(Примечание администрации сайта-переводчика: Для меня эта статья – не просто указание на распространенные ошибки, которые часто совершают те, кто хотят рассказать миру об аутизме, а и история частичного исправления этих ошибок. В апреле Улица Сезам выложила новые видео об аутизме, в которых аутичные дети сами рассказывают свои истории, и они планируют сделать подобные видео и об аутичных взрослых. Так что для меня история о том, что на ошибках можно учиться. В текст добавлены ссылки на материл, о котором идет речь.)
Источник: Eisforerin.com
Наверное, уже до моего поста все устали слушать о новой аутичной кукле из Улицы Сезам. Но прежде чем написать этот обзор, я должна была изучить весь материал с сайта “Sesame Street and Autism”. Материал я смотрела либо в наушниках, либо когда рядом не было моих детей, либо когда они просто были чем-то заняты и не видели монитор. Потому что я, в первую очередь, хотела оградить от просмотра их, прежде чем все не изучу сама. Вам может показаться странным, что я так говорю об Улице Сезам, но да, учитывая доминирующее отношение к аутизму, я знала, что там, вероятнее всего, будет то, что я не хотела бы, чтобы видели или слышали мои дети. А теперь я расскажу об этом подробнее.
Что такое «Улица Сезам и аутизм»?
Прежде всего, я расскажу о том, чем «Улица Сезам и аутизм» является, а чем нет. Больше всего шумихи поднялось вокруг Джулии, новой аутичной куклы, как я ее называю, или, как обычно пишут в СМИ, «куклы с аутизмом». Тем не менее, это не настоящая кукла. Она всего- лишь героиня книги о рисованной кукле Джулии, и повествование в этой книге ведется с точки зрения Элмо. Кроме этой книги на сайте есть «информация для родителей», которая включает в себя: 10 видео – 5 скорее рассчитаны на детей, и еще 5 скорее рассчитаны на родителей, и все они рассчитаны на нейротипичных зрителей; несколько коротеньких статей: 5 из 6 для родителей и шестая для нейротипичных детей; карточки с пояснениями ежедневных ситуаций, которые подойдут любым детям.
При этом авторы старались сохранить «баланс», который оказался довольно вредным.
Для работы над проектом команда Улицы Сезам использовала кое-какие хорошие ресурсы, в том числе сайты ASAN (Autistic Self Advocacy Network) и Boycott Autism Speaks.
Но при этом они использовали и эйблистские ресурсы, которые я предпочитаю здесь не упоминать, потому что, когда я о них говорю, обсуждение Улицы Сезам прекращается после вопросов «а что вы имеете против этих сайтов?». А сейчас я хочу написать не об этих сайтах.
Дело в том, что вы не можете соблюдать «равновесие» между принятием аутизма и эйлизмом. Эйблизм сразу перечеркивает всю информацию о принятии аутичных людей и в лучшем случае она превращается в малополезную. В худшем случае она становится вредной.
Потерянная возможность сделать все на высшем уровне.
Самое неприятное заключается в том, что мне действительно хотелось бы полюбить этот проект. Мне казалось, что появление аутичной куклы – очень хорошая идея, и было бы просто чудесно, если бы им удалось все хорошо сделать. Было бы замечательно, если бы Джулия оказалась настоящим, постоянным и полноценным персонажем Улицы Сезам. И было бы замечательно, если бы она стала главной героиней своей собственной истории.
Было бы прекрасно, если бы «Улица Сезам» сняла видео об аутичных детях, в которых им разрешили бы самим рассказать свои истории. Интересно было бы посмотреть, если бы в этих видео аутичные дети сами, по собственному желанию и удобным для себя способом, общались с другими детьми и/или с куклами из Улицы Сезам. Аутичные дети этой возрастной категории часто не могут говорить и даже не могут использовать альтернативную коммуникацию, но Улица Сезам всегда работала с дошкольниками, в том числе с теми, кто не может говорить. Они могли бы найти способ показать точку зрения неговорящего ребенка, ведь раньше они делали это, работая с неаутичными детьми. И я не вижу ни одной причины, кроме эйблизма, по которой они не могут снять такие видео с аутичными дошкольниками.
Это печально, потому что дети должны узнавать об инклюзии, об аутистах и дружбе с аутистами от самих аутистов. Я думаю, на данный момент аутичным людям просто необходимо большее представительство в масс-медиа, особенно в масс-медиа для детей, потому что я бы очень хотела, чтобы аутичные дети росли с ощущением того, что они часть нашего мира, и что их принимают такими, какие они есть. Я очень люблю цитату Жюно Диос, которая касается изображения определенной категории населения в обществе: «Если вы хотите выставить людей чудовищами, отрицайте их существование на культурном уровне, игнорируя любую их попытку говорить о себе».
