Источник: The autism wars
(Примечание: Когда я читаю об этом, я думаю о том, сколько подобных случаев было в России и сколько школ, хуже чем та, о которой говорится в тексте, есть у нас. И к чему может привести «обучение» ребенка-аутиста в такой школе, если родители вовремя не обратят внимания на эти проблемы)
Апокалипсис настал рано. Нашему сыну было всего 5 лет, когда в его жизни взорвалась первая бомба. Это произошло не в день его диагностирования, когда мы не могли прийти в себя после слов врача, пока он играл с игрушками в детском неврологическом офисе, в одном из лучших в мире медицинских центров. Это случилось не из-за клейма, которое повесили на него как знак того, что он всегда будет отличаться от своих сверстников. Наш мир начал рушиться тогда, – он и все, кто его любит об этом знают – когда он пришел домой из школы раннего развития с раной на лице, и никто не мог нам объяснить, откуда взялась эта рана. С этого дня мы начали войну на истощение, отстаивая его право на безопасность и достойное образование. Но где-то вдалеке, так тихо, что мы едва могли это слышать, часы отсчитывали секунды до того момента, который мы назовем взрывом нашей жизни, и до начала жизни после апокалипсиса.
Тик-так.. Тик-так… Тик-так.
Происшествие следовало за происшествием. Необъяснимые травмы, оскорбления, расистские высказывания, нежелание учить его от того, что этим людям он казался слишком безнадежным и ненормальным, настолько, что, по их мнению, он не имел никакого значения.
Все мои худшие опасения нахлынули на меня с новой силой и просочились в мои сны, превращая их в кошмары с угрозами, стрельбой и крестом, который горел перед домом моего дяди. Наследие прошлого подняло свою страшную морду, и расизм, укоренившийся в системе, пришел за моим несчастным сыном, чтобы напасть на него в школе, там, где он должен быть в безопасности, а все потому, что дух его предков отразился на цвете кожи его матери, на его лице и в его глазах. Опасность пришла, как Четыре всадника апокалипсиса, и я сражалась с ней так, как может сражаться только мать, слышащая этот стук копыт, свист хлыста и запах ненависти, которая направлена на ее сына…
Тик-так, тик-так…
Мы забрали его из школы. Мы консультировались с юристами, и вскоре поняли, что они получают деньги из-за проблем нашего сына, но нам мало помогают. Мы наняли консультантов по вопросам образования и узнали, что им важнее сохранить хорошие отношения со школьным управлением, чем бороться за аккомодацию и поддержку, которая, как они знали, необходимы нашему неговорящему аутичному черному мальчику, с примесью крови турок, итальянцев, испанцев и аборигенов, для того чтобы он мог достичь мечты о «свободном и достойном» образовании. Мы переживали из-за того, что наш сын каждый день возвращается домой голодным, и мы не могли понять, почему. До 19 мая, до этого ужасного дня встречи команды по подготовки программы специального обучения, когда они привели в комнату моего любимого пятилетнего сына, и он обнял меня и набрал слово «еда». Тогда его жестокий и мерзкий учитель жизнерадостно сказал:
— Хм, мы не кормим его обедом. Наверное, он голодный. Пойду, принесу ему еды.
Было три часа дня, и я хотела перегнуться через стол для переговоров, забыв мою старую клятву использовать только ненасильственные методы сопротивления, схватить этого монстра и заорать:
— Почему вы не кормите моего сына, мы ведь заранее оплатили все обеды, да еще и даем ему в школу дополнительную еду?!
Но я была настолько шокирована, что лишилась дара речи.
Тик-так, тик-так, тик-так…
Новая школа, еще больше издевательств, больше лжи, детей делят на классы в зависимости от цвета их кожи, детям с разным цветом кожи нельзя учиться вместе, изоляция, скрытые угрозы.
Однажды раздался ужасный телефонный звонок. С другого конца провода звучал сдавленный голос:
— Мы потеряли вашего сына. Мы не знаем, куда он ушел. Мы не знаем, как давно он пропал. Мы не знаем, как он мог покинуть здание.
Тик-так… Тик-так… Тик-так…
Незаинтересованность местной полиции. Школьная администрация, которую больше волнует вероятность судебного процесса. И только мы кричим:
— О Боже, где же наш сын?!
Его отец уходит из офиса и спешит в другой конец Мериленда, туда, где они потеряли нашего сына.
А я снова и снова беззвучно кричу. Потому что он любит машины, автобусы, скоростные трассы и быстрые потоки. Потому что сегодня холодный февральский день, и один из этих людей сказал, что на нем не было обуви и куртки. Я разваливаюсь в кресле, но не слышу себя, потому что моя дочь толкает меня и кричит:
— Что случилось? Что случилось?
Зови хоть весь мир, но никто не поможет. Потому что около школы есть пруд, а он не умеет плавать.
Тик-так, тик-так, тик-так…
Нашли?
Его, мокрого, испуганного принес какой-то незнакомец, мужчина, и спросил:
— Это его школа?
Директриса позвонила нам, и, заикаясь, пролепетала:
— Кто-то его нашел. Он в порядке. Он сейчас со школьной медсестрой.
Я посмотрела на его старшую сестру и, наконец, смогла ей все рассказать. И мы побежали к нему.
Директриса стоит, скукожившись, как будто ждет, что я ее ударю. Я смотрю на нее сверху вниз, не слыша того, что она говорит, не думая об этом, и почти шепчу:
— Отдайте мне моего сына.
Мой муж ворвался в школу быстрее поезда, он кричал на охранника, кричал от страха, что его единственному сыну и младшему ребенку могли нанести непоправимый вред.
