Синтия Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек»

Источник: Autism womens network
(Примечание: Хотелось бы заметить, что есть довольно много аутичных девушек, аутизм которых выражается по «мужскому типу», например Темпл Грендин. Именно таких девочек и женщин чаще всего диагностируют в России. Существуют и парни, аутизм которых выражен по «женскому типу», которых диагностируют еще реже, чем аутичных девушек).

Очень часто можно услышать, что аутизм у девочек и женщин может проявляться нетипично. Это не удивительно, так как первыми «моделями», с которых списывали аутичные особенности и особенности синдрома Аспергера, были преимущественно мальчики. Лео Каннер, детский психиатр, ввел термин «ранний детский аутизм» на основании изучения поведения восьми мальчиков и трех девочек. Ганс Аспергер, в честь которого назвали синдром Аспергера, разработал модель синдрома Аспергера, используя в качестве примера четырех мальчиков.

Современные диагностические критерии мало чем отличаются от тех, которые использовали Каннер и Аспергер. Настало время обновить эту основанную на мужских вариантах аутизма модель, и обратить внимание на то, как именно аутичные черты могут быть выражены у женщин. Недавно было обновление критериев диагностики аутизма в DSM, и маловероятно, что в ближайшее время они будут пересмотрены. Тем не менее, врачи признают, что аутичные девушки и женщины зачастую ведут себя не так, как аутичные парни, и стараются учитывать это в своей повседневной практике.

Об этом я фактически узнала из первых рук от нейропсихолога, который меня диагностировал. У него был открыт ноутбук, на котором я увидела презентацию в  PowerPoint об особенностях аутизма у женщин. На полках были книги, которыми он со мной поделился, в том числе книга «Аспи-девочки» и «Претендуя на нормальность». Авторами обоих книг являются аутичные женщины.

Идея о том, что аутизм у женщин выглядит иначе, не была для меня чем-то новым. Помню, как в своих ранних исследованиях я ссылалась на работы Руби Симон об аутичных женщинах с синдромом Аспергера. Хоть в ее списках «особенностей аутичных девочек» было много информации, с которой я могу себя идентифицировать, я считаю его скорее сборником утрированных характеристик, чем научным исследованием. Например, нет серьезных доказательств того, что у 90% аутичных женщин есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, и я знаю многих аутичных женщин, которых, в соответствии со списком Симон, можно посчитать довольно таки «девчачьими», но у кого во взрослом возрасте есть близкие друзья.

Я считаю, что довольно проблематично составить узкий список наподобие того, который составила Симон. Думаю, что более полезной стратегией для диагностики аутичных девушек и женщин было бы признание того, что особенности аутичных женщин очень разнообразны. Вот несколько отличительных особенностей диагностических критериев для аутичных женщин:

Специальные интересы у аутичных женщин обычно выглядят иначе. У аутичных мальчиков чаще бывают «странные» специальные интересы вроде флигелей или опознавательных знаков «стоп». Необычность их интересов часто рассматривается как тревожный симптом. А интересы аутичных девочек чаще бывают похожи на интересы их сверстниц: куклы, музыкальные группы, лошади, книги. Аутичные девочки просто более глубоко и интенсивно изучают эти вещи, чем их сверстницы. Аутичные девочки могут увлекаться сбором и каталогизацией информации на интересующую их тему, у них могут быть необычайно глубокие для их возраста познания в определенной теме, и они могут уделять своим хобби очень много времени, настолько много, что это может исключать другие занятия.

У аутичных женщин и девочек часто хорошо развито воображение. В соответствии с традиционными представлениями об аутизме, аутичные дети не играют в ролевые игры, в которых надо что-то фантазировать, и они не умеют придумывать игры, которые основаны на создании определенного сценария. Как оказалось, это не соответствует действительному положению вещей у большинства аутичных детей, особенно у аутичных девочек, у которых обычно гораздо более богатое воображение, чем это принято изображать в традиционной модели. Многие аутичные девочки используют воображение для того, чтобы укрыться от реальности. У них может быть очень богатый и продуманный внутренний мир, они зачастую увлекаются чтением/написанием художественных произведений и созданием сложных сюжетно-ролевых игр, в том числе с участием воображаемых друзей.

