Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»

ИсточникМichelle Sutton writes

Во время знакомства мы стремимся больше узнать о другом человеке. В зависимости от того, когда и как происходит встреча,  обычно задаются разные вопросы, которые, чаще всего, являются частью разговора. Откуда вы? Чем вы занимаетесь? Есть ли у вас дети? Некоторые ответы считаются ожидаемыми и приемлемыми, в то время как другие практически всегда вызывают негативную реакцию.

Думаю, что эти вопросы нужны для того, чтобы попытаться понять идентичность человека. Кто он такой? Что определяет его личность? Есть ли у меня с ним что-то общее? Я не вижу в этом ничего принципиально плохого, вот только существует одна проблема. Мы склонны формировать представления о человеке на основании его ответа, но при этом, если мы будем честны сами с собой, то нам придется признать, что зачастую эта стратегия ошибочна.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»»

Синтия Ким: «Аутичные женщины: Ошибочные диагнозы и важность их исправления»

Источник: Autism womens network

Если вы аутист, то у вас очень большая вероятность получить следующие диагнозы: генерализированное тревожное расстройство, социофобия, СДВГ/СДВ, обсессивно-компульсивное расстройство, расстройство пищеварительного тракта, синдром Туррета, биполярное расстройство личности, клиническая депрессия, пограничное расстройство личности. По данным последних исследований, что 8 из 10 аутичных людей имеют по крайней мере одно психическое расстройство, которое называют «сопутствующим состоянием».

Действительно ли аутичные люди предрасположены к психиатрическим отклонениям, или наши аутичные черты ошибочно принимают за симптомы других состояний? Как человек, у которого диагностирована тревожность, пограничное расстройство и синдром Аспергера, я очень много думала о том, насколько моя тревожность связана с моей аутичностью и является ли она расстройством.

Когда я обсуждала с другими женщинами особенности системы здравоохранения, я поняла, что у многих из них сложилось такое же отношение к сопутствующим диагнозам. В то время как большинство женщин в спектре считает, что аутичный диагноз поставлен им правильно, к другим психическим ярлыкам у них может быть самое разное отношение.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутичные женщины: Ошибочные диагнозы и важность их исправления»»

Синтия Ким: «Проблемы диагностики аутичных женщин и девочек»

Источник: Autism womens network
У мальчиков аутизм диагностируют в пять раз чаще, чем у девочек. Глядя на статистику можно легко предположить, что аутизм чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Но что если мужчин просто чаще диагностируют? То, что аутизм часто диагностируют у взрослых женщин, означает, что аутизм у женщин встречается чаще, чем может показаться, если судить исключительно по числу «детских» диагнозов.

Многие аутичные женщины получают диагноз только по достижению ими среднего возраста. Те из нас, кого сейчас диагностируют в среднем возрасте, выросли в те времена, когда в DSM не было синдрома Аспергера. Ко взрослому возрасту мы освоили многие социальные навыки, которые маскируют наши аутичные особенности. И когда мы узнаем об аутизме – иногда случайным образом, например, когда ищем информацию о диагнозе сына или дочки – у нас может наступить такой момент, когда мы осознаем: «ВОТ ОНО!». Мы начинаем собственное «расследование» и, основываясь на полученных данных, стараемся проверить свои подозрения. Так мы пополняем ряды поздно диагностируемых. Таков мой опыт, и я думаю, что это что-то вроде апокрифа для многих историй поздней диагностики.

Это может показаться странным, но вскоре я поняла что ситуация, с которой сталкиваются современные аутичные девушки-подростки и девушки в возрасте около двадцати лет, не сильно отличается от той, с которой сталкивались при диагностировании их матери. Система, которая якобы стала лучше, чем несколько десятилетий назад, диагностировать аутизм, все еще не справляется с диагностикой аутичных девочек.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Проблемы диагностики аутичных женщин и девочек»»

Е: «Диснеевский мультфильм «Холодное сердце» и аутизм»

Источник: The third glance
(Предупреждение: Этот пост состоит из спойлеров диснеевского мультфильма «Холодное сердце», который я с друзьями смотрела на прошлой неделе. Если вы не хотите спойлеров, пожалуйста, прекратите чтение. Хочу заметить, что это замечательный мультик, на который стоит сходить (параграф ниже не содержит описания сюжета, там есть кое-какие мысли о мультфильме, так что если вы не хотите ничего знать до просмотра остановитесь здесь, а если вы хотите прочесть комментарии, не раскрывающие сюжета, прочтите только следующий параграф).

