Вступление
Я пишу эту историю потому, что сама хотела бы её прочесть. Я хотела бы прочесть историю о другом человеке, который оказался в подобной жизненной ситуации, но такой истории нет, и поэтому я пишу её сама. Она о моих переживаниях и о том, как я с ними справилась.
Это — история о неправильных аутистах. Не о тех, кто называет себя аутистами в шутку. И не о тех, кому поставили неправильный диагноз. Даже не о тех, кто ошибся в самодиагностике.
Это о тех аутистах, которых считают неправильными потому, что они не похожи на типичных аутистов из учебника. Это, например, о тех аутистах, которые не любят цифры. О тех, кто играл в игрушки в детстве, или о тех, кому, несмотря на все сложности, нравится общаться с людьми.
Всё это не противоречит критериям диагностики аутизма. Но эти аутисты очень непохожи на стереотипных аутистов.
Когда я узнала о том, что такое аутизм, я сразу же нашла ответы на многие мучившие меня вопросы. Я поняла, почему я отличаюсь от большинства людей. Я смогла прочесть истории, написанные людьми, чьи проблемы были похожи на мои собственные. Я смогла говорить о таких вещах, как сенсорные перегрузки, дереализация, стимминг и специальные интересы. Я с детства понимала их суть, но раньше для этих понятий не находила слов. Когда я стала больше читать о том, чем образ мышления нейротипиков отличается от образа мышления аутистов, то стала понимать, как воспринимает общение большинство людей. Я стала понимать причину той культурной пропасти, с которой сталкивалась всю жизнь.
Я узнала многое, например, узнала о том, как объяснить свои проблемы с планированием. Узнала о том, как защитить себя от недружелюбной в сенсорном плане среды. Но главное, я узнала, что наиболее ненавистное мною в самой себе — моё непонимание людей, и то, что я больше всего в себе люблю — способность жить тем, чем я интересуюсь, — это всё часть моего аутизма. И то, и другое обусловлено моим нейротипом.
Когда я узнала что такое аутизм, я наконец смогла принять себя и свои отличия. Я перестала чувствовать, что со мной «что-то не так».
Мне пришлось пройти большой путь, прежде чем я перестала сомневаться в своей аутичности: подтверждение диагноза, поиск детальной информации, общение с другими аутистами…
Я стала общаться с ними. И впервые в жизни это давалось легко! Мне не казалось, что я общаюсь с людьми, говорящими на другом языке. Даже тогда, когда я в буквальном смысле слова была вынуждена общаться не на своём родном языке. Когда я общалась с американскими аутистами, я не чувствовала, что между нами существует культурная пропасть. Чувствовала только близость. Они были как я! Наконец-то люди слышали именно то, что я хочу им сказать, наконец-то люди не видели в моих словах скрытый смысл!
И еще я познакомилась с девушкой. И теперь мы живём вместе. Она — первый аутичный человек, с которым я познакомилась. Иногда мне казалось, что мы можем угадывать мысли друг друга. Мы похожи на близнецов, проведших вместе всё детство. Ни одного человека я не понимала так хорошо, как я понимаю её. Она тоже понимает меня намного лучше, чем любого своего знакомого. Она говорила, что мы практически клоны друг друга.
Но мы не клоны. Она более аутичная, чем я. И на её фоне я иногда чувствовала себя неправильным аутистом. Возникало желание лучше понимать физические явления. Появлялись мысли о том, что было бы правильнее, если бы в детстве я не играла в игрушки. Мне даже хотелось перестать чувствовать себя частью человечества.
И вновь мне казалось, что я инопланетянка. Я всё больше понимала, насколько я не похожа на свою девушку, которая во многом так похожа на «типичного» аспи. Иногда мне казалось, что я уже не знаю, кто я. Я была «неправильным аутистом». И при этом я не была неаутистом.
Дело в том, что ни разу за всё это время я не усомнилась в том, что я аутист. Потому что я попадаю под критерии диагностики, мой опыт слишком похож на опыт аутичных людей и слишком непохож на опыт нейротипиков, я знаю множество аутичных людей в англоязычном интернете, в том числе и известных аутичных авторов, у которых были те же «неаутичные» черты, что и у меня.
Мои сомнения основывались на эмоциях. И сомнения не исчезли бы, даже если пятьдесят лучших мировых специалистов поставили бы мне официальный диагноз. Эти сомнения были отголосками тех первых сомнений, которые я испытала, когда только узнала об аутизме. А главное, эти эмоции были точной копией тех, что я испытывала всю жизнь, чувствуя себя чужой потому, что я не нейротипик. И вот я начала чувствовать себя чужой, потому что я «ненастоящий» аутист. Шрамы, полученные в прошлом, не проходят быстро, а старые установки трудно забыть. И еще сложно перестать бояться потерять то, что для тебя очень важно. А моя аутичность — очень важная часть моей идентичности.
Такое бывает не только с аутистами. На встрече трансгендерных людей я встретила трансгендера, которому казалось, что он просто обязан быть «типичным» трансгендером. Думаю, он не единственный трансгендер с подобными проблемами, а я не единственный аутист, испытавший подобное.
Именно поэтому я это пишу. Я хочу обратиться к тем, кто мучается от подобных мыслей.
Обращение
Что такое аутизм?
Аутизм — это неврологическое состояние. То, как устроен ваш мозг и ваша нервная система.
А «нейротипизм» — это типичная работа мозга и нервной системы. Типичная, значит, такая же, как и у большинства людей.
