Лея Вилей-Мидски: «Благотворительность, которая причиняет вред»

(Примечание: Основываясь на российской реальности, я бы добавила, что прежде чем жертвовать деньги благотворительному фонду, надо поискать о нем информацию  в интернете. Надо убедиться в том что, во-первых, фонд действительно существует, а во-вторых, что деньги действительно идут на помощь инвалидам. Это можно сделать, изучив годовой бюджет фонда, который довольно часто вывешивается на официальных сайтах, и поискав отзывы от клиентов фонда.)

Источник: We Always Like Picasso Anyway
Прежде чем вы пожертвуйте свои деньги организации, которая заявляет о том, что она помогает инвалидам, выясните несколько вещей.

Проявляет ли эта организация уважение к инвалидам или она говорит об инвалидности как о трагедии и использует благотворительную модель инвалидности? Она работает против эйблизма или, наоборот, только укрепляет его своими действиями?

В этой организации инвалиды участвуют в принятии важных решений? Есть ли у них инвалиды в руководстве? Или они только рассуждают об инвалидности? Помните важность принципа «ничего о нас без нас»!
Продолжить чтение «Лея Вилей-Мидски: «Благотворительность, которая причиняет вред»»

10 самых живучих мифов о нейроразнообразии

Я довольно много общаюсь с людьми на тему аутизма, особенно в интернете. Я часто читаю форумы и группы, посвященные аутичной тематике. Когда речь заходит о парадигме нейроразнообразия, мне снова и снова приходится опровергать одни и те же мифы. Я встречала их многократно, как от тех, кто не первый год интересуется темой аутизма и вроде бы читал статьи, опровергающие эти мифы, так и от тех, кто знаком только с патологическим пониманием аутизма.
Иногда их повторяют даже мои сторонники. Я долго сомневалась в целесообразности этой статьи, потому что многое из того, о чем здесь будет идти речь, так или иначе уже объяснялось на моем сайте. Но я так часто встречала эти мифы, что уже больше не могу их игнорировать.

1) Нейроразнообразие – это идеология.

На самом деле нейроразнообразие – это научный факт. Это слово обозначает, что мозг и нервная система разных людей работают по-разному. Парадигму нейроразнообразия можно назвать идеологией. Но при этом идея нейроразнообразия – это не идеология в том смысле, в каком идеологией является марксизм или неолиберализм.  Нейроотличный человек мог всегда, с самого детства воспринимать свой образ мышления как нечто нормальное и естественное и не считать, что он должен быть похож на большинство людей. Но при этом ни один человек не может родиться марксистом или неолибералом. Очень часто аутисты и другие нейроотличные люди с возрастом начинают принимать свои отличия и сами додумываются до идей, на которых строится парадигма нейроразнообразия. Но вероятность, что человек может самостоятельно разработать концепцию неолиберализма в том виде, в котором она существует, очень мала. Так что идея нейрорзнообразия – это не только совокупность взглядов, которые разделяют аутичные активисты и самоадвокаты, а и то, как многие аутичные люди воспринимают мир и относятся к своим отличиям.

 

2) Сторонники парадигмы нейроразнообразия смотрят на аутизм «сквозь розовые очки»  и игнорируют реальные проблемы аутичных людей.
Продолжить чтение «10 самых живучих мифов о нейроразнообразии»

Керолин Нерби: «Двойная радуга: День святого Валентина и всякие милые истории»

(Примечание: Керолин Нерби – аутичная женщина и феминистка. На данный момент она изучает публичную политику в университете, который находиться недалеко от Бостона. В серии статей «двойная радуга», которую она написала для журнала Bitch, она поднимает вопросы интерсекционального пересечения аутизма, гомосексуальности и гендера и говорит об аутичной тематике в популярной культуре. Но эта статья во многом отличается от остальных статей данной серии. Это – статья аутичного человек о ее любимых персонажах из популярных произведений, которые, по ее мнение, очень похожи на аутичных людей. (Текст немного изменен, т.к. в него добавлены названия и авторы произведений, из которых взяты данные персонажи)

Источник: Bitch media
С Днем святого Валентина!

