Паула Клуз: «Спасибо, Боб Бейкер»

(Примечание: Хочу добавить, что я не считаю, что специальные интересы важны только потому, что их можно использовать для обучения или потому, что они могут пригодиться во взрослой жизни, или потому, что «у нейротипиков тоже есть сильные увлечения». Специальные интересы – это то, что делает нашу жизнь лучше, то, чем живут многие аутичные люди, и, какими бы странными эти интересы ни были, они ценны сами по себе. И при этом они действительно могут быть полезным инструментом при обучении. Я не считаю, что одно в данном случае противоречит другому).
Источник: Paulal Kluth

Использование сильных сторон, увлечений и специальных интересов в обучении аутичных учеников.

Адаптированная версия: Kluth, P. & Schwarz, P. (2008). Just Give Him the Whale. Baltimore: Brookes.

Уолкер, мой знакомый ученик средней школы, обожает Боба Бейкера. Он любит смотреть «цена удачи», играть в игры, в где есть какое-либо оценивание и использовать «игровой голос» во время разговора. В прошлом некоторые учителя терпеть не могли подобные причуды. Один из них даже ставил Уолкеру большую красную двойку за поведение просто за то, что тот начинал говорить «как Боб». Но когда Уолкер пошел в пятый класс, одна учительница смогла понять, что его интерес к Бобу можно использовать для его обучения и поддержки. Она принесла в класс надувной микрофон, который Уолкер мог бы использовать в классе для докладов и устных презентаций, у ее была коробка с галстуками, которые она разрешала надевать Уолкеру, если тот был чем-то расстроен или немного уставший, чтобы его мотивировать. Она даже использовала игры «цена удачи» при составлении заданий для уроков математики. Когда я спросила, действительно ли она уверена в том, что разумно использовать интересы Уолкера во время обучения, ее ответ был очень ясен и однозначен:
— Использование «цены удачи» облегчает мне работу, и это очень нравится Уолкеру. Почему бы мне ее не использовать? Когда мне сложно с ним работать, Боб помогает направить ситуацию в нужное русло. Так что я вообще не имею ничего против этой его одержимости. Наоборот, я часто думаю: «Спасибо, Боб Бейкер, что бы я без тебя делала?»
Продолжить чтение «Паула Клуз: «Спасибо, Боб Бейкер»»

Кас Фаулдс: «Мы блуждаем в вакууме»

(Примечание: Короткая история о проблеме, которая иногда случается в нейроотличных семьях. Подобная проблема встречается и у многих отдельно взятых (но далеко не у всех) аутичных людей. Помню, как у меня в подростковом возрасте усиливалась депрессия, если у меня не было специального интереса; когда все было очень плохо, специальный интерес помогал мне выживать и, как это ни парадоксально, взаимодействовать с миром). 
Источник: Respectfully connected
Мы с сыном словно находимся в каком-то вакууме. Мы потеряли тот ритм, который всегда был частью нашей семейной жизни. И, наконец, я смогла понять в чем проблема:

Сейчас ни у одного из нас нет специального интереса.

Раньше с нами такого никогда не бывало. Бывали времена, когда у кого-то из нас не было специального интереса, но в таких случаях специальный интерес был у другого.

Когда у сына был специальный интерес, а у меня нет, я могла слушать то, что он рассказывает,  ценить то, что он делиться этим со мной, и пополнять его знания по интересующей его теме. Когда чем-то увлекалась я, а не он, я могла регулировать продолжительность концентрации своего внимания на интересе и, когда мы были вместе, я могла с ним говорить не только о своем увлечении.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мы блуждаем в вакууме»»

Паула Клуз: «Создание комфортного и инклюзивного класса»

Источник: Paula Kluth

Создание в школах доступной среды для аутичных учеников.
Адаптированный вариант информации из: P. Kluth (2010). “You’re Going to Love This Kid!”: Teaching Students with Autism in the Inclusive Classroom (Rev. ed.). Baltimore: Brookes.

