведения. Клейкие карточки с различными заданиями, привилегии, полученные за правильно выполненные заданий и наказания за проваленные – на этом основаны корректирующие поведенческие методики обучения и воспитания.

В какой-то степени, многие дети становятся жертвами корректирующих тренировок в школе и дома, даже если они не являются нейроотличным. Многие взрослые считают, что существует только один единственный способ, с помощью которого можно обучать ребенка чему угодно, в том числе эмпатии, умению ценить свою семью, и разнице между плохим и хорошим. Некоторые исследования (например, «Punished by Rewards»  Альфи Кохена), показывают, что в школе поведение учеников с инвалидностью контролируют сильнее, чем поведение их ровесников без инвалидности.

К сожалению, для этих детей последствия тренировок, нацеленных на привитие «соответствующего поведения», могут быть более серьезными, чем для детей без инвалидности.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Важность слова «нет»»»

Кас Фаулдс: «Уважайте слово «нет»!»

(Примечание: Кас Фаулдс — аутичный родитель аутичного ребенка)

Источник: Respectfully Connected
Мой сын имеет полное право сказать мне нет, и я уважаю его право на отказ.

Иногда, когда он говорит «нет», я пытаюсь выяснить у него причину отказа. Так я научилась понимать, что иногда недостаточно четко аргументирую свои просьбы и их причины. То, что он может узнать причину моей просьбы, дает нам возможность сотрудничать и искать компромисс, который бы подошел нам обоим. Я уважаю право моего сына сказать нет, а он уважает то, что у меня есть такое же право. Он тоже может попросить меня объяснить ему, почему я сказала «нет», он выслушает мои аргументы, как я выслушиваю его, и вместе мы находим компромисс. Иногда мы не можем найти компромисс, и тогда один из нас просто должен смириться с отказом другого.

Некоторые люди говорят мне, что я позволяю своему сыну себя контролировать, так что, я думаю, некоторые из читателей могут подумать то же самое. Но уважать право человека на отказ не значит позволять ему себя контролировать. И, что еще более важно, то, что я даю своему сыну возможность говорит мне «нет» не значит, что я им манипулирую.

Существует ли какой-либо вид человеческих отношений, при котором считается нормальным, чтобы один человек контролировал другого? Не думаю, что такое считается допустимым в любых отношениях кроме отношений родителей и детей, и я не могу понять, почему так происходит. Еще я не могу понять, как ребенок может научиться понимать, что значит отказ и согласие, если ему с малых лет не позволяли самостоятельно принимать решения. Мне бы хотелось, чтобы мой сын рос в атмосфере, где к нему относятся с должным уважением и где всех уважают одинаково, а не чтобы бы он рос в атмосфере, где насильственные отношения считаются нормальными.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Уважайте слово «нет»!»»

Кас Фаулдс: «Меня не существует, или Все в синем цвете»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+ аутисты
Источник: Un-Boxed Brain
(ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ: Речи, патологизирующие гомосексуальность и аутизм, упоминание о стирании и игнорировании опыта определенных групп населения) 

Обратите внимание: я использую много кавычек на протяжении этого поста, потому что мы не можем отрицать того, что мы являемся патологизируемой группой. Я не стал_а бы использовать слова, которые я поместил_а в кавычки, и поэтому я их и выделил_а.

У вас когда-нибудь был странный зуд от того, что определенная идея уже фактически сформировалась в вашем мозгу, и вам осталось только соединить точки?

У меня так было.

Подобное было у меня в прошлом году, когда я читал_а историю патологизации и депатологизации гомосексуальности. Вероятнее всего, большинство читателей этот блога знают эту историю, но я хочу перечислить несколько фактов (очень коротко) для тех, кто их не знает:
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Меня не существует, или Все в синем цвете»»

Бет Раян: «Смягчите тон»

Источник: Love explosions
Пожалуйста, прекратите играть в полицейских и пытаться контролировать наш тон.

tone-focus.jpg(Мультяшный человечек на желтом фоне, который держит поднятую руку. Текст гласит: Я был неправ. Но, давайте лучше сосредоточимся на вашем тоне) 

Что такое Тоновая полиция?
Я приведу несколько примеров, основанных на своем опыте общения с людьми. Они часто говорят нечто подобное. Слишком часто. Тоновая полиция затрагивает не только разговоры, касающиеся Autism Speaks. Но в последнее время я думала именно об этих разговорах.

