Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Дилан Мэттьюс: Когда люди слышат об аутизме, они представляют себе неговорящего ребенка, который бьется головой о стену. Как возник этот стереотип? Почему представления общества о нас так далеки от реальности?

Стив Сильберман: То, что общество считало естественными проявлениями аутизма, на деле было совершенно искаженной картиной того, что происходило с аутистами, когда их помещали в больницы. В течение десятилетий рекомендованный способ лечения аутизма предполагал помещение в медицинские учреждения.
Родителям просто говорили, что им нужно положить свое чадо в больницу, по-тихому вытащить его фотографии из семейных альбомов, никогда больше о нем не упоминать, а потом годами посещать сеансы психоанализа, чтобы понять, что их заставило травмировать неокрепшую детскую душу.

Когда детей на всю жизнь помещали в клиники, это ведь не были какие-то специальные отделения для аутистов. Таких, за редким исключением, просто не существовало. В большинстве случаев эти дети оказывались в психиатрических лечебницах для взрослых. В одном из таких заведений, в Отделении 23 психиатрической клиники Бронкса, работал Оливер Сакс. Он рассказывал мне, что подростков и молодых взрослых одевали в смирительные рубашки и запирали в одиночных палатах, где они могли целыми неделями сидеть в собственных испражнениях. Неудивительно, что после такого у них появлялись склонности к нанесению себе ран. Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно.

Потом в Калифорнийском университете появился Ивар Ловаас. Он использовал электрошоковую терапию для  лечения детей, чтобы подавить стимминг (повторяющиеся движения, которые помогают аутистам справляться со стрессом). Был период, когда Ловаас и Бернард Римланд советовали матерям покупать электрошокер для скота, чтобы использовать его на детях дома для борьбы с достаточно безвредными типами аутичного поведения – такими, как эхолалия. А это, как мы сейчас знаем, – характерный для аутистов способ изучения языка, а не проблема, которую нужно устранить.

Они были готовы на подобное, потому что искренне верили, что, предоставленные сами себе, дети станут жевать собственные пальцы, как делали те, кого держали в больницах. Именно из-за помещения этих детей в клиники сформировалось мнение, что аутизм – участь, которая страшнее смерти.

И только в восьмидесятых стали известными такие люди, как Тэмпл Грандин и прототипы героя «Человека дождя», Питер Гутри и Марк Римланд, – эти люди не были помещены в больницы. И только тогда общество увидело, что аутизм по своей сути — это не нечто безнадежное.

Дилан Мэттьюс: Мнение, что аутизм «страшнее смерти» особенно примечательно, если вспомнить, что Ганс Аспергер открыл аутизм, когда работал в оккупированной нацистами Австрии, где убийство инвалидов было частью государственной политики. Как ему удавалось проводить исследования в такой тяжелой политической ситуации?

(Пояснение к изображению: Клиника Ганса Аспергера в Вене)

Стив Сильберман: Это все происходило на фоне аннексии нацистами Австрии в 1938 году, в начале холокоста. «Программа T-4» – секретный план уничтожения людей с инвалидностью – широко применялся на практике. Аспергера окружали гестаповцы, которые забирали детей и оставляли их за территорией больницы умирать от воспаления легких.

Сам Аспергер, вероятно, ходил по утрам на работу мимо горящих витрин еврейских магазинов. Его университет – университет Вены – считался одним из лучших в Европе во многом благодаря еврейской профессуре. Евреи в нем были уничтожены – одних отправили в концлагеря, другие покончили с собой — и на их место пришли эти никчемные нацистские фанатики. От университета осталось одно название.

Аспергер был в крайне затруднительном положении. Он, скорее всего, присягал на верность Гитлеру, так как все сотрудники были обязаны это сделать, но он также состоял в кружке христианской молодежи «Странствующие эрудиты». В нем царили антифашистские настроения, позже кружок был запрещен. Сам Аспергер не был нацистом, но все люди в его окружении разделяли нацистскую доктрину, в том числе  его руководитель Франц Гамбургер, который спасал его от Гестапо, когда в его клинику трижды приходили, чтобы арестовать его, а детей отправить в лагеря.