Тем временем, я и моя дочь схватили нашего мальчика. Наш старший ребенок взял своего маленького братика на руки и нес его осторожно, словно фарфор.
Она несла его, несмотря на то, что он весил только в два раза меньше, чем она, и так высоко, что он едва мог положить голову ей на плечи. И мы мчались по этому проклятому коридору, и вот сейчас мы сидим в офисе его врача, который должен был еще час назад уйти домой. Мы ждем, когда кончится эта проклятая проверка на признаки изнасилования. Мы ждем, ждем и ждем, пока доктор его успокаивает. Мы ждем, затаив дыхание, когда он выходит к нам, улыбается и шепчет:
— Он в порядке, он в порядке.
Доктор шепчет это со слезами на глазах. Мы с дочерью обняли друг друга, и мы плакали, пока наш малыш не стал волноваться и ерзать. Мы обняли его, одели, усадили в коляску для людей с особыми потребностями и стали направляться к выходу, пока кто-то из персонала бормотал:
— У нас есть ваш полис, но сегодняшний визит бесплатный.
И только тогда мы заметили, что нас окружили работники больницы, и они молча плакали. Это были те самые работники больницы, которые, как нам раньше казалось, терпеть не могли детей-инвалидов, и работали с ними только ради зарплаты.
Тик-так… Тик-так…. Тик-так… Бум!
В нашей жизни что-то взорвалось.
Потому что школьное руководство умеет только скрывать собственные ошибки. Школы больше не были безопасными. На самом деле, школы никогда не были безопасным местом. Я вспоминаю, как мы на каникулах занимались с сыном по программе Монтессори, я консультируюсь с учителем Монтессори, собираю документы, чтобы подать заявление в их школу, и у меня перехватывает дыхание. Откуда мне знать, что они снова не подвергнут жизнь моего сына опасности? Как я сама буду его обучать? Я чувствую ужасное напряжение. Мне кажется, что комната вращается.
Бум!
Наша дочка изменила свои планы касательно поступления в колледж. Она останется в Мериленде. Она изменила свою специализацию. И теперь она будет помогать мне обучать ее брата, она стала его учителем и персоналом по уходу за ним. Когда я слишком устаю, она всегда рядом с ним. Мой муж очень долго вынужден работать за двоих. Он приносит домой свою зарплату, а по совместительству добывает и мою.
Я принимаю своего сына таким, какой он есть. Я не обращаю внимания на слова о «лечении» и о том, что я не смогу с ним справиться, не смогу его обучить.
Он упрямый. Такой упрямый, что мне смешно и сложно одновременно. Он такой милый, что мне от этого плохо. Он такой громкий, когда использует язык своего тела, и такой тихий, когда выполняет задания. Настолько тихий, что я слышу наше дыхание в этой тишине. Мы многое даем друг другу. Я учу его, но и он учит меня, он учит меня быть терпеливой, учит видеть и слышать, замечать разные вещи, текстуру, особенности разных мест, от которых ему плохо. Он учит меня позволять ему двигаться вперед и развиваться.
Жизнь после апокалипсиса тихая.
Сквозь пейзаж разрушений пробивается росток надежды. Надежда после беды. Постепенно он снова начинает улыбаться. После конца света он примерно год вскрикивал всякий раз, как в комнату заходил кто-то мужского пола. Через три года он перестал бояться, что он может остаться голодным. Теперь он этого не боится, даже если плохо себя ведет. Четыре года спустя он смеется, когда его отец как обычно во время обеденного перерыва использует FaceTime чтобы увидеть своего сына.
(Отец и сын смотрят друг на друга, пока мама играет роль сисадмина для сына)
Жизнь после апокалипсиса безопасная.
Она наполнена нашим душевным покоем. Она наполнена теми несколькими звуками, которые может произносить наш сын. Нервные смешки, смех, топот, молчаливые жесты, которыми он отвечает, когда не хочет выполнять учебные задания. Через пять лет новые победы. Мы целый год учили его перестать бояться темноты. Неважно, что мы сидели вплотную друг к другу. Больше никакой изоляции. Он учится смеяться над ночью и воспринимать луну как своего друга.
Жизнь после апокалипсиса не будет такой вечно.
Ему придется вернуться во внешний мир, к тем жестокостям, которые в нем есть, к тем расистам и эйблистам, которые в нем обитают. Лучший мир является его неотъемлемым правом, точно также как он является моим неотъемлемым правом. Он должен выжить за пределами нашего милого маленького мирка. Пять лет мы ищем возможности устроить его в нормальную школу, но тот случай, который с ним произошел, был первым в череде множества инцидентов, которые чуть не стоили карьеры главе школьного округа. Так что мы попытаемся начать все сначала в другом штате.
Жизнь в нашем маленьком мирке цветет.
Маленькие ростки надежды превращаются в зеленый луг ржи, который ожидает сбора урожая. В этом мире столько же понимания, сколько было невежества в прошлом. Доверие освещает дорогу нашему сыну. Путь ведет обратно к инклюзии? Мы не знаем.
Апокалипсис почти забыт, но забыт не до конца.
Жизнь в нашем маленьком мирке прекрасна.
Но милый аутичный мальчик растет, и он должен будет стать сильным аутичным мужчиной. Время, когда его опекают мама и папа, скоро останется в прошлом.
Жизнь зовет.
(С благодарностью посвящаю это своему мужу и детям. С благодарностью Селене ДеПак, потому что то, кто мы есть определяет не боль, которую мы терпим, а прекрасные вещи, которые мы создаем)
Нейроразнообразие 