Пример 1:
Человек A:  Autism Speaks — ужасная организация, которая распространяет ненависть к аутичным людям. Жертвуя им свои деньги, вы помогаете тем, кто нас ненавидит. Я аутист, и ваши деньги идут на то, чтобы таких как я еще больше ненавидели.
Человек В: Я вас понимаю, но если вы будете так говорить, люди не будут к вам прислушиваться, считая вас злой и капризной. Вы должны отказаться от этого подхода. Если вы хотите, чтобы люди вас слушали, вы должны говорить с ними мягче.

Пример 2:
Человек А: Вы не должны поддерживать Autism Speaks, потому что на предоставление прямых услуг аутичным людям идут только 4% их дохода. Аутичные люди не могут принимать значимого участия в работе организации, и их нет в ее управлении. Да и вообще, Сюзанна Райт, одна из соучередителей Autism Speaks, недавно написала явное антиаутичное заявление.
Человек B: Я с вами согласен, но почему вам так нравиться критиковать Autism Speaks?  Почему вы не можете заниматься чем-то созидательным, не критикуя при этом их?  Было бы лучше, если бы все организации делали свое дело так, как могут. Сосредоточьтесь на чем-то позитивном, вместо того, чтобы тратить свое время и энергию на протесты. Да, вы должны двигаться вперед и мыслить более позитивно! И хватит быть такой агрессивной.


Пример 3:
Человек А: Не могу поверить, что вы дали деньги Autism Speaks, несмотря на то, что вы знаете, сколько вреда они нам причиняют! Autism Speaks – ужасная организация. Она дегуманизирует таких, как я. Родители должны знать обо всем том вреде, который наносит нам эта организация.
Человек В:  Вы слишком сильно рассержены, вообще вы так агрессивно настроены! Я не хочу, чтобы мой аутичный ребенок стал таким же, как вы. Почему бы вам не заняться своими собственными делами? Ваша враждебность раскалывает сообщество, и если мы и дальше будем продолжать говорить в том же духе, то никогда не сможем сотрудничать.

— Такая проверка тона выводит разговор из нужного русла. Она смещает внимание от темы и содержания разговора. Часто это и является целью Тонового полицейского, потому что он /она не желает признавать своих ошибок.
— Тоновая полиция старается аннулировать/игнорировать содержание и ценность аргументов собеседника, потому что жертва Тоновой полиции якобы была слишком агрессивная/эмоциональная/предвзятая/полная негатива.
Продолжить чтение «Бет Раян: «Смягчите тон»»

Нора: «Я устала говорить об эйблизме»

Источник: A Heart Made Fullmetal
Я устала говорить об эйблизме.

Я устала просыпаться и видеть в новостях истории о том, как люди относятся к инвалидам вроде меня. Я устала, что к таким как я относятся как к ненормальным, и что считается, что «нормальные» люди заслуживают какие-то дурацкие бонусы просто за то, что они ТАКИЕ ДОБРЫЕ, и находятся рядом с людьми вроде меня, когда мы просто проживаем свою жизнь. McDonalds. Meyer’s. Эти напоминания везде, куда бы вы ни посмотрели, и в это время года дела обстоят еще хуже, потому что сейчас компании по информированию всюду твердят о «жалости к таким калекам».

Я устала говорить об эйблизме.

Я устала, когда люди говорят мне о том, что я не выгляжу больной. Я устала, что мне говорят, что я слишком молода для того, чтобы у меня были подобные проблемы. Я уже устала от того, что моя жизнь вращается вокруг врачей, вызовов медсестер на дом, помощников и домработниц. Я устала просыпаться и засыпать, чувствуя боль. Я устала, что врачи не говорят со мной серьезно.

Я устала говорить об эйблизме.  

Я устала видеть вокруг себя долбанутиков вроде Кэли Дженнер. Я устала от того, что меня называют вдохновляющей. Я устала изо дня в день принимать лекарства для того, чтобы хоть как-то функционировать. Я устала от того, что не могу самостоятельно использовать плиту. Я устала от того, что до 30 лет у меня не было возможности жить самостоятельно.