Если честно, я не была уверена в том, что мне стоит идти на этот фильм – я встречала противоречивые отзывы, в том числе заметки тех, кто не смотрел мультик, но кто уже возненавидел его за то, что это экранизация искаженной версии сказки Снежная Королева. Но многим людям, которые смотрели фильм, он понравился. Но мне нравится Идина Мензель, которая озвучивала Эльзу, и мне всегда нравились легкие представления (хотя, обычно, не в театре).
Так что мы с друзьями выбрали утренний сеанс (меньше народу, нет безумной толчеи и т.п.) и были этим очень довольны. Я планирую снова пойти в кино на этот мультфильм. К тому же в этом мультфильме есть то, что не всегда можно встретить в мультфильмах Диснея – женские главные герои выступают в нем как независимые персонажи, способные к действию, а не как те героини, которые ничего не могут без поддержки парней.
Эта особенно ярко выражено в замечательном моменте, который показался мне очень милым, потому что в нем отражено именно такое поведение, которое мы ожидаем от молодых людей. (Там прозвучали реплики наподобие этих: «я могу поцеловать тебя прямо сейчас… я очень хочу тебя поцеловать… можно я тебя поцелую?» и после этого парень ждал, пока девушка даст согласие). Но больше всего меня тронула та часть фильма, о которой я даже не подозревала. В фильме есть очень интересная параллель между особенностями одной героини и аутизмом, тем, как общество относится к этим особенностям и как оно относится к аутичным детям/людям (и детям с инвалидностью/взрослым с инвалидностью) в целом. Эльзу (сестру/Снежную королеву) я воспринимаю как персонажа, который мне гораздо ближе, чем Анна, которая является протагонистом и официальной Диснеевской принцессой этого фильма. Именно об этом я и хочу рассказать.
Я снова хотела бы заметить, что если вы еще не видели фильм, то его стоит посмотреть. Он не идеален, но я была приятно удивлена увиденным. И после его просмотра я была счастлива. С тех пор как я его посмотрела, я много-много раз слушала песню «отпусти и забудь», и один 1% из 12 миллионов просмотров видео с этой песней на  Youtube появился благодаря вашей покорной слуге. В следующем месяце, когда у меня будет больше денег, я планирую купить диск с официальным саунтреком…

Не читайте дальше, если вы не хотите спойлеров. Простите, я не могу разместить здесь метку «читать далее», так что мне остается только надеяться, что мои любимые читатели достаточно умные для того, чтобы прекратить чтение, если они не хотят знать подробностей сюжета.
Продолжить чтение «Е: «Диснеевский мультфильм «Холодное сердце» и аутизм»»

Синтия Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек»

Источник: Autism womens network
(Примечание: Хотелось бы заметить, что есть довольно много аутичных девушек, аутизм которых выражается по «мужскому типу», например Темпл Грендин. Именно таких девочек и женщин чаще всего диагностируют в России. Существуют и парни, аутизм которых выражен по «женскому типу», которых диагностируют еще реже, чем аутичных девушек).

Очень часто можно услышать, что аутизм у девочек и женщин может проявляться нетипично. Это не удивительно, так как первыми «моделями», с которых списывали аутичные особенности и особенности синдрома Аспергера, были преимущественно мальчики. Лео Каннер, детский психиатр, ввел термин «ранний детский аутизм» на основании изучения поведения восьми мальчиков и трех девочек. Ганс Аспергер, в честь которого назвали синдром Аспергера, разработал модель синдрома Аспергера, используя в качестве примера четырех мальчиков.

Современные диагностические критерии мало чем отличаются от тех, которые использовали Каннер и Аспергер. Настало время обновить эту основанную на мужских вариантах аутизма модель, и обратить внимание на то, как именно аутичные черты могут быть выражены у женщин. Недавно было обновление критериев диагностики аутизма в DSM, и маловероятно, что в ближайшее время они будут пересмотрены. Тем не менее, врачи признают, что аутичные девушки и женщины зачастую ведут себя не так, как аутичные парни, и стараются учитывать это в своей повседневной практике.

