Месяц: Март 2016

Источник: Вallastexistenz

В течение многих лет мои встречи с социальным работником обычно заканчивались криками и руганью. Чаще всего с моей стороны. Сегодня большая часть наши проблем связана с тем, способна ли я, в психическом плане и в плане интеллектуального развития, поддерживать серьезный разговор на протяжении дня. Мне бы хотелось сказать, что теперь я лучше себя контролирую. Но я понимаю, что даже если так оно и есть, это не то главное изменение, которое произошло в моей жизни.

Как и много других людей с когнитивной инвалидностью, я не в состоянии учитывать десятки вещей, благодаря которые мне жизненно необходимы. Я действительно имею в виду самые базовые потребности: еда, вода, одежда, счета, гигиена, покупки и прием лекарств. В отличие от ситуации во многих других штатах, у нас есть только два вида людей с когнитивной инвалидностью –у тебя должен быть аутизм либо интеллектуальная инвалидность. Церебральный паралич не считается. Итак, вы думаете, что они найдут вам социального работника, который сможет обеспечить все эти потребности. Конечно, подобные мысли логичны, но, увы, вы ошибаетесь.
Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Как справиться с «поведенческими проблемами», не обучаясь при этом самоконтролю»» →

Источник: autistics.org
Я вошла в аутичный центр своего университета, надеясь что они могут помочь мне решить многие проблемы, которые мне тогда сильно мешали –многие из них не давали мне учиться в университете и жить независимо. У меня была с собой клавиатура, в последнее время я использую ее для коммуникации, потому что у меня возникают трудности с устной речью.

Не помню, когда мне это сказали – в тот день, когда я использовала клавиатуру, или на следующий день, когда я ее не использовала, но это были слова типичного специалиста по вопросам аутизма: «Возможно, мы поможем вам справиться с вашей тревожностью, и вам больше не придется использовать клавиатуру». И тогда все мои надежды на то, что этот человек может быть настоящим специалистом по вопросам аутизма, рассыпались на части.

Мне нравится использовать клавиатуру. Все свою жизнь я боролась с собственной речью, и я рада, что у меня появился альтернативный способ коммуникации. Мне обычно удобнее использовать клавиатуру, потому что когда я ее использую, мне не приходится, в добавок, к подбору слов проходить через сложный и болезненный процесс использования речи. Мои друзья мне говорили, что я произвожу более яркое впечатление, когда не говорю устно. И вот теперь тот, кто должен быть специалистом по вопросам аутизма (тогда я и узнала, что значит быть «специалистом»), говорит мне, что если я избавлюсь от «тревоги», мне больше «не придется использовать» это замечательное устройство.
Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»» →

В детстве я обзывала мальчишек, которые меня били, идиотами и дебилами. Делала это, не задумываясь, для меня не было разницы между словами «дебил» и «дурак». Позже я узнала, что эти слова используются в российской психиатрии в качестве обозначения людей с интеллектуальной инвалидностью. Еще позже — что такие ругательства нельзя использовать, поскольку это эйблизм.

И с последним утверждением я не могла согласиться. Я — и вдруг эйблист? Мне диагностировали синдром Аспергера, одну из форм аутизма, а по этому диагнозу в большинстве цивилизованных стран можно получить инвалидность. И в России, если постараться, я могла бы получить официальный диагноз «шизоидное расстройство» или «шизотипическое расстройство», и инвалидность по нему. А уж в детстве, когда у меня подозревали шизофрению, с получением инвалидности и вовсе проблем бы не возникло, если знать, куда обращаться. У меня были знакомые инвалиды, к которым я относилась так же, как ко всем остальным. Разве я могу быть эйблистом? Я использую слово «идиот» в переносном значении!
Продолжить чтение «Лина Экфорд: «Об эйблистских оскорблениях»» →