Вместо того, чтобы спросить, кто такие настоящие аутисты, я хочу спросить: а кто такие настоящие нейротипики? Представьте себе образ типичного нейротипика. Вероятнее всего, вы представите экстраверта, на которого сильно повлияли культура и воспитание, он следует моде и общепринятым нормам поведения. Но все ли нейротипики такие? Если человек интроверт, означает ли это, что он не нейротипик? Если человек не любит моду? Если он презирает доминирующую культуру?
Безусловно, нейротипики могут быть иметь подобные «нетипичные для нейротипиков» черты. И в книгах вы можете увидеть множество однозначно нейротипичных персонажей, подпадающих под подобные описания.
Тогда почему мы не ожидаем от нейротипиков того, что все они будут типичными? Почему мы думаем, что все нейротипики разные, а все аутисты похожи друг на друга?
Это — ошибка не только аутичных людей. Это — ошибка всей нашей культуры, навязанной нам.
— Как аутисты относятся к своему диагнозу?
— Аутисты любят такие фильмы?
— Аутичные дети могут играть в игрушки?
Подобные вопросы постоянно задают родители аутичных детей, забывая, что все аутичные люди разные. Мы отличаемся друг от друга не меньше, чем нейротипики. Да, наш мозг устроен похожим образом, но у всех нас это проявляется по-разному, и это нормально. Наш нейротип никак не влияет на наши интересы, на наши отношения к определенным вещам и на то, похожи мы или нет на те образы, которые описали в своих книгах нейротипичные специалисты.
Вы не обязаны соответствовать этим образам. Вы не обязаны стараться быть настоящим аутистом точно так же, как вы не обязаны стараться быть настоящим нейротипиком.
Более того! Настоящих аутистов и настоящих нейротипиков попросту не существует. Это искусственные нормы, созданные культурой и учёными. И если вы в них не вписываетесь, то это не значит, что с вами что-то не так. Это значит, что эти нормы не универсальны.
Мы живем в мире принудительного нейротипизма. По умолчанию считается, что все мы должны быть нейротипиками. И в этом мире нашим различиям уделяется не так много внимания, как различиям нейротипиков. Специалисты, которые пишут книги о нас, слишком сосредоточенны на том, как предотвратить наше существование в популяции или изменить нас, им не до попыток понять, чем мы отличаемся друг от друга.
Нас так мало и мы так редко видим себя подобных, что иногда мы сами забываем об этих различиях. Иногда нам кажется, что другие аутичные люди — практически наши клоны. Или что они должны быть нашими клонами. Но это не так. Аутист не обязан понимать другого аутиста точно так же, как нейротипик не обязан понимать другого нейротипика.
Если бы мы, а не нейротипики, были большинством, то большая часть книг по популярной психологии была бы посвящена нашим различиям и тому, как нам научиться понимать друг друга. Точно так же как сейчас большая часть этих книг написана о различиях нейротипиков.
Если вы боитесь, что вы «ненастоящий» аутист, если вы хотите быть аутистом, это значит что, вероятнее всего, вы отвергли «нейротипизм» как единственно возможную норму. Вы больше не хотите и не пытаетесь вписаться в те нормы, которые нам навязывает общество. Тогда почему вы так хотите стать «настоящим» аутистом? Зачем вы снова загоняете себя в рамки теперь уже другой нормы?
Вы не неправильный аутист и не неправильный нейротипик. Вы — это вы, тот прекрасный и особенный человек, которым вы родились. И вы слишком многогранны, чтобы вашу личность можно было бы подвести под какой-либо стереотип. Вы — нечто большее, чем просто ярлык, определяющий ваш нейротип.
Вы не должны ничему соответствовать. Вы просто должны быть собой.
Возможно, ваши сомнения оправданы и вы действительно не аутист. Аутист — слишком абстрактная категория, огражденная искусственными критериями диагностики. И, возможно, когда-нибудь большая часть тех, кого сейчас считают аутистами, например, все те, у кого синдром Аспергера, аутистами считаться не будут. Но при этом мы останемся собой. Мы сможем пользоваться советами для аутистов, если нам они помогают. Мы сможем общаться с другими аутистами, в какой бы части аутистического спектра они ни находились, мы сможем продолжать бороться за права аутистов и за наши собственные права.
Возможно, окажется, что вы не аутист, но при этом не нейротипик, то есть у вас другое неврологическое отклонение от нормы. Тогда я могу вас только поздравить. Узнав это, вы сможете лучше понять себя, вы сможете найти других людей, похожих на вас. И, надеюсь, если у вас уже есть друзья-аутисты, после этого они не изгонят вас из своего сообщества.
А, возможно, ваши сомнения совершенно беспочвенны. И может быть, вы сами понимаете их нелогичность.
В любом случае не бойтесь быть неправильными аутистами. Не бойтесь развивать в себе способности, не свойственные аутистам, и не бойтесь их проявлять. Не пытайтесь быть «вот тем аутичными ребёнком» из фильма. Не пытайтесь даже быть собой из своего детства. Мы все развиваемся. Мы все имеем право на самосовершенствование: и нейротипики, и аутисты, и люди с другими неврологическими особенностями. Не становитесь частью системы, дискриминирующей вас, не лишайте себя этого права.
Не надо бояться быть неправильным нейротипиком. Вы всё равно не станете нейротипиком, если вы им не родились. И вы не должны к этому стремиться. Если бы вы были нейротипиком, вы были бы совершенно другим человеком. Вас (такого, каким вы являетесь сейчас) тогда бы не было.
Вы — вот самый правильный вариант вас. Только поняв это, вы сможете быть по-настоящему счастливы.
Нейроразнообразие 