Кас Фаулдс: «Пожалуйста, скажите своим детям о том, что они аутичные»

(Примечание: Кас Фаулдс – аутичный родитель аутичного ребенка)
Источник: Un-boxed Brain
Этим утром я читала кое-что, что меня немного расстроило.

Прошлым вечером в одном из телевизионных шоу решили обсуждать аутизм. Я не смотрю телевизор, и я не собиралась смотреть это шоу, потому что в нем показана точка зрения брата или сестры аутичного человека, а не самих аутистов. А утром я прочла историю одной женщины. Ее двенадцатилетний аутичный сын смотрел это шоу вместе с ней, и в конце он спросил у нее, является ли он сам аутистом. Она ответила, что да, и после этого просюсюкала только: «Вот почему у тебе так хорошо получаются разные интересные штуки».

Тема раскрытия диагноза перед ребенком часто поднимается среди родителей аутичных детей, и меня всегда удивляло, что многие родители считают, что если они расскажут своему ребенку о его диагнозе, он будет чувствовать себя другим.

Возможно, так происходит потому, что большая часть этих родителей – нейротипики? Возможно, дело в том, что многие нейротипичные люди действительно не знают, как и почему люди чувствуют себя другими? Мне тяжело представить, каково это – с детства быть такой же, как нейробольшинство, ведь я, как и многие другие нейроотличные люди, всегда очень хорошо понимала, что я не могу вписаться в общество.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Пожалуйста, скажите своим детям о том, что они аутичные»»

Дани Алексис Рискамп: «Аутизм, евгеника и страдания»

Источник: Autistic Academic

Многие идеи о предотвращении и лечении аутизма продвигаются с помощью гуманитарных аргументов о «прекращении страдания». Звучит превосходно, правда? Кто может быть против прекращения страданий? Если ты против того, чтобы кто-то прекратил страдать, ты должен быть каким-то монстром!

… И как во многих разговорах об аутизме, здесь появляется ужасная путаница с выбором слов. Точнее с тем, что значит в данном контексте понятие «страдание».

Тем аутичным людям, которые выступают против лечения и предотвращения аутизма, часто говорят, что лечение или предотвращение изобретается не для них, потому что они достаточно «высокофункциональные» для того, чтобы протестовать. Это для «других» аутичных людей, для «низкофункциональных», которые заперты в своем теле, не могут никак «общаться» и т.п. Сторонники лечения считают, что «тяжелый аутизм» сам по себе является формой страдания, потому что у «низкофункциональных» аутистов часто нет возможности выразить свои мысли словами или от того, что из-за проблем с мелкой и крупной моторикой они не могут решать определенные повседневные задачи. И для сторонников лечения сам факт существования этих проблем является признаком страдания.

И, если рассматривать проблему исключительно с такого ракурса, то да, предотвращение рождения или «исцеление» можно считать гуманным вариантом. Вот только проблема здесь в самом этом ракурсе.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Аутизм, евгеника и страдания»»

Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»

(Примечание: Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.
Ссылка на блог автора)

Большую часть жизни я считалась обузой для семьи, паршивой овцой, с которой и шерсти клок не возьмешь.

Кто-то жалел моих близких, кто-то осуждал: «Посмотрите на нормальных детей и сравните с вашей — есть разница? С людьми разговаривать научите, а то так дикаркой и помрет!».

Бабушка была женщиной азартной. Она не могла так просто взять — и сдаться. Она искала способы до меня достучаться, заставить быть не хуже других, а то и лучше.

Я любила её — и в то же время боялась. Боялась реакции на свои поступки.

Я — не дура, хотя и веду себя не всегда адекватно … из-за сенсорных перегрузок, которые могут вызвать шум, запахи, прикосновения.

Вне дома меня сопровождает мама — помогает ориентироваться, поддерживает морально. Нас узнают в общественном транспорте, в магазинах, на улице — заметная парочка!

Маме важно такое внимание, гордится моими успехами (я — мотивационный автор, самодеятельная актриса дубляжа и исполнительница рэпа, свободно владею английским языком, изучаю немецкий и иврит, беру уроки у американского актёра, музыканта и кантора Фила Бэрона, так же известного как «голос мишки Тедди Ракспина / Teddy Ruxpin, The Storytelling Bear»).
Продолжить чтение «Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»»

Нора: «Итак, ваш ребенок аутичен»

Источник: A Heart Made Fullmetal
Переводчик: Марина Кишиневская

Итак, вашему ребёнку недавно был поставлен диагноз «аутизм». Прежде чем читать мои отзывы и рекомендации, познакомьтесь с заметками Джесс Уилсон – дневником мамы особого ребёнка и статью Кассиан «Попытайте пройтись в моей обуви».