Об этом я фактически узнала из первых рук от нейропсихолога, который меня диагностировал. У него был открыт ноутбук, на котором я увидела презентацию в  PowerPoint об особенностях аутизма у женщин. На полках были книги, которыми он со мной поделился, в том числе книга «Аспи-девочки» и «Претендуя на нормальность». Авторами обоих книг являются аутичные женщины.

Идея о том, что аутизм у женщин выглядит иначе, не была для меня чем-то новым. Помню, как в своих ранних исследованиях я ссылалась на работы Руби Симон об аутичных женщинах с синдромом Аспергера. Хоть в ее списках «особенностей аутичных девочек» было много информации, с которой я могу себя идентифицировать, я считаю его скорее сборником утрированных характеристик, чем научным исследованием. Например, нет серьезных доказательств того, что у 90% аутичных женщин есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, и я знаю многих аутичных женщин, которых, в соответствии со списком Симон, можно посчитать довольно таки «девчачьими», но у кого во взрослом возрасте есть близкие друзья.

Я считаю, что довольно проблематично составить узкий список наподобие того, который составила Симон. Думаю, что более полезной стратегией для диагностики аутичных девушек и женщин было бы признание того, что особенности аутичных женщин очень разнообразны. Вот несколько отличительных особенностей диагностических критериев для аутичных женщин:
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек»»

Софи Треинс: «Что значит быть хорошей мамой?»

(Софи Теринс- псевдоним нейротипичной матери четырех детей, в том числе неговорящей аутичной девочки Софи)

Источник: Respectfully connected

good-mom (1).jpg(Описание изображения: Стол с замечательной детской вечеринки ко Дню рождения, на столе лежат разные сладости, выполненные в стиле Hello Kitty. Источник: http://www.100layercakelet.com/2013/04/08/hello-kitty-2nd-birthday-party/)

В последнее время я размышляла над одной особенностью своего пути к принятию Софи. Мне было достаточно легко принять аутизм и отличия Софи, но вот другая часть принятия была более сложной. Мне было сложно принять себя как ее маму. Итак, позвольте мне это объяснить.

В эпоху масс-медиа материнство воспринимается как довольно сложная штука, нагруженная разными «дополнениями». Нас забрасывают статьями и картинками о том, какой должна быть «хорошая мама» и что она должна делать. У нас в голове крутятся видео о том, каким должно быть идеальное родительство. Но как использовать эти «знания» с Софи? С двумя старшими детьми я иногда достигала желанной вершины и была «хорошей мамой». Я могла шить милые вещи, устраивать отличные вечеринки на Дни рождения, могла напечь детям вкусностей для школьного праздника, брать их в поездки и кормить (или пытаться накормить их) полезными и собственноручно приготовленными блюдами. Даже если я терпела поражение, то спонтанная поездка в долларовый магазинчик и купленная безделушка сразу восстанавливали мой статус Самой Лучшей Мамы На Свете.

Но Софи все это не волнует. Этот опыт был одновременно чем-то новым и унизительным. Ее не интересовали маленькие сюрпризы ручной работы, отлично организованные встречи для игр, вечеринки на Дни рождения и другие вещи, которыми я могла бы ее порадовать.

Иногда мне казалось, что я ее теряю. Или что я должна ее изменить. Мне казалось, что раз мне с ней слишком просто, значит, я делаю что-то неправильно. Разве я не должна трудиться и что-то постоянно выдумывать? Разве я не должна стараться произвести на нее впечатление?

Это нормально, что ей нравится проводить время одной, и мне иногда несколько часов не надо для нее ничего делать? Я ее не игнорирую? Я постоянно натыкалась на то, что противоречило глубоко укоренившимся в моей голове предрассудкам и заставляло меня сомневаться в себе. Например, то, что Софи постоянно сидит, уткнувшись в iPad (и не просто сидит с iPad, а постоянно смотрит одни и те же мультики про паровозик Томас). Еще раз повторю, что это не столько связано с отличиями Софи, сколько с моим собственным восприятием, и что если я анализирую подобные мысли, то сразу же понимаю, откуда они берутся.