Иногда ученикам с аутизмом не удается добиться успехов в учебе из-за того, что окружающая обстановка кажется и некомфортной, небезопасной и даже пугающей. Создание необходимой для обучения окружающей среды влияет на успех школьников не меньше, чем правильно подобранные подходы к обучению и хорошие учебные пособия. Ученикам с аутизмом будет проще воспринимать новую информацию, если они во время учебы не будут находиться в постоянном напряжении и смогут почувствовать себя в безопасности. Для того чтобы создать наиболее благоприятную среду для обучения аутичных школьников и их сверстников без инвалидности, учителям придется проверить как организованно и устроено помещение, в котором проходят занятия. Прежде всего, учителям следует обратить внимание на звуки, запахи, освещение и то, как дети сидят в классе.

ЗВУКИ.
Некоторым школьникам с аутизмом мешают не только те звуки, которые раздражают многих из нас (т.е. автомобильные сигнализации, звук от трения наждачной бумаги по дереву), а и многие другие звуки, которые большинство из нас игнорирует или даже не замечает (например, шум потолочного вентилятора). Ученики могут  негативно реагировать и на те звуки, которые нравятся большинству, они могут резко реагировать на любые звуки, начиная от стука в дверь и заканчивая воем серены. Венди Робинсон, мать молодого человека с аутизмом, вспоминала о том, как сильно она удивлялась особенностям восприятия своего сына:

Однажды вечером мы сидели на полу в зале, и он сидел у меня на коленях. В это  время его брат кидал и швырял рядом с нами огромный мяч. Вдруг мяч лопнул, и от этого звука у меня аж сердце подпрыгнуло. Тем не менее, Гранд даже не повернул голову в ту сторону, откуда раздался этот шум. Позже, когда я включила электрический венчик, он с воплями выбежал из кухни, и мне пришлось все отложить, чтобы найти его и успокоить. Точно так же он реагирует на пылесос и на любые другие электрические приборы. (Robinson, 1999, p. 43)

Один из самых простых способов, с помощью которых учитель может помочь ученикам справиться со звуковыми раздражителями – это просто поговорить с их семьями о том, какие звуки ученики переносят труднее всего. Например, если бы учительница Гранта Робинсона знала о том, что ему очень неприятен звук пылесоса и электроприборов, она бы дважды подумала, прежде чем советовать ему занятия по работе с деревом, и она уж точно держала бы его подальше от вещей вроде электрических точилок и степлеров.

Давайте рассмотрим еще несколько идей того, как может учитель помочь своим ученикам справиться с громкими звуками:
— После того, как вы заметите, что ученик резко реагирует на какой-то звук, сделайте так, чтобы ученик просто находился подальше от его источника.
— Предложите ему бируши или наушники, которые можно одевать во время определенных занятий или в определенных частях здания (например, в спортзале).
— Уменьшите уровень шума в классе. Уровень шума и громкость эха можно снизить, если положить на пол ковровое покрытие. Обрезки коврового покрытия можно приобрести по низкой цене в специализированных магазинах. Некоторые учителя разрезают теннисные мячики и приклеивают их к ножкам стула и стола (открытой стороной к поверхности окончания ножек). Это снижает уровень шума при передвижении мебели.  (Grandin, 1998).
— Можно ли изменить звуки? Например, если ученик съеживается, когда слышит аплодисменты, можно придумать другую систему поощрения для торжественных собраний и праздников. Если звук свистка очень неприятен какому-то ученику, то для того, чтобы начать или остановить определенные действия, учитель физкультуры может использовать определенную мелодию, колокольчик, мегафон или сигнал рукой.
— Подготовьте учеников к определенным звукам. Например, если учитель знает, что вскоре должен прозвенеть звонок, он может просто предупредить ученика или попросить его заткнуть уши.
— Разрешите ученикам в шумной и хаотичной обстановке слушать тихую музыку в наушниках, или, если это поможет снизить уровень шума, включайте им всем спокойную музыку (например, классическую).
— У многих учеников есть свой собственный способ, который помогает им справляться с проблемными звуками. Когда некоторым детям мешают определенные звуки, они, например, могут наблюдать за какими-то объектами или что-то строчить на бумаге. Обратите на это внимание, и, если это возможно, не препятствуйте подобным действиям. Хоть для многих это и неочевидно, учитель должен понимать, что необычное поведение вроде тряски руками и заламывания пальцев может помогать некоторым детям в процессе обучения. Продолжить чтение «Паула Клуз: «Создание комфортного и инклюзивного класса»»