Я понимаю, что вам страшно. Вы задаётесь вопросом, что  ждёт вашего ребёнка. И это нормально. Мы все – родители, вне зависимости от того, какой диагноз у нашего ребёнка. Ваше беспокойство о перспективах ребёнка нормально. Но вы можете принять и любить своего ребёнка, так же, как и родители нейротипичных детей. Вот зачем я написала этот список из четырёх советов для родителей ребёнка-аутиста.

  1. Отсутствие устной речи не означает, что ваш ребёнок не имеет право голоса.

Пожалуйста, прошу вас, никогда не говорите, что вы – это голос вашего ребёнка. Ваш ребёнок имеет право голоса и может быть услышанным. Голос вашего ребёнка звучит громко и чётко. Выражение глаз, поза, улыбка, раскачивание в такт музыка или манипуляции с игрушками. Потратьте своё время на то, чтобы понять способы общения вашего ребёнка с вами. Дети дают нам свою любовь, своё доверие, рассказывают нам о себе. Даже если это не традиционное… слушание.

  1. Если бы вы это не сделали для нейротипичного ребёнка, не делайте это и для аутиста.

Многие мамы детей-аутистов постят интимные подробности жизни своего ребёнка. Однако интимные детали никто не должен знать, и уж точно они не стали бы публиковать такие подробности из жизни нейротипичного ребёнка. Это разрушает доверие между родителями и детьми. Просто потому, что ваш ребёнок никогда не сможет прочитать ваши записи, не означает, что он хочет огласки своей личной жизни. Я понимаю, что родители детей-аутистов хотят быть услышанными. Но задайте себе два вопроса: во-первых, если бы это бы это было обо мне, я хотел бы запостить это? Во-вторых, зачем этот пост? Привлечь внимание? Получить помощь или консультацию? Люди благодарны мне за информацию о моём ребёнке? Или я просто хочу поделиться жизнью своего ребёнка и покрасоваться? После того, как вы ответите на эти вопросы, можете писать посты в свой блог.
Продолжить чтение «Нора: «Итак, ваш ребенок аутичен»»

Мишель Сеттон: «Миф о независимости»

Источник: Michelle Sutton Writes
Вы живете независимой жизнью? Я тоже.

Я живу вместе с мужем. Мы оба работаем. Я покупаю еду, оплачиваю счета и вожу машину. Я воспитываю шестерых детей. Я забочусь о своих домашних питомцах. Я убираю дома, стираю одежду, ухаживаю за садом и выращиваю растения для еды. Я самостоятельно хожу на прием к врачу, вожусь с неизбежными бюрократическими вопросами и голосую на выборах.
По общепринятым стандартам я живу независимой жизнью.

Но на самом деле это не так.

Я во многом полагаюсь на своего партнера. В том числе в том, что описано выше.

Мы живем в одном доме. Мы оба работаем. Мы покупаем еду, оплачиваем счета и водим машину. Мы вместе воспитываем шестерых детей. Мы вместе заботимся о домашних питомцах. Мы убираем дома, стираем одежду, ухаживаем за садом, выращиваем растения для еды. Мы ходим к врачу, справляемся с неизбежной бюрократией и голосуем на выборах.

Когда мне трудно принять решение, я говорю с ним о своей проблеме, и он помогает мне во всем разобраться. Я делаю для него то же самое. Когда я чем-то расстроена, он находиться рядом, чтобы поддержать меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не успеваю выполнить какую-нибудь работу по дому, которую я должна была сделать, он делает ее за меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не хочу идти на встречу одна, он идет вместе со мной. Я делаю для него то же самое.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Миф о независимости»»

Мишель Сеттон: «Становясь аутистом»

(Мишель Сеттон – аутичный активсит, мать шестерых детей и глава неккомерческой организации, созданной аутистами для аутистов. В этой статье она рассказывает о тех этапах к принятию, через которые ей довелось пройти)
Источник: Michelle Sutton Writes
Итак, я нахожусь на этом жизненном этапе. Я становлюсь аутистом. Не буквально, конечно. Я была аутистом всю свою жизнь. Но я становлюсь аутистом в переносном смысле – я учусь лучше понимать себя и переходить от того, что я сейчас делаю к тому, чего я действительно хочу.

Я становлюсь аутистом, когда оцениваю свои возможности – насколько мне тяжело, когда кто-то пытается до меня дотронуться, насколько сильно мне мешают разные звуки, сколько телефонных звонков в день я могу принять и насколько я люблю побыть одной.

