Источник: Autism womens network
У мальчиков аутизм диагностируют в пять раз чаще, чем у девочек. Глядя на статистику можно легко предположить, что аутизм чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Но что если мужчин просто чаще диагностируют? То, что аутизм часто диагностируют у взрослых женщин, означает, что аутизм у женщин встречается чаще, чем может показаться, если судить исключительно по числу «детских» диагнозов.
Многие аутичные женщины получают диагноз только по достижению ими среднего возраста. Те из нас, кого сейчас диагностируют в среднем возрасте, выросли в те времена, когда в DSM не было синдрома Аспергера. Ко взрослому возрасту мы освоили многие социальные навыки, которые маскируют наши аутичные особенности. И когда мы узнаем об аутизме – иногда случайным образом, например, когда ищем информацию о диагнозе сына или дочки – у нас может наступить такой момент, когда мы осознаем: «ВОТ ОНО!». Мы начинаем собственное «расследование» и, основываясь на полученных данных, стараемся проверить свои подозрения. Так мы пополняем ряды поздно диагностируемых. Таков мой опыт, и я думаю, что это что-то вроде апокрифа для многих историй поздней диагностики.
Это может показаться странным, но вскоре я поняла что ситуация, с которой сталкиваются современные аутичные девушки-подростки и девушки в возрасте около двадцати лет, не сильно отличается от той, с которой сталкивались при диагностировании их матери. Система, которая якобы стала лучше, чем несколько десятилетий назад, диагностировать аутизм, все еще не справляется с диагностикой аутичных девочек.
Элли стала подозревать о том, что у нее есть аутичные черты в 16 лет. И в19 лет ее конец-то диагностировали:
«Мне пришлось много поработать, во-первых, над тем, чтобы мои родители позволили мне пройти диагностику, а во-вторых, над тем, чтобы найти специалиста, который работал бы не с аутичными детьми, а с аутичными взрослыми».
В конце — концов, ее согласился диагностировать специалист по работе с детьми, который решил сделать для нее исключение потому, что ей только недавно минуло 18 лет.
Другим аутичным девушкам везет меньше. Эмили перечисляет все упущенные возможности, которые привели к тому, что в 26 лет у нее так и не появилось официального диагноза:
«Первый психолог, у которого я обследовалась в детстве, не дала мне получить диагноз, потому что она считала, что только у мальчиков может быть РАС, и поэтому меня не повели к клиническому психологу. Каждый год в школе моим родителям давали направление на то, чтобы они проверили меня на РАС, и каждый год родители отказывались от этого».
Теперь, уже во взрослом возрасте, она не может получить диагноз из-за высокой стоимости частных приемов у врача.
Фактически большинство взрослых аутистов сообщают, что они не могут получить официального диагноза из-за чрезвычайно высокой стоимости диагностирования аутизма, которая в США может варьироваться от $1500 до $3000. Некоторые женщины получают официальный или неофициальный аутичный диагноз во время прохождения курса терапии, в то время как другие женщины, отчаявшись получить этот диагноз, сдаются и теряют веру в систему психического здравоохранения.
Ошибочный диагноз или намеренное замалчивание?
Существует распространенное мнение о том, что многих аутичных женщин система здравоохранения просто «теряет» из-за того, что они вырабатывают «компенсирующие» стратегии коммуникации на ранних этапах жизни.
Элли так описывает свое прошлое:
«В раннем возрасте мне постоянно говорили, что я веду себя «не так, как положено леди», или что я слишком агрессивная, или что я недостаточно вежливая. Мне говорили, что я не могу быть «милой девочкой».
В результате она стала рано замечать то, как «правильно» себя вести, и у нее сложились очень четкие и подробные представления об этих нормах.
«Общепринятые нормы поведения требовали, чтобы я была незаметной и скромной, и это довольно таки хорошо маскировало мои аутичные особенности».
Она связывает то, что она годами принимала участие в Летней Театральной Программе с тем, что она могла играть чей-то образ во время общения с людьми. Это был еще один навык, который помогал ей маскировать аутичные черты.
Многие аутичные женщины вспоминают подобные вещи из своего детства – они осваивали социальные навыки либо через подробные инструкции, либо копируя поведение сверстников. Ко взрослому возрасту мы учимся подавлять аутичные черты, и при этом у нас возникает ощущение, будто наше общение «подделка».
Часто женщины пытаются диагностироваться потому, что они не могут избавиться от ощущения, что есть какая-то фундаментальная проблема, что что-то идет не так. Общество ожидает от женщин очень развитых социальных навыков. Многие аутичные женщины рассказывают, что когда-то они надеялись, что в один прекрасный день они наконец-то «созреют» и смогут «дорасти» до уровня этих ожиданий. Когда они достигают зрелого или даже среднего возраста, то понимают, что этого так и не произошло, и начинают искать объяснения.
