Бев: «Она никогда»

Источник: SQUARE 8

У нее никогда не будет друзей. Она никогда никого не полюбит. Она никогда не сможет жить самостоятельно. Она не сможет пойти в колледж. Она не сможет устроиться на работу. Она никогда не сможет понять других. Она не сможет путешествовать. Она никогда не сможет реализовать свой потенциал. Она не сможет водить машину. Она никогда не будет счастлива. Она никогда не станет той дочерью, о которой вы мечтали.

Она не может даже завязать шнурки на своих ботинках. Она не может даже нормально высморкаться. Она не может читать карту. Она не может поймать мяч. Она не может даже понять, кому стоит доверять, а кому нет. Она не может даже перейти дорогу. Ей даже нельзя позволить остаться  дома одной.

Некоторые из этих вещей ей безразличны. Другим она хотела бы научиться. Некоторые из них она освоит вскоре после того, как вы решите, что она на них неспособна.
Но самое главное, о чем вы должны помнить  -она вас слышит. Она знает, что вы никогда в нее не верили. Она думает, что тот, кто не может выполнить все вещи из вашего списка, неправильный. Она знает, что вы рассказали всем о ее неудачах.

Она злится. Ей больно. Она пытается забыть. Она пытается поверить в себя. Она готова на все, чтобы продолжить самосовершенствование.
Она всегда будет помнить то, о чем вы говорили. И поэтому она никогда не сможет восстановиться.

Кассиан Александра Сибли: «Слишком рано»

(Примечание: Это статья о распространенной ситуации в США, когда родители убивают своих аутичных детей просто за то, что они аутичные, потому что не могут смириться с тем, что это не тот ребенок, которого они хотели бы иметь)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Диана Цыганкова

Всегда слишком быстро, но в этот раз еще раньше. Очередной ребенок – аутист был убит своей матерью. Так же, как и его сестра, неизвестная жертва неврологии.

Слишком рано.

Мы все еще скорбим по Исси, чувствуем боль за Алекс, Калисту, Кэти, за сотни других. А теперь к этому списку прибавятся имена Джэйлен и Фэйт.

Слишком рано. Всегда слишком рано.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Слишком рано»»

Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников – введение.»

(Примечание: В последнее время в интернете все чаще появляются переведенные с английского языка истории об аутичных людях, которых якобы «излечили» от их аутичности с помощью АВА-терапии. Во всяком случае, эти дети, на радость их родителям, лишились диагноза, их поведение практически неотличимо от поведения их сверстников и они теперь официально считаются нейротипичными. Но как это возможно, если аутизм — это неврологическая особенность, которая полностью влияет на то, как человек воспринимает мир. Как можно от нее избавиться? Или, возможно, мы неправильно понимали что такое аутизм? Или эти дети не перестали быть аутистами? Кассиан — одна из тех, с кого сняли диагноз благодаря АВА-терапии. В своих статьях она пишет и о терапии, и о своем опыте «неотличимости от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Диана Цыганкова

В теории это первый пост из целой серии, которая будет рассматривать «наиболее благоприятные результаты» для аутичных людей, которые подверглись вмешательству в их поведение. Большая часть данного вопроса касается детей, поэтому многое из того, что я скажу, также будет относиться в первую очередь к ним. Когда я говорю «дети», я на самом деле имею в виду маленьких детей. Если я говорю об аутистах, я говорю обо всех нас. Слово «дети» относится к совсем юному возрасту, в данном случае к дошкольному и младше.

Обещанной целью многих обучающих программ поведения для аутистов, основанных на знаменитом исследовательском проекте 80-х годов Young Autism Калифорнийского университета (UCLA), является «неотличимость от сверстников». Что это означает, я точно сказать не могу, но могу сказать то, что основная тема данного вмешательства – нейротипизм. Ну, не на самом деле полный нейротипизм, хоть они его и рассматривают.
Возможно, не совсем его. Если взглянуть на формулировки, которые используются, не возникает абсолютно точной уверенности, что имеется в виду под нейротипичностью. Возьмем, к примеру, часть толкования из проекта the Young Autism, где упоминается нахождение ребенка в обычной группе детского сада и дальнейшее его там пребывании на протяжении нескольких лет. В более позднем источнике говорится про обычное школьное образование и о том, что у ребенка будет, по крайней мере, один друг не инвалид. Скольких аутистов вы знаете, подходящих под это описание? И сколько из нас так непохожи на своих сверстников?

