Месяц: Декабрь 2015

Источник: Emma’s Hope Book

На прошлой неделе я написала пост «эксперты» в вопросах аутизма о том, как я использовала любое действие моей дочери и любое предложение, сказанное ею, для того, чтобы доказать действенность практикуемой нами терапии. Это был способ, помогающий мне заглушить постоянно гложущий меня страх того, что если мы не будем глубоко погружены в непрерывный шквал лечения, у нашей дочери никогда не будет никакого прогресса. Или прогресс, которого она добьется, будет меньшим, чем он мог бы быть, если бы мы посвятили все свое время постоянному взаимодействию с ней и непрерывной практике. Внезапно каждый момент, когда мы не спим, превратился в время когда мы должны заниматься, общаться, учиться и все двигаться и двигаться вперед.

Нам говорили о человеческом мозге и о маленьком окошечке, периоде, когда мозг пластичен и лучше всего способен учиться. С того момента, как нам поставили диагноз, нам казалось, что мы вступили в гонку со временем. Каждый раз как мы садились почитать газету или брали передышку на десять минут (если наша дочь была рядом) просто чтобы отдохнуть или побыть друг с другом без «работы» с нею, мы чувствовали себя виноватыми . Нам казалось, что время от нас ускользает. Мы постоянно беспокоились из-за того, что мы могли бы сделать больше чем мы уже сделали, и думали, что если бы мы это сделали у нее было бы больше навыков. Я хорошо помню это ощущение. Из-за него до сих пор чувствую остаточное напряжение.
Продолжить чтение «Ариана Зутчер: «Раннее вмешательство»» →

(Примечание: Эта статья написана матерью девочки Эммы, чье эссе «Я- Эмма» я публиковала ранее в данном блоге)
Источник: Emma’s Hope Book

Вчера Эмма задала Ричарду вопрос. Это был вопрос, который она никогда не задавала прежде. Это был вопрос, который заставил нас обоих затаить дыхание, а позже долго его обсуждать. Это была одна из тех вещей, которые кажутся примечательными и заставляют нас обоих радоваться. Это был пример прогресса, не только Эммы но и, как я говорю, и нашего прогресса тоже. Реакция Эммы на крик Ричарда после того, как наша озорная кошечка Мерлин прыгнула на его спину — это что-то, что следовало бы ожидать. За исключением того что этого мы не ожидали. Как и все четыре лапы, когти были на плоти Ричарда, и когда они впились в нее, Ричард взвыл от охватившей его боли. Эмма вбежала в комнату и спросила: «Что случилось, папа?»

Если бы мы практиковали какую-то «терапию» или вели протокол «лечения», чем мы практически постоянно занимались год назад, мы бы посчитали бы этот новый вопрос результатом действия терапии или лечения.
Продолжить чтение «Ариана Зутчер: «Эксперты» в вопросах аутизма»» →

(Примечание: История тринадцатилетней девочки, которую считают невербальным аутистом)
Источник: Emma’s hope book

— Как тебя зовут? — кто-то может спросить у меня это.

Это простой вопрос, но когда я пытаюсь издать звуки, из которых состоит мое имя, другие слова выталкиваются вместо них. «Вы не можете плавать» или «Рози здесь нет» — вот примеры заявлений, которые выходят из моего рта, заявлений, которые кажутся случайными и бессмысленными. Подобные высказывания я называю «слова рта». Их можно принять за предателей, за воинствующих хулиганов, которые жаждут внимания, но это не так. Слова рта кажутся мне забавными, но другие их не понимают. Слова, которые я печатаю, даются мне тяжело, но другие их понимают. Слова рта — это остроумные сообщники моего мозга, который мыслит на совсем другом языке. В этом языке нет слов, но он формирует прекрасную окружающую среду, в которой сосуществуют чувства, ощущения, цвета и звуки. Я часто думаю о том, что если бы другие люди могли бы воспринимать мир в таком высоком расширении, с таким восприятием цветов и объемным звуком, как у меня, то все были бы счастливее. Я пришла к пониманию, что мое сознание не похоже на сознание большинства людей.

Я аутист.

Продолжить чтение «Эмма Зутчер-Лонг: «Я — Эмма»» →

(Предупреждение: Статья написана в ироничном и слегка утрированном стиле. Идея написания данной статьи возникла у меня после прочтения аналогичного текста на тему наказания детей)
Итак, дорогие союзники и защитники прав аутичных людей. Очень часто вы пишете мне о том, как именно стоит воспринимать аутизм и как стоит относится к аутичным людям. Не сомневаюсь, что вы делате это из лучших побуждний и что вы действительно желаете нам блага. Но ведь, как известно, мы все живем на одной планете и опыт аутичных людей зачастую бывает похожим на опыт других меньшинств. А раз вы не считаете аутичных людей ни лучше, ни хуже других людей, это значит что и отношение в анологичных ситуациях у вас должно быть одинаковое, вне зависимости от того, аутист человек или нет. Последовательность важна в любом деле.

Итак, давайте рассмотрим шесть распространенных идей об аутизме и аутичных людях и о том, к чему эти идеи могут привести, если вы конечно не считаете аутичных людей инопланетянами и не создаете для нас специальных стандартов.

1) Мнение экспертов в вопросах аутизма должно считать выше мнения самих аутичных людей, даже если речь идет о том, как аутичным людям стоит жить.

Итак, из-за того, что аутичные специалисты лучше понимают особенности развития мозга аутичных людей, вы считаете, что они должны лучше знать, как аутичные люди должны жить, как они должны себя вести и мешает ли им аутизм, и конечно же вы считаете что эксперты могут говорить за аутичных людей. Отлично! Мнение довольно странное, но ведь каждый имеет право на свое мнение, правда? Только будьте пожалуйста последовательны, и провозгласите, что дерматолог, который знает, почему некоторые люди имеют темную кожу лучше чем любой борец за права чернокожих, должен решать, как этим чернокожим жить, где им работать, чему им учиться и как они должны относится к своей темной коже. И если этот дерматолог расист и решит, что всем чернокожим надо жить в гетто — так тому и быть, ведь он эксперт, а мнение экспертов же очень важно! Пусть он, белый дерматолог, говорит о правах черных, а не сами черные!
Продолжить чтение «Уважаемые союзники, будьте последовательны» →