Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»

(Примечание: Софи Треинс – псевдоним нейротипичной матери четырех детей, один из которых является аутичным)
Источник: Respectfully connected

Мы часто пишем о стереотипных «родителях-мучениках» или о «воинствующих родителях» — обычно под этими терминами подразумеваются родители, которые объявляют крестовый поход против инвалидности своих детей и считают себя особенными родителями, лучшими, чем родители обычных детей. Подобные родители часто носят специальные футболки, чтобы с помощью этих футболок сообщить всему миру об инвалидности их ребенка. Зачастую они называют своих детей «супергероями», но при этом оплакивают их судьбу.

Если в таких семьях есть другие дети, особенно если эти дети развиваются так же, как и большинство детей, то они неизбежно становятся частью всей этой кутерьмы. Если они выросли среди тех, кто принимает трагическую парадигму понимания инвалидности (вне зависимости от причины инвалидности, в данном случае речь пойдет об аутизме), они, вероятнее всего, с ранних лет воспринимают своего братика или сестренку как жертву, как  «несчастного» и «особенного» ребенка.

Эти нейротипичные братья и сестры получают особый статус героя просто потому, что они как-то связаны с аутичным человеком. Их автоматически считают храбрыми, бескорыстными и полными сострадания. Часто упоминают и о том, как много эти дети потеряли из-за аутичности своего брата или сестры.

Подобные истории можно часто увидеть в популярных и широко распространенных статьях на тему инвалидности. Некоторые из них — явное вдохновляющее порно, они написаны так, чтобы это могло нас мотивировать и повысить нашу самооценку, они должны казаться нам милыми, такими же, как истории про футбольную команду, которая делит обед с аутичным ребенком.
«Моя дочка –  героиня. У ее брата тяжелые сенсорные проблемы, из-за которых мы не можем ходить в Диснейленд и, несмотря на это, она продолжает делать для него открытки». Такое часто можно встретить в подобных статьях. Они быстро распространяются и сопровождаются комментариями, в которых все восхищаются этой бедной девочкой, ведь у нее такая паршивая жизнь из-за ее неблагополучного брата, а она, несмотря на это, умудрилась вырасти хорошим человеком.

Идеи о том, что аутичные братья и сестры приносят только проблемы, которые обычные дети должны преодолевать для того, чтобы стать добрее, очень некорректны. Прежде всего, они очень сильно связаны с распространенной в нашем обществе идеей о том, что инвалидность – однозначно негативное явление, и они поддерживают идею о том, что одни дети лучше, чем другие. Эти идеи превращают аутичных детей в козлов отпущения, в корень всех проблем, которые случаются в жизни их нейротипичных братьев и сестер.

Как мы можем изменить стереотипы и сформировать корректное представление об инвалидности у наших детей?

Мы должны перестать говорить нашим детям об аутизме как о чем-то однозначно негативном. Это не значит, что им нельзя говорить о сопутствующих проблемах. Я часто говорю своим детям о том, что всем нам приходится преодолевать определенные проблемы, и хотя эти проблемы могут быть очень разными, все они одинаково важны. Одному ребенку надо приспосабливаться к школе, другому надо совершенствовать гимнастические навыки, третий тем временем учится ходить на горшок, а четвертый – учится пользоваться устройством для альтернативной коммуникации. Ни одна из этих задач не является важнее любой другой. У нас очень разные пути, но все мы движемся вперед, соблюдая свой собственный темп.

Организуйте свой образ жизни так, чтобы не вынуждать всю семью отказаться от тех видов деятельности, от того что в них не может принимать участие один из ваших детей. В нашей семье шесть человек, и Софи не единственная, кто не переносит определенные поездки и мероприятия. У нас широкий возрастной диапазон и широкий круг интересов. Некоторые дети интересуются спортом, некоторые – наукой, некоторые любят гулять в парке, а другим нравиться ходить в бассейн. Из-за этого мы не обязаны стадом ходить с одного мероприятия на другое, не получая от этого никакого удовольствия. И мы не должны все это терпеть.

Возможно, один родитель может заниматься чем-то с несколькими детьми, а второй тем временем может чем-то заниматься с остальными. Возможно, когда несколько детей пошли на какое-то мероприятие с вами, бабушка, дедушка или ваш друг могут посидеть с остальными. Если уж ни один из этих вариантов не подходит то, возможно, вы сможете изредка забирать ребенка пораньше из школы, чтобы один из родителей мог бы куда-нибудь с ним пойти.
Честное слово, за пять лет я ни разу не сказала другим детям, что они не могут чем-то заниматься из-за того что это не нравиться Софи. Возможно, действительно из-за одного из нас мы не можем чем-то заниматься, но в ближайшем будущем мы это изменим.

Конечно, мне очень нравиться смотреть на то, как чудесно дети проводят вместе время. Но не потому, что я считаю, что их общение с сестрой достойно похвалы из-за того, что она аутист и невербал. Я просто хочу, чтобы дети хорошо относились друг к другу, чтобы старшие дети играли без препирательств, чтобы они приносили младшим завтраки и играли со своим самым младшим братиком.

Давайте не будем внушать нашим детям, что хорошо относиться к «обычному» человеку и к инвалиду – это не одно и то же. Если это так, то от общения с одним кто-то становился бы героем, тогда как общение с другим воспринималось бы как норма. Объясните детям причину, по которой их братик или сестренка от них отличается и помогите им лучше понять друг друга. Организовывайте свою жизнь так, чтобы интересы каждого воспринимались бы как одинаково важные, чтобы все были равны и не возводите никого на пьедестал. Убедитесь, что аутичный ребенок остается частью вашей семьи, что он способствует ее объединению.

Мы должны начать с самоанализа и побороть укрепившиеся предрассудки об инвалидности. Помните, что если один ребенок получает статус «героя» которым все восхищаются, то другой ребенок из-за этого получает послание о том, что из-за аутизма он всех только раздражает.