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников – введение.»»

Ник Уолкер: «Нейроразнообразие — некоторые базовые термины и их значения»

Источник: neurocosmopolitanism

(Примечание: После того, как я стала привлекать волонтеров к работе с сайтами, я поняла, что многие из них не знают базовой терминологии, касающейся нейроразнообразия. И я часто встречала людей, которые делают достаточно нелепые ошибки, когда пишут о нейроразнообразии. Это статья — специально для них и для переводчиков, которые переводят тексты на тему нейроразнообразия. В ней я намеренно писала английский термин рядом с русским, так что данную статью можно использовать также и как словарь)

Для новой парадигмы часто требуется новый язык. Конечно, это распространяется и на парадигму нейроразнообразия — даже само слово нейроразнообразие относительно новое, оно возникло только в конце 1990-х годов.

Я встречаю многих людей — ученых, журналистов, блогеров, интернет-комментаторов и даже людей, которые идентифицируют себя как как активисты за нейроразнообразие, которые путаются в треминах, касающихся нейроразнообразия. То, что они не понимают и некорректно используют основные термины часто приводит к тому, что их сообщения звучат некрасиво и странно, и эти ошибки порождают еще большую путаницу (часто другие люди тоже начинают путаться и повторять ошибки из этих сообщений). И, как минимум, неправильное использование терминов может выставить писателя или выступающего невеждой или ненадежным источником информации в глазах тех, кто разбирается в терминологии.

Для тех из нас, кто стремится распространять и строить парадигму нейроразнообразия — особенно тем из нас кто пишет используя понятие «нейроразнообразие» — жизненно необходимо соблюдать ясность и последовательность в языке, для налаживания эффективной коммуникации между нами и широкой аудиторией. Ясность языка — это ясность понимания.

И, так как я все больше занимаюсь рассмотрением записей других людей о нейроразнообразии — разбираю бумаги студентов, анализирую материалы из журнала, консультирую по различным проектам, и даже просто решая, чьи статьи я могу посоветовать другим людям — я уже устал снова и снова натыкаться на те же самые очень простые ошибки.
Итак, я составил список ключевых терминов, связанных с нейроразнообразием, обозначил значение терминов и то, как их надлежит использовать, и самые распространенные ошибки в их использовании.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Нейроразнообразие — некоторые базовые термины и их значения»»

Джон Элдер Робисон: «Моя жизнь с Синдромом Аспергера. Что такое Нейроразнообразие?»

(Примечание: это — заметка автора бестселлера-автобиографии «Посмотри мне в глаза» и одного из самых известных аутичных людей в мире, Джона Робинсона, который стал известен отчасти из-за своей работы в организации Autism Speaks, которую он покинул после того, как счел ее риторику оскорбительной для себя и для своего аутичного сына)

Источник: Psycology today
Переводчик: Алина Мелисса

Нейроразнообразие может означать для людей разные вещи. Это — мое первое обозначение нейроразнообразия.

Я считаю, что идея нейроразнообразие — это идея, что нейрологические особенности, вроде аутизма или СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) являются результатом нормальных природных вариаций человеческого генома. Это олицетворяет новый и фундаментально отличный взгляд на состояния, традиционно считавшиеся патологическими. Эта точка зрения не является общепринятой, но она встречает возрастающую поддержку со стороны науки, которая утверждает, что состояния, подобные аутизму были широко распространены в человеческом обществе во все времена.

Мы представляем себе, что аутизм, СДВГ и некоторые другие состояния возникают в результате взаимодействия генетических предрасположенностей и влияний внешней среды — и они не являются результатом болезни или повреждения.

Продолжить чтение «Джон Элдер Робисон: «Моя жизнь с Синдромом Аспергера. Что такое Нейроразнообразие?»»