Аутичные девочки могут лучше владеть речью, и у них чаще встречается гиперлексия. Не существует заметной разницы в том, когда начинают говорить аутичные девочки и в том, когда начинают говорить их ровесники мужского пола, но аутичные девочки обычно умеют лучше пользоваться устной речью. Также аутичные девочки чаще бывают гиперлексики, они очень рано учатся читать и/или читают быстро и с большим интересом.

Аутичные девочки и женщины чаще подстраиваются под общепринятые нормы поведения с помощью подражания. В целом, социальные навыки у девочек обычно развиты лучше, чем у мальчиков. Многие аутичные девочки учатся маскироваться под «нормальных» на ранних этапах своей жизни, из-за чего на их странности не обращают достаточного внимания. У них могут быть серьезные проблемы с пониманием социального взаимодействия, но они учатся создавать иллюзию того, что таких проблем у них нет. Некоторые девочки становятся хорошими актрисами, перенимая набор социально приемлемых норм с помощью копирования других девочек. Другие стараются вести себя тихо, принимая роль скромной девочки, которая просто слишком застенчивая для своего возраста.

Часто у аутичных девочек и женщин есть друзья. Тем не менее, эта дружба чаще всего «работает» по определенным правилам. У многих аутичных девочек и женщин есть один или два близких друга. Часто эти люди с достаточно развитыми социальными навыками, которые общаются с большим количеством разных людей и которые помогают аутичному человеку в общении и осваивании сложных аспектов социального взаимодействия. В детстве родители могут непреднамеренно маскировать неумение их дочерей находить друзей, находя им компанию и курируя их дружбу с другими детьми.
В подростковом возрасте аутичные девочки становятся жертвами травли чаще, чем нейротипичные.

Часто бывает, что аутичные женщины и девочки любят общаться. Несмотря на сложившиеся стереотипы, многие аутичные женщины могут наслаждаться социальным взаимодействием, особенно если оно происходит один на один или в небольших группах. Однако за общение порой приходится платить высокую цену, и после него требуется много времени для восстановления. Даже те действия и мероприятия, которые нам очень нравятся, могут стать причиной сенсорной перегрузки. Они могут отнимать у слишком много энергии, которой у нас и без того мало.

Зачастую у аутичных женщин труднее обнаружить проблемы с общением, чем у аутичных мужчин.
Проблемы с общением, с которыми борются аутичные женщины и девочки, остаются малозаметными, потому что они лучше умеют соблюдать нормы, необходимые для взаимодействия с другими людьми. Например, многим аутичным девушкам легко дружить с девочками, которые старше или младше их, но у них могут возникать проблемы в общении с девочками одного с ними возраста. Или, например, женщины могут более комфортно себя чувствовать исключительно в окружении мужчин.

У аутичных женщин чаще встречаются сопутствующие диагнозы и проблемы. У многих аутичных женщин на протяжении их жизни проявляются сопутствующие проблемы вроде депрессии, тревоги, обсессивно- компульсивного расстройства и расстройств, связанных с пищеварительным трактом. Эти сопутствующие проблемы могут препятствовать правильной диагностике.

Считается, что у аутичных людей «чрезмерно мужской мозг». Эта теория преследует нас практически семьдесят лет, например, когда исследователи пытаются объяснить с помощью нее гендерные особенности аутичых людей. Эта теория сильно вредит аутичным женщинам. Если образ мышления человека не является полностью основанным на рациональном мышлении, у него мало шансов на диагностику.

Врачи, которые признают, что аутизм у женщин выражен не так, как у мужчин, добиваются большего успеха в работе с аутичными девочками и женщинами. Аутичные женщины в ранние периоды своей жизни начинают понимать, что они отличаются от других, и что общество не принимает их отличия. Многие девочки вынуждены учить социальные навыки с помощью подражания. Они пытаются сделать свои аутичные особенности менее заметными.

Исправить невидимость аутичных женщин и девочек могли бы только диагностические критерии, измененные таким образом, чтобы учитывать гендерные особенности аутизма.

 

Оставьте комментарий