Я ищу свои собственные недостатки – «хорошие мамы» не позволяют своим детям постоянно сидеть перед экраном. Они постоянно что-то пекут, мастерят, путешествуют вместе с детьми… Затем пишут об этом в соцсетях и вызывают всеобщее восхищение. И да, я захожу в интернет, ищу разные сенсорные штуки домашнего изготовления, трачу свое время и энергию и снова чувствую себя хорошей мамой… А потом оказывается, что она совершенно безразлично относится к очередной «чудесной штуке». Потому что она знает, чего она хочет и то, что ей надо, у нее уже есть. 
Я хожу по магазину игрушек, беру деревянный ду-да-дут или какую-нибудь штуковину в стиле ретро, и тут же кладу все это обратно, потому что знаю, что Софи это не заинтересует. Я думаю о замечательном приключении, о котором она будет вспоминать всю жизнь. А потом вдруг понимаю, что она будет гораздо счастливее, если мы в очередной раз пойдем в ее любимый соседний лягушатник.

Возможно, глупо волноваться из-за подобных вещей. Но чувство вины – ужасное чувство, особенно то чувство вины, которое испытывает мать. Мне пришлось признать, что Софи не нужна мать, придумывающая планы для игр, постоянно мастерящая всякие смешные штуки и разрабатывающая маршруты для путешествий. Признать то, что я не должна делать ничего особенного, а просто должна быть рядом, без всяких подарков и фанфар, без безумных идей и особых мероприятий. Ей хватит моей любви и того, что я рядом. Ей достаточно моего существования.

good-mom-girl-300x300.jpg( Немного воды на балконе — одна из самых замечательных штук на свете. Описание изображения: Милая пятилетняя девочка без нескольких передних зубов радостно прыгает на балконе. У нее мокрые волосы. Рядом с ней стоит красный столик с водой)

Аркен Искалкин: «На случай, если вас уговаривают жениться»

(Примечание: статья написана аутичным парнем для аутичных парней, но она не менее актуальна для аутичных девушек, которым навязывают замужество, особенно для тех, кто испытывает слишком сильное давление в этом вопросе. Вы не должны быть жертвой института брака и «покупать кота в мешке» ради общепринятых стереотипов и представлений, зачастую ложных, о «выгоде брака» И да, эта тема действительно актуальна для аутистом, которым сложнее сходиться с нейротипичными людьми и сложнее распознать их характер, и на которых иногда оказывают давление родственники из страха, что «дети-аутята» останутся без пары)

Очень часто данный вопрос используется для дискриминации аутистов, которые в силу своего положения не могут найти хорошего супруга, или не хотят жить с эйблистами, изводящими их. Но манипуляторы вокруг продолжают навязывать, опираясь на то, что Вам обязательно понравится, и вообще, так положено. И тот, кого этим донимали, может поддаться.

А теперь подойдём к предложению этого ханжи, как к бизнес – предложению. Ведь именно в бизнесе цель менеджера – продать свой продукт. И максимально объяснить, почему Вам нужно купить этот продукт.

Вот, представьте, я сейчас подхожу к Вам и спрашиваю:
-А Вы уже обладатель ВИП-пакета в проекте Я блоггер. Хочешь писать? Участвуй! ?
-Нет, а что так?
-А почему не хотите? Вам понравится, вот всем же нравится, а у нас сейчас порядка 20 ВИП участников, и всем им очень нравится быть ВИП участниками.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «На случай, если вас уговаривают жениться»»

Керима Чевик: «Жизнь после апокалипсиса»

Источник: The autism wars
(Примечание: Когда я читаю об этом, я думаю о том, сколько подобных случаев было в России и сколько школ, хуже чем та, о которой говорится в тексте, есть у нас. И к чему может привести «обучение» ребенка-аутиста в такой школе, если родители вовремя не обратят внимания на эти проблемы)

Апокалипсис настал рано. Нашему сыну было всего 5 лет, когда в его жизни взорвалась первая бомба. Это произошло не в день его диагностирования, когда мы не могли прийти в себя после слов врача, пока он играл с игрушками в детском неврологическом офисе, в одном из лучших в мире медицинских центров. Это случилось не из-за клейма, которое повесили на него как знак того, что он всегда будет отличаться от своих сверстников. Наш мир начал рушиться тогда, – он и все, кто его любит об этом знают – когда он пришел домой из школы раннего развития с раной на лице, и никто не мог нам объяснить, откуда взялась эта рана. С этого дня мы начали войну на истощение, отстаивая его право на безопасность и достойное образование. Но где-то вдалеке, так тихо, что мы едва могли это слышать, часы отсчитывали секунды до того момента, который мы назовем взрывом нашей жизни, и до начала жизни после апокалипсиса.