«ОДНАЖДЫ ОН СКАЗАЛ НАЦИСТАМ, ЧТО ЭТИ ДЕТИ МОГЛИ БЫ СТАТЬ ОТЛИЧНЫМИ ВЗЛОМЩИКАМИ ШИФРОВ ДЛЯ РЕЙХА. В КАКОМ-ТО СМЫСЛЕ СОЮЗНИКИ ПОСЛЕДОВАЛИ ЭТОМУ СОВЕТУ, КОГДА ПРИГЛАСИЛИ В БЛЕТЧЛИ-ПАРК АЛАНА ТЬЮРИНГА.»

В 1938 году Аспергер проводит первую публичную лекцию об аутизме в истории и, демонстрируя удивительную прозорливость, он высказывает мнение, что одаренность детей в его клинике является неотделимой от их проблем. Сегодня мы бы назвали эту точку зрения нейроразнообразием, но тогда он в буквальном смысле спасал жизни своих пациентов от нацистов.

Аспергер наблюдал более двухсот детей в очень разном состоянии: от неговорящих детей, которые никогда не смогли бы жить без постоянного ухода, до весьма болтливых, из которых вырастали профессоры астрономии. Однажды он сказал нацистам, что эти дети могли бы стать отличными взломщиками шифров для Рейха. По-видимому, они не услышали его и продолжали истреблять детей, но, если подумать, союзники в каком-то смысле последовали его совету, когда пригласили в Блетчли-парк Алана Тьюринга.

Дилан Мэттьюс: Это приводит нас к Лео Каннеру, который придерживался гораздо более жестких взглядов на аутизм. Он сделал себе имя как человек, открывший аутизм, хотя работа Аспергера была первой. Знал ли он об исследованиях Аспергера?

(Пояснение к изображению: Лео Каннер, который получил известность как человек, открывший аутизм)

Стив Сильберман: Долгое время считалось, что фактически одновременное открытие аутизма Лео Каннером в Балтиморе и Гансом Аспергером в Вене было одним из величайших совпадений в медицине XX века, но я обнаружил, что это совсем не так.
А произошло следующее. Аспергер открыл то, что мы сейчас называем аутистическим спектром, в 30-ых годах в Вене. Ему помогал главный диагност Джордж Франкл, которому, по всей видимости, хорошо удавалось определять, что следует изучать ребенку, чтобы добиться полного раскрытия своего потенциала. Как большинство евреев, Франкл встал перед выбором: остаться и умереть, или уехать. В 1938 году Франкл уехал из Вены с помощью американского врача из госпиталя Джонса Хопкинса по имени Лео Каннер.

Каннер занимался поистине героическим делом: пытался спасти как можно больше еврейских врачей от нацистов и концлагерей. Вдвоем с женой они нашли в Америке работу для всех великих еврейских медиков.
В 1938 году Каннер увидел первого аутичного пациента – Дональда Триплетта, или«Дональда Т.» Он не знал, как с ним быть, и отправил его к Франклу в Дом изучения детей. До этого Франкл наблюдал аутичных детей около десяти лет, так что он точно знал, что это такое.

Франкл поставил диагноз трем первым аутичным пациентам Каннера. В таинственном совпадении нет никакой тайны, ведь когда Каннер «открыл аутизм», с ним работали двое специалистов из команды Аспергера.
Проблема в том, что Каннер понимал аутизм совсем не так, как Аспергер.
Вместо континуума из множества вариантов Каннер видел монолитное явление. Тогда как Аспергер и Франкл считали аутизм состоянием, которое остается на всю жизнь, Каннер определил аутизм как разновидность «детского психоза» и назвал причиной неправильный родительский подход.