Когда я говорила о том, что не хочу заниматься спортом, отец и тетя рассказывали мне о пароолимпийцах.
— Ты должна развивать силу воли, — говорили (или писали), мне они. – Вот, посмотри на этих людей без рук и без ног! В отличие от тебя они бегут. Раз они смогли, значит, и ты сможешь.
Тогда я понимала, что в их заявлениях есть что-то неправильное. Что-то было не так, но я не могла этого уловить.
А потом я поняла. Ответ был очевиден. Ведь среди инвалидов есть сотни людей без рук или без ног, которые не бегают и не участвуют в олимпиадах. Это не значит, что у них более слабая воля, что все эти инвалиды- не спортсмены сломались или покончили с собой. Просто им, как и многим людям без физической инвалидности, в том числе и мне, не важен спорт.
Тогда почему меня, ту, кому не важен спорт, упрекают в том, что я не добилась того же, чего добились те, кто спортом интересуется?
Почему инвалидов, которые соревнуются с другими инвалидами, считают героями?
Еще раз подумайте над этим. Человек без ноги не выиграл соревнование по бегу, соревнуясь со спортсменами с двумя ногами, у которых перед ним есть неоспоримое преимущество. Он выиграл соревнование среди себе подобных. Почему инвалид, выигравший соревнование по бегу для инвалидов, воспринимается как герой, а пятилетняя девочка, выигравшая соревнование по бегу для девочек дошкольного возраста, не считается героиней?
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мы не герои»» →

— Противоречит ли парадигма нейроразнообразия идее о том, что аутичных детей необходимо чему-то учить? Ведь обучение подавляет их индивидуальность.
Такой вопрос задала мне одна женщина, которая работает с аутичными детьми. Этот вопрос продолжает меня удивлять, хоть я слышала его не один раз. Возможно, он удивляет меня потому, что ответ всегда был мне очевидным:
— Конечно же — нет. Ведь если ребенка не учить бытовым навыкам, он никогда не сможет жить самостоятельно. Если ребенка не учить говорить или пользоваться альтернативной коммуникацией, он будет совершенно беспомощен, потому что он будет лишен связи с внешним миром. Если не учить ребенка чтенью, письму, арифметике и различным наукам, то  неграмотность и необразованность может сильно отразиться на качестве его жизни в будущем.

Парадигма нейроразнообразия основана на том, что не существует единственно правильного способа работы мозга и нервной системы, и что не все отклонения от среднестатистического и общепринятого варианта нормы являются патологией. Парадигма нейроразнообразия говорит о равенстве аутичных людей. Равенство аутичных людей не означает, что аутичные люди должны быть беспомощными, что у них не должно быть связи с внешним миром, что они не должны иметь возможности жить самостоятельно и что у них должно быть более низкое качество жизни, чем у неаутичных людей. Так что парадигма нейроразнообразия скорее противоречит идее о том, что аутичных детей не надо ничему учить, или что надо очень быстро отказываться от попыток чему-то обучить  аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Три метода обучения аутичных детей»» →

Источник: Respectfully connected
(Примечание: Наоми – аутичная мать троих детей, один из которых является аутичным.)

Приучение ребенка к горшку — одна из любимых тем родителей, примерно как первые слова ребенка или методы, с помощью которых можно научить ребенка спать на протяжении всей ночи, при этом не просыпаясь. О «туалетных проблемах» начинают задумываться еще до рождения ребенка, когда люди говорят о непромокаемых клеенках на пеленки, о различных чехлах, памперсах и подгузниках. Потом они начинают заботиться о гигиене своих новорожденных детей – ведь если дети получают достаточное количество питания при грудном вскармливании или при прикорме из бутылочки, они писают и какают, и это, конечно, является абсолютно естественным процессом.  Потом детей пытаются отучить от подгузников, на них одевают специальные штанишки, их пытаются приучить к горшку, пока, наконец, родители не достигают столь желанной цели – то есть пока ребенок, наконец, не осваивает все «туалетные навыки» и не начинает самостоятельно пользоваться горшком.