Тик-так.. Тик-так Тик-так.
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Жизнь после апокалипсиса»»

Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»

(Примечание: Ари Нейман – президент National Autism Association, один из создателей и руководителей ASAN (Autistic Self Advocacy Network), член Американского совета по вопросам инвалидности при президенте Обаме в 2010-2015 годах.)

Перевод: Антон Егоров
Источник: Vox

На этой неделе в крупном издательстве вышла в свет вторая за последний год большая книга по истории аутизма. В августе появилась впечатляющая работа Стива Сильбермана «НейроКланы», и не успел еще весь аутичный мир с ней ознакомиться, как Карен Цукер и Джон Донван выпустили свою книгу – «В другом ключе».

Я сам аутист, и моя работа связана с аутизмом и политикой в области инвалидности, поэтому я немного знаком с историей аутизма (меня даже вскользь упоминают обе книги). Тем не менее, обе работы могут удивить неизвестными ранее фактами.

Две книги, два подхода

Сильберман получил известность, будучи репортером журнала «Wired». Всегда чувствовавший себя чужим, он в конце 70-ых переехал в Сан-Франциско, чтобы иметь возможность «быть геем без опасений». Во многих эпизодах книги его гомосексуальность помогает ему рассказывать об аутичном сообществе.

Он, вероятно, больше других неаутичных авторов понимает ту горечь, которую испытывают многие аутисты, когда видят, что ключевой аспект их жизни в глазах общества предстает как бремя и угроза для других. Хотя между аутизмом и вопросами ЛГБТК, конечно же, существуют большие различия – аутизм часто сильнее сказывается на повседневной жизни – у них на самом деле есть общие черты, о которых говорит Сильберман. Обе группы вынуждены отстаивать свои взгляды в общественных дискуссиях о том, чем вызвано их состояние, можно ли его исправить психологическими или медицинскими методами, и стоит ли принимать во внимание то, что они сами могут рассказать о себе.

neurotribes.0                                                            (Обложка книги Сильбермана)

«СИЛЬБЕРМАН В СВОЕЙ КНИГЕ ДЕМОНСТРИРУЕТ РЕДКО ВСТРЕЧАЕМОЕ ПОНИМАНИЕ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ»

Личность Сильбермана особенно ярко проступает на тех страницах истории аутизма, которые пересекаются с проблемами ЛГБТК. И наиболее заметно это в главе об Иваре Ловаасе – отце прикладного анализа поведения, самого популярного сейчас метода терапии при аутизме, – который не только пытался жестокими способами «вылечить» аутичных детей, но и, совместно с Джорджем Рекерсом, работал в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе над печально известным проектом «Женственные мальчики», целью которого было добиться того же для детей, которые были отнесены к «зоне риска» в отношении гомосексуальности.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»»

Паула Клуз: «Решение проблем»

Источник: Paula Kluth
(Примечание: эта статья будет также полезна учителям, у которых в классе есть дети с СДВГ)

Помогите своим ученикам чувствовать себя комфортно, работать более сосредоточенно и при этом испытывать меньше напряжения.
Адаптировано: P. Kluth (2010). “You’re Going to Love This Kid!”: Teaching Students with Autism in the Inclusive Classroom (Rev. ed.). Baltimore: Brookes.

Часто детям с аутизмом бывает сложно усидеть на месте, сосредотачиваясь на задании, стараясь добиться поставленных задач и выполняя всю работу. Но, тем не менее, при правильном подходе и с помощью необходимой поддержки, такие ученики могут дольше работать над поставленными задачами, и хорошо себя чувствовать, даже выполняя вместе со всем классом длинные задания, на которые нужно потратить много времени. В этой статье рассказано о пяти способах, с помощью которых вы можете помочь ученикам с аутизмом справиться с «проблемными» периодами.
Поощряйте то, что ученики вертят что-то в руках.

Некоторые ученики лучше себя чувствуют, если во время урока они могут вертеть в руках разные штуки. Один знакомый мне школьник любил выдергивать нитки из джинсовой ткани. Другой во время лекций сминал и распрямлял соломинку. Третий снова и снова складывал бумагу, делая из нее фигурки наподобие оригами.
Продолжить чтение «Паула Клуз: «Решение проблем»»