Источник: Respectfully connected
Позвольте мне рассказать об одной австралийской семье. В этой семье двое родителей и трое детей: мальчик, которому четыре с половиной года и двухлетние близнецы.
Семья, после долгого анализа ситуации, исследований, размышлений и обсуждений, решила, что их старший ребенок будет учиться дома. Один из родителей будет сидеть с ним дома, и какое-то время будет заниматься его обучением. Они придумают, как свести концы с концами. Близнецы тоже остаются дома, ведь им всего два годика, и если один из родителей дома, то нет никакого смысла в том, чтобы отправлять их в детский сад. К тому же они смогут проводить больше времени друг с другом и со своим старшим братом.
Дети занимаются тем же, чем занимаются большинство детей. Это активные дети, они любят бегать, прыгать и копать. Они рисуют, читают, строят разные штуки и катаются на велосипедах. Иногда они подолгу смотрят диснеевские мультики.
По природе они интроверты, как и их родители. Хоть они и ходят на детские площадки, на встречи для тех, кто учиться на дому и встречаются с друзьями, чтобы с ними поиграть, им очень нравится сидеть вместе дома.
Все это выглядит очень типично, верно? Маленькие дети сидят дома, взрослый за ними присматривает, дети много времени проводят вместе, иногда они играют с другими детьми или «выходят в свет». Вы можете задать родителям несколько вопросов о домашнем обучении но, в конце концов, оставите их в покое, ведь это их личный выбор. Домашнее обучение разрешено законом, и оно становиться все более популярным. Большинство людей не будет обращать внимания на эту семью, и она может спокойно жить в своем загородном доме, как и многие другие семьи.
Так было бы, если бы речь не шла о моей семье и не о любой другой семье, похожей на нашу.
Мы аутисты и мы инвалиды. У двоих детей диагностирована клиническая тревожность. Все это способствовало тому, что мы выбрали домашнее образование. Особенно нас тревожило то, что школам в Австралии не хватает финансирования и правильного подхода для того чтобы работать с детьми-инвалидами. Мы члены союза работников здравоохранения но, что самое главное, мы родители этих детей. Мы хорошо знаем своих детей и знаем, какие решения для нашей семьи будут наиболее оптимальны.
Недавно в поисках поддержки мы связались с нашим местным правительственным отделом по оказанию помощи инвалидам. После этого многие вещи предстали перед нами в очень неприглядном свете. Не спросив у нас, какая именно поддержка нам нужна, они послали команду из трех врачей-терапистов, чтобы обеспечить моим детям «раннее вмешательство». Это очень ясно показывает господство медицинской модели инвалидности. Союз работников здравоохранения считает, что прежде всего надо обеспечить терапию, основанную на раннем вмешательстве, что эта «терапия» должна быть обеспечена в раннем возрасте. Они считают, что тогда она будет наиболее эффективной и сможет изменить манеру поведения моих детей. Они хотят, чтобы аутичные дети были как можно больше похожими на их нейротипичных сверстников.
Моя семья разделяет парадигму нейроразнообразия и согласна с социальной моделью инвалидности, и мы не загоняем себя в патологизирующие рамки. Мои дети замечательные аутичные личности, и я не считаю, что им нужна «терапия» и что их надо «лечить».
Вначале я попыталась все это им вежливо объяснить.
«Сейчас нам не нужна терапия, нам нужна поддержка для того чтобы мы могли посещать общественные места, которые нравятся и обычным детям, нам нужна поддержка дома, чтобы обеспечить безопасность детей и еще кое-какая специальная аккомодация для аутистов».
Это объяснение не привело ни к какому результату и мне пришлось написать жалобу. Тогда они направили ко мне социального работника.
После этого события стали развиваться очень стремительно.
У одного из двухлетних близнецов не было официального диагноза. Прежде всего социальный работник заметила, что у мисс М «сложный характер».
— Мы думаем, что она тоже может быть аутистом, — пояснила я. – Ей всегда надо было много свободного времени в тишине, и она всегда с опасением относилась к незнакомцам, даже когда была совсем маленькой.