Во всем, что касается освоения туалетных навыков, существует достаточно широкий спектр «нормы». Человеческое тело – сложная штука, и многие вещи люди учатся делать своим особым способом. Но некоторые дети находятся за пределами этой «нормы», и тогда родителям сложно разобраться в том, что же все-таки они должны делать.
Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Девять шагов к освоению «туалетного» навыка»» →

В последние годы диснеевские мультфильмы радуют меня двумя вещами: красивой графикой и неоднозначными сюжетами. И новый мультфильм «Зверополис» не исключение.
Несмотря на то, что мне не очень понравилась его ранняя реклама, я планировала посмотреть его в кино еще задолго начала проката, и частично из-за того, что мне нравятся все последние диснеевские мультфильмы.
Например, мультфильм «Холодное сердце» стал моим любимым диснеевским мультфильмом, во многом благодаря тому, что одна из его героинь Эльза ассоциировалась у меня с собой в детстве, а положение, в котором она оказалась, с положением, в котором оказываются многие аутичные дети. И подобные ассоциации возникали не только у меня.

В «Зверополисе» я тоже увидела довольно много идей,  которые оказались мне близкими по духу.
Как и в «Холодном сердце», в нем можно найти параллели с положением аутичных людей, что я сейчас и попытаюсь сделать.

Но прежде я хотела бы заметить, что я не утверждаю, что в мультфильме «Зверополис» есть аутичные персонажи, или что создатели мультфильма рассчитывали на то, что у зрителей возникнут подобные ассоциации.  В «Зверополисе» всего – лишь поднимается тема общественных предрассудков, дискриминации и неравенства, и многие параллели подойдут практически ко всем меньшинствам. И при этом эти темы затрагиваются в нем так гармонично, просто и ненавязчиво, что смысл будет понятен практически любому ребенку.
В своей рецензии я постараюсь использовать как можно меньше спойлеров, для того, чтобы не испортить вам удовольствие, если вы все -таки решите последовать моему совету и посмотрите этот замечательный мультфильм.
Я постараюсь как можно меньше описывать подробности и повороты сюжета. Все, чего я хочу, это обратить внимание на несколько интересных идей и параллелей
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мультфильм «Зверополис» и «аутичная» рецензия»» →

Источник: Мusings of an aspie

В последнем посте я говорила о своих проблемах с использованием языка и упоминала о так называемой «аутичной регрессии». Иногда его называют аутичным выгоранием. По сути аутичная  регрессия является потерей навыков, которые в нормальном состоянии помогают лучше справляться с различными ситуациями.

Регресс может привести к потере определенных навыков или способностей:
— частичная потеря речи, которая может прогрессировать;
— ухудшение исполнительной функции;
— потеря способностей, которые касаются ухода за собой;
— потеря навыков социального взаимодействия;
— ухудшение способности справляться с сенсорной перегрузкой или с перегрузкой, вызванной чрезмерным общением.

Также это может быть общей потерей способности справляться с повседневными задачами и с другими необходимыми для жизни навыками.

Иногда эта потеря временная. Человек может утрачивать способности на месяц или на несколько недель, а после этого потерянные навыки к нему возвратятся. Иногда навыки могут восстанавливаться годами. Они могут восстановиться полностью или только наполовину, в менее развитой форме.

Часто аутичные регрессии происходят в период полового созревания или в период перехода ко взрослой жизни (поздний подростковый возраст и возраст около двадцати лет). Также регрессии и выгорания часто случаются в среднем возрасте. Фактически, многие люди (включая меня) диагностируются, когда пытаются понять, что с ними происходит, после того как они замечают, что им стало сложнее справляться с повседневными делами. Тем не менее, аутичная регрессия может случиться в любом возрасте, и особенно часто она происходит после перенесенного стресса или тогда, когда в жизни человека происходят серьезные перемены.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Непостоянство навыков и аутичная регрессия»» →