Керима Чевик: «Инвалидность и образование: риск и храбрость быть первым»

(Примечание: Проблема травли детей-инвалидов в школах и игнорирование этой травли администрацией школ, о которой идет речь в статье, в России является не менее –а, вероятнее, даже более – серьезной проблемой, чем в США.)
Источник: Ollibean
Быть одним из немногих учеников – и тем более единственным учеником, который чем-то отличается от остальных – это опасно, сложно и для этого требуется немало мужества.  Около 50 лет назад в начале учебного года девять детей из городка Литл-Рок были вынуждены продираться сквозь толпу разъяренных белых расистов, для того чтобы попасть в школу где они могли бы реализовать свое право на то, чтобы учиться вместе со своими белыми сверстниками. Национальная гвардия штата Арканзас преградила им путь в школу в соответствии с указом губернатора штата. Это привело к тому, что президент Дуайт Эйзенхауер приказал солдатам из объединения, в котором служил мой отчим — из 101 воздушно-десантной дивизии – охранять черных детей, сопровождать их в школу и из школы. Этот приказ не распространялся только на черных десантников вроде моего отчима. В статье  Time Magazine’s 2007 Legacy of Little Rock сказано о том, что, несмотря на то, что с момента этих печальных событий прошло более пятидесяти лет, большинство американские школы по-прежнему подвергнуты сегрегации по расовому и социально-экономическому признаку.  Большинство школ также недоступны для детей-инвалидов, особенно для тех, чьи особенности заметны, у кого есть множественные проблемы и чьи нейроотличия очень явные и их нельзя «замаскировать».
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Инвалидность и образование: риск и храбрость быть первым»»

Айман Экфорд: «Мой путь к принятию»

(Примечание: Впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+аутисты 18+ в соответствии со статьей 6.21 КоАП РФ т.к. могут быть упоминания о равноценности гомосексуальных и гетеросексуальных отношений)

  1. Когда я была маленькой девочкой, они говорили, что я должна быть нормальной. Я спрашивала, что я должна делать, и кричала, и падала на пол. Я ждала объяснений, каких-нибудь инструкций, я очень хотела быть нормальной! Я не хотела, чтобы на меня кричали. Я не хотела наказаний, воплей и скандалов. Я кричала от того, что не знала, как стать нормальной.
    Они ругали меня за то, что я кричу. Они ничего мне не объясняли. Они говорили, что я должна подумать сама и все понять. Я думала, но не могла ничего понять.

Но потом я поняла.

Они говорили о том, как я должна себя вести. Это самое главное — как ты себя ведешь. Не важно как ты себя чувствуешь и что ты думаешь — главное, как ты себя ведешь. Не важно, кто ты — главное, как ты выглядишь.

2.
Я стала подозревать о своей гомосексуальности значительно позже. И еще позже я ее признала.
Но началось все задолго до этого.

3.
Мы в Москве. Мама, мой отец и я. Стоим возле храма Христа Спасителя. Мне года четыре, может чуть больше, и никогда прежде я не была в больших храмах.
Мама идет к храму. Я иду за ней.
— Подойди ко мне, я должен тебе кое-то сказать, — позвал меня папа. Вроде бы он так сказал? Уже не помню, давно это было.
Я подхожу к нему.
-Только не бегай, — говорит он. — А то Боженька обидится. А теперь иди.
Нет, теперь я никуда не пойду! Как я могу куда-то идти, если сам Бог, который создал весь этот мир, может на меня обидеться? И как это — обидеться, и что со мной тогда будет? Я не знала. Может, Бог не умеет обижаться. Может, никто не умеет обижаться и взрослые просто придумали это слово, чтобы пугать друг друга и детей. Но если это так, зачем папа сказал мне такое? Как я могу стоять тогда с ним рядом? Что я могу от него ожидать?

Я отхожу в сторону, но стараюсь не бежать. Не бежать, ни в коем случае не бежать когда я рядом  с храмом! Больше я не могу ни о чем думать! Не бежать — значит не думать. Не бежать — это все равно что не дышать, или не моргнуть, или не пошевелить рукой.
Я не помню, как я оказалась в храме. Тут только я и мама. Вроде бы она сказала что-то о том, что в детстве хотела пойти сюда, и что здесь интересно и еще что-то, но я не помню что. Я почти не ощущаю свое тело. Я пытаюсь контролировать свое тело так, чтобы случайно не побежать. И как будто наблюдаю за собой со стороны, откуда-то издалека, будто мое тело осталось на месте, а сознание — нет. Реальность похожа на сон, но я толком не могу объяснить почему. Все как в тумане. Этого я тоже не могу объяснить.
Она спрашивает, что сказал мне папа, и я не могу ей объяснить. Не знаю, как сформулировать это.
Я думаю о том, как мне не бегать. Я не могу думать о молитве, я не могу осматривать храм. Я не могу бежать. Я не могу ходить быстро. В чем разница между бегом и быстрым шагом?
Я должна идти очень медленно. Я не должна бежать.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой путь к принятию»»

Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»

Источник: Respectfully connected.
— Он стал гораздо… лучше, — прокомментировала моя знакомая, улыбнувшись моему сыну. Мы с ней не виделись шесть месяцев, и вот мы вместе отправились на прогулку.

Лучше чем… что? Или чем когда? Я была удивлена.

Он стал лучше, чем он был, когда общался исключительно с помощью альтернативной коммуникации? Когда он использовать программу- говорилку, чтобы рассказать нам о Томасе или попросить мороженое? Когда у него был вербальный стимминг на фразу «Эйфелева башня»?

Он стал лучше, чем он был, когда не любил смотреть на других людей, говорить с ними и отвечать на приветствия? Когда ему хватало общения с мамами, братом и сестрой?

Он стал лучше, когда был вынужден плестись за своими сверстниками из-за того, что у него плохая координация движения и низкий мышечный тонус? Он лучше, когда он весь день должен и хочет находиться в напряжении? (и да, таким мы его тоже любим)
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»»

Алена Сапаева: «Я другая»

Я другая. Я не такая, как большинство. И я всю жизнь это чувствовала… Я пришла в этот мир, в этот шаблонный мир, чужой для меня, наполненный непонятными правилами и нормами, порой абсурдными… Я пришла в этот мир, чтобы изменить его. Чтобы нести свои идеи о добре, о честности, порядочности, вере, любви, о том, что в современном мире встало на задний план. Я пришла сюда для того, чтобы показать: есть ещё в этом мире порядочные, честные люди. Есть любовь, есть счастье. Все это я знаю на собственном опыте. И пусть общество пытается показать, доказать мне обратное. Пусть пытаются меня унизить, обмануть те, кто считают, что нет в этой жизни духовных ценностей, те, кто деньги и власть ставят выше всего. Не получится! Вы не прогнёте меня под себя, не заставите стать «нормальной». Не всё в этом мире покупается и продаётся. И я тому пример. И я не одна такая. И пусть большинство думает, что мир жесток, при этом проходя мимо упавшего на улице человека и думая: «Ему поможет кто-то другой, а мне некогда». Но я знаю, что это не так. И в мире полно добрых порядочных людей. И я одна из таких. Вы говорите, что любви и счастья не существует, что дружбы между женщинами не существует и т.д… А я знаю, что это есть. У меня есть личный опыт, который доказывает мне обратное. Сколько же в мире есть бредовых идей!

Продолжить чтение «Алена Сапаева: «Я другая»»

Аноним: «Вы безнадежно нормальны»

Впервые опубликовано: http://vk.com/psy_customers
Эту фразу я почти год назад услышал от психиатра. У меня была повышенная суицидальная готовность и, возможно, депрессия, но я очень хорошо держался, и поэтому мои слова о том, что мне плохо, видимо, не были восприняты всерьез.

В январе этого года история повторилась. Однако в этот раз я был настойчивее и сказал: «Отлично, вы можете мне не верить, это ваше право, но если вы не выпишите мне чего-нибудь от моих симптомов, я выйду в окно. Я действительно это сделаю». Я хочу озвучить проблему обесценивания состояния людей, страдающих от невидимой боли, от ментальных расстройств. Человек может выглядеть лучше, чем е_й на самом деле по разным причинам, и поэтому может вовремя не получить помощи. Я очень часто оказывался таким человеком. Иногда я что-то быстрее диагностировал у себя сам, чем врачи додумывались до этого. Например, я догадался, что у меня эпилепсия задолго до того, как врачи додумались сделать мне энцефалограмму. Симптомы эпилепсии проявляются у меня лет с 14, а диагноз я получил в 20. Почему так вышло? У меня есть несколько вероятных причин. Первая — я аутичен. И из этой причины есть несколько следствий.
Продолжить чтение «Аноним: «Вы безнадежно нормальны»»

Мишель Сеттон: «Я не героиня»

hero.png
Источник: Respectfully connected
Думаю, я не единственный родственник нейроотличных людей, которому «благожелательные» знакомые говорят о том, что он герой.

«Вау! Представить не могу, как тебе это удается»

«Невероятно, что вы так поддерживаете своих детей!»

«Я бы так не смог»

Ладно, не знаю точно чем там я занимаюсь, по мнению других  людей, но свою жизнь я представляю совершенно иначе.

Знаете, я воспитываю двух аутичных детей. В нашей семье есть молодой человек с  биполярностью. У одного из подростков повышенная тревожность. У одного из наших аутичных детей очень серьезные сенсорные проблемы.

И я не вижу ничего героического в том, что я их мать.

Хотите знать, что я делаю?

Я делаю то, что необходимо.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Я не героиня»»

Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»

(Примечание: Софи Треинс – псевдоним нейротипичной матери четырех детей, один из которых является аутичным)
Источник: Respectfully connected

Мы часто пишем о стереотипных «родителях-мучениках» или о «воинствующих родителях» — обычно под этими терминами подразумеваются родители, которые объявляют крестовый поход против инвалидности своих детей и считают себя особенными родителями, лучшими, чем родители обычных детей. Подобные родители часто носят специальные футболки, чтобы с помощью этих футболок сообщить всему миру об инвалидности их ребенка. Зачастую они называют своих детей «супергероями», но при этом оплакивают их судьбу.

Если в таких семьях есть другие дети, особенно если эти дети развиваются так же, как и большинство детей, то они неизбежно становятся частью всей этой кутерьмы. Если они выросли среди тех, кто принимает трагическую парадигму понимания инвалидности (вне зависимости от причины инвалидности, в данном случае речь пойдет об аутизме), они, вероятнее всего, с ранних лет воспринимают своего братика или сестренку как жертву, как  «несчастного» и «особенного» ребенка.

Эти нейротипичные братья и сестры получают особый статус героя просто потому, что они как-то связаны с аутичным человеком. Их автоматически считают храбрыми, бескорыстными и полными сострадания. Часто упоминают и о том, как много эти дети потеряли из-за аутичности своего брата или сестры.

Подобные истории можно часто увидеть в популярных и широко распространенных статьях на тему инвалидности. Некоторые из них — явное вдохновляющее порно, они написаны так, чтобы это могло нас мотивировать и повысить нашу самооценку, они должны казаться нам милыми, такими же, как истории про футбольную команду, которая делит обед с аутичным ребенком.
«Моя дочка –  героиня. У ее брата тяжелые сенсорные проблемы, из-за которых мы не можем ходить в Диснейленд и, несмотря на это, она продолжает делать для него открытки». Такое часто можно встретить в подобных статьях. Они быстро распространяются и сопровождаются комментариями, в которых все восхищаются этой бедной девочкой, ведь у нее такая паршивая жизнь из-за ее неблагополучного брата, а она, несмотря на это, умудрилась вырасти хорошим человеком.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»»