(Примечание: в тексте речь идет о конфликте, который, вероятнее всего, возникнет и в России когда аутичное сообщество станет сильнее. Даже сейчас я, как и аутичные самоадвокаты в США, сталкиваюсь с обвинениями в «ненависти» и «агрессивности» со стороны представителей организаций, цель которых — помогать аутичным людям)
Источник: Autism womens network
Самоадвокация – дело непростое. Самоадвокатом и правда может быть всякий, даже просто сказав «нет» другому человеку или отказавшись выполнять требуемые от него действия. Когда мы говорим другому нет, когда мы отказываемся выполнять определенные действия, нас можно обвинить в неподчинении.
Особенно так часто бывает с такими людьми, как я, с неговорящими аутистами, которые во многом зависят от посторонней помощи. С этим сталкиваются и те, кто живет в закрытых психоневрологических учреждениях, в которых график устанавливается сотрудниками и в которых полностью игнорируют мнение пациентов. Это эйблизм.
Иногда очень удобно говорить об аутизме. Есть очень много – слишком много – организаций, которые занимаются адвокацией и пропагандой, и они говорят, что делают это ради нас. Они говорят о том, что делают это ради того, чтобы улучшить наши жизни, но при этом в большинстве из них аутичные люди не играют сколько-нибудь значительной роли. Чаще всего эти организации созданы и возглавляются родителями или другими членами семей аутичных детей; в них работают так называемые «эксперты». И они полны эйблизма.
Но наконец и мы, самоадвокаты, можем более организованно бороться за свои права. Мы общаемся друг с другом; все мы хотим быть услышанными и хотим, чтобы к нам относились с уважением. Мы – дети, которые совсем недавно жили в полном одиночестве, нас не понимали, нас считали «неправильными» и неполноценными. Теперь мы выросли. Аутичные дети стали аутичными взрослыми. В разные периоды нашей жизни мы смогли увидеть, что не так с тем направлением, в котором ведутся разговоры об аутизме. И мы хотим покончить с эйблизмом.
Еще раз скажу об этих организациях «помощи аутистам»: большинство из них создано родителями и работают они ради родителей. Они говорят о себе как о ресурсных центрах, где семьи могут найти информацию о терапиях, праве на образование, группах поддержки, различных сервисах и т.п. Иногда они действительно являются такими информационными центрами. Иногда информация, которую они предоставляют, полезна, иногда не очень.
У этих организаций есть одна важная особенность: они практически всегда говорят исключительно о детях. Иногда в центре внимания оказываются подростки. Но аутичные взрослые практически всегда игнорируются.
Насколько прочно укоренился эйблизм в организационной культуре учреждений, которые созданы родителями и ими же управляются, видно по тому, что они практически отказываются взаимодействовать с аутичными взрослыми. Они не хотят брать аутичных взрослых в члены правления, не хотят изменить язык, против которого протестует огромное число аутичных взрослых и не желают отказаться от пропаганды страха, которую они используют в своих компаниях по сбору денег.
Язык, картины, которые они рисуют в своих кампаниях по сбору средств, пугающие истории и некорректные статистические данные… это вредит всем нам. Эти организации игнорируют призывы самоадвокатов о том, что надо обращать больше внимания на предоставление новых возможностей и меньше – на поиски «лечения», они продолжают использовать выражения вроде «разрушительное воздействие» и «эпидемия» (такой эпидемии, кстати, не существует) и они настаивают на том, что их компании по «информированию» просто необходимы.
В этих копаниях по «информированию» говориться: бойтесь аутизма. Все, чего вы хотели для вашего ребенка, станет недостижимым благодаря аутизму и ваша жизнь будет полна ужасных событий.
Я, как и многие другие аутисты, верю, что вместо этого послание должно быть таковым: мы аутисты, мы часть одного большого спектра, и нам нужны определенные услуги и аккомодация. Нам нужно принятие. Если вы боитесь нас или боитесь того, кем мы являемся, то ваши дети будут испытывать ту же стигматизацию, которую испытываем сейчас мы. Вы – большинство, и вы должны помочь нам – меньшинству. Но именно мы обладаем тем опытом, который может помочь будущему поколению аутистов.
Изменения приходят очень медленно, а все потому что нейротипичные правозащитники и пропагандисты не считают, что наши голоса заслуживают внимание. Они всегда себя так вели и они не считают легитимным наши притязания на то что мы разбираемся в вопросах, касающихся жизни аутистов. Они не считают себя эйблистами, но они ими являются. Ведь если нас не слышат, если считают, что мы не можем защищать свои права – или что не все аутисты могут защищать свои права – это значит, что нас совершенно не уважают.
И вот с чего начинается «ненависть».
Среди нас становится все больше и больше тех, кто высказывает свое мнение, открыто заявляет о себе, выступает на конференциях, ведет блоги и пытается изменить сложившиеся стереотипы. Нас воспринимают как громкую и разгневанную толпу. Люди говорят, что мы полны ненависти.
Вначале я хочу кое-что пояснить: не только «высоко-функциональные» аутисты (любимый термин нейротипиков) входят в эту толпу писателей и участников конференций. Мы, те, кого обычно так жалеют, тоже становимся активистами.
Многие из нас в ярости. Некоторые даже чувствуют то, что можно назвать словом «ненавидят». Я не могу говорить за всех аутистов, но мне кажется, что слово «ненависть» не самое подходящее и универсальное описание наших чувств. Мы просто очень разочарованы и все мы пытаемся добиться того, чтобы нас услышали.
Чаще всего нейротипики говорят что мы «полны ненависти», когда говорят о нашей реакции на их идею «лечения аутизма». В своих речах об «исцелении» они используют такие слова как «безнадежность», «трагедия», «отсутствие будущего», «регресс» и «разрушительное влияние». Этим самым они хотят «атаковать» аутизм, но они атакуют нас. Вылечить аутизм – значит избавиться от нас.
Как мы должны реагировать на эти слова? Как мы должны реагировать на то, что другие хотят, чтобы мы перестали существовать?
Мы можем высказывать свою позицию. И люди говорят, что мы полны ненависти.
Потому что мы меньшинство и нет смысла относиться к нам с состраданием.
Мы не ненавидим родителей, которые говорят что им плохо от того, что их ребенок аутичный. Но мы напоминаем этим родителям, что ребенку, чей разум иначе воспринимает мир и кто сталкивается с таким количеством негатива по отношению к себе просто потому что он другой, еще сложнее.
Мы были на месте этих детей. Мы можем помочь и рассказать о том, что нам помогало, а что ранило. Это не ненависть.
Мы не испытываем ненависти по отношению к этим родителям, но мы не отступим. Мы будем продолжать говорить и писать о том, что необходимо принятие — принятие нас и принятие наших детей. Аутичные дети – часть аутичного сообщества. И мы будем указывать на недостатки некоторых «правозащитных» организаций – потому что они никогда не приглашают нас, когда высказывают свое публичное мнение об аутизме.
Если мы выступаем против стигматизации аутистов – это не ненависть, вне зависимости от того, говорим мы о взрослых или о детях. Но мы не можем молчать, когда разговор ведет к стигматизации.
Если меньшинство отказывается от ярлыков, которые на него навешивает большинство и просит об уважении, инклюзии и принятии – это не ненависть.
И это не становится ненавистью лишь потому, что то, о чем мы должны говорить, не нравится большинству.
Нейроразнообразие 