У меня сентиментальная привязанность к этому празднику. Конечно, это очень спорный праздник, который служит увековечиванию культурного идеала гетеросексуальной моногамной любви с помощью капиталистической торговли и потребительства. Но из-за того, что культура оказывает на меня свое неумолимое и коварное влияние, мне нравиться популярная идея о романической любви. Если честно, то я нормально отношусь к тому, что есть специальный праздник, посвященный идеям о «любви», особенно если бы такое внимание не уделялось его материальной составляющей. И, конечно же, сегодня можно праздновать многие виды любви и отношений: альтруистическую любовь к своим близким, родственные отношения, дружбу, платоническую любовь, любовь к самому себе и т.п.

В этом посте я беру небольшой перерыв. Продолжая тему поиска аутичных персонажей в популярных произведениях, я решила в честь Дня святого Валентина написать о своих любимых женских персонажах,  которые могли бы рассматриваться как аутичные.

О некоторых из них я писала ранее в этой серии:

1) Лисбет Саландерс. Трилогия «Миллениум» Стига Ларсона.
Когда я ранее писала о Лисбес Саландерс, то я просто предполагала, что у нее синдром Аспергера, но Стиг Ларсон оставил этот вопрос открытым. Многие спорят о том, является ли Лисбет феминисткой, и она очень неоднозначный персонаж. Но я люблю ее за то, что она не даст себя в обиду.

2) Метти Росс. «Железная хватка» — вестерн братьев Коен.
Метти была первым персонажем, которого я приняла за аутиста при том, что она официально не считается аутичной. Я называю и Метти, и Лисбет «невероятными», потому что из-за их непрерывных попыток отомстить они у меня ассоциируются с настоящими фуриями. Думаю, что Метти кажется такой милой из-за ее сообразительности. Она умная, бесстрашная и прямая, и ее очень мало волнует, что о ней подумают другие люди.
Продолжить чтение «Керолин Нерби: «Двойная радуга: День святого Валентина и всякие милые истории»»

Мореника Онаиву: «День святого Валентина в нашей нейроотличной семье»

(Примечание: Мореника – аутичная женщина, мать двоих аутичных детей и дочь аутичного родителя.)
Источник: Respectfully connected
neurodivergent-valentine

В США День святого Валентина является одним из самых важных праздников, во всяком случае, для торговцев. За несколько недель до Дня святого Валентина усиливается давление на клиентов, и длиться это до наступления этого знаменательного дня. Драгоценности, розы, шоколад и плюшевые зверюшки продаются почти на каждом углу. Заранее бронируются столики для романтических свиданий и билеты для романтических круизов. На День святого Валентина планируют свадьбы и венчания, этот день часто выбирают для предложения руки и сердца. Во всех рекламах, телевизионных программах и в фильмах, которые показывают в День Валентина, вам будут твердить, что любовь находится в воздухе – если, вы, конечно, не та, кто проведет этот день в туфлях на каблуках и в черном платьице рядом со своим возлюбленным.

Хм… нет. Все это не для меня.

Я никогда не считала День святого Валентина важным праздником. Я знаю, что для многих это очень важный праздник, но у меня все иначе, и так оно было довольно давно. День святого Валентина в нейроотличных семьях может быть не таким, как в нейротипичных. И это хорошо. Во всяком случае, все должно быть хорошо.

Я провожу День святого Валентина практически так же, как провожу любой другой день. На это есть несколько причин:

Продолжить чтение «Мореника Онаиву: «День святого Валентина в нашей нейроотличной семье»»

Как обжаловать действия врача-психиатра, госпитализировавшего лицо в психиатрический стационар

(Примечание: необходимо знать всем, у кого есть официальный диагноз, а также членам их семей)
По общему правилу психиатрическая помощь, в том числе в форме госпитализации, оказывается с согласия пациента или его законного представителя, если пациент был признан недееспособным (ст. 4, ч. 3 ст. 28 Закона от 02.07.1992 N 3185-1).