К сожалению, к этому моменту многие женщины уже настолько хорошо адаптированы к обществу, что специалисты отказываются верить в то, что они могут быть аутичными. У некоторых психиатров все еще существуют вредные стереотипы касательно взрослых в целом и женщин в частности. Эти специалисты говорят женщинам, которые подозревают, что они могут быть аутичными, что никакого аутизма у них нет и быть не может, потому что они слишком хорошо общаются, могут поддерживать контакт глазами, у них есть чувство юмора, они замужем, у них есть дети и они способны сочувствовать и заботиться о других.
Когда я слушала истории о других женщинах, я обратила внимание на то, что существует два распространенных нарратива. Один рассказывают женщины, которым посчастливилось встретить специалиста, который знает, как проявляется аутизм у девочек и женщин, и эта история похожа на мою собственную. Я пришла на практику в клинику, где часто бывают взрослые, и меня принял врач, который знает, как проявляется синдром Аспергера (СА) у женщин.
Джо, которой диагностировали синдром Аспергера в 48 лет, выбрала более прямой путь:
«Благодаря интернету я нашла врача женского пола, которая тоже была аутичной и заявилась к ней за официальным диагнозом, избегая (новозеландскую) государственную систему здравоохранения».
Джо говорит, что врач подтвердила ее диагноз, потому что у нее был большой опыт работы с аутичными женщинами и девочками.
Для написания этой статьи я говорила с девятнадцатью женщинами, у шести из которых был позитивный опыт диагностирования, и пять из шести имеют официальный диагноз. Остальные тринадцать женщин говорят о различных проблемах, с которыми они столкнулись при диагностике, в том числе о тех, которые были обусловлены их гендером. Даже Джо, которой позже повезло в диагностировании, рассказывает, что когда она впервые сообщила специалисту из колледжа, который занимался исследованиями синдрома Аспергера, что у нее может быть СА, все закончилось плохо:
«Он произнес твердое «нет». Мне сказали, что люди (в спектре) избегают контакта глазами, в то время как я его поддерживаю (прямо уставившись на человека), и поэтому я не могу быть аутичной».
Прошел 31 год между тем, когда Джо осознала свой аутизм в 17 и официальным диагнозом в 48.
Другие женщины обычно рассказывают похожие истории. Люси, которая подозревала о том, что она может быть в спектре, однажды поделилась своими подозрениями с психологом, который сказал ей, что она притворяется, когда ведет себя аутично, а не тогда, когда она старается быть «нормальной». Она была обескуражена реакцией специалистов и не доверяла им, и поэтому прекратила все попытки получить официальный диагноз.
Наттили, вспоминая свое прошлое, говорит о том, что когда ей было 14, ее аутичные черты прямо-таки «махали красными флажками». Тогда психиатр диагностировал у нее клиническую депрессию, определив ее аутичное поведение как попытки привлечь внимание. Она получила официальный диагноз только в 25 лет.
Не может ни настораживать та частота, с которой специалисты преуменьшают или попросту отрицают возможность того, что люди женского пола могут быть аутичными. Это нечто большее, чем просто отдельные случаи пропущенных диагнозов. Это заставляет задуматься о системной предвзятости, которая есть у специалистов, когда дело касается диагностики аутизма у девочек и женщин.
Почему важна диагностика.
Некоторые люди – в том числе и заблудшие специалисты, которые работают в области психиатрии — считают, что диагностировать взрослых бессмысленно. Если аутизм неизлечим и вы смогли как-то прожить десятилетия без официального диагноза, то какая вам польза от ярлыка, который характеризует то, что у вас и так есть и от чего вы не можете избавиться?
Это отношение не учитывает значение формирования корректной идентичности и ту практическую пользу, которую может принести верный диагноз. Лично для меня самым важным было то, что после диагностирования СА я наконец-то смогла ответить на вопрос, на который я всю жизнь искала ответ. Этот вопрос: «почему я другая?». Аутичность стала важной частью моей идентичности, эта была отправная точка понимания уникальности моего восприятия мира.
С практической точки зрения диагноз полезен тем, что он может проложить путь к поддержке на работе или в школе. Он может защитить нас от лечения тех проблем, которых у нас нет или дать нам возможность пройти психотерапию или обучение, которое может быть полезным для аутичных взрослых.
Чем раньше у человека диагностируют аутизм, тем скорее он начнет лучше понимать свои потребности и принимать меры по сокращению количества проблем, с которыми он сталкивается в повседневной жизни. Это может быть особенно важным в такие переходные периоды как половое созревание или менопауза, в которые некоторым людям становится сложнее справлять с аутичными проблемами.
Учитывая создание в США сети программ скрининга аутизма и раннего вмешательства, можно предположить, что следующее поколение аутичных девочек будет диагностировано еще в детстве, но это может быть и не так. Сейчас средний возраст диагностики детей 4-5 лет. Тем не менее, в ответ на мой вопрос о возможной дискриминации по гендерному признаку, Криста сказала, что ее десятилетняя дочь не была диагностирована до семилетнего возраста, потому что у нее не было «симптомов, которые обычно есть у аутичных мальчиков».
Конечно то, что сейчас «ранняя диагностика» происходит в 7, а не в 40 лет – явное улучшение, и все таки нам предстоит пройти большой путь в признании аутизма у девочек и женщин.
Нейроразнообразие 