Десятилетиями ученые безоговорочно разделяли взгляды Каннера, потому что тот никогда не упомянул работу Аспергера в своих внушительных трудах по аутизму. Каннер назвал имя Аспергера лишь раз за всю карьеру, в пренебрежительном обзоре книги в 70-ых.
Похоронив Аспергера – как и Франкла, – он похоронил и спектр, пока его не открыла вновь Лорна Винг в Лондоне в конце 70-ых – начале 80-ых.

Дилан Мэттьюс: Расскажите, как Лорна Винг повторно открыла работы Аспергера и идею аутического спектра?

(Пояснение к изображению: Лорна Винг, автор терминов «аутический спектр» и «синдром Аспергера», 2011 год.)

Стив Сильберман: В Англии того времени детей с аутизмом или любыми другими трудностями в обучении обычно направляли в «учебные центры для детей со значительными нарушениями», где их учили, например, плести корзины.
Лорна вместе с Джудит Гоулд, своим научным ассистентом, ездила в такие центры и во все другие имевшиеся учреждения: больницы, клиники, школы и прочее. Она не искала детей с тем, что она позже назовет «синдром Аспергера». Они искала детей с IQ ниже 70, так как именно такие дети сталкивались с самыми серьезными проблемами, и их родители больше всего нуждались в помощи от Государственной Службы Здравоохранения.

Каннер полагал, что аутизм встречался у верхушки среднего класса, потому что он в основном работал с людьми из этой прослойки. Но кто приходил в его приемную? Главным образом, дети психиатров и других преподавателей.

В каком-то смысле Каннер для сбора информации использовал метод «сверху вниз». Отправившись к обычным людям, Лорна взяла на вооружение метод «снизу вверх». Она заметила, что в Камберуэлле, пригороде Лондона, было много детей, у которых наблюдались всего лишь пара признаков синдрома Каннера, но им все равно требовалась помощь. Она обнаружила множество детей с разнообразным набором проявлений аутизма.
Лорна не понимала, как это объяснить, пока однажды не увидела в одной статье голландского психиатра ссылку на работу Аспергера. Перевода с немецкого не было, и она попросила своего мужа Джона ее перевести.
Так к ней пришло озарение: «Вот что я вижу. Именно то, что этот человек видел в Вене в тридцатых и сороковых, я вижу сейчас в Камберуэлле».

Дальше она и Гоулд работали над теорией, которую они сначала назвали «аутический континуум». Позднее слово «континуум» ей разонравилось, потому что оно звучало слишком сухо и занудно, и она выбрала слово «спектр», думая о линии Уинстона Черчилля. Черчилль однажды сказал: «Природа никогда не рисует четкую линию, но всегда смазывает ее», – имея в виду, что в природе нет ничего бинарного и четкого. Всегда одно наползает на другое.

Дилан Мэттьюс: В конце восьмидесятых стали появляться организации взрослых аутистов, и начали проступать контуры движения за нейроразнообразие. Почему это случилось именно тогда?

(Пояснение к фото: Специалист по домашним животным и защитник прав аутистов Тэмпл Грандин, 2014 год.)

Стив Сильберман: Именно тогда случилась Тэмпл Грандин. Она начала посещать конференции родителей детей-аутистов. До встречи с ней многие родители никогда не видели аутичного взрослого, потому что большинство взрослых аутистов лежали в больницах.

Тэмпл стала выступать на этих конференциях. Она просто рассказывала, как воспринимала мир и себя, когда была ребенком. Для родителей это было настоящим откровением. Они словно бы разговаривали со своими детьми, пусть те и не могли говорить.

Тэмпл описывала то, что теперь широко известно: сенсорную чувствительность и ощущения во время мелтдауна. Прежде родители не могли понять своих детей, не могли услышать от них, что они чувствуют. Неожиданно появился аутичный человек, который мог рассказать, что значит иметь аутичный мозг.