Однако в некоторых случаях граждане, страдающие психическими расстройствами, могут быть госпитализированы принудительно. Например, если обследование или лечение возможно только в стационаре, а расстройство психики является тяжелым и обусловливает (ст. 29 Закона N 3185-1):

— непосредственную опасность гражданина для себя или окружающих;

— беспомощность гражданина, то есть неспособность самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности;

— существенный вред здоровью вследствие ухудшения психического состояния, если гражданин будет оставлен без психиатрической помощи.

В течение 24 часов после госпитализации родственники пациента, его законный представитель или иные указанные им лица должны быть оповещены о случившемся (ст. 39 Закона N 3185-1).
Продолжить чтение «Как обжаловать действия врача-психиатра, госпитализировавшего лицо в психиатрический стационар»

Мишель Сеттон: «Аутизм и травля».

(Примечание: переведено на русский язык с разрешения автора. В будущем, надеюсь, появиться перевод самого изображения)
Источник: Michelle Sutton writes

Травля – серьезная проблема, с которой сталкиваются многие аутичные люди. Мы сталкиваемся с нею даже в собственном доме, и я знаю, что с нею сталкивались многие читатели моего блога.
Моего аутичного сына травили в школе. Он подвергался травле со стороны «друзей», сверстников и даже со стороны учителей. Из-за этого нам обоим пришлось несладко. К сожалению, наше общество и наша образовательная система в лучшем случае сводит травлю к минимуму, а в худшем случае поддерживает хулиганов и обвиняет в случившемся жертв.

На этой схеме я разместила информацию о том, что надо знать о травле, а также стратегии, которые можно использовать, чтобы с нею бороться. Стратегии борьбы с травлей не ограничиваются этим списком. Читатели могут оставлять свои идеи в комментариях.

Я буду рада, если люди поделятся этим изображением. Только, пожалуйста, сообщите мне об этом и дайте ссылку на эту статью или на мою страницу на фейсбуке там, где вы поделитесь данной схемой.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Аутизм и травля».»

Элли Грейс: «Родительство, анскулинг и контроль»

Источник: Respectfully connected

Часто нормальными, эффективными и полезными считаются именно те способы обучения и методы воспитания детей, которые основаны на контроле. Я приверженец мягкого воспитания и домашнего обучения с упором на личностные особенности ребенка (т.е. анскулинга), так что я отвергла большинство подобных методов.

Ансулинг и родительство, основанное на уважительном отношении к ребенку, в принципе противоречат идеям контроля. И, прежде всего, надо разобраться в барьерах, которые мы воздвигли, чтобы держать под контролем самих себя. То, что мы сделали для себя, позже мы должны будем сделать и для других. Для начала надо переосмыслить те наши убеждения, которые мы прежде просто повторяли, не задумываясь над их смыслом, обратить внимание на новые идеи, на другие способы существования, на другой образ жизни.

В магазине или на прогулке, я не считаю нужным подходить к другим людям и комментировать их работу (или ее отсутствие), их одежду, их прически, их татуировки, то, сколько у них детей или еще что-то, что является их личным делом и не касается ни меня, ни кого-либо еще. Я  не вижу в этом смысла. Я не считаю, что у меня есть право лезть в чужую жизнь. Мы можем проявлять взаимный интерес к делам друг друга, меня может интересовать что-то из чужой жизни и у меня могут возникнуть кое-какие идеи касательно их положения. Но я не стану принимать решения за другого человека. Точно также другие люди не могут принимать решения за меня; я не воспринимаю чужое мнение как истину в последней инстанции.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Родительство, анскулинг и контроль»»

Карточки для экстренных ситуаций

(Примечание: советую вам сделать подобные карточки. Вы можете выделить текст карточек, распечатать и наклеить на плотный картон или откорректировать текст в зависимости от ваших собственных особенностей)
Автор текста и идеи: Лидия Браун.
Источник: Аutistic hoya.net

Вы ищете карточки, которые можно было бы показывать в экстренных ситуациях? Хотите, чтобы они не были бы написаны в стиле, паталогизирующем аутичных людей и чтобы они побуждали людей относиться к вашим проблемам с уважением?