Лидия Браун: «Политика камин-аута»

Источник: Autistic Hoya
Переводчик: Алексей Мазуров

Что значит, когда аутичные люди говорят, что они совершили камин-аут как аутисты и что они теперь не «закрытые аутисты»? Понятия заимствованы из квир-сообщества и известны тем, кто знаком с вопросами LGBTQQIA.

Это значит признавать себя аутистом публично, не скрывать то, что ты аутист в обществе, научиться принимать и гордиться своей принадлежностью к сообществу аутичных людей. Это означает говорить об аутизме и выйти за пределы безопасного пространства, и поэтому, принять возможные последствия камин-аута, такие как возможность нападения и преследования, подавления, патронирования, инфантилизации, остракизма, делегитимации, домогательства, и вероятности других репрессий. Это также значит публично признавать себя частью сообщества и человеком, который имеет отношение к аутичной культуре, к аутичной эстетики, разделяет аутичный образ жизни и бытия.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Политика камин-аута»»

Лидия Браун: «Я аутистка, и я одержима насилием»

(Примечание: один из родителей-читателей моего блога спрашивал у меня, способны ли аутичные люди к жалости и состраданию. Этот вопрос был признаком того, что в Россию начинает проникать очень опасное заблуждение. Перевод этой статьи — ответ всем, кто задает себе подобные вопросы и кто считает аутичных людей опасными для общества)

Источник: Autistic Hoya
Переводчик: Антон Егоров

Предупреждение о триггерах: обсуждение убийства, другие виды насилия, эйблизм, различные массовые убийства, упоминание изнасилования, обсуждение насильственного психиатрического лечения, краткое обсуждение JRC, терроризм, 11 сентября и, наверняка, много других триггеров.

Я аутистка, и я одержима насилием.
Ответ на статью Эндрю Соломона в «Нью-Йоркере» о его интервью с Питером Ланца.
 
Пожилой человек падает с утеса, в ужасе и тоске глядя на любимую, которая стоит на краю.

Это одно из первых воспоминаний — в нем я разыгрываю придуманные сценки с младшей сестрой.
В другой такой игре я представляла себя человеком, несправедливо обвиненным в шпионаже и приговоренном к смерти, или грабителем, которого поймали и посадили в тюрьму. В детском саду я сходила с ума по диснеевской «Белоснежке». Однажды я раздала другим детям маленькие кусочки теста плей-до (марка пластилина, фигурки из которого выпекаются в печи) и сказала, что они отравлены, совсем как отравленное яблоко в мультфильме. Учитель вызвал родителей.

Во втором классе я играла с друзьями в ролевую игру, где моя героиня, выпив отравленной воды, превращалась в демона и набрасывалась на своих детей. В моих первых рассказах, написанных в период между детским садом и шестым классом, фигурировали брошенные дети, жестокие старшие братья, отравления, убийства, побеги из тюрьмы и нечеловеческие пытки.

В восьмом классе я написала свой первый роман. Сюжет разворачивался вокргу диктатора, который решал убить всеми любимого политика из соседней страны, свалить вину на другого человека, а затем использовать эту ситуацию как предлог для военного вторжения.

В том же году я прочитала документальную книгу «Хелтер Скелтер», посвященную убийствам, совершенным сектой Чарльза Мэнсона, и написанную Винсентом Буглиози, обвинителем по этому делу. Когда я взяла книгу в школу, один из учителей подошел ко мне и сказал мне, что подобные книги нельзя читать.

Когда я перешла в старшую школу, я написала второй роман, который начинался с того, что президента США убивают террористы.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Я аутистка, и я одержима насилием»»

Лидия Браун: «Проблема эйблизма в праздновании Хэллоуина: извлечение прибыли от стигматизации различных видов инвалидностей и психических расстройств»

(Примечание: Это не просто разговор о полит.коректности. Речь идет о формировании негативного отношения к людям с психическими диагнозами, о том, что к безобидным людям относятся как к тем, кого надо изолировать. И в России эта проблема еще более актуальна, чем в США)