Я устала говорить об эйблизме.
Продолжить чтение «Нора: «Я устала говорить об эйблизме»»

Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»

1.
Сегодня первое июня – День Защиты Детей. Я бы назвала этот иначе. Для меня это день, когда взрослые люди говорят о защите детей и подростков. Это второе апреля движения за права детей. День, когда говорят о правах детей, не спрашивая самих детей, какие права им нужны. Если дети и участвуют в праздновании, то исключительно как объекты благотворительности, которым можно дарить подарки и чьи таланты можно развивать. В тех редких случаях, когда детей и подростков все-таки допускают на обсуждение вопросов, касающихся их прав, эти дети и подростки являются теми, кто полностью разделяет позицию пригласивших их взрослых.

2.
Когда я была ребенком, я писала на больших круглых листах бумаги «Малыши не хуже взрослых». Я называла эти листы бумаги плакатами, и расставляла их на книжных полках. Это была моя первая акция протеста. И мой первый некорректно сформулированный лозунг. Как и многие аутичные люди, я не мыслю словами, и тогда мне просто не хватало слов.

Я хотела написать о том, что мне плохо в школе и что из-за школы я хочу умереть. Хотела написать о том, что я устала жить среди инопланетян. Взрослые, которые говорили мне, что мне «повезло», ведь я «еще в школе учусь», и что мне повезло тем, что я не работаю, казались мне инопланетянами. Потому что только инопланетяне могут завидовать человеку, которому не принадлежит своя жизнь. В отличие от меня, у этих взрослых был выбор, они выбирали то место, где они проводят полный рабочий день, а я не выбирала школу.  Они могли заниматься любимым делом, а я нет. Они тратили свое время за деньги, а я за свои труды получала только издевательства одноклассников, эйблистскую критику преподавателей и новые задания от родителей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»»

Нора: «Представьте, что…»

Источник: A Heart Made Fullmetal
Упоминание жестокого обращения с детьми, сексуального насилия над детьми и убийства детей.

Представьте, что я рассказала вам, что мальчика по имени Джеймс (имя выбрано спонтанно), изнасиловал его отец. Надеюсь, вы будете ругаться и ломать голову, как такое вообще могло произойти. Я ведь права?  Вы будете бороться за него в Интернете, и писать заметки с хештегом вроде #justiceforJamie. Мы всегда возмущаемся, когда дети подвергаются насилию со стороны тех, кого они любят и кому они доверяют. Но реальность такова, что люди с инвалидностью ежедневно сталкиваются с подобными ситуациями. Люди возмущаются, когда подобное происходит с детьми без инвалидности, но что, если это происходит с детьми-инвалидами?
— О, они все равно не почувствуют разницы.
— Они не могут понять.
— Им от этого не больно.
Некоторым может быть тяжело поверить в то, что люди могут быть настолько черствыми. Но когда ребенок с инвалидностью рассказывает о том, что над ним издеваются, нам не верят так, как поверили бы другим детям. Когда дети-инвалиды говорят об издевательствах – не важно, физических, сексуальных или эмоциональные – их слова игнорируются и не воспринимаются всерьез. Дети с инвалидностью (как и другие уязвимые дети и взрослые) становятся жертвами издевательств чаще, чем дети без инвалидности.
Продолжить чтение «Нора: «Представьте, что…»»

Нора: «Я одна из четырех»

(Примечание: Эту статью я перевела с разрешения автора специально к сегодняшней дате, написав Норе и о своих мыслях. Сегодня День Защиты Детей – и говорят в основном о защите нейротипичных детей от посторонних людей. Но кто защитит аутичных детей – и вообще любых детей – от их собственных родителей, перед которыми беззащитен практически любой ребенок?)

Источник: A Heart Made Fullmetal

Обычно я не использую предупреждения, но тут, друзья мои, я должна их использовать. Издевательства над детьми, сексуальное насилие. Мне чертовски страшно представить, какой это может нанести удар. Мне чертовски страшно это размещать. В течение многих лет я молчала. В течение многих лет я не могла об этом говорить. В течение многих лет я это отрицала. Но настало время заговорить. Возможно, это принесет исцеление. Возможно, это принесет мир. Возможно, я буду сожалеть об этой публикации. Настало время заговорить, и настало время быть уязвимой.

Продолжить чтение «Нора: «Я одна из четырех»»