Эти карманные карточки разработаны специально для аутичных людей. Они созданы наподобие тех карточек, которые можно найти в интернете и на которых, как правило, написано что-то вроде: «прошу прощения за поведение моего ребенка, у него/у нее аутизм» или «у этого человека аутизм; пожалуйста, обратитесь к такому-то человеку за помощью, потому что он/она (человек с аутизмом) не может вас понять».
Эти карточки часто паталогизирующие (их авторы рассматривают аутизм как медицинскую проблему) и принижающие достоинство аутичных людей (например, в них может содержаться предположение, что аутичный человек не может говорить от своего имени, и за него может говорить только автор карточки). Но по различным причинам аутичным людям могут понадобиться карточки, раскрывающие их аутичный статус.
Продолжить чтение «Карточки для экстренных ситуаций»

Вы должны защитить своих аутичных детей.

  1. «… Люблю свою жизнь такой, какая она есть. Аутизм как качели – то вверх, то вниз. То отпустит, то снова захватит. Аутизм ломает жизнь и судьбу, как самого аутиста, так и его родителей. Отказаться от ребенка, или отказаться от своей собственной жизни – каждый решает сам. Жить рядом с аутистом очень трудно» — это цитата из книги Никиты Щирюка, известного российского аутиста. И первый абзац статьи на сайте Милосердие.ru о том, что 23 летнего Никиту Щирюка, «высокофункционального» аутиста увезли в психиатрическую больницу из-за звонка его матери. Теперь его мать не может увидеть сына, не может даже попасть к нему, потому что больницу закрыли на карантин. Мать боится, что сыну колют большие дозы нейролептиков, которые негативно скажутся на его физическом и психическом состоянии.

На той же недели еще один аутичный молодой человек стал жертвой произвола властей, и снова все началось со звонка его матери. 24-летний трансгендерный парень Кайдон Кларк, проживающий в штате Аризона, в США, был застрелен полицией.

В этих историях довольно много общего.
Оба парня были достаточно известны. Никита один из самых знаменитых аутичных людей в России. Его статьи читали многие мои знакомые, даже те, кто почти не знаком с аутичной тематикой.
Видео Кайдона с его служебной собакой просмотрели сотни тысяч человек.
Их обоих не спасла известность.

Оба стали жертвами обвинения в агрессивном поведении. Мать Никиты вызвала скорую от того что сын вел себя по отношению к ней агрессивно. Мать Кайдона вызвала полицию из-за суицидальных мыслей сына. Полиция застрелила Клайдона за то, что тот якобы агрессивно себя вел.

Обе матери так и не смогли принять своих детей такими, какие они есть.
Мать Кайдона не смогла принять трансгендерность своего сына. О нем она говорит исключительно как о дочери.
Мать Никиты не смогла принять аутизм своего сына. В самом начале статьи я привела цитату из книги Никиты, где он писал о том, что аутизм ломает его жизнь и жизнь его близких. Ранее я читала его статью, в которой он винил себя в разводе родителей. По тому, что я читала о Никите и что я читала из написанного Никитой, у меня сложилось впечатление, что мама оказывает на него очень сильное влияние. Она не пыталась разубедить его, объяснить, что он не виноват в том, что их оставил его отец. Потому что ребенок в принципе не может быть виноватым в таких вещах. У меня есть все основания полагать, что именно мать стала причиной того, что у парня сформировался сильнейший внутренний эйблизм, что отношение матери к аутизму передалось сыну. И когда сын вступил с матерью в спор и, по словам матери, «вел себя агрессивно», мать вызвала скорую. Возможно, она хотела восстановить влияние. И полностью потеряла контроль над ситуацией. Она не может сделать так, чтобы сыну кололи меньше нейролептиков, не может забрать его раньше из больницы. Она даже не может с ним увидеться.