Я бы очень хотела показать своим детям хорошие видео Улицы Сезам о том, что значит быть аутистами, но, к сожалению, я не могу этого сделать.
Ошибки, которые стали заметны еще в меню сайта.
Как я уже говорила, на сайте Улицы Сезам я смотрела все видео, читала все статьи и просматривала кое-какие карточки о повседневных ситуациях. И с самого начала стало заметно, что во всем материале используется язык «сначала человек» (человек с аутизмом, у такого-то аутизм, такой-то имеет аутизм), вместо языка «сначала идентичность» («аутист», «аутичный человек»), несмотря на то, что большинство аутичных людей предпочитают язык «сначала идентичность». Так что создатели сайта даже не смогли соблюдать это мифическое «равновесие точек зрения». Для меня использование языка «сначала человек» равнозначно отказу от сотрудничества и переходу на сторону эйблистов. Я не могу представить себе, как я рассказываю своему ребенку о то, что «у меня аутизм» или что у него аутизм, потому что это звучит так, словно аутизм – это болезнь или расстройство. Но ведь это не так. Я аутист, и моя аутичность определяет то, кем я являюсь и как я воспринимаю мир – это неотъемлемая часть меня.
Даже если не брать во внимание язык «Сначала человек», на сайте Улицы Сезам есть еще много вещей, которые меня настораживают. Я собираюсь по отдельности рассмотреть все эти тревожащие меня вещи, которые с первого взгляда, вероятнее всего, останутся незамеченными. Но, я надеюсь, что после прочтения этого поста вы посмотрите на них по-другому.
The Amazing Song
С видео “The Amazing Song” все нормально. Я даже покажу его своим детям, а на этом сайте немного вещей, которые я планирую им показать. Нельзя сказать, что видео выполнено очень хорошо, и нельзя сказать, что оно ужасное. Любому материалу на этом сайте я не дам оценки выше, чем «нормально», и этому видео я как раз дам оценку «нормально». Мне нравятся видео с аутичными детьми, которые счастливо трясут руками, и слова о том, что «все мы просто дети, и все мы хотим играть». В этом видео нет прямого указания на то, что оно рассчитано на обычных детей и сделано для того, чтобы рассказать им об аутистах. Но все равно эта идея в тексте есть: «им сложно делать все так, как делают другие, но если вы присмотритесь к ним, то увидите удивительное шоу».
От чьего имени поется эта песня? Со второй строчки становится понятно, что герой песни, от чьего лица идет повествование – нейротипичный человек, и он обращается к нейротипичным людям, потому что весь материал Улицы Сезам по умолчанию рассчитан на нейротипиков. Даже в песне по умолчанию обращаются к нейротипичным детям, исключая при этом аутичных слушателей. Вот в чем здесь ляп.
We’re Amazing 1,2,3
Эта электронная книга – единственная вещь, в которой появляется аутичная кукла Джулия, и она появляется здесь в рисованном виде. Вся история книги рассказана с позиции Элмо, и ничего не сказано о том, что думает и чувствует сама Джулия. Создатели выдуманной истории с картинками имели полную свободу творчества, и, получается, даже в таком формате они не смогли сделать так, чтобы аутичный человек сам рассказывал свою историю? Конечно, большинство детей неаутичные, но разве эта причина того, что истории об аутистах всегда должны рассказывать неаутисты? Улица Сезам могла дать слово аутистам, и более того, они должна были бы лучше все это проработать.
Benny’s Story
«История Бенни» — это коротенький мультик, которому бы я тоже дала оценку «нормально». Не считая использования языка «сначала человек», аутичность в нем показана с позитивной точки зрения. Но Бенни постоянно находится вдали от других детей, и никак не показано, что он иногда хотел бы быть частью группы. Аутичные дети действительно иногда хотят побыть одни, но не все аутичные дети и не всегда. В этом видео, по-моему, слишком большое внимание уделяется отличиям, по сравнению со всем остальным. И все же, это единственное видео, в котором история показана с точки зрения аутичного человека, хотя герои мультика напоминают прищепки с лицом.
Но у нас есть то, что есть.
Thomas’s Story
В этом документальном видео о восьмилетнем мальчике по имени Томас были очень хорошие моменты – было показано, какое внимание Томас уделяет мелким деталям, как он использует альтернативную коммуникацию, и как на прогулке ему помогает служебное животное.