Я становлюсь аутистом, когда я увереннее заявляю о своей идентичности и когда я говорю о себе как о человеке, потребности которого отличаются от потребностей большинства, но который смог найти сообщество таких же, как он сам.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Становясь аутистом»»

Мишель Сеттон: «Братья и сестры»

Источник: Michelle Sutton Writes

У нас большая семья. Нас восемь человек, и практически все мы нейроотличные. В любой семье из восьми человек иногда приходится ждать своей очереди, но, кроме этого, у некоторых членов нашей семьи есть особые потребности в сенсорной регуляции, в поддержке в вопросах ухода за собой и в снижении уровня тревожности  (и такие потребности есть и у детей, и у взрослых). И из-за этого более самостоятельным детям приходится дольше дожидаться внимания.
Помню, что когда я была маленькая и у моей сестры болело ухо, все внимание уделяли исключительно ей. Или, во всяком случае, так мне казалось. И я злилась на сестру за то, что из-за нее я не получала достаточного количества внимания. Сейчас я бы испытывала к ней больше сочувствия, но тогда я была ребенком, и мне просто хотелось знать, что все идет как обычно. Сейчас, будучи родителем, я вспоминаю те свои чувства, и от этого мне становиться жаль своих детей.

Очень сложно расти в мире, где от тебя ожидают, что ты будешь общаться и вести себя не так, как тебе удобно, а так, как удобно другим. И очень сложно жить в семье, где у других есть дополнительные потребности и проблемы, которых нет у тебя.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Братья и сестры»»

Алхимик: «Мелочи», на которые принято «не жаловаться»: взгляд изнутри.

Впервые опубликовано в паблике actually autistic 
(Предупреждение: упоминание сцены насилия (во сне))

Во мне сейчас так много внутреннего крика и плача, но я молчу.

Я уже не раз слышал, что мои истории «слишком тяжелые, чтобы быть правдой», что я «вру» про людей, которые делали мне больно, что на самом деле я «просто слишком чувствительный», мне надо «думать позитивно» и «относиться ко всему проще».

Я хочу рассказать вам день из моей жизни. Обычный, ничем не примечательный.

Я проснулся сегодня в 4 утра от собственных криков. Во сне мой отец пытался разбить мне голову, а я защищался от него. Такие сны я вижу примерно раз в месяц, а когда моя жизнь становится более напряженной, например, в сессию, то почти каждый день. Ничего особенного, через примерно минут десять-пятнадцать я уже помню, сколько мне лет и как далеко я нахожусь от этого человека. Я иду на кухню, выпиваю стакан воды, возвращаюсь и падаю спать.
Продолжить чтение «Алхимик: «Мелочи», на которые принято «не жаловаться»: взгляд изнутри.»

Аркен Искалкин: «Свобода аутиста»

Ранее опубликовано на сайте «Аутичный ребенок»
Сегодня я был на детской площадке. И вдруг один мальчик захотел играть со мной. Сам. Просто делать то же, что и я. Я – на качели – он – на соседние качели, я – на скамейку – он – на скамейку. Я не сразу понял, что это так, ведь нейротипичные дети так не делают. Мне это пояснила его мама. Он двигался очень странно. И тут я понял. Он – тоже аутист. И его мама подтвердила это мне. Неговорящий аутист, который, в добавок, не владеет никаким языком общения с другими.

Мы долго разговаривали с его мамой на предмет воспитания аутиста. Конечно, в условиях теперешней жизни это был в основном негатив, трудности на тему – что делать, и как спасаться от эйблизма. Но пост не об этом. Об этом Вы и так сможете почитать в очень многих местах – такими статьями Интернет пестрит. А я хотел бы в этом посте рассказать о позитиве. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Свобода аутиста»»

Мне диагностировали аутизм. Что это значит?

Оригинал: ASAN
Впервые на русском языке опубликовано на сайте «Принятие»

Быть аутистом – значит видеть мир не так, как его видят большинство людей. Из-за того, что ты воспринимаешь мир иначе, очень важные для тебя вещи могут не иметь никакого значения для окружающих тебя людей, а те вещи, которые важны для них, могут не иметь никакого значения для тебя. Из-за того, что твое внимание направлено не на то, на что направлено внимание других людей, ты замечаешь  то, чего другие люди не замечают, и тебе может мешать то, что другим кажется «мелочью». Твой аутичный диагноз объясняет, почему это происходит так часто.
Продолжить чтение «Мне диагностировали аутизм. Что это значит?»