Я знаю — то что я написала о Никите и его матери Ольге, вероятнее всего, не понравилось бы им обоим. То, что я написала о матери Кайдона, ей бы тоже не понравилось. Но я не собираюсь оправдывать эйблизм и трансфобию. Тем более что, вероятно, и то и другое могло прямо или косвенно повлиять на произошедшие трагедии.

2.
Я пишу это не для того чтобы кого-то упрекнуть.
Я пишу это, потому что не хочу, чтобы эти истории повторились. Я хочу сказать, что вы должны защищать своих детей. Вы не должны их предавать. Ваши дети живут в мире нейронормативности, в котором поведение, естественное для них, автоматически считается опасным.

Мы все живем в своеобразной матрице нормальности. Присмотритесь к своей жизни, задумайтесь над тем, как многое вы делаете просто потому, что в обществе так принято. Возможно, вы сами об этом не подозреваете. Представления о норме регулируют то, с кем мы должны спать, где мы должны спать, как мы должны двигаться, одеваться, общаться, как должны реагировать на смену планов и какие картины мы должны считать прекрасными, а какие – безвкусной мазней. Оглянитесь вокруг и убедитесь в этом!
Продолжить чтение «Вы должны защитить своих аутичных детей.»

Джорджиан Девис: «Пять вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку»

(Примечание переводчика: В обществе существует очень странное и ошибочное представление о том, что у одного человека может быть только одно отличие. Поэтому большинство людей не задумывались над тем, что аутичные люди тоже могут быть интерсексуалами – людьми, у которых есть физиологические признаки обоих полов. В частности, интерсексуалом был Джим Синклер, один из основателей движения за права аутистов. Ошибка его родителей, которые неправильно интерпретировали его гендерную идентичность, чуть не привела к непоправимым последствиям. Об на русском этом вы можете прочесть здесь. И для того, чтобы родители итерсексуалов – и нейротипичных, и аутичных, не совершали подобные ошибки, я и перевела эту статью)
Источник: The parents project

Я родилась с ярко выраженным андрогинальным интерсексуальным синдромом — интерсексуальной особенностью, о которой я не знала до подросткового возраста. Из-за того что я родилась с вагиной все решили что я девочка, так что мои родители не подозревали о том, что я могу быть интерсексуалом. Когда я был подростком, врачи проводили осмотр из-за причины, которая никак не связана с вопросами пола, и обнаружили у меня ХY хромосомы, внутренние яички и слепые вагинальные мешки.

Когда врачи сказали моим родителям что я интерсексуал, они посоветовали скрывать от меня диагноз, чтобы не мешать формированию моей гендерной идентичности. Родители последовали рекомендации врачей и спустя несколько лет после диагностики, когда врачи решили, что у меня уже  достаточно развита грудь и что я уже достаточно высокая для женщины, они сделали мне операцию по удалению яичек. Я не знала о том, что они удалили мне яички, потому что я даже не подозревала о том, что у меня были яички.

Итак, как интерсексуальный человек, активистка и социолог, которая изучает вопросы, касающиеся интерсексуальности, я предлагаю список из пяти важных пунктов, которыми, я надеюсь, вы будете пользоваться чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку.

1) Будьте честны и открыты.

Следуя рекомендациям специалиста, родители никогда не раскрывали мне правду о моем диагнозе. О том, что я интерсексуал я узнала только во взрослом возрасте, когда изучала свои медицинские записи. Я знаю слишком много интерсексуалов которым, как и мне, врали и которым ничего не сообщили о диагнозе. Это совершенно неприемлемо, ведь потом, когда ребенок узнает о своем диагнозе, он, вероятнее всего, сильно разозлится, почувствует себя преданным и обманутым. Это может привести еще и к тому, что он будет скрывать многие вещи даже после того как узнает правду. После того как я поняла, что я интерсексуал, мне было неудобного говорить об этом даже с самыми близкими друзьями. Мне казалось, что если моя семья лгала мне, то значит интерсексуальность – это что-то очень постыдное и что я всегда должны хранить ее тайне.
Продолжить чтение «Джорджиан Девис: «Пять вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку»»