Но минусы этого видео являются серьезными минусами, и я думаю, это видео не стоит смотреть многим аутичным взрослым с посттравматическим синдромом. Для меня самым неприятным моментом был тот, когда отец Томаса дергал его за лямки, не давая ходить вокруг куклы Эбби. Вначале мне казалось, что лямки нужны для связи Томаса со служебной собакой, но его отец использовал их для ненужного ограничения в движении, и это меня сильно беспокоит. Вы можете себе представить, чтобы на видео Улицы Сезам родитель бил ребенка по губам за то, что он говорит слишком громко? Примерно то же самое делал отец Томаса, ограничивая язык его тела. После этого отец Томаса делал еще одну крайне неприятную штуку, «поправляя» его объятия, кладя руки так, чтобы он обнимал Эбби «правильным» способом. И какого черта камера вторгается в личное пространство Томаса, когда он сказал, что ему нужен перерыв?
Хуже всего в «истории Томаса» то, что это не история Томаса, а история о Томасе, рассказанная нейротипичными людьми (и куклой). О нем говорят как об экспонате в музее, как будто он не может ничего сказать сам. Томас может общаться с помощью альтернативной коммуникации, в конце видео у него была возможность пообщаться с куклой Эбби, и он бродил вместе с ней вперед-назад.
Это и должно было бы стать главным сюжетом.
A Sibling Story
Ох… Я чуть из кожи вон не вылезла, когда сестра Есении помогала ее удерживать, чтобы родители могли причесать ее и заплести ей волосы. Позже показано, как ее другая сестра Яслин говорит Есении, что она должна стоять на месте, когда та была очень взволнована и хочет обнять куклу Эбби. Это видео рассчитано на детей, но я не стала бы показать его своим детям. Я бы вообще не стала показать такое видео любым детям. Физическое принуждение и бессмысленная коррекция поведения не должны быть нормальной частью жизни аутичного ребенка.
Being a Supportive Parent
Это видео рассчитано на родителей, и отец Есении рассказывает о том, как он помогает своей жене воспитывать аутичного ребенка. «Наверное, нет таких дней, когда из-за этого мы бы не испытывали сильный стресс». (В отличие от воспитания обычного ребенка, ведь тогда вокруг только летают единороги и какают радугами, верно?)
Худший момент видео – это тот, когда показали очень несчастную Есению на вечеринке по случаю ее шестилетия, в тот самый год, когда она впервые смогла задуть свечку на торте, после многих лет терапии. Папа плачет, когда рассказывает о всех тех годах, когда его дочь не могла задуть свечку, и жалуется на то, что она, как всегда, затыкала себе уши, даже тогда, когда она смогла, наконец, задуть эту свечку.
— Ей потребовалось шесть лет жизни для того, чтобы задуть эту свечу, — сказал он.
Это прозвучало так эгоистично, предвзято и антиаутично, что я просто… Знаете, папа, Есения затыкает уши не для того, чтобы испортить ваши воспоминания о ее Дне рождения. Она просто пытается справиться с шумом и справиться с тем, что вы постоянно навязываете ей свои взгляды и требования.
Family and Friends
«Семья и друзья» — это история, рассчитанная на родителей. Это история о двух женщинах, которые дружат уже много лет, и чьи дети постоянно играют вместе. Один из этих детей аутичный. Возможно, я покажу это видео своим взрослым нейротипичным друзьям. Мне понравилось, как одна из мам говорит о распространенных предрассудках: — Я не хочу его «правильно подать», говоря «он аутист, но…».
Но на заднем плане Луи говорил с другими людьми, и мне не понятно, почему ему не разрешили самостоятельно рассказать свою историю. Было бы чудесно, если бы мы могли послушать, что шестилетний аутичный мальчик говорит о своей жизни и о своей дружбе, но, как я уже сказала, у него даже ничего не спросили.
Nasaiah’s Day
Это видео о четырехлетнем аутичном ребенке я, возможно, даже покажу своим детям, только мне придется им объяснять, что нет, Найзея не обязан учиться смотреть людям в глаза. Контакт глазами – норма общения, созданная в нейротипичном обществе, но если ребенку неудобно смотреть в глаза, он не обязан этому учиться, точно так же, как инвалид-колясочник не обязан «учиться» пешком подниматься по лестнице.
В остальном видео очень хорошее, и мне очень понравился момент, когда Найзея пел вместе с Эбби. Побольше бы таких видео!
Meeting Unique Needs
В этом видео мама Найзеи рассказывает о том, как тяжело ей растить аутичного ребенка. В другом видео мне касалось, что она лучше. Я не должна была это смотреть, чтобы не разочаровываться.
Family Time with Grove
Это странное видео, и я не знаю, как его описывать. В этом видео много моментов о том, как Гровер общается с двумя аутичными мальчками и их нейротипичной сестрой, но эти моменты чередуются с эпизодами, когда родители говорят о своих детях и о своих родительских стратегиях. Так что я не знаю, для кого это видео: для детей или для родителей. Это видео неплохое, но это еще одно видео, в котором говорится об аутичных детях вместо того, чтобы говорить с аутичными детьми.