Источник: Autistic Hoya Переводчик: Диана Цыганкова

Предупреждение: Эйблистиские речи ненависти
Несколько недель назад меня попросили выступить перед группой студентов-медиков профессора антропологии Сильвии Винг Ондер на тему, касающуюся инвалидности, нейроразнообразия и стигматизации. Во время выступления я попросил_а учащихся поднять руку вверх, если они когда-нибудь смотрели по телевизору криминальную драму или полицейский сериал, где персонаж с психическим заболеванием или инвалидностью, например, биполярным расстройством или шизофренией, изображался бы исключительно в негативном свете. Почти все студенты (если не все) подняли руки. После этого я задал_а вопрос, может ли кто-нибудь при просмотре телевизионного сериала или фильма иметь нейтральное или положительное отношение к персонажу, если абсолютно точно известно, что у него есть психическое заболевание или инвалидность. Одна из студенток неуверенно подняла руку.   Продолжить чтение «Лидия Браун: «Проблема эйблизма в праздновании Хэллоуина: извлечение прибыли от стигматизации различных видов инвалидностей и психических расстройств»»

Элис Хиллари: «Функциональные ярлыки»

Ссылки: Yes, That Too

Предупреждение: Эйблизм, встречается описание самоповреждения

Вчера я написала в #autismchat: «Высокофункциональный значит, что твои потребности игнорируются. Низкофункциональный значит, что возможности игнорируются.» Я отнюдь не первый человек, который сказал это. В блоге Autistic Hoya есть хорошая зарисовка о функциональных ярлыках. Мне кажется, что-то об этом говорилось и в блоге Just Stimming. Кэл Монтгомери критиковал то, как ярлыки использовались в обзоре фильма еще в 2005 году. И, конечно, каждый раз когда-то кто назовет кого-то высокофункциональным/имеющим синдром Аспергера из-за его блога, он получит трепку. Он получит трепку, потому что заслужил ее.

Я могу в одиночку путешествовать за границу, и делаю это достаточно хорошо. Это не значит, что я не аутист. Это значит, что мои навыки позволяют мне это делать. Я не понимаю большую часть невербальной коммуникации. Это не из тех навыков, с которым у меня хорошо. С ситуациями, когда мне необходимо выяснить, как добраться из точки А в точку В на общественном транспорте, я нормально справляюсь. В этом я функционирую ЗАМЕЧАТЕЛЬНО. Если я имею дело с толпой людей, с которыми мне надо вежливо общаться, я могу управиться с большей частью вечеринки (или я не могу). После этого я запираюсь у себя дома. В этих вопросах я функционирую хреново.

Продолжить чтение «Элис Хиллари: «Функциональные ярлыки»»

Эми Секвензия: «Просто я»

Источник: Ollibean

(Эми Секвензия отвергает множество ярлыков, которые приняты в обществе. Деление аутистов на «очень впечатляющих» и «низкофункциональных» особенно вредно. — прим Оllibean)

Я пишу о том, как на меня повесили ярлык «низкофункциональная» и как это повредило моей самооценке.

Но не только этот ярлык может нанести такой вред. Ярлыки в принципе распихивают нас по коробкам, и «жить» в таких коробках не очень то удобно.

Иногда люди, которые читают то, что я пишу и когда им нравится то, что они читают, начинают думать что я «очень впечатляющий» аутист, который очень отличается от обычных «низкофункциональных».

С другой стороны, многие люди, которые впервые меня видят, не верят, что я способна интеллектуально мыслить.

Функциональные ярлыки не определяют кто мы. Это очень узкий взгляд на наши проблемы.

Я — человек, которому нужно много помощи. И я имею ввиду именно это — «много», во всем. Я могу независимо мыслить, но мне надо, чтобы кто-то спросил меня, хочу ли я напечатать то, что я думаю; мне нужен кто-то, кто мог бы зачитывать мне куски того, что напечатано; мне нужен кто-то, кто мог бы держать мне устройство для коммуникации; мне нужно, чтобы кто-то помог мне устроиться в комфортном месте или помог мне сесть в удобную позу, прежде чем я начну печатать.

Но слова мои, и это замечательно — чувствовать себя способной выразить свои мысли. Я могу показать, что я умная.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Просто я»»