Социальный работник начала что-то бубнить о том, что нам надо быть осторожными, иначе мисс М скопирует поведение своих аутичных братьев. Общается ли мисс М с «нормальными» детьми? Ходит ли она в детский сад? Отправим ли мы ее в школу? Если она не будет находиться среди обычных детей, то ее «ненормальное поведение» станет еще заметнее, и тогда ее тоже диагностируют.
— Вы не сможете остановить аутизм, — прошипела я. (Да даже если бы это было возможным, что тогда? – подумала я)
Заметив, что разговор начал меня раздражать, социальный работник стала оправдываться. Она стала болтать о том, как ее команда всегда старается обеспечить потребности «братиков и сестричек», и о том, что мисс М абсолютно нормальная, просто у нее есть аутичные братья, которых она копирует.
— Дети всегда перенимают все у своего окружения, — пояснила она.
Это задело меня даже сильнее, чем то, что она говорила прежде. Мои дети действительно многому учатся друг у друга, и я видела в этом только хорошее. Мисс М обожает своего близнеца и своего старшего брата. Предположения, что от них она может перенять только «плохое аутичное поведение», что аутичность надо всеми силами избегать, и что ей будет лучше, если ее изолируют от братьев, казались мне ужасными.
Мои дети отличная независимая команда. Пройдут десятилетия, и все эти службы поддержки будут меняться, но я надеюсь, что связь моих детей будет только крепнуть. Я ценю их дружбу и считаю, что наша семья должна поддерживать здоровые взаимоотношения и независимое мышление наших детей.
(На фото двое маленьких детей лежат на одной кровати, их руки соприкасаются, лицо одного ребенка повернуто к другому, который прижимает к себе красное одеяльце)
И когда я почувствовала себя особо уязвимой и при этом готовой броситься в бой, открылась правда. Перед самым отъездом социальный работник сказала, что она может предоставить поддержку только если она подтвердит, что мисс М проводит время с нейротипичным сверстниками, а моим аутичным сыновьям обеспечена другая «помощь» — т.е. если они будут посещать обычный детский сад или школу. И только тогда вы получите что хотите. У поддержки есть цена.
Поддержка семье предоставляется только после вынесения оценочных суждений о том, что лучше для детей из этой семьи. Такая обычная семейная ситуация (маленькие дети остаются дома с взрослым) была оспорена и подверглась критическому разбору. Как правило, наше общество доверяет родителям, полагая, что я лучше знаю, что надо для моего ребенка, чем посторонние люди, но профессиональные помощники думают иначе. Этот выбор превратился в выбор образа жизни, и теперь уже государство вступает в игру и определяет, какие семьи, из-за их образа жизни, больше достойны помощи, а какие меньше.
Я решила, что у моих детей должны быть нормальные взаимоотношения, безопасное домашнее окружение, хорошее образование и что они должны участвовать в общественной жизни так, как они сами этого захотят.
Я думаю, что как мать я должна придерживаться подобных взглядов.
Но если вы инвалид и аутист, вам приходиться бороться за эти простые взгляды, за выбор, который вы сделали в интересах ваших детей, потому что у правительственных учреждений совсем другие интересы.
Я понимаю, почему многие аутичные люди сдаются и отказываются бороться за эту поддержку с уймой условий. Даже тогда, когда эта поддержка может серьезно повлиять на качество их жизни.
Но сейчас я продолжу борьбу за своих детей, чтобы защитить их права и наши стремления. Я напишу еще одну жалобу, а потом займусь обычными важными делами вроде просмотра диснеевских мультиков, обнимашек, игр в детской и пальчикового рисования.
(На фото: Браяна Ли целует одного из своих сыновей, которого она держит на руках. Ребенок повернут спиной к камере)
(Примечание переводчика: Мнение социального работника о том, что школа способствует социализации и сделает ребенка «более нормальным» крайне не универсально. Часто подобная «социализация» может привести к еще более серьезным проблемам с общением. Как, например, в этой истории)
Нейроразнообразие 