A Parent’s Role
Это классическое видео о родителях аутичных детей. Оно полностью посвящено отцу аутичного ребенка и тому, как тяжело ему живется. «Мне тяжело, потому что…. Вы не можете делать то, что делают другие отцы… [Луи] никогда не скажет мне, что он меня любит… С таким стрессом тяжело справиться… Это очень негативно сказывается [на моей жене]». И в самом конце: «Это что-то вроде испытания и благословения».
Я хочу сказать кое-что, что многие могут оспорить. Я не думаю, что надо постоянно показывать родителей, которые жалуются, как им тяжело растить аутичных детей. Не надо включать их во все разговоры о жизни аутистов. Я признаю, что быть родителем иногда действительно тяжело. Но разговоры о родителях-страдальцах только укрепляют стигму, с которой аутичные люди и так постоянно имеют дело. Это никому не приносит пользу. Даже тем, кто жалуется. И это точно не приносит пользу их детям.
Вы можете себе представить, чтобы Улица Сезам сняла видео о родителях обычных детей, в которых они бы жаловались на то, как тяжело им растить своих детей? Вы можете себе представить, чтобы Улица Сезам сняла такие видео о детях с другими видами инвалидности? Только в истории об аутизме традиционно включают истории о том, как «тяжела жизнь их родителей». Это неправильно. Вы можете найти место и время, когда уместно говорить о сложностях воспитания аутичных детей, точно так же, как вы можете найти место и время, где уместно говорить о сложностях воспитания обычных детей, о проблемах, которые возникают в браке, о проблемах, которые возникают в отношениях с друзьями. Вы можете обсудить это с теми друзьями и членами семьи, которым вы доверяете, во время личного разговора.
Read More
Это шесть коротеньких информационных статей. Пять из них рассчитаны на взрослых, все они рассчитаны на нейротипичных людей и в них говориться о том, как взаимодействовать с аутичными людьми и/или с их родителями. Заметка для детей под названием «Будь другом» очень хорошая, но она написана исключительно для нейротипичных детей. Здесь нет ни одной статьи для аутичных детей. Их существование просто игнорируется. И это заставляет меня задуматься о том, что для создателей Улицы Сезам опыт и чувства аутичных детей ничего не значат. Им ни разу не дали рассказать свою собственную историю, и на сайте нет материала, который был бы им адресован. Здесь полно информации об аутичных детях, но нет ничего, что было бы рассчитано на аутичных детей.
Daily Routine Cards
Название не совсем корректно. На самом деле это коротенькие социальные истории, касающиеся повседневных вопросов, например истории о том, как переходить улицу или приводить себя в порядок по утрам. Их можно использовать как памятки или как истории о том, чего можно ожидать в определенных ситуациях, и они подойдут любым детям. Эта единственная часть этого сайта, которая подходит и аутичным детям. Так что… хех!
Минусы, которые перевесили плюсы
Я идеалист, но я не лишена прагматизма. Я знаю, что для социальных перемен нужно время, и вопрос принятия аутизма не являются исключением. Являются ли видео Улицы Сезам шагом вперед? Пожалуй, «да», но только потому, что это хорошая возможность громко и публично обсуждать аутичные вопросы и говорить о том, как много нам еще предстоит сделать. Мы не должны говорить: «О, у Улицы Сезам хотя бы появилось желание снять что-то на тему аутизма. Это хотя бы что-то, и поэтому мы не должны швыряться в них камнями». Но иногда для того, чтобы двигаться вперед к принятию аутизма, швыряться камнями необходимо.
И вот мой камешек в их огород. С этим сайтом очень много проблем. Там слишком много всего, что перевешивает чашу весов в сторону стигмы и эйблизма. Надеюсь, что Улица Сезам прислушается. Думаю, они еще могут все исправить. Вернитесь к вашим полотнам (в прямом и переносном смысле) и подумайте о Джулии, отставив в сторону все остальное. Да, избавьтесь от остального. Вы придумали аутичную куклу, и это замечательно. Мне нравиться, что она радостно трясет руками и что ей нравиться петь. Сделайте из нее настоящую куклу. Пусть она станет часть большого семейства Улицы Сезам. Позвольте ей говорить, вместо того, чтобы просто говорить за нее. Позвольте аутичным детям узнавать себя в ней, чтобы они ощущали себя реальными людьми, а не чудовищами. Позвольте им рассказать свою собственную историю. Улица Сезам всегда знала, как позволить детям просто оставаться детьми. И они должны сделать это снова, и сделать это прямо сейчас.
Нейроразнообразие 