Как-то раз на такой конференции присутствовал молодой аутист по имени Джим Синклер. Поначалу он проявил к Тэмпл большой интерес и уже через год сам рассказывал о том, что значит быть аутистом, перед полным залом родителей, засыпавших его вопросами. Позже он сказал мне, что внезапно почувствовал себя словно «экскурсовод и обитатель зоопарка в одном лице». Он не хотел стоять перед этими люди, чтобы они изучали его, как муху под стеклом. Они как будто-бы воспринимали его сквозь искривленное  стекло и патологизировали все, что он говорил. Он просто хотел встретится с другими аутичными людьми и выяснить, насколько они на него похожи.

Взрослые аутисты стали появляться на родительских конференциях без приглашения. Доктора и родители бубнили что-то про аутизм, и внезапно аутичные люди подходили к микрофону и говорили: «А вот как все на самом деле». Они стали кочующей бандой гордых аутистов, которые ходили на конференции, пока им не надоели все эти сборища, где им приходилось скрываться в раздевалке, когда люди слишком громко проявляли свою нейротипичность. Они больше не хотели находиться в нейротипичном окружении.

Так они отделились и создали «Аутрит» – конференцию, созданную аутистами для аутистов. Лео Каннера бы сильно удивила идея  аутичного сообщества, был Лео Каннер. Представляете? Он бы никогда не подумал, что такое возможно.

«НА САМОМ ДЕЛЕ ТОЛЬКО СПУСТЯ ПАРУ ЛЕТ ВЫСТУПЛЕНИЙ НА КОНФЕРЕНЦИЯХ ТЭМПЛ ГРАНДИН ПРЯМО ЗАЯВИЛА: «ПОСЛУШАЙТЕ, Я НЕ ВЫЛЕЧИЛАСЬ, Я ВСЕ ЕЩЕ АУТИСТ».»

Созданная тогда же организация «Autism Network International » (Международная Сеть Аутизма) кроме организации мероприятий наподобии «Аутрит» создавала онлайн-группы, которые первоначально примыкали к родительским группам. «Мы здесь, мы ответим на ваши вопросы» – все в таком духе, как было и на родительских конференциях.

Но потом они разочаровались в таком подходе, потому что родители только и делали что выкачивали из них информацию или оставляли комментарии вроде «Сколько можно писать про то, что вы делали на прошлой конференции?» И, так как создать новое сообщество в зарождающемся онлайн-мире было проще простого, они создали онлайн-группы, предназначенные в основном для аутичных людей.

Когда аутисты только начали участвовать в онлайн-общении, наиболее частый вопрос среди психиатров звучал так: «Может ли синдром Каннера сохраняться в зрелом возрасте?»
Задумайтесь на минуту. Это не шутки. Это крайне глубокий вопрос. Они думали: «Постойте-ка, мы все еще аутисты. Нам поставили диагноз в детстве, но мы и теперь аутисты». Даже Тэмпл пришлось это признать. Мало кто помнит, но первое издание ее книги «Появление» рекламировали как первую книгу, написанную «вылечившимся аутистом». Только через пару лет выступлений на конференциях Тэмпл сказала: «Послушайте, я не вылечилась, я все еще аутист».

И вот из таких онлайн-групп, а также из мероприятий в оффлайне возникло стремительно развивающееся сообщество.

Интересно также, что впоследствии началось сотрудничество между аутичным сообществом и более широким движением за права инвалидов. Ранее аутизм никогда не рассматривался в контексте прав инвалидов. Молодое поколение – те, кому поставили диагноз в девяностых, – узнавали о других группах, защищающих инвалидов, читали истории людей с различными инвалидностями и думали: «Подождите-ка, этот человек ведь пишет о моей жизни».

Некоторые люди говорят: «Нейроразнообразие – это только про высокофункциональных людей». Нет, это не так. Это о правах инвалидов. Это мост между миром аутизма и миром активизма людей с различными видами инвалидности. Когда занимаются активизмом в сфере защиты прав инвалидов, не делают так, чтобы в камеру попадали только приятные лица, а люди в инвалидных креслах оставались на заднем плане. Цель движения за права инвалидов – чтобы все были вместе, и в том числе «низкофункциональные» люди.

(Примечание: Еще раз благодарю Антона Егорова за помощь с переводом статьи)