Месяц: Январь 2016

Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Respectfully connected

Мне, как аутичному родителю аутичного ребенка, зачастую приходится играть роль культурного переводчика на различных родительских интернет-форумах. Некоторые нейротипичные родители аутичных детей, которых, к сожалению, не так много как мне хотелось бы, интересуются мнением аутичных людей в вопросах, которые касаются нейротипа их детей, связанного с их аутичным опытом. И если этот аутичный человек сам родитель, то это хорошо вдвойне.

Но, если честно, иногда мне надоедает отвечать на вопросы нейротипичных родителей. Никому не хотелось бы, чтобы к нему относились как к «автобиографическому зоопарку». Правда, зачастую, если ко мне обращаются уважительно, я ценю то, что родители стремятся узнать,  как аутичные люди воспринимают те вещи, с которыми сталкивается их ребенок, о чувствах, которые они испытывают в подобных ситуациях,  о решениях, которые должны быть приняты, по мнению аутичных людей, и о других подобных вещах. В конце концов, никто лучше самих аутичных людей не знает каково это – быть аутистом. Те родители, которые это понимают, уже прошли половину пути, который надо пройти, чтобы воспитывать аутичного ребенка уважая его потребности и его самого.

Мы можем объяснить вам, почему происходят мелтдауны и что делать, когда они происходят. Мы можем привести множество примеров сенсорных особенностей. Мы можем объяснить вам, что значит испытывать постоянную тревогу. Мы можем рассказать вам о том, что, по нашему мнению, надо было сделать нашим родителям и учителям когда мы сами были маленькими.

Но нейротипичные родители не должны забывать об одной вещи, о которой я вроде бы раньше не говорила – вы не обязаны понимать все.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»» →

Проблемы российской благотворительности

Опубликовано by Ayman and Co

На данный момент российская благотворительность переживает не лучшие времена. Зачастую главами благотворительных фондов становятся жены бизнесменов, политиков и местных чиновников, люди искусства и бывшие работники СМИ. Несмотря на распространенное мнение, многие из них искренне заинтересованы в успехе своей работы и их целью не является отмывание денег. Я лично знаю нескольких достаточно богатых людей, которые занялись благотворительностью, искренне желая помочь «особым детям», и  такие люди есть в любой области благотворительности, начиная от помощи бездомным животным и кончая реабилитацией взрослых, больных раком. Кроме того, для многих глав благотворительных организаций и их семей (особенно когда эти семьи известные и влиятельные), успех работы благотворительных фондов — это показатель их социальной ответственности, и этот успех помогает им сформировать нужный им имидж.

Тем не менее, лидеры российских благотворительных организаций снова и снова повторяют одни и те же ошибки.
В этой статье я хочу обратить внимание на четыре ошибки, которые допускают большинство руководителей российских благотворительных организаций.
Продолжить чтение «Проблемы российской благотворительности» →

Ибби Грейс: «Твоя мама носит пастушьи сапоги»

Опубликовано by Ayman and Co

(Внимание! В тексте идет речь о позитивном опыте родительства в однополой семье. 18+согласно 6.21 КоАП. РФ)
Источник: Criptiques
Перевод Антона Егорова

Пастушьи сапоги – это австралийский вариант ковбойских сапог. Их, как и ковбойские сапоги, которые мне тоже нравятся, не нужно шнуровать. Но у пастушьих сапог есть одно преимущество перед ковбойскими: подошва у них из мягкой шершавой резины, вроде той, из которой делают шины, так что, какая бы походка у вас ни была, в них вы будете двигаться бесшумно.

Я хочу познакомить вас с моей особой разновидностью интерсекциональности на примере сапог из-за оскорбления, которое люди повторяли, когда я была ребенком и которое я тогда никак не могла понять. Оскорбление такое: твоя мама носит армейские сапоги. Я тогда поспрашивала, и узнала, что это значит: «твоя мама – лесби».
Но когда я была ребенком, лесбиянкам не разрешалось служить в армии… К тому же, армейские сапоги со шнурками, а у кого хватит нервов шнуровать дурацкие сапоги каждый божий день? Бррр.

Так вот. Я лесбиянка и инвалид, и я настолько открыта в обеих вопросах (гомосексуальной и аутичной), что, когда я пытаюсь совершить камин-аут как лесбиянка, мне говорят:
— Спасибо, что уточнила (смешок).
А когда пытаюсь сделать камин-аут как аутист, мне говорят:
— Ну, это МНОГОЕ объясняет.
Или, если они не настолько вежливы:
– Пфф!
Или – из всех странных вещей, которые мне доводилось слышать, это мое любимое:
— Я знаю – я ведь, если помнишь, специалист – и давно хотела тебе сказать: все мы немного аутисты, разве нет?
Те, кто говорит, что все мы немного аутисты, – обычно милые люди, которые мне нравятся, но я все равно считаю, что это странная идея. Если бы все люди были «немного аутичными», флуоресцентные лампы забраковали бы на первой же стадии контроля качества на заводе любой страны.

Студенты говорят так реже других – обычно они спрашивают:
— Ой, а вы можете посоветовать, как помочь дочке с математикой?
Возможно, да, и я с радостью попробую, потому что такие вопросы гораздо приятнее. Как ни странно, самые неудобные и смешные вещи говорят мои коллеги. Я профессор педагогики, и самые уморительные мнения о том, как я справляюсь с ролью матери, я слышала от моих коллег, которые занимаются специальным образованием и в частности образованием инвалидов. Так что моя глава будет именно об этом – и еще о том, как я воспитываю детей, будучи инвалидом и лесбиянкой, потому что, как говорит моряк Попай, «уж какой есть».

Я расскажу вам об этом, но также я расскажу о трогательных и прекрасных моментах, потому что я – мама, которая носит пастушьи сапоги. У меня прекрасные сыновья – близнецы, которым уже два годика, – свет очей моих! И у меня самая чудесная жена, о которой только можно мечтать! Порой именно она отмечает, что люди сказали мне что-то нехорошее, потому что с годами моя кожа, образно говоря, загрубела, и я часто лишь пожимаю плечами и думаю: «Бывают же люди». И смеюсь. Но пожать плечами – это не ответ. Теперь у меня дети, и я должна подавать пример. Высказаться – уже лучше. Пожав плечами, ничего не изменишь. Но я не всегда знала об этом.
Продолжить чтение «Ибби Грейс: «Твоя мама носит пастушьи сапоги»» →

Лидия Браун: «Другая сторона открытости»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Autistic Hoya

Быть аутистом – это естественно и нормально. Я не стыжусь того, что я – это я. Но прежде чем я просто прокричу: «Счастливого Autistic pride day (день аутичной гордости)», мне хотелось бы воспользоваться моментом и обратится ко всем  аутичным людям,  страдающим от внутреннего эйблизма и ненавидящим самих себя, ко всем аутичным людям, которые все еще боятся негативных последствий камин-аута и ко всем аутичным людям, которые еще не могут собой гордиться.

Я предлагаю вам свою тихую поддержку, свой громкий голос, свои громкие руки, свою энергию и свой огонь, свою волю, постоянную настойчивость и свое терпение, которому пока я только учусь. Вам я открою тайну своих горестей, открою тревоги, которые гложут меня, и открою вам те страхи, которые не дают мне успокоиться. Я знаю, что вы испытываете то же самое.

Я прошла этот этап, но я была на вашем месте. Даже сейчас бывает, что я на несколько часов или даже на несколько дней возвращаюсь к этому этапу.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Другая сторона открытости»» →

Оправдания убийств аутичных детей.

Опубликовано by Ayman and Co

Я не планировала писать эту заметку. Я пишу и перевожу статьи в определенной последовательности и очень не люблю нарушать эту последовательность.
Но бывает всякое, особенно во время спора о том, можно или нет убивать таких людей как ты.
Половина спорящих считает убийство аутичных людей оправданным, считает его чем-то, что надо просто понять.  Аутичных людей убивают за то, что они аутичные. Такова реальность, это нормально, хоть и неприятно и ты должна это просто понять.

Это не первый подобный спор, который ты видишь. Ты уже встречала подобные дискуссии и на русском языке, и на английском тоже. Даже встречала нечто подобное на украинском. Люди снова и снова спорят о том, достойна ты существования или нет. Ты знаешь, что они оправдывают убийство таких как ты тем что с ними «очень сложно».

Тебе много раз говорили о том, что с тобой сложно. Другие аргументы в пользу твоего уничтожения (или в пользу оправдания убийств аутичных людей) ты тоже слышала. Они всегда одни и те же. Люди снова и снова  повторяют эти аргументы, разные люди в России, в США, в Англии, в Украине, в Австралии, в Канаде… наверное во всех частях света люди повторяют эти проклятые аргументы снова и снова, будто у них коллективный разум!
Они пишут это каждый раз после того, как очередная мать убивает своего аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Оправдания убийств аутичных детей.» →

Ник Уолкер: «То, что я хотел бы узнать еще в детском саду»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Neurocosmopolitanism

В подростковом и взрослом возрасте я понял многое из того, что я хотел бы знать еще раньше: в младших классах или даже в детском садике.

Я хотел бы знать вещи, которые я понял позже благодаря айкидо. Я хотел бы раньше освоить навыки самозащиты и владения собой. Раньше обрести способности обретения внутреннего и внешнего спокойствия, сосредоточенности и уверенности в себе.

И я хотел бы знать, что я не один, что я буду все чаще и чаще встречать людей, которые на меня похожи.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «То, что я хотел бы узнать еще в детском саду»» →

Ник Уолкер: «Совет юным аутистам: живите и будьте замечательными»

Опубликовано by Ayman and Co

(Примечание: И хоть в России нет пока сильного аутичного сообщества, поколение юных аутистов имеет больше информации, в том числе информации об опыте других аутичных людей. Советы в данной статье могут помочь не всем, но для кого-то они могут оказаться крайне полезными)

Источник: Neurocosmopolitanism

Летом 2012 года, вскоре после того как я женился на своей замечательной жене, кто-то из работающих над блогом «Thinking person’s guide to Autism» общался с недавно диагностированным аутичным подростком.  Новость о том, что она аутист повергла эту молодую девушку в отчаяние, потому что основной дискурс об аутизме настолько стигматизированный и имеет настолько явно негативную окраску, что она решила — раз она аутист, то она с самого начала была «обречена» влачить жалкое существование «сломанного» человека. Она чувствовала такую безнадежность, что всерьез задумывалась о самоубийстве.

«Thinking person’s guide to Autism» обратился к нескольким аутистам и задал нам вопрос: если бы вы испытывали подобное, то какой бы вы хотели получить совет и какие бы вы хотели услышать слова поддержки? Ответы на этот вопрос были размещен в блоге «Thinking person’s guide to Autism» ради этой молодой девушки и многих других молодых аутичных людей, которые могут проходить через подобный кризис.

Я был одним из тех взрослых аутистов, который внес вклад в этот проект. Я написал ответ во время медового месяца и «Thinking person’s guide to Autism» напечатал его 6 июля 2012 года. Ответ приведен ниже, с несколькими правками и улучшениями. На этот раз у меня было больше времени на то, чтобы задуматься над ответом. Ведь медовый месяц уже прошел и сейчас я больше располагаю своим временем.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Совет юным аутистам: живите и будьте замечательными»» →

Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Neurocosmopolitanism

1) Депатологизация аутизма и аутичных людей. Аутизм — естественная вариация человеческой неврологии. Такие ярлыки как «психическое заболевание» и «расстройство» не имеют точного научного обоснования и не приносят никакой пользы для аутичных людей и их семей. Они только служат стигматизации, маргинализации и культуре стыда, которая сформировалась вокруг аутизма. Незрячие люди, глухие люди, как и  многие  люди с другими видами инвалидности получают необходимую помощь и аккомодацию, хоть у них нет тех ярлыков, которые обычно навешивают на психически больных людей. Если мы хотим говорить о том, что аутичные люди — инвалиды и им нужна специальная помощь, то для этого не обязательно называть аутизм расстройством или болезнью. Прекратите думать о последней версии DSM и просто полностью исключите из нее аутизм, точно также как когда-то из DSM убрали гомосексуальность.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»» →

Саванна Логстон-Брегстон: «Аутист, аллист, нейроотличный и нейротипичный: какое слово выбрать?»

Опубликовано by Ayman and Co

Источник: Cracked Mirror In Shalott

Когда вы приходите в движение за нейроразнообразие, то сталкиваетесь с терминами, которые могут быть совершенно незнакомыми. Я часто сталкивалась с тем, что люди не понимают эти термины и сталкивалась с большим количеством вопросов по поводу этих терминов, так что, возможно, настало время что-то о них написать.

Если вы читаете этот блог, то, полагаю, вы уже в общих чертах знаете что такое «аутист». Некоторые из вас пока могут иметь превратные представления об особенностях аутичной жизни, но мне кажеться что в процессе обучения это нормально. Главное  то, что здесь и в блогах других аутичных людей вы слышите их голос. Это главное. Это важно.

Продолжить чтение «Саванна Логстон-Брегстон: «Аутист, аллист, нейроотличный и нейротипичный: какое слово выбрать?»» →

Новый яркий сайт об аутизме

Опубликовано by Ayman and Co

Вы знаете, что такое аутизм? У вас есть знакомые аутисты? Даже если ваш ответ «нет», это может быть не так. Потому что по статистике каждый сотый человек – аутист. Очень многие аутичные люди сами не знают того, что они аутичные, у очень многих стоит неверный диагноз, а из тех, кого диагностировали как аутиста большинство стараются это скрыть. Некоторые к взрослому возрасту даже умеют хорошо притворяться, чтобы «вписываться»  в общество. Многие могут казаться вам просто грубыми, эгоистичными, невоспитанными или эксцентричными.
У вас может быть аутичный знакомый, родственник, коллега по работе. И чем раньше вы поймете, что ваш знакомый аутичный, тем меньше недопонимания и недоразумений будет возникать между вами.

Сайт «что такое аутизм?» будет понятен даже тем, кто ничего не знает об аутизме. Для таких людей он и сделан. Он написан простым языком, на нем много картинок и видеоматериала. Там очень коротко сказано о том, кто такие аутисты и как они видят мир и опровергнуты самые нелепые, но распространенные мифы об аутичных людях. И там есть вся информация, которую желательно знать обычному человеку который не интересуется вопросами аутизма. Вы даже можете посмотреть его вместе со своим ребенком.

Там также есть информация и для тех, кто хочет знать больше. К сожалению, в России очень мало людей, которые по работе могут сталкиваться с аутичными людьми, действительно знают о том, что такое аутизм. Иногда это приводит к очень печальным последствиям – к самоубийству аутичных детей от того, что учителя в школе не смогли заметить их проблемы. Это приводит к серьезным проблемам с психикой от приема ошибочно прописанных медикаментов из-за того, что клинические психологи не могут поставить верный диагноз. Из-за ошибок журналистов распространяются мифы и предрассудки, которые приводят к насилию по отношению к аутичным людям …
От того, чем вы занимаетесь, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Если вы учитель, психиатр, психолог, журналист или просто хотите помочь аутичным людям, то специально для вас  составлены короткие списки с ссылками на статьи, которые вам крайне желательно прочесть. Этот минимум знаний может уберечь